19 сентября 2020 года состоялась отчетно-выборная конференция

19 сентября 2020 года состоялась отчётно-выборная конференция московского общества гемофилии (юридическое название МБООИ «Общество больных гемофилией»).

На конференции с отчётами о работе за 2017-2020 годы выступили президент МБООИ «Общество больных гемофилией» Юрий Александрович Жулёв, вице-президент Надежда Ивановна Архипова и член правления Наталия Геннадиевна Полищук. Были представлены финансовый отчёт (с ним выступила главный бухгалтер Наталья Сергеевна Проскурина) и отчёт ревизионной комиссии (его представил Валерий Викторович Миронов).

Состоялись выборы президента, вице-президента, членов правления и ревизора МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2021 по сентябрь 2023 года.

По итогам голосования были избраны:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна
Члены правления:
Васанов Александр Валерьевич
Вдовин Владимир Викторович
Волобуева Елена Игоревна
Дубинина Марина Викторовна
Матрёничев Максим Владимирович
Полищук Наталия Геннадиевна
Проскурин Александр Николаевич
Троицкий Владимир Юрьевич
Ревизор – Миронов Валерий Викторович

12 августа 2020 состоялся молебен о здравии пациентов с гемофилией

В день рождения цесаревича Алексея – самого известного больного гемофилией в нашей стране – по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебны о здравии пациентов, страдающих от этой болезни, их родственников и врачей. Традиционный молебен в восьмой раз был совершен в Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре в Москве.

Обращение в Московский городской ФОМС

Общество больных гемофилией 10 августа 2020 года обратилось с письмом в Московский городской ФОМС с просьбой об ускорении рассмотрения материалов и утверждении тарифов ОМС по оплате специализированной помощи пациентам с наследственными коагулопатиями.

С полным текстом письма можно ознакомиться здесь

9 августа — день в истории

9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией.

Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране. От ограниченной во многом жизни, беспросветности, боли, материнских слёз через годы кропотливой работы членов ассоциации, добровольцев, родителей и самих пациентов к девизу «Гемофилия – не приговор, а образ жизни».

Мы первая в нашей стране региональная общественная ассоциация больных гемофилией, целью которой стала защита интересов и законных прав пациентов с гемофилией.

Наша история продолжается. И работы не становится меньше и нет предпосылок расслабиться. Наша задача – быть вместе и сообща отстаивать наше право на полноценную жизнь. Наши пациенты сегодня учатся, работают, имеют семьи – приносят пользу своей стране.

Пресс-релиз Общества больных гемофилией к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2020 года

Останкинская башня в Москве 17 апреля 2020 года в пятый раз становится участником международной инициативы Всемирной федерации гемофилии «Освети красным». В этот день в разных странах мира наиболее заметные достопримечательности подсвечивают красным цветом с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свёртываемости крови.

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» является одной из старейших пациентских организаций в России, была создана в Москве в 1989 году. Основной задачей организации является защита законных прав больных гемофилией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели нашей деятельности.

Положение пациентов с гемофилией в Москве находится на должном уровне: пациенты обеспечены лекарственными препаратами для профилактического лечения в необходимых количествах, что привело к существенному снижению количества госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни, работать и создавать семьи. Дети с гемофилией посещают общеобразовательные школы, средне специальные и высшие учебные заведения, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт. Благодаря бюджетному финансированию в Морозовской ДГКБ с 2019 года начато лечение маленьких пациентов с ингибиторной формой гемофилии А инновационным препаратом подкожного введения.

За этими достижениями стоит колоссальная коллективная работа, проводимая на протяжении более 30 лет «Обществом больных гемофилией» совместно с врачами и Департаментом здравоохранения города Москвы.

Благодарим всех врачей, медсестер, других сотрудников Морозовской ДГКБ, ФГБУ НМИЦ гематологии, Боткинской ГКБ за огромную работу в оказании медицинской помощи больным гемофилией.

