20 апреля 2024 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии», посвященная Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора
Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией. Приглашаются родители и дети от 6 лет, больные гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.
Приходите семьями. Всем будем рады! Регистрация гостей с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.
Центр реабилитации и образования № 7 (ГБОУ ЦРО №7) принимает детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, ИТП дошкольного возраста с 5,5 лет и школьного возраста!
Курс реабилитации 24 дня, бесплатно, дети находят в ЦРО без родителей. Февральский заезд с 08.02. по 02.03.24 – ЕСТЬ МЕСТА! График заездов на весь 2024 год прилагаем к этому сообщению ниже и график есть на официальном сайте ЦРО 7 https://cro7.ru/usloviya-priema/ в разделе Родителям. Важно условие: наличие постоянной московской регистрации!
Обращайтесь по телефону 8-965-428-27-30 Кондакова Наталья Борисовна (ЦРО7)
Место нахождения: Московская область, городской округ Истра, поселок Гидроузла им. Куйбышева https://cro7.ru/ — подробная информация по всем вопросам на сайте
Для информации В связи с реорганизацией службы социальной защиты в Москве необходимо обращаться непосредственно в ЦРО7. Для наших детей там созданы прекрасные условия не только для оздоровления, но и для образования и развития. В учебное время дети проходят школьную программу по своему возрасту. Выполняются все медицинские назначения, в том числе профилактика (регулярные инъекции ФСК по назначенному графику).
Есть опыт пребывания наших детей с гемофилией в ЦРО7, некоторые ездили несколько раз, есть много положительных отзывов от наших родителей и детей. Дети, имеющие инвалидность, могут быть приняты в ЦРО7 на реабилитацию до ТРЕХ раз в год!
Хочу поделиться с вами, друзья мои, радостью от общения с родителями, которые пришли на Школу.
Школа гемофилии прошла очень успешно в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице в большом конференц-зале. Присутствовало 44 человека. Наше Общество больных гемофилией Москвы пополнилось также 11 новыми членами (они вступили в общество на Школе). Мы очень рады новому пополнению.
Интересно было всем. Много новейшей информации. Тематика школы рассчитана в первую очередь на новеньких родителей, которые только недавно узнали о диагнозе гемофилия или болезнь Виллебранда.
Школа началась с замечательной огромной презентации Лаврентьевой Инны Николаевны об образе жизни с гемофилией, о новых подходах к лечению гемофилии и болезни Виллебранда.
Потрясающее видео о процессах в суставах, провоцирующих артропатии, представил Вдовин Владимир Викторович. Нам показали видео-взгляд изнутри сустава, как образуется синовиит, далее артропатии. Стало понятно насколько разрушительны для сустава те частицы крови, которые остаются в суставе.
Жулёв Юрий Александрович, выступая с ярким докладом о правильном воспитании при гемофилии, подчеркнул огромную роль отцов в воспитании мальчиков, предостерег родителей от типичных ошибок в воспитании. Подробно остановился на важности умения самостоятельно делать внутривенные инъекции с раннего возраста. Ответил на вопросы.
Архипова Надежда Ивановна рассказала о 34-летней истории, основных вехах истории Общества больных гемофилией Москвы,о льготах, которые должны получать дети-инвалиды, о летнем оздоровлении.
Далее Полищук Наталия Геннадиевна в замечательном докладе-презентации рассказала о информационных ресурсах Общества, напомнила о заявочной компании по оздоровлению, проводимой Мосгортуром, подчеркнув особенность заявок на 2024 год, призвала всех внимательнее относится к записям в медицинских картах детей.
Выступала Устинкина Кристина, которая в своей презентации показала на личном примере, как много при желании может сделать родитель для укрепления Общества гемофилии. Призвала всех родителей к активному действию для нашего сообщества.
