Автор: infoadmin

Группа родителей с детьми (всего 25 человек) Московского общества гемофилии посетила новогоднюю экспозицию музея «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках.

В первых залах в сопровождении экскурсовода дети и их родители открыли для себя традиции и обычаи празднования Нового года в разных странах. Далее участники узнали, как стеклодув создаёт настоящий шар, используя стекло, огонь и объём своих лёгких! Затем увидели очень простую, но, похожую на волшебство, технику серебрения. В следующих залах группу встретили более 2500 экспонатов музея, демонстрирующих разнообразие ёлочных игрушек XIX-XXI вв. во всем мире.

После окончания экскурсии все дети захотели остаться на мастер-класс по самостоятельному украшению стеклянных шаров с помощью клея и блёсток. Каждый ребёнок создал уникальный дизайн своего новогоднего сувенира, который обязательно займёт почётное место на домашней ёлочке.

Экскурсия оказалась интересной и познавательной не только для детей, но и для родителей. До нового года ещё 52 дня, но праздничное настроение уже создано!

Благодарим члена правления и активиста ОБГ Устинкину Кристину за организацию, а также благодарим музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках за проведение благотворительной экскурсии.

16 сентября 2023 года состоялась отчетно-выборная конференция Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») (далее по тексту ОБГ).

Конференция проходила в гибридном формате: участники присутствовали очно в коворкинг центре «Среда своих», а также была доступна онлайн трансляция конференции на платформе webinar.ru с возможностью задавать вопросы в прямом эфире.

Участники почтили память безвременно ушедших членов Общества больных гемофилией, в т.ч. члена правления В.Ю. Троицкого.

С отчетами о работе организации за период с октября 2020 по сентябрь 2023 г.г. выступили президент ОБГ Ю.А. Жулёв, вице-президент ОБГ Н.И. Архипова, член правления ОБГ Н.Г. Полищук. С финансовым отчетом выступила главный бухгалтер Н.С. Проскурина. Председатель Ревизионной комиссии В.В. Миронов ознакомил участников конференции с актом проверки финансово-хозяйственной деятельности МБООИ «Общество больных гемофилией».

Состоялись выборы членов правления МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2023 по сентябрь 2026 года. Е.И. Волобуева высказала просьбу не включать её кандидатуру в состав правления ОБГ на новый срок. По итогам голосования сформированы:

Правление МБООИ «Общество больных гемофилией» в составе:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

1. Васанов Александр Валерьевич
2. Вдовин Владимир Викторович
3. Дубинина Марина Викторовна
4. Лукьяненко Роман Валерьевич
5. Полищук Наталия Геннадиевна
6. Проскурин Александр Николаевич
7. Устинкина Кристина Геннадьевна

Ревизионная комиссия в составе:

1. Миронов Валерий Викторович (председатель)
2. Матрёничев Максим Владимирович
3. Моцыгин Андрей Сергеевич

Благодарим Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы и пространство для СО НКО «Среда своих» за предоставленный зал для проведения конференции.

Представляем вашему вниманию два коротких сюжета о запоминающихся событиях 2023 года.

Первый сюжет о летнем лагере «Лунёво на Волге» в Костромской области

Второй сюжет о походе на байдарках в Подмосковье

Видео зарисовки подготовил молодой волонтёр общества гемофилии Илья П.

Да-да! Такое бывает. Мы, москвичи: 11 ребят и 11 родителей, были в июле этого года в санатории Лунёво на Волге в Костромской области.

Нам повезло! Правда, погода была дождливая. Но мы этого не замечали. Мы радовались широкой и спокойной  Волге. Купались (когда не шел дождь), запускали воздушного змея, учились грести, плавать на лодке, играли в настольный теннис и в настоящий, большой теннис.

Учились печь блины и варить уху, разводить костры. Катались на велосипедах. По вечерам была классная дискотека!

В столовой ели все, что хочется (шведский стол). Было вкусно! А главное, каждый день давали мороженое!

Интересно проводили время в досуговых кружках по рисованию, лепке, занимались ушу. Родители тоже ходили в разные кружки. Говорят, что им было интересно.