Однако на сегодняшний день в Москве ещё остаются нерешёнными некоторые важные вопросы:

  • совершенствование тарифов на оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями в рамках ОМС;
  • организация реабилитации пациентов с гемофилией после проведения ортопедических и иных оперативных вмешательств;
  • летнее оздоровление детей с гемофилией в организованной группе, которое осуществлялось на протяжении более 21 года и, к сожалению, прервалось в 2019 году. Оздоровление, проводимое в период с 1997 по 2018 годы в течение 21 года, дало блестящие результаты: выросло четыре поколения детей, которые в настоящее время — активные москвичи: учатся, работают, помогают себе, семьям, приносят пользу своему родному городу.

Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности города Москвы к данным проблемам.

Для информации:

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии, в России около 10.000 пациентов. В Москве начитывается более 1.000 пациентов с наследственными коагулопатиями.

Контакты
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией»
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320.
телефон: +7 (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru

Детские новогодние праздники 2019

В новогодних праздниках, организованных Московским обществом гемофилии, приняли участие более 50 семей из Москвы и Московской области, а это более 100 человек. В уходящем 2019 году мы провели праздничные мероприятия для разных возрастных групп: 21 декабря для детей от 7 лет и старше, а 23 декабря для дошкольников от 3 до 6 лет включительно. Конечно, участвовали и родители!

21 декабря в уютной мастерской Марго в центре Москвы состоялся спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это был интерактивный спектакль с участием зрителей. Когда гости собирались, они и не подозревали, что некоторые из них станут настоящими артистами, выступающими на сцене. Представление подарило всем множество положительных эмоций и радости. Зал был наполнен ароматами свежеиспеченного хлеба, а в конце каждый получил теплую булочку, напоминающую о тепле домашнего очага.

23 декабря в Детском игровом центре «Паровозик Рижик» состоялась новогодняя программа «Сказочный паровозик». Мероприятие проводилось при поддержке благотворительного фонда «Культурное пространство». Дети приняли участие в интерактивной сказке, по которой их вела Снегурочка. В сказке были не только живые сказочные герои, но и волшебный поезд.  В финале ребят поздравлял Дед Мороз и вручал им подарки, а после этого все вместе устроили веселый новогодний танец. На этом празднике не только детям было интересно. Само пространство игрового центра позволило и родителям прекрасно отдохнуть.

Благодарим организаторов замечательных новогодних праздников 2019 года: Театр Вкуса — Юрия Макеева и Татьяну Каришеву, Мастерскую Марго — Ольгу Макаровскую, Детский игровой центр «Паровозик Рижик» — Андрея Василенко, фонд поддержки и развития культуры и искусства «Культурное пространство» — Анну Романову.

Член правления московского общества гемофилии
Наталия Полищук

16 ноября 2019 года в Морозовской ДГКБ состоялась осенняя Школа гемофилии

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

Ее участниками стали более 70 человек, среди них как взрослые пациенты, так и дети, а также родители пациентов из Москвы и Московской области. Организаторами Школы выступили Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы.

Пристальное внимание собравшихся было приковано к выступлению Вдовина В.В., гематолога 8 отделения Морозовской ДГКБ, «Новые подходы к профилактическому лечению у детей, больных гемофилией». Участники активно задавали интересующие их вопросы.

Школу гемофилии вела вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Н.И., которая выступила с докладом «Федеральные и московские льготы для родителей с детьми-инвалидами, страдающими гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 18 лет».

С презентацией «Чему мне верить? или где найти официальную и проверенную информацию о гемофилии» выступила руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., в которой рассказала, на какие источники информации стоит опираться, что такое вебинары ВОГ, для чего они проводятся и как в них участвовать. Курс вебинаров ВОГ по различным темам будет продолжен в текущем учебном 2019/2020 учебном году.

На школе гемофилии присутствовала представитель ЗАО «Рош-Москва».

Много вопросов, касающихся новых препаратов, профилактики для больных гемофилией и болезнью Виллебранда и других сторон жизни детей с гемофилией, было не только в ходе Школы, но и после её окончания. Раздавалась специализированная литература о заболевании для взрослых пациентов и детей. Кроме того, прозвучали также предложения новых тем от участников, в частности, о необходимости проведения вебинара о гемофилии В.

