14 дней счастья

Да-да! Такое бывает. Мы, москвичи: 11 ребят и 11 родителей, были в июле этого года в санатории Лунёво на Волге в Костромской области.

Нам повезло! Правда, погода была дождливая. Но мы этого не замечали. Мы радовались широкой и спокойной  Волге. Купались (когда не шел дождь), запускали воздушного змея, учились грести, плавать на лодке, играли в настольный теннис и в настоящий, большой теннис.

Учились печь блины и варить уху, разводить костры. Катались на велосипедах. По вечерам была классная дискотека!

В столовой ели все, что хочется (шведский стол). Было вкусно! А главное, каждый день давали мороженое!

Интересно проводили время в досуговых кружках по рисованию, лепке, занимались ушу. Родители тоже ходили в разные кружки. Говорят, что им было интересно.

По утрам, после завтрака, была физкультура (ЛФК) с профессиональным тренером, а потом Илья (папа одного из наших парней) учил нас подтягиваться на турнике («качать» пресс).

У нас были очень важные для нас занятия по внутривенным или внутримышечным уколам. Все парни на разных препаратах. Медсестра Татьяна всех, кто не умел или боялся делать уколы сам, научила переливаниям и уколам, даже одного папу научила. Очень внимательно подходила к каждому. Спасибо ей огромное!

А еще каждому выдали браслет с названием  «Лунёво», чтобы мы не потерялись. Территория огромная, есть где побегать, и родители нас отпускали одних, не волновались. Свобода!

В один из прекрасных дней мы ездили на экскурсию в древний город Кострому. Узнали много исторических фактов и побывали в Ипатьевском монастыре, где венчался на царство первый русский царь из рода Романовых – Михаил.

Мы все подружились и очень просим наше Общество гемофилии организовать такую же поездку в страну счастья в следующем году.

А вот, что говорят наши родители: «Какой шикарный санаторий», «Спасибо за прекрасный отдых», « Нашим детям  не нужен юг и море: в Лунево лучше».

Всё в санатории располагает к отдыху: чистый волжский воздух, мощь Волги, шум волн от проплывающих теплоходов и барж, гамаки между березами, купания в реке, вековой лес, подступающий к нашему корпусу, тишина — наполняешься ощущением покоя и тихой радости.

Дети получили навык переливания и настрой на здоровый образ жизни как в питании, так и в физической активности.

Растет поколение практически здоровых ребят, которым не страшно бегать, прыгать, плавать, кататься на велосипедах и пр.пр. Самостоятельно  переливаться, правильно выбирать еду с учетом углеводов, белков, жиров. Грамотные люди!

В день отъезда лил дождь, но все не хотели уезжать: так было хорошо в Лунево.

Огромное спасибо «Обществу больных гемофилией» Москвы, коллективу 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ и коллективу санатория Лунево на Волге, особенно Игорю Витальевичу Мотозову, генеральному директору санатория, и Ирине  Игоревне Капсулевой, исполнительному директору санатория, за  предоставленную возможность прекрасно отдохнуть.

«Общество больных гемофилией» Москвы оплатило 14-дневный групповой отдых, экскурсию и железнодорожный проезд в скоростном поезде «Ласточка». Руководство санатория предоставило бесплатный трансфер до санатория и обратно.

Спасибо Наталии Геннадиевне Полищук и Илье Витальевичу Довгию за бескорыстную помощь в организации отдыха группы.

Мне, как руководителю группы, было приятно узнать, что ребята и дома продолжают «качать пресс».

Со слов ребят и родителей записала
вице-президент «Общества больных гемофилией» Москвы
Надежда Ивановна Архипова

Июль 2023 г.

Фотографии с нашей летней смены можно посмотреть по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/ypeEVgusVANhaQ

Анонс: 16 сентября 2023 состоится отчётно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 (в субботу) состоится Отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией». Начало в 11:00 часов.

К участию приглашаются зарегистрированные и проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.

ПОВЕСТКА конференции:

  1. Отчет президента организации Ю.А. Жулёва
  2. Отчет вице-президента организации Н.И. Архиповой
  3. Отчёты членов правления
  4. Финансовый отчёт
  5. Отчёт контрольно-ревизионной комиссии
  6. Выборы президента, вице-президента, членов правления организации на новый срок деятельности организации 2024-2026 годы
  7. Выборы ревизионной комиссии
  8. Разное

Место проведения:
Москва, улица Коровий Вал, 3с5 пространство «Среда своих» (3-5 минут пешком от метро Добрынинская в сторону Морозовской больницы).

Регистрация по ссылке: https://forms.gle/aToxJyx6Q9E28a5P8

12 августа 2023 в Новоспасском монастыре звучали молитвы о здравии людей с гемофилией

В памятный день рождения цесаревича Алексия — самого известного в нашей стране больного гемофилией — стало традицией собираться на особый молебен, когда звучат молитвы о здравии всех страдающих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и медицинских работников.

Молебен стал одним из значимых духовных событий для нашей организации, он проводится с 2013 года с целью помолиться о здоровье и благополучии пациентов, а также о помощи и поддержке, которые так необходимы всем тем, кто столкнулся в своей жизни с тяжелым недугом гемофилии.

В Москве молебен в 10-й раз состоялся в Новоспасском мужском монастыре. Служил молебен Дионисий, митрополит Воскресенский, управляющий делами Московской Патриархии, первый викарий Святейшего Патриарха Московского и всея Руси. От общества гемофилии приняли участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулёв, вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова, а также пациенты, их родственники, все те, кому не безразлична эта тема.