По утрам, после завтрака, была физкультура (ЛФК) с профессиональным тренером, а потом Илья (папа одного из наших парней) учил нас подтягиваться на турнике («качать» пресс).

У нас были очень важные для нас занятия по внутривенным или внутримышечным уколам. Все парни на разных препаратах. Медсестра Татьяна всех, кто не умел или боялся делать уколы сам, научила переливаниям и уколам, даже одного папу научила. Очень внимательно подходила к каждому. Спасибо ей огромное!

А еще каждому выдали браслет с названием  «Лунёво», чтобы мы не потерялись. Территория огромная, есть где побегать, и родители нас отпускали одних, не волновались. Свобода!

В один из прекрасных дней мы ездили на экскурсию в древний город Кострому. Узнали много исторических фактов и побывали в Ипатьевском монастыре, где венчался на царство первый русский царь из рода Романовых – Михаил.

Мы все подружились и очень просим наше Общество гемофилии организовать такую же поездку в страну счастья в следующем году.

А вот, что говорят наши родители: «Какой шикарный санаторий», «Спасибо за прекрасный отдых», « Нашим детям  не нужен юг и море: в Лунево лучше».

Всё в санатории располагает к отдыху: чистый волжский воздух, мощь Волги, шум волн от проплывающих теплоходов и барж, гамаки между березами, купания в реке, вековой лес, подступающий к нашему корпусу, тишина — наполняешься ощущением покоя и тихой радости.

Дети получили навык переливания и настрой на здоровый образ жизни как в питании, так и в физической активности.

Растет поколение практически здоровых ребят, которым не страшно бегать, прыгать, плавать, кататься на велосипедах и пр.пр. Самостоятельно  переливаться, правильно выбирать еду с учетом углеводов, белков, жиров. Грамотные люди!

В день отъезда лил дождь, но все не хотели уезжать: так было хорошо в Лунево.

Огромное спасибо «Обществу больных гемофилией» Москвы, коллективу 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ и коллективу санатория Лунево на Волге, особенно Игорю Витальевичу Мотозову, генеральному директору санатория, и Ирине  Игоревне Капсулевой, исполнительному директору санатория, за  предоставленную возможность прекрасно отдохнуть.

«Общество больных гемофилией» Москвы оплатило 14-дневный групповой отдых, экскурсию и железнодорожный проезд в скоростном поезде «Ласточка». Руководство санатория предоставило бесплатный трансфер до санатория и обратно.

Спасибо Наталии Геннадиевне Полищук и Илье Витальевичу Довгию за бескорыстную помощь в организации отдыха группы.

Мне, как руководителю группы, было приятно узнать, что ребята и дома продолжают «качать пресс».

Со слов ребят и родителей записала
вице-президент «Общества больных гемофилией» Москвы
Надежда Ивановна Архипова

Июль 2023 г.

Фотографии с нашей летней смены можно посмотреть по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/ypeEVgusVANhaQ

В памятный день рождения цесаревича Алексия — самого известного в нашей стране больного гемофилией — стало традицией собираться на особый молебен, когда звучат молитвы о здравии всех страдающих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и медицинских работников.

Молебен стал одним из значимых духовных событий для нашей организации, он проводится с 2013 года с целью помолиться о здоровье и благополучии пациентов, а также о помощи и поддержке, которые так необходимы всем тем, кто столкнулся в своей жизни с тяжелым недугом гемофилии.

В Москве молебен в 10-й раз состоялся в Новоспасском мужском монастыре. Служил молебен Дионисий, митрополит Воскресенский, управляющий делами Московской Патриархии, первый викарий Святейшего Патриарха Московского и всея Руси. От общества гемофилии приняли участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулёв, вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова, а также пациенты, их родственники, все те, кому не безразлична эта тема.

Слова поддержки, с которыми обратился высокопреосвященнейший владыка Дионисий, глубоко тронули сердца всех присутствующих. Молебен в Новоспасском мужском монастыре становится откровением для тех, кто присутствует на нем впервые. Это значимый символ надежды, единства и веры в лучшее будущее.