Осенняя школа гемофилии проходила при активном участии родителей, дети которых страдают гемофилией. Участники получили теоретические знания в области лечения гемофилии.

Для сведения: Уже более 20 лет проводятся Школы гемофилии, которые организовывает Московское общество больных гемофилией. В Морозовской ДГКБ такие Школы проходят дважды в год – осенью и весной.

Наши дети посетили фабрику мороженого «Чистая линия»

2 октября 2019 года наши ребята вместе со своими родными впервые побывали на смотровой площадке PANORAMA360 на 89 этаже башни Федерация в Москва Сити, где расположена самая высотная фабрика мороженого «Чистая линия». Это была благотворительная экскурсия, и мы от души благодарим руководство ООО «СП-Капитал» и лично генерального директора Шакаряна А.Н.

Нас встретили и сначала была увлекательная обзорная экскурсия, чтобы сверху стало понятно, где и какие достопримечательности Москвы находятся, а также услышали историю создания делового и жилого комплекса Москва Сити. После экскурсии и дети и родители с удовольствием дегустировали мороженое и без всяких ограничений: каждый съел столько, сколько захотел. Кроме фабрики мороженого «Чистая линия» открыла на 89 этаже также производственную линию по изготовлению шоколада. Поэтому мы вдоволь наелись еще и свежайшим шоколадом.

Вот как рассказывают об этой экскурсии некоторые родители:

После посещения Panorama-360 мы с сыном остались под впечатлением от совершенно фантастической смотровой площадки, с которой открываются прекрасные виды на любимый город, да и вообще нахождение на 89 этаже вряд ли сможет оставить кого-либо равнодушным! (Олеся с сыном)

Дети были в восторге, мороженное и шоколад восхитительны. Было очень здорово! (Елена с двумя детьми)

Мы с детьми никогда бы не подумали, что 89 этаж это настолько высоко. И тем более не поверили, что на такой высоте может быть целый завод. Объелись вкуснейшим и свежайшим мороженым и шоколадом, глядя на Москву с высоты птичьего полёта. И погода очень порадовала, видимость отличная. Также понравился короткий фильм о Москве, за несколько минут рассказали всю историю города. Всё эмоции от сегодняшнего дня не передать словами. Очень круто, особенно когда начали зажигаться фонари ночного города. Огромное спасибо (Дмитрий с двумя детьми) 

Интересно, незабываемо красиво и безумно вкусно (Анна с двумя детьми)

Я была с сыном 5 лет, он в восторге не только от завораживающего вида, но и от возможности насладится вкусным мороженным и шоколадом «Чистая Линия». Хочу выразить огромную Благодарность за предоставленную возможность прекрасно провести время и насладится красивым видом. Спасибо! (Ольга с сыном)

Хотим сказать огромное спасибо за возможность побывать на башне Федерация! За интересную экскурсию! За потрясающие виды Москвы! За один визит нам удалось увидеть Москву днём, вечером и ночью… Понравился интерактивный фильм о Москве. Масштабно, интересно, информативно! А танцующий белый мишка — это просто прелесть. Фабрике Чистая линия отдельное спасибо за вкуснейшее мороженое и шоколад. А также за возможность участвовать в розыгрыше коробки мороженого… (Евгения с сыном)

Экскурсия в музей ИППО

13 сентября 2019 года для московского общества гемофилии была организована экскурсия в Центр Императорского Православного Палестинского Общества в Москве и музей, посвященный генерал-губернатору Москвы, первому Председателю ИППО великому князю Сергею Александровичу и истории Императорского Православного Палестинского Общества.

Московское общество гемофилии уже более шести лет имеет дружественные связи с московским отделением ИППО, получает поддержку в организации и проведении в стенах Новоспасской обители ежегодных молебнов 12 августа в день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея, страдавшего гемофилией.

Состав нашей группы оказался немногочисленным, но экскурсия прошла в атмосфере большой заинтересованности со стороны посетивших ее участников. По окончании состоялось чаепитие.