Пока в большом конференц-зале родители слушали презентации, ребята, которые пришли с родителями на Школу, занималась рисованием, мастерили новогодние поделки. С ними занимались добровольцы из медуниверситета, будущие врачи. Волонтерская помощь была оказана при содействии Центра волонтерской и патронажной помощи Морозовской больницы.
По окончании школы всех было предложено небольшое угощение. Была возможность пообщаться друг с другом в неформальной обстановке.
Мы всегда рады всем, кто приходит на Школы за новыми знаниями о лечении, воспитании детей, для того, чтобы дети вырастали счастливыми, без боли и страдания.
Приходите на наши школы! Приходите семьями! Вы узнаете много интересного и полезного.
Следующая школы гемофилии и болезни Виллебранда будет весной 2024 года. До новых встреч!
Архипова Н.И. вице-президент Общества больных гемофилией
9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.
Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.
Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.
«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания!
Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.
В программе:
с 10.30 — Регистрация участников
11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы: «Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)
11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»
12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»
12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»
13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»
Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.
Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49.
В Морозовской детской городской клинической больнице 15 апреля 2023 для пациентов и их родственников провели информационный семинар «Школа гемофилии».
Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Болезнь несет в себе опасность развития внутренних кровотечений и кровоизлияний в органы и суставы человека.
С докладами выступили врачи медицинского учреждения и представители Всероссийского общества гемофилии, которые стали организаторами данного мероприятия. Эксперты рассказали участникам о том, как сохранить здоровье, что такое болезнь Виллебранда, как эволюционировала медицина и как происходит процесс лечения человека с этим недугом и многое другое.
Стоит отметить, что в гематологическом отделении Морозовской больницы работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови, проинформировали на странице учреждения в социальных сетях.
Общество больных гемофилией Москвы 15 апреля 2023, в субботу — накануне Всемирного дня гемофилии — проведёт информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж.
В программе: – «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда» — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ – «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях» — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ – «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией» — Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии – «Наши дети вырастут счастливыми» — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии
Уточнить вопросы можно по телефону 8 903 520 05 49 — Надежда Ивановна Архипова
В Москве 17 декабря 2022г. состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской ДГКБ в большом конференц-зале. Присутствовало 54 человека. На школу были приглашены и присутствовали Лаврентьева И.Н., заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ, Вдовин В.В., врач-гематолог, медсестра Кузнецова С.В. из этого же отделения.
На школу пришли молодые родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда, те, детям которых недавно был поставлен диагноз. Организаторами школы выступило Всероссийское общество гемофилии. Вела школу Архипова Н.И., вице-президент Всероссийского общества гемофилии. С докладом-презентацией «Современные препараты для лечения гемофилии» выступила Лаврентьева И.Н. С докладом-презентацией «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» выступил Вдовин В.В. С докладом-презентацией «Как принять диагноз. Что делает Общество больных гемофилией Москвы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» выступила Архипова Н.И. Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов провела Кузнецова С.В. С большим вниманием были выслушаны все доклады, было задано много вопросов. Считаем целесообразным провести школы гемофилии в Москве весной и осенью 2023 г.
Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова
17 декабря 2022 г. (суббота) состоится информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». Место проведения: конференц-зал Морозовской детской городской клинической больницы. Адрес Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9 (станции метро Добрынинская, Серпуховская). Начало в 11:00.
В программе:
11.00-11.20 – «Современные препараты для лечения гемофилии» — Лаврентьева Инна Николаевна – заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ 11.20-11.40 – «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» — Вдовин Владимир Викторович- гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ 11.40-12.00 – «Как принять диагноз гемофилия. Что Общество больных гемофилией делает для больных гемофилией. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» 12.00-12.40 – Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов на муляжах проведет Кузнецова Светлана Васильевна — медсестра 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
Небольшое угощение для всех участников школы гемофилии и возможность общения друг с другом. Вход свободный. Приглашаем родителей из Москвы и Московской области.
