Анонс! Школа гемофилии в Москве запланирована на 9 декабря 2023

9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.

Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.

Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.

«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания! 

Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.

В программе:

с 10.30 — Регистрация участников

11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы:
«Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)

11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»

12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»

12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»

13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»

Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.

Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49. 

Приглашение на экскурсию 10 ноября 2023

СКОРО НОВЫЙ ГОД

ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.

Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года.
Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.

Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).

Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632

Мосгортур: старт заявочной кампании на отдых и оздоровление московских детей в 2024 году

Заявочная кампания на получение услуг отдыха и оздоровления московских детей в 2024 году пройдет с 2 ноября по 10 декабря 2023 года.

С 2024 года происходят важные изменения:
увеличен номинал сертификата до 40 тысяч рублей на ребенка и сопровождающего;
— возможна замена сопровождающего по сертификату без уважительных причин в любое время до покупки тура или путевки;
— возможность ежегодно получать услуги отдыха и оздоровления.

Подача заявлений через портал mos.ru
https://www.mos.ru/otvet-socialnaya-podderjka/kak-poluchit-lgotnuyu-putevku-v-detskiy-lager/

Все подробности на сайте Мосгортура:

Основная информация о ЛОК 2024 https://mosgortur.ru/lok/zayavka

Навигатор по сертификатам: https://mosgortur.ru/lok/navigator

Приглашение на День безопасности пациентов 2023

ПРИГЛАШЕНИЕ на бесплатные мероприятия 18 сентября 2023 с 15:00 до 19:00

ОКНО ЗДОРОВЬЯ НА КРАСНОМ ОКТЯБРЕ
Всемирный день безопасности пациентов.
Московский речной Императорский яхт-клуб на «Красном Октябре» .

Гости смогут пройти обследования и получить консультации врачей-специалистов. А представители Молодежного совета при ДЗМ проведут познавательные интерактивы, мастер-классы и вместе с «волонтерами-медиками» научат оказывать первую помощь в экстренной ситуации.

Источник:
Департамент здравоохранения Москвы
https://www.m24.ru/news/obshchestvo/15092023/619657

Анонс: 16 сентября 2023 состоится отчётно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 (в субботу) состоится Отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией». Начало в 11:00 часов.

К участию приглашаются зарегистрированные и проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.

ПОВЕСТКА конференции:

  1. Отчет президента организации Ю.А. Жулёва
  2. Отчет вице-президента организации Н.И. Архиповой
  3. Отчёты членов правления
  4. Финансовый отчёт
  5. Отчёт контрольно-ревизионной комиссии
  6. Выборы президента, вице-президента, членов правления организации на новый срок деятельности организации 2024-2026 годы
  7. Выборы ревизионной комиссии
  8. Разное

Место проведения:
Москва, улица Коровий Вал, 3с5 пространство «Среда своих» (3-5 минут пешком от метро Добрынинская в сторону Морозовской больницы).

Регистрация по ссылке: https://forms.gle/aToxJyx6Q9E28a5P8

Анонс! Молебен о здравии 12 августа 2023

В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей. 

По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф).
Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».

Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549

Анонс! 6 июня 2023 состоится вебинар для взрослых московских пациентов (от 18 лет и старше)

ВПЕРВЫЕ Общество больных гемофилией Москвы проводит вебинар для взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

На встрече с участием наших врачей-гематологов из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.

Ждем вас во вторник 6 июня 2023. Начало в 18.30.

Можно подключиться с компьютера и любого мобильного устройства. Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/event/244449526

Приглашаем также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей.

В ПРОГРАММЕ:

1. Выступление президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича ЖУЛЁВА

2. Доклад доктора медицинских наук, врача-гематолога, заведующей Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза НМИЦ гематологии Минздрава России Надежды Ивановны ЗОЗУЛИ: «Лечение пациентов с наследственными коагулопатиями в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»

3. Доклад врач-гематолога КДО МГГЦ им С.П Боткина Виктории Павловны КОСЕНКОВОЙ: «Организация оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией Москвы в Боткинской больнице»

4. Сессия вопросов и ответов

Анонс! Школа гемофилии 15 апреля 2023

Общество больных гемофилией Москвы 15 апреля 2023, в субботу — накануне Всемирного дня гемофилии — проведёт информационный семинар «Школа гемофилии».
Место проведения:
Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж.

В программе:
– «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда» — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ
– «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях» — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
– «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией» — Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии
– «Наши дети вырастут счастливыми» — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии

Уточнить вопросы можно по телефону 8 903 520 05 49 — Надежда Ивановна Архипова

Презентация Российской детской клинической больницы

Российская детская клиническая больница в Москве предлагает широкий круг медицинской помощи пациентам детского возраста с различными заболеваниями, в том числе с нарушениями свертывающей системы крови, а также возможности реабилитации.

РДКБ оказывает все виды медицинской помощи, включая диагностику, лечение, в том числе оперативное, реабилитацию для пациентов до 18 лет со всеми видами коагулопатийв рамках ОМС, ВМП и ПМУ.

Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.

Работаетлаборатория гемостаза, определяющая все необходимые показатели для комплексного обследования и коррекции лечения для пациентов с коагулопатиями.

Опытная команда гематологов (патология гемостаза) под руководством к.м.н. Е.К. Донюш.

Анонс! Приглашение на занятие «Школы мужества» для подростков 18 февраля 2023

Фото с первого занятия Школы мужества, которое состоялось в апреле 2018 года

В субботу 18 февраля с 11 до 13 часов мы проводим занятие «Школы мужества» для наших подростков от 10 до 14 лет (небольшая группа ребят с родителями).
В программе общение, викторина на знание основ о гемофилии и необходимых навыках, а также обучение самостоятельным инъекциям.

В качестве экспертов примут участие взрослые пациенты с гемофилей, они поделятся своим опытом и расскажут о своей жизни с гемофилией.
Место проведения очень удобное рядом с м. Добрынинская (пространство «Среда своих»).

Адрес: Коровий Вал, 3с5 — вход с 1й Люсиновский переулок во дворе жилого дома старинный особняк

Коровий Вал, 3с5

Для регистрации на мероприятие просьба написать через WhatsApp или Telegram по телефону +7 (910) 470-0730 или по адресу info@hemophilia.ru