Экскурсия в Политехнический музей состоялась 3 марта 2024

Воскресным тёплым весенним днем 3 марта 2024 группа из 15 человек Московского общества больных гемофилией отправилась в путешествие по Политехническому музею.

Главное здание с 2013 года находится на капитальном ремонте, и все экспонаты перевезены на Волгоградский проспект в Технополис «Москва». С 2014 года это пространство работает в режиме открытого хранения. Это целый город – фондохранилище – куда раньше был открыт доступ только для профессионалов, реставраторов, историков и исследователей. Вот там мы и побывали!

Наша бесплатная экскурсия называлась «Жизнь до и после смартфона».

Организовала экскурсию и всех нас собрала Кристина Устинкина, член правления Московского общества. Благодарим Кристину за отличную организацию!

В Открытой коллекции хранится 230 тысяч экспонатов. Нашим гидом по этой огромной площадке был замечательный экскурсовод Светлана Валентиновна. Она рассказала ребятам, как постепенно с развитием технических возможностей человечество пришло к созданию современных смартфонов.

На экскурсии мы смогли познакомиться с редчайшими техническими экспонатами: первым ламповым компьютером, созданным в 1951 г., затем созданным в 1962 г. компьютером на транзисторах с очень небольшой скоростью – всего 100 тысяч операций в минуту.

Видели различные модели арифмометров, счётов, телевизоров и граммофонов. У витрины с первыми уличными фонарями слушали, как их вручную зажигали и выключали. Познакомились с первым роботом- экскурсоводом Политехнического музея. И детей, и взрослых заинтересовали письменные принадлежности: от гусиного пера и перьевых ручек до современных шариковых и гелевых.

Дети с неподдельным интересом и удивлением останавливались у витрин с телефонами, ноутбуками и компьютерами прошлых лет. Родители же с ностальгией рассматривали экспонаты и вспоминали, какая именно модель была у них.

В самом конце ребятам дали возможность познакомиться с телефонами и фотоаппаратами 20 века – их можно было брать в руки и изучать. Это было здорово и очень-очень интересно!

Мы обязательно пойдем на другие тематические экскурсии в Политехнический! Узнавать новое интересно!

Подготовили заметку Архипова Н.И. и Устинкина К.

С наступающим Новым 2024 годом!

Новогодний утренник для малышей от 3 до 6 лет состоялся 23 декабря 2023 года в творческой мастерской «Марго». В этом году ребята со своими родителями стали участниками кукольного представления «Щелкунчик», звучала волшебная музыка Чайковского. После представления дети не хотели расходиться, читали Снежинке стихи и играли, угощались сладостями и мандаринами.

Более 30 лет Московское общество гемофилии организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам на празднике или дети находят их под ёлочкой, когда приезжают на профилактику в гематологическое отделение Морозовской больницы.

Мы благодарим всех, кто был с нами с уходящем 2023 году. Желаем здоровья всем детям и их родителям, всем взрослым, а также всем нашим друзьям, врачам, партнерам.

Приглашаем не только участвовать в наших мероприятиях, но и предлагать свои идеи и помогать в организации наших проектов как для детей, так и для взрослых. Ждём вас!

Поздравляем всех с наступающим Новым 2024 годом!

9 декабря 2023 в Москве состоялась «Школа гемофилии»

Хочу поделиться с вами, друзья мои, радостью от общения с родителями, которые пришли на Школу.

Школа гемофилии прошла очень успешно в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице в большом конференц-зале. Присутствовало 44 человека. Наше Общество больных гемофилией Москвы пополнилось также 11 новыми членами (они вступили в общество на Школе). Мы очень рады новому пополнению.

Интересно было всем. Много новейшей информации. Тематика школы рассчитана в первую очередь на новеньких родителей, которые только недавно узнали о диагнозе гемофилия или болезнь Виллебранда.

Школа началась с замечательной огромной презентации Лаврентьевой Инны Николаевны об образе жизни с гемофилией, о новых подходах к лечению гемофилии и болезни Виллебранда.

Потрясающее видео о процессах в суставах, провоцирующих артропатии, представил Вдовин Владимир Викторович. Нам показали видео-взгляд изнутри сустава, как образуется синовиит, далее артропатии. Стало понятно насколько разрушительны для сустава те частицы крови, которые остаются в суставе.