Слова поддержки, с которыми обратился высокопреосвященнейший владыка Дионисий, глубоко тронули сердца всех присутствующих. Молебен в Новоспасском мужском монастыре становится откровением для тех, кто присутствует на нем впервые. Это значимый символ надежды, единства и веры в лучшее будущее.

Анонс! Молебен о здравии 12 августа 2023

В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей. 

По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф).
Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».

Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549

Памяти Троицкого Владимира Юрьевича

30 августа 1957 – 3 августа 2023

Всероссийское общество гемофилии года понесло большую утрату – на 66 году жизни скончался ТРОИЦКИЙ ВЛАДИМИР ЮРЬЕВИЧ.

Владимир стоял у истоков создания нашей организации и был активным сотрудником на протяжении 34 лет, являлся членом правления Общества больных гемофилией. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, он всегда был готов прийти на помощь другим людям, его отличали доброта и отзывчивость. Он был порядочным и принципиальным человеком, что позволяло ему много лет возглавлять Центральную ревизионную комиссию Всероссийского общества гемофилии.  

Наш надежный и верный товарищ, нам будет очень не хватать тебя! Мы скорбим вместе с семьей и выражаем глубокие соболезнования всем родным и близким Владимира Троицкого.

15 июня 2023 группа детей и родителей посетила уникальный музей шахмат

Группа детей и родителей в начале летних каникул посетила уникальный музей шахмат, расположенный в Центральном доме шахматиста по адресу москва, Гоголевский бульвар дом 14.

В сопровождении экскурсовода нам удалось узнать богатую на события историю особняка, который в 1956 году стал домом, где живут шахматы. Поражает красотой архитектура залов, где собраны уникальные шахматные экспонаты.

В основу музея легли собрания коллекционера В.Домбровского, приобретённые Центральным шахматным клубом СССР. Далее коллекция пополнялась за счёт поступлений от профессионалов и любителей шахмат, подарков и призов, полученных сборными страны на международных соревнованиях. В экспозиции музея также представлены шахматные книги, афиши, кубки и личные вещи известных шахматистов. Так, можно увидеть старейший кубок, который в 1927 году завоевала первая чемпионка мира среди женщин Вера Менчик. Стеклянные витрины бережно хранят редкие книги, среди которых первое издание знаменитого учебника Ф.Филидора «Анализ шахматной игры» и первая российская шахматная книга «О шахматной игре».

Посетители экскурсии могли сфотографироваться за тем самым столом, за которым играли легендарный матч Карпов и Каспаров в 1984 году. На целый час наша группа погрузилась в мир шахмат, которые являются настоящим видом спорта, интеллектуальной игрой и целой наукой. По окончании экскурсии некоторые участники даже решили записаться на пробное занятие по шахматам, которое проводит этажом ниже Русская шахматная школа.

Экскурсия была организована активистом Московского общества гемофилии Устинкиной Кристиной. Выражаем благодарность Кристине за инициативу и умелую организацию познавательного мероприятия.

Анонс! 6 июня 2023 состоится вебинар для взрослых московских пациентов (от 18 лет и старше)

ВПЕРВЫЕ Общество больных гемофилией Москвы проводит вебинар для взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

На встрече с участием наших врачей-гематологов из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.

Ждем вас во вторник 6 июня 2023. Начало в 18.30.

Можно подключиться с компьютера и любого мобильного устройства. Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/event/244449526

Приглашаем также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей.

В ПРОГРАММЕ:

1. Выступление президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича ЖУЛЁВА

2. Доклад доктора медицинских наук, врача-гематолога, заведующей Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза НМИЦ гематологии Минздрава России Надежды Ивановны ЗОЗУЛИ: «Лечение пациентов с наследственными коагулопатиями в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»

3. Доклад врач-гематолога КДО МГГЦ им С.П Боткина Виктории Павловны КОСЕНКОВОЙ: «Организация оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией Москвы в Боткинской больнице»

4. Сессия вопросов и ответов

Экскурсия в Центр крови ФМБА России

24 апреля 2023 мы посетили Центр крови ФМБА России. Это первая подобная экскурсия от общества гемофилии в Москве.

Нам было важно увидеть, как работает Центр крови, какие условия созданы для доноров. Также увидели все этапы заготовки компонентов крови.

Центру крови передали свежий номер журнала «ГЕМинформ» для доноров, чтобы они смогли получить новые знания о гемофилии и жизни людей с этим заболеванием. Надеемся, что это будет дополнительной мотивацией для доноров к регулярным визитам в учреждения службы крови.

Мы обязательно продолжим наш общий информационный обмен!

Благодарим за фото нашего волонтера Людмилу Дорошеву

https://dorosheva.wfolio.pro/disk/24-04-2023-ekskursiya-v-tsentr-krovi-fmba-1

В Морозовской больнице прошли мероприятия ко Дню донора и Дню гемофилии

18 апреля 2023 в Морозовской детской городской клинической больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.

Открыла мероприятие Начальник управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы Браун Светлана Николаевна.

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв познакомил участников с опытом эффективного взаимодействия врачей и пациентов в лечении гемофилии. А после он представил фотовыставку «Свобода в движении: Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Куратором и автором экспозиции стал фотограф «Российской газеты» Сергей Куксин.

Торжество не обошлось и без награждения почетных доноров. Один из них Никита Зорин рассказал, что нередко возникают трогательные моменты: «Когда в больнице к тебе подходит ребенок, узнает, улыбается и благодарит: «Сегодня мне переливали кровь, наверное, твою?».

Особое внимание было приковано к детям на сцене — некоторые из них имеют диагноз «гемофилия». Юные таланты удивили зрителей виртуозным владением аккордеоном, гитарой, трубой и саксофоном.

Источник: Российская газета