После двухлетнего перерыва в Москве в очном формате состоялась «Школа гемофилии» для родителей.
Перед гостями выступил Владимир Викторович Вдовин, врач-гематолог высшей категории Морозовской больницы. Врач рассказал об оказании специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда, ответил на вопросы, касающиеся улучшения качества жизни пациентов, в частности, новых методов лечения, рисков возникновения и профилактики артропатий (заболеваний суставов).
Об истории создания Общества больных гемофилией рассказала вице-президент ОБГ Надежда Ивановна Архипова. После своего выступления Надежда Ивановна пригласила молодых пациентов Дмитрия С. и Михаила Т., которые поделились с участниками школы, как они живут со своим заболеванием. Это представители того поколения активных молодых людей с гемофилией в России, которые получали профилактическое лечение с раннего детства. Их жизнь практически не отличается от жизни их сверстников. Позитивные выступления ребят вдохновили родителей маленьких детей.
Президент Всероссийского и Московского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв в своём выступлении затронул волнующую всех пациентов и родителей тему лекарственного обеспечения, а также ответил на вопросы присутствующих. Кроме того, Юрий Александрович дал важное напутствие присутствующим на Школе отцам: растить и воспитывать мальчишек с гемофилией так, чтобы они были настоящими мужчинами — мужественными и приспособленными в жизни.
На мероприятии торжественно наградили доноров крови, внесших значительный вклад в лечение больных гемофилией. Грамотами Всероссийского общества гемофилии были отмечены пять доноров Городского центра детской трансфузиологии Морозовской больницы: Дарья Панкова, Владислав Василенко, Максим Володин, Дмитрий Мечников, Роман Беликов.
«Всего у меня было 107 донаций, из них 106 раз я сдавала тромбоциты. В марте этого года получила удостоверение «Почетного донора». С решением сдавать компоненты крови у меня связана личная история. С 2014 по 2016 год моя дочь проходила лечение в онкогематологическом отделении и я смогла убедиться, насколько важно донорство для спасения жизни и здоровья детей. Когда мы оказались в непростой ситуации, нам очень помогли, поэтому мы с супругом считаем своим долгом поддерживать деток, борющихся с заболеваниями, и систематически приходить на донации», — рассказала почетный донор России Дарья Панкова.
Медицинскую помощь детям с гемофилией и болезнью Виллебранда оказывают в гематологическом отделении Морозовской больницы. Оно было открыто 50 лет назад в Измайловской детской больнице и стало первым в СССР, взявшим на себя функции по обследованию и лечению детей с нарушениями системы гемостаза, анемиями, тромбоцитопениями и др. В 2014 году в связи с объединением лечебных учреждений гематологическое отделение стало работать в Морозовской детской больнице. Сегодня больница является пионером в применении инновационных методов лечения гемофилии у детей, а гематологическое отделение — единственным в России, где есть возможность оказания круглосуточной медицинской помощи и лабораторной диагностики наиболее распространенных коагулопатий (состояний, обусловленных нарушениями свёртываемости крови), а также проведения мониторинга эффективности терапии.
После двухлетнего перерыва вновь состоится ОЧНАЯ школа (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа посвящена Всемирному дню гемофилии.
16 апреля 2022 года, суббота, начало в 11 часов, большой конференц-зал Морозовской ДГКБ (корпус 1А, 7 этаж).
Вход по паспорту больного гемофилией. Если нет паспорта больного гемофилией, то позвоните до 14 апреля +7 903 520 05 49 для заказа пропуска.
В программе:
Вдовин Владимир Викторович, гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ — «Оказание специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда». Ответы на вопросы
Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского и Московского общества гемофилии «История создания Общества больных гемофилией г. Москвы». Ответы на вопросы
Школа пройдет с угощением. Мы приготовили много интересной литературы по гемофилии.
Архипова Надежда Ивановна +7 903 520 05 49 — звоните, если есть вопросы