Жулёв Юрий Александрович, выступая с  ярким докладом о правильном воспитании при гемофилии, подчеркнул огромную роль отцов  в воспитании мальчиков, предостерег родителей от типичных ошибок в воспитании. Подробно остановился на важности умения самостоятельно делать внутривенные инъекции с раннего возраста. Ответил на вопросы.

Архипова Надежда Ивановна рассказала о 34-летней истории, основных вехах истории Общества больных гемофилией Москвы,о льготах, которые должны получать дети-инвалиды, о летнем оздоровлении.

Далее Полищук Наталия Геннадиевна в замечательном докладе-презентации рассказала о информационных ресурсах Общества, напомнила о заявочной компании по оздоровлению, проводимой Мосгортуром, подчеркнув особенность заявок на 2024 год, призвала всех внимательнее относится к записям в медицинских картах детей.

Выступала Устинкина Кристина, которая в своей презентации показала на личном примере, как много при желании может сделать родитель для укрепления Общества гемофилии. Призвала всех родителей к активному действию для нашего сообщества.

Пока в большом конференц-зале родители слушали презентации, ребята, которые пришли с родителями на Школу, занималась рисованием, мастерили новогодние поделки. С ними занимались добровольцы из медуниверситета, будущие врачи. Волонтерская помощь была оказана при содействии Центра волонтерской и патронажной помощи Морозовской больницы.

По окончании школы всех было предложено небольшое угощение. Была возможность пообщаться друг с другом в неформальной обстановке.

Мы всегда рады всем, кто приходит на Школы за новыми знаниями о лечении, воспитании детей, для того, чтобы дети вырастали счастливыми, без боли и страдания.

Приходите на наши школы! Приходите семьями! Вы узнаете много интересного и полезного.

Следующая школы гемофилии и болезни Виллебранда будет весной 2024 года. До новых встреч!

Архипова Н.И.
вице-президент Общества больных гемофилией

Экскурсия в музей «Фабрика ёлочных игрушек» состоялась 10 ноября 2023

Группа родителей с детьми (всего 25 человек) Московского общества гемофилии посетила новогоднюю экспозицию музея «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках.

В первых залах в сопровождении экскурсовода дети и их родители открыли для себя традиции и обычаи празднования Нового года в разных странах. Далее участники узнали, как стеклодув создаёт настоящий шар, используя стекло, огонь и объём своих лёгких! Затем увидели очень простую, но, похожую на волшебство, технику серебрения. В следующих залах группу встретили более 2500 экспонатов музея, демонстрирующих разнообразие ёлочных игрушек XIX-XXI вв. во всем мире.

После окончания экскурсии все дети захотели остаться на мастер-класс по самостоятельному украшению стеклянных шаров с помощью клея и блёсток. Каждый ребёнок создал уникальный дизайн своего новогоднего сувенира, который обязательно займёт почётное место на домашней ёлочке.

Экскурсия оказалась интересной и познавательной не только для детей, но и для родителей. До нового года ещё 52 дня, но праздничное настроение уже создано!

Благодарим члена правления и активиста ОБГ Устинкину Кристину за организацию, а также благодарим музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках за проведение благотворительной экскурсии.

16 сентября 2023 состоялась отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 года состоялась отчетно-выборная конференция Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») (далее по тексту ОБГ).

Конференция проходила в гибридном формате: участники присутствовали очно в коворкинг центре «Среда своих», а также была доступна онлайн трансляция конференции на платформе webinar.ru с возможностью задавать вопросы в прямом эфире.

Участники почтили память безвременно ушедших членов Общества больных гемофилией, в т.ч. члена правления В.Ю. Троицкого.

С отчетами о работе организации за период с октября 2020 по сентябрь 2023 г.г. выступили президент ОБГ Ю.А. Жулёв, вице-президент ОБГ Н.И. Архипова, член правления ОБГ Н.Г. Полищук. С финансовым отчетом выступила главный бухгалтер Н.С. Проскурина. Председатель Ревизионной комиссии В.В. Миронов ознакомил участников конференции с актом проверки финансово-хозяйственной деятельности МБООИ «Общество больных гемофилией».

