Экскурсия в Союзмультпарк на ВДНХ

25 сентября 2021 года семьи с детьми из Москвы и Московской области посетили мультимедийный развлекательно-развивающий центр «Союзмультпарк» на ВДНХ

Рассказывает Надежда Ивановна Архипова:

Общество больных гемофилии Москвы поздравило всех с началом нового учебного года, организовав экскурсию для ребят в Союзмультпарк на ВДНХ.

Я шла утром по главной аллее ВДНХ: пурпурные розы цветут, фонтаны искрятся и приятно шумят тысячами капелек воды. Трава на газонах густая и еще зелёная, изумрудно-зеленая. Листья деревьев чуть пожелтели, мощные каштаны стройными рядами уходят от входа до главного здания, подчеркивая мощь и красоту архитектуры ВДНХ. Настроение прекрасное, волшебное. Еще несколько минут и я у здания Союзмультпарка. Надпись на здании веселая, детская, разноцветная. Так и думаешь, вот там будет интересно, весело.

И, действительно, в фойе с нетерпением ждут родители с детьми — всего 51 человек из Общества больных гемофилией Москвы и Московского областного общества гемофилии.

Нас зовут на экскурсию. Мы входим в огромный зал, расцвеченный всеми цветами и попадаем в сказку! И у детей, и у взрослых глаза разбегаются от огромного количества и разнообразия забав и игр! Здесь есть аттракционы на любой возраст, и каждый нашел для себя самое интересное. Создатели игр постарались, чтобы дети проникли «внутрь действия» и стали участниками: можно было стать и художником, и летчиком, и астрономом-волшебником (зажечь фонарем звезду!), и царем, и пекарем, побегать за Карлсоном по крыше, побывать в его домике. Всё тематическое оформление залов – сюжеты мультфильмов студии «Союзмультфильм». Интересно изложена истории самых известных мультфильмов: одним касанием тебе напоминали музыкальную фразу из мультфильма (ребенок может еще не читать), а узнать мультфильм по музыке. Целых два часа непрерывного счастья, а родителям — путешествие в детство. Всем очень понравилась экскурсия.

Радостно было наблюдать, как легко наши дети взбегают по крутым лестницам (три этажа аттракционов) и чувствуют себя прекрасно, как обычные дети! Вот для чего Общество и работает! И огромное спасибо нашим врачам!

Организаторами этой экскурсии были Архипова Н.И., Полищук Н.Г., Волобуева Е.B., Касьянов В.В. Экскурсия была оплачена ОБГ Москвы. Все родители получили последний номер журнала «Геминформ», буклет ВОГа, листовку с историей и нашими контактами.
___

Отзывы родителей:

  • Выражаю безмерную благодарность организаторам экскурсии в Союзмультпарк, а также всех наших мероприятий! Это всегда встреча друзей. Дети ждут этих встреч, радуются общению и совместным интересным играм. Ну а мамы всегда рады обменяться новостями. Каждый раз для нас это праздник! Детям 8 лет сегодня больше всего понравились локации, в которых можно было побегать и попрыгать, и самое главное сделать это вместе с друзьями. Спасибо🌹 (Евгения Денисова)
  • Хочу поблагодарить организаторов за вчерашнюю экскурсию в Союзмультпарк. Моим детям очень понравилось. Огромное спасибо! (Елена Назарова)

Всемирный день гемофилии 2021 в Москве

Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021 началась заранее, было запланировано несколько разноплановых мероприятий.

17 апреля 2021 года состоялась Школа гемофилии. В связи с эпидемиологической обстановкой она прошла в онлайн формате, доступ к ней был открыт для желающих со всей страны. Всего было около 70 участников. С приветственным словом в честь Всемирного дня гемофилии обратился президент ВОГ Ю.А.Жулёв. Вице-президент ВОГ Н.И. Архипова рассказала о более чем 30-летней деятельности московской организации общества гемофилии. Медицинскую часть школы с презентацией «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией» провел врач-гематолог Морозовской ДГКБ В.В. Вдовин, который ответил на большое количество волнующих родителей вопросов.

Накануне дня гемофилии 16 апреля 2021 года большая группа детей и родителей из Москвы (57 человек) побывала в парке аттракционов «Остров мечты». Это был уже второй поход наших семей в парк развлечений, организованный региональной организацией ВОГ Московской области (Т.Васюрина). Благодарим руководство парка «Остров мечты» за предоставленные благотворительные билеты.

Ребята более старшего возраста вместе с родителями стали участниками экскурсии в телевизионно-технический центр «Останкино» на улице академика Королёва, посетили студии, в которых снимаются хорошо известные всем передачи с участием Ивана Урганта, Владимира Познера, Елены Малышевой и т.д. А после экскурсии наблюдали за сменой изображений на Останкинской телебашне, где транслировались ролики с логотипом Всероссийского общества гемофилии, информацией о Всемирном дне гемофилии, а также наши слова благодарности всем донорам.

Благодарим всех, кто принял активное участие в мероприятиях, приуроченных ко Всемирному дню гемофилии!

Обращение «Общества больных гемофилией» в Департамент здравоохранения города Москвы

МБООИ «Общество больных гемофилией» направило 19 апреля 2021 года письмо в адрес руководителя Департамента здравоохранения Москвы А.Н. Хрипуна с просьбой о перепроверке данных о закупках лекарственных препаратов для больных гемофилией Москвы и в случае выявления выявлении дефицита лекарственных препаратов для лечения гемофилии, необходимых для проведения терапии до 31 декабря 2021 года, заявить в установленном порядке об этом в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Коллективный поход на кинофильм «Стеклянный мальчик»

11 апреля 2021 года в рамках фестиваля нового итальянского кино N.I.C.E. в Москве мы посетили художественный фильм «Стеклянный мальчик» («Glass boy», режиссёр Samuele Rossi, 2020 год). Показ проходил в кинозале Инженерного корпуса Третьяковской галереи.

