Анонс! Школа гемофилии в Москве запланирована на 9 декабря 2023

9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.

Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.

Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.

«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания! 

Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.

В программе:

с 10.30 — Регистрация участников

11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы:
«Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)

11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»

12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»

12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»

13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»

Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.

Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49. 

Презентация Российской детской клинической больницы

Российская детская клиническая больница в Москве предлагает широкий круг медицинской помощи пациентам детского возраста с различными заболеваниями, в том числе с нарушениями свертывающей системы крови, а также возможности реабилитации.

РДКБ оказывает все виды медицинской помощи, включая диагностику, лечение, в том числе оперативное, реабилитацию для пациентов до 18 лет со всеми видами коагулопатийв рамках ОМС, ВМП и ПМУ.

Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.

Работаетлаборатория гемостаза, определяющая все необходимые показатели для комплексного обследования и коррекции лечения для пациентов с коагулопатиями.

Опытная команда гематологов (патология гемостаза) под руководством к.м.н. Е.К. Донюш.

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Вице-президент Московского общества больных гемофилией Надежда Ивановна Архипова посетила 18 апреля 2022 года гематологическое отделение Морозовской детской больницы, чтобы поздравить наших любимых врачей и медицинских сестёр со Всемирным днем гемофилии и вручить Грамоту от нашей организации за бесценный вклад в укрепление здоровья подрастающего поколения детей с наследственными коагулопатиями.

Анонс! 16 апреля 2022 состоится Школа гемофилии в Морозовской больнице

После двухлетнего перерыва вновь состоится ОЧНАЯ школа (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа посвящена Всемирному дню гемофилии.

16 апреля  2022 года, суббота, начало в 11 часов,
большой конференц-зал Морозовской ДГКБ (корпус 1А, 7 этаж).

Вход по паспорту больного гемофилией. Если нет паспорта больного гемофилией, то позвоните до 14 апреля  +7 903 520 05 49 для заказа пропуска.

В программе:

  1. Вдовин Владимир Викторович, гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ — «Оказание специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда». Ответы на вопросы
  2. Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского и Московского общества гемофилии «История создания Общества больных гемофилией г. Москвы». Ответы на вопросы

Школа пройдет с угощением. Мы приготовили много интересной литературы по гемофилии. 

Архипова Надежда Ивановна +7 903 520 05 49 — звоните, если есть вопросы

Новый график приёма взрослых пациентов и выдачи рецептов

Вниманию взрослых пациентов с московской регистрацией!
ИЗМЕНИЛСЯ ГРАФИК ПРИЕМА ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ с гемофилией и болезнью Виллебранда в Московском городском гематологическом центре Боткинской больницы.

Время приёма с 8:40 до 12:00 часов.
Кабинет 104, 1й этаж, 1й подъезд, корпус 17.

Прием и выписку рецептов ведёт врач-гематолог, к.м.н. Зарубина Ксения Игоревна.

Приём осуществляется по записи через личный кабинет на сайте https://www.mos.ru/, или в системе ЕМИАС https://emias.info/, или по телефону регистратуры +7(495) 945-43-00.

Просим использовать самостоятельную форму электронной записи! Для этого в личном кабинете на mos.ru или ЕМИАС выбираете Запись к врачу, затем выбираете специальность врача. У вас появится окно Врач-гематолог Зарубина К.И., откроется поле возможных вариантов по дням и времени визита. Выбирайте удобный день и время и сохраните свой выбор!

Получение препаратов в специализированной аптеке №12 Центра лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения Москвы по адресу ул. Беговая дом 11. Телефоны +7 (495) 945-16-76, +7 (495) 613-78-83. Справочная служба по вопросам льготного лекарственного обеспечения в Москве +7 (495) 974-63-65.

Информационный канал «Москва. Гемофилия» в Телеграм для объявлений, касающихся взрослых пациентов. Пожалуйста, подпишитесь на этот ресурс, чтобы быть в курсе новостей! Канал «Москва. Гемофилия» можно найти через строку поиска в Телеграм или по ссылке https://t.me/hemophilia_moscow.

Бесплатная Горячая линия по гемофилии для пациентов 8-800-550-4921 (по будним дням с 10 до 16 часов).

Видеоинтервью с московскими врачами о гемофилии

Главный внештатный специалист гематолог, заместитель главного врача по гематологии ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ», д.м.н., профессор В.В. Птушкин и врач-гематолог высшей квалификационной категории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» В.В. Вдовин отвечали на следующие вопросы:

  • 0:06 Зачем нужен Всемирный день гемофилии
  • 2:07 Что представляет собой гемофилия
  • 8:07 Можно ли заранее знать, что родится ребенок с гемофилией
  • 9:25 Можно ли предотвратить гемофилию
  • 12:40 Как выявляется лёгкая форма гемофилии
  • 14:20 Какие ограничения есть у детей с гемофилией
  • 21:28 Что делать, если известно, что ребенок родится с гемофилией

ОРВОГ приглашает пациентов

Информационное сообщение 
об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий (прежнее название ОРВОГ) ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)

ВНИМАНИЕ: Приглашаются пациенты, которые планировали операции в ОРВОГ в Москве!

Отдел работает в настоящее время в обычном режиме без ограничений. Лечение проводится по квотам. Эндопротезы импортного производства.

В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела просим вас пройти этап предварительных консультаций.
Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.

— руководитель отдела, д.м.н., проф. Владимир Юрьевич Зоренко:
v.zorenko@mail.ru       8 (495) 613-24-69

— заместитель зав.отдела, к.м.н. Евгений Евгеньевич Карпов:
Karpov.evg@mail.ru     8 (495) 614-90-57

— старший научный сотрудник отдела, к.м.н. Татьяна Юрьевна Полянская: polyantat@rambler.ru 

Общий телефон отдела 8 (495) 612-43-92

Владимир Юрьевич Зоренко в своём вебинаре рекомендовал отправлять документы по трем адресам сразу и звонить потом на любой из телефонов.

Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.

Для информации:

Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией  — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.

Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.

Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:

комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).

Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:

об отделе гемофилии и других коагулопатий
http://blood.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=827&Itemid=1064

об оказании ВМП
http://blood.ru/clinic/patsientu/vysokotekhnologichnaya-meditsinskaya-pomoshch.html

Вниманию родителей, получающих фактор для детей

Уважаемые родители!

Аптека (аптечный пункт 5-2, телефон 8 (499) 764-5957), отпускающая лекарственные препараты для детей до 18 лет по льготным рецептам находится рядом с Морозовской больницей по адресу ул.Мытная д.24

Режим работы :
понедельник — пятница с 8 до 20 часов
суббота с 9 до 18 часов
воскресенье — выходной

2016-03-28_morozovka (2)

Боткинская больница для пациентов 18+

Московские пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда могут обратиться за медицинской помощью, сдать анализы и выписать рецепт на получение фактора свертывания крови в Московском городском гематологическом центре ГБУЗ ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ по адресу: 2-й Боткинский проезд д.5 — 17-й корпус, 3 подъезд

Контактный телефон 8 (499) 728-8139 Валентина Васильевна
с 10.00 до 15.00 часов по рабочим дням