Состоялись выборы членов правления МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2023 по сентябрь 2026 года. Е.И. Волобуева высказала просьбу не включать её кандидатуру в состав правления ОБГ на новый срок. По итогам голосования сформированы:

Правление МБООИ «Общество больных гемофилией» в составе:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

  1. Васанов Александр Валерьевич
  2. Вдовин Владимир Викторович
  3. Дубинина Марина Викторовна
  4. Лукьяненко Роман Валерьевич
  5. Полищук Наталия Геннадиевна
  6. Проскурин Александр Николаевич
  7. Устинкина Кристина Геннадьевна

Ревизионная комиссия в составе:

  1. Миронов Валерий Викторович (председатель)
  2. Матрёничев Максим Владимирович
  3. Моцыгин Андрей Сергеевич

Благодарим Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы и пространство для СО НКО «Среда своих» за предоставленный зал для проведения конференции.

Видео сюжеты о наших ярких событиях 2023 года

Представляем вашему вниманию два коротких сюжета о запоминающихся событиях 2023 года.

Первый сюжет о летнем лагере «Лунёво на Волге» в Костромской области

Второй сюжет о походе на байдарках в Подмосковье

Видео зарисовки подготовил молодой волонтёр общества гемофилии Илья П.

Мужской поход на байдарках 3 сентября 2023

3 сентября 2023 состоялся однодневный поход — сплав на байдарках. В поход отправились только мужчины: отцы с сыновьями. Организаторами похода были старшие товарищи Лукьяненко Роман и Проскурин Александр.

День получился отменный! Повезло и с погодой в первые сентябрьские выходные, и с компанией. Сплав состоял из двух частей, в перерыве на берегу готовили походный обед на костре.

Впечатлений осталось много. Делимся словами благодарности от мамочек:

Татьяна И., мама Алексея: «Спасибо огромное всем организаторам и участникам за потрясающий сплав на байдарках для наших деток! Мой ребёнок в восторге (думаю как и все ребята). С большим энтузиазмом рассказывает подробности всем родным и друзьям. Обрёл новых знакомых — понравилось абсолютно всё. Ждёт с нетерпением новых встреч и походов. Спасибо за организацию трансфера до места и обратно. Благодарим за предоставленные фото и видео. Отдельное спасибо за заботу о здоровье и комфорте наших мальчишек, — аквашузы просто огонь. От всей души желаем успехов и процветания в Вашем нелёгком труде».

Евгения Д, мама Андрея: «Огромное спасибо организаторам. Ни секунды не сомневалась, когда записывала, что будет круто. И погода шикарная, и виды обалденные, и спорт, и испытания, и новые навыки ребятам…»

А вот благодарность от организаторов:

Лукьяненко Роман: «Большое спасибо всем детям, которые сегодня достойно перенесли этот сплав и особенно тем, кто выкладывался по максимуму и особенное спасибо папам, которые в прямом смысле вывезли этот сплав на своих плечах. :)»

Рекомендуем посмотреть небольшое видео, которое подготовил по итогам похода медиа волонтёр общества гемофилии Полищук Илья

14 дней счастья

Да-да! Такое бывает. Мы, москвичи: 11 ребят и 11 родителей, были в июле этого года в санатории Лунёво на Волге в Костромской области.

Нам повезло! Правда, погода была дождливая. Но мы этого не замечали. Мы радовались широкой и спокойной  Волге. Купались (когда не шел дождь), запускали воздушного змея, учились грести, плавать на лодке, играли в настольный теннис и в настоящий, большой теннис.

Учились печь блины и варить уху, разводить костры. Катались на велосипедах. По вечерам была классная дискотека!

В столовой ели все, что хочется (шведский стол). Было вкусно! А главное, каждый день давали мороженое!

Интересно проводили время в досуговых кружках по рисованию, лепке, занимались ушу. Родители тоже ходили в разные кружки. Говорят, что им было интересно.

По утрам, после завтрака, была физкультура (ЛФК) с профессиональным тренером, а потом Илья (папа одного из наших парней) учил нас подтягиваться на турнике («качать» пресс).

У нас были очень важные для нас занятия по внутривенным или внутримышечным уколам. Все парни на разных препаратах. Медсестра Татьяна всех, кто не умел или боялся делать уколы сам, научила переливаниям и уколам, даже одного папу научила. Очень внимательно подходила к каждому. Спасибо ей огромное!

А еще каждому выдали браслет с названием  «Лунёво», чтобы мы не потерялись. Территория огромная, есть где побегать, и родители нас отпускали одних, не волновались. Свобода!