Это воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма. 11-летний Пино из-за генетического заболевания никогда не выходит за пределы собственного дома. У него гемофилия, и родители боятся, что их сын поранится, а любая царапина заканчивается больницей и переливанием крови. Изолированный от внешнего мира, Пино наблюдает внешний мир только из окна и мечтает жить нормальной жизнью, проводя время со сверстниками, которые гоняют на великах прямо у него перед носом. Но однажды Пино решается выйти на свежий воздух, бросив вызов своим слабостям. Воодушевлённый сильным желанием свободы, он нарушает правила, которые управляли его жизнью, ослушавшись деспотичную бабушку Элену и родителей, которые его чрезмерно опекают. Фильм снят по мотивам одноимённого романа Фабрицио Силей.

Из отзывов родителей:

«Фильм потрясающий! Он про детскую дружбу, не знающую границ. Про силу воли мальчика, больного гемофилией. Про непростую историю его семьи. Про то, что, когда мы не одни, мы многое можем преодолеть!
Понравилось абсолютно всё: сюжет, режиссура, игра артистов, особенно детей, работа оператора.
Ну, и конечно, виды Италии, море, солнце!» (Наталья Владимировна Л.)

Благодарим компанию CoolConnections за предоставленные благотворительные билеты.

Мне 18 лет

Мы подготовили специальную Памятку-инструкцию для молодых людей о том, как пациенту с наследственными коагулопатиями, достигшему совершеннолетия, оформить перевод из гематологического отделения Морозовской детской больницы во взрослый гематологический центр (для пациентов с московский регистрацией)

Памятку можно получить в гемцентре Морозовский больницы или можно скачать памятку здесь:

Дети и родители из ВОГ бесплатно посетили «Остров Мечты»

Борис Пищик, генеральный директор тематического парка «Остров Мечты»: «Мы рады приветствовать детей Всероссийского общества гемофилии у нас в тематическом парке и предоставить им возможность получить положительные эмоции. Надеемся, что дети и их родители смогут отдохнуть и весело провести время, путешествуя по сказочным мирам и катаясь на аттракционах. В будущем мы планируем продолжать организовывать подобные дни бесплатного посещения для подопечных фондов и детей сирот. Наша команда верит, что тем самым мы сможем поспособствовать ещё большему количеству улыбок на детских лицах».

Около 260 детей и родителей смогли прогуляться по 9 тематическим зонам, прокатиться на аттракционах и посмотреть яркие шоу-программы совершенно бесплатно.

Выражаем благодарность Васюриной Т.В., президенту МОРООБОИ «ВОГ», и Полищук Н.Г., руководителю информационных программ ВОГ, за организацию мероприятия.

19 сентября 2020 года состоялась отчетно-выборная конференция

19 сентября 2020 года состоялась отчётно-выборная конференция московского общества гемофилии (юридическое название МБООИ «Общество больных гемофилией»).

На конференции с отчётами о работе за 2017-2020 годы выступили президент МБООИ «Общество больных гемофилией» Юрий Александрович Жулёв, вице-президент Надежда Ивановна Архипова и член правления Наталия Геннадиевна Полищук. Были представлены финансовый отчёт (с ним выступила главный бухгалтер Наталья Сергеевна Проскурина) и отчёт ревизионной комиссии (его представил Валерий Викторович Миронов).

Состоялись выборы президента, вице-президента, членов правления и ревизора МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2021 по сентябрь 2023 года.

По итогам голосования были избраны:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна
Члены правления:
Васанов Александр Валерьевич
Вдовин Владимир Викторович
Волобуева Елена Игоревна
Дубинина Марина Викторовна
Матрёничев Максим Владимирович
Полищук Наталия Геннадиевна
Проскурин Александр Николаевич
Троицкий Владимир Юрьевич
Ревизор – Миронов Валерий Викторович

12 августа 2020 состоялся молебен о здравии пациентов с гемофилией

В день рождения цесаревича Алексея – самого известного больного гемофилией в нашей стране – по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебны о здравии пациентов, страдающих от этой болезни, их родственников и врачей. Традиционный молебен в восьмой раз был совершен в Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре в Москве.

Обращение в Московский городской ФОМС

Общество больных гемофилией 10 августа 2020 года обратилось с письмом в Московский городской ФОМС с просьбой об ускорении рассмотрения материалов и утверждении тарифов ОМС по оплате специализированной помощи пациентам с наследственными коагулопатиями.

С полным текстом письма можно ознакомиться здесь

9 августа — день в истории

9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией.

Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране. От ограниченной во многом жизни, беспросветности, боли, материнских слёз через годы кропотливой работы членов ассоциации, добровольцев, родителей и самих пациентов к девизу «Гемофилия – не приговор, а образ жизни».

Мы первая в нашей стране региональная общественная ассоциация больных гемофилией, целью которой стала защита интересов и законных прав пациентов с гемофилией.

Наша история продолжается. И работы не становится меньше и нет предпосылок расслабиться. Наша задача – быть вместе и сообща отстаивать наше право на полноценную жизнь. Наши пациенты сегодня учатся, работают, имеют семьи – приносят пользу своей стране.