20 лет назад критическое положение больных гемофилией выгнало группу отчаявшихся больных и их близких на Горбатый мостик в Москве, чтобы заставить правительство обратить внимание на свое страшное положение. С этого митинга и началось Московское Общество больных гемофилией.
20 лет назад у нас не было никаких перспектив. Шахматы и чтение книг, минимальная физическая активность – все, что мы должны были себе позволить. Сегодня мы ходим в школу, в институт, на работу наравне со всеми. Мы плаваем в бассейне, катаемся на велосипедах, мы даже лезем в горы.
Москва стала первым городом, где для детей больных гемофилией, ограниченных в общении со сверстниками и запертых болезнью в четырех стенах, были организованы детские праздники.
Москва стала первым городом, где для детей больных гемофилией, редко выходящих даже во двор своего дома, был организован летний детский лагерь в Клину.
Москва стала первым городом, где была организована недельная экскурсия в Санкт-Петербург для больных гемофилией детей, единственное путешествие в жизни которых до этого состояло в поездке на машине скорой помощи от подъезда своего дома до гемцентра.
Москва стала первым городом, который вывез своих больных гемофилией на летний отдых к морю.
Москва стала первым городом, где для больных гемофилией стал бесплатно доступен бассейн.
Москва стала первым городом, где родители детей, больных гемофилией получили поддержку и первым городом, где сами дети стали дружить между собой и поддерживать друг друга.
Москва стала первым городом, где сложились доверительные отношения между высокопрофессиональными врачами и медсестрами гемцентров, пациентами и их родителями.
Москва стала первым городом, где стали лечить сначала детей, а потом и взрослых новым эффективным препаратом – фактором свертывания крови– и первым городом, в котором этот препарат стал доступен для домашнего лечения.
Но все это не потому, что Москва – столица и там всегда все лучше. Нет. Просто Москва стала первым городом, в котором усилиями самих больных, их близких и родителей больных гемофилией детей было создано Общество больных гемофилией, которое и сделало былью то, что 20 лет назад казалось сказкой.
20 лет назад у больных гемофилией даже в таком городе, как Москва, не было никаких перспектив –им предлагалось просто пытаться существовать, жить одним днем. Надежды на науку, которая придумала бы для нас лекарство, конечно, были. И они оправдались: был создан фактор свертываемости крови, позволяющий больным гемофилией жить полноценной жизнью. Но никогда эти надежды не стали бы реальностью, никогда этот современный препарат не стал бы доступен каждому больному, если бы 20 лет назад в одном большом городе огромной страны отчаявшиеся и бесправные люди не объединились в Общество больных гемофилией, и не стали отстаивать своё право: право на достойную жизнь. И если сейчас, успокоенные авторитетом ОБГ среди чиновников и фактором в холодильнике, мы разбредемся и перестанем думать о будущем, мы вернемся на 20 лет назад: на больничные койки и в инвалидные коляски.
Поздравляем Московское Общество Больных Гемофилией! И хотим добавить ко всему сказанному, что Москва стала еще и первым городом, который увидел, что больные гемофилией перестали быть тяжелой обузой: они учатся и работают, они стали полноправными жителями своего города.