Московское общество больных гемофилией —
общественная благотворительная организация —
создана 9 августа 1989 года по инициативе врачей-гематологов, больных гемофилией и членов их семей.
Основная задача организации — это защита прав и интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда.
Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели деятельности Общества.
Важные направления нашей работы:
- участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации;
- организация научно-практических конференций с участием ученых;
- проведение семинаров и Школы гемофилии;
- издание информационных и периодических материалов по гемофилии;
- оказание юридической и социальной поддержки семьям больных;
- сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии;
- поддержка Всероссийского общества гемофилии.
В организации состоит более 900 человек. Это не только сами больные, но и их родители, родственники, врачи, а также люди доброй воли, готовые помочь тем, кто в этом нуждается.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов. В Москве дети получают такое лечение с 1997 года, а взрослые — с 2002 года. Многие находятся на профилактическом лечении, что позволяет вести образ жизни максимально приближенный к нормальному, избежать сильных разрушений суставов.
Общество контактирует с правительством Москвы, Департаментом здравоохранения, а также с врачами-гематологами и фармацевтическими компаниями, успешно добиваясь поставленных целей.
Дети — это наша особая забота. С 1997 года Общество принимает энергичные меры для достижения полной социальной реабилитации детей. Мы с гордостью заявляем, что в Москве уже выросло поколение молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а нормальная жизнь. Они получают образование, работают, имеют семьи, могут заниматься спортом и путешествовать по всему миру.
В 2000 году Московское общество учредило наряду с другими региональными организациями Всероссийское общество гемофилии, которое является членом Всемирной федерации гемофилии.
Объединяя наши усилия, мы решаем основную задачу — изменяем качество жизни и открываем новые горизонты для людей с ограниченными возможностями.
Состав правления Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») на период с октября 2023 по сентябрь 2026 года
(выборы состоялись на Отчетно-выборной конференции 16 сентября 2023 года)
Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна
Члены правления:
- Васанов Александр Валерьевич
- Вдовин Владимир Викторович
- Дубинина Марина Викторовна
- Лукьяненко Роман Валерьевич
- Полищук Наталия Геннадиевна
- Проскурин Александр Николаевич
- Устинкина Кристина Геннадьевна
Сформирована Ревизионная комиссия в составе:
- Миронов Валерий Викторович (председатель)
- Матрёничев Максим Владимирович
- Моцыгин Андрей Сергеевич