В один из прекрасных дней мы ездили на экскурсию в древний город Кострому. Узнали много исторических фактов и побывали в Ипатьевском монастыре, где венчался на царство первый русский царь из рода Романовых – Михаил.

Мы все подружились и очень просим наше Общество гемофилии организовать такую же поездку в страну счастья в следующем году.

А вот, что говорят наши родители: «Какой шикарный санаторий», «Спасибо за прекрасный отдых», « Нашим детям  не нужен юг и море: в Лунево лучше».

Всё в санатории располагает к отдыху: чистый волжский воздух, мощь Волги, шум волн от проплывающих теплоходов и барж, гамаки между березами, купания в реке, вековой лес, подступающий к нашему корпусу, тишина — наполняешься ощущением покоя и тихой радости.

Дети получили навык переливания и настрой на здоровый образ жизни как в питании, так и в физической активности.

Растет поколение практически здоровых ребят, которым не страшно бегать, прыгать, плавать, кататься на велосипедах и пр.пр. Самостоятельно  переливаться, правильно выбирать еду с учетом углеводов, белков, жиров. Грамотные люди!

В день отъезда лил дождь, но все не хотели уезжать: так было хорошо в Лунево.

Огромное спасибо «Обществу больных гемофилией» Москвы, коллективу 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ и коллективу санатория Лунево на Волге, особенно Игорю Витальевичу Мотозову, генеральному директору санатория, и Ирине  Игоревне Капсулевой, исполнительному директору санатория, за  предоставленную возможность прекрасно отдохнуть.

«Общество больных гемофилией» Москвы оплатило 14-дневный групповой отдых, экскурсию и железнодорожный проезд в скоростном поезде «Ласточка». Руководство санатория предоставило бесплатный трансфер до санатория и обратно.

Спасибо Наталии Геннадиевне Полищук и Илье Витальевичу Довгию за бескорыстную помощь в организации отдыха группы.

Мне, как руководителю группы, было приятно узнать, что ребята и дома продолжают «качать пресс».

Со слов ребят и родителей записала
вице-президент «Общества больных гемофилией» Москвы
Надежда Ивановна Архипова

Июль 2023 г.

Фотографии с нашей летней смены можно посмотреть по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/ypeEVgusVANhaQ

12 августа 2023 в Новоспасском монастыре звучали молитвы о здравии людей с гемофилией

В памятный день рождения цесаревича Алексия — самого известного в нашей стране больного гемофилией — стало традицией собираться на особый молебен, когда звучат молитвы о здравии всех страдающих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и медицинских работников.

Молебен стал одним из значимых духовных событий для нашей организации, он проводится с 2013 года с целью помолиться о здоровье и благополучии пациентов, а также о помощи и поддержке, которые так необходимы всем тем, кто столкнулся в своей жизни с тяжелым недугом гемофилии.

В Москве молебен в 10-й раз состоялся в Новоспасском мужском монастыре. Служил молебен Дионисий, митрополит Воскресенский, управляющий делами Московской Патриархии, первый викарий Святейшего Патриарха Московского и всея Руси. От общества гемофилии приняли участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулёв, вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова, а также пациенты, их родственники, все те, кому не безразлична эта тема.

Слова поддержки, с которыми обратился высокопреосвященнейший владыка Дионисий, глубоко тронули сердца всех присутствующих. Молебен в Новоспасском мужском монастыре становится откровением для тех, кто присутствует на нем впервые. Это значимый символ надежды, единства и веры в лучшее будущее.

Памяти Троицкого Владимира Юрьевича

30 августа 1957 – 3 августа 2023

Всероссийское общество гемофилии года понесло большую утрату – на 66 году жизни скончался ТРОИЦКИЙ ВЛАДИМИР ЮРЬЕВИЧ.

Владимир стоял у истоков создания нашей организации и был активным сотрудником на протяжении 34 лет, являлся членом правления Общества больных гемофилией. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, он всегда был готов прийти на помощь другим людям, его отличали доброта и отзывчивость. Он был порядочным и принципиальным человеком, что позволяло ему много лет возглавлять Центральную ревизионную комиссию Всероссийского общества гемофилии.  

Наш надежный и верный товарищ, нам будет очень не хватать тебя! Мы скорбим вместе с семьей и выражаем глубокие соболезнования всем родным и близким Владимира Троицкого.