В Москве работает горячая линия по гемофилии

«Горячая линия» для пациентов и родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда открыта Всероссийским обществом гемофилии в Москве.

Если вам нужна помощь, консультация, разъяснение, моральная поддержка — обращайтесь на «Горячую линию»!

Важное дополнение: звонок из любого города России бесплатный!

В Морозовской детской клинической больнице наградили Почетных доноров

17 апреля 2019 года в Морозовской детской городской клинической больнице в Москве состоялась церемония награждения Почетных доноров — сотрудников ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».

Торжественное мероприятие Департамента здравоохранения города Москвы «Поделитесь жизнью, сдайте кровь», организованное совместно с Всероссийским обществом гемофилии было приурочено ко Всемирному дню гемофилии.

В торжественной обстановке, в конференц-зале Морозовской больницы десятерым сотрудникам Морозовской ДГКБ, оказавшим значительный вклад в лечение больных гемофилией вручили благодарственные грамоты от Всероссийского общества гемофилии и Департамента здравоохранения города Москвы.

В мероприятии приняли участие:
Президент «Всероссийского общества гемофилии» — Жулёв Юрий Александрович,
Вице-президент «Всероссийского общества гемофилии» — Архипова Надежда Ивановна,
главный внештатный специалист гематолог Департамента здравоохранения города Москвы — Птушкин Вадим Вадимович,
Заместитель главного врача ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» — Теновская Татьяна Александровна,
представитель управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы — Овсянников Денис Владимирович.

4 ноября 1964 на базе Морозовской больнице было открыто первое в СССР отделение гематологии, являющиеся в настоящее время ведущим лечебным центром в этой области. На протяжении вот уже почти 55 лет, медики отделения помогают детям больным гемофилией.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных и способствовать улучшению качества их жизни. В Москве уже выросло два поколения молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а спокойная и нормальная жизнь. У них есть полная уверенность в будущем. Они получают образование, работают, занимаются спортом.

Справочная информация

Московское общество больных гемофилией было образовано в 1989 году и в 2019 году отмечает 30-летие активной деятельности.

Международная акция «Освети красным» 2019

С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.

17 апреля 2019 года в четвертый раз Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.

Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.

Школа мужества для мужественных ребят

5 апреля 2019 года в Москве состоялось первое тематическое занятие по гемофилии для детей от 7 до 14 лет. Мы назвали этот проект Школой мужества, т.к. наши ребята становятся мужественными людьми с самого рождения, и такими им нужно оставаться всю свою жизнь, чтобы преодолевать те трудности, которые перед ними ставит коварная гемофилия.

На занятие собралась довольно внушительная компания детей и родителей – более 40 человек. Сначала мы пошли в класс, в котором проходила основная часть нашей Школы мужества. Перед началом работы перед ребятами выступила член правления Московского общества гемофилии Полищук Наталия Геннадиевна. Она объяснила, для чего мы собрались и чем будем заниматься. Мы вспомнили известные слова «Мы с тобой одной крови» из книги Киплинга, которые очень подходили к собравшейся в этом классе компании. На вопрос, почему мы собрались именно в апреле, Глеб Веременко сразу ответил, что в апреле отмечают Всемирный день гемофилии. И это действительно так! Очень важно, чтобы ребята с детства знали, что есть такой день в календаре. Это не только повод привлечь внимание общества к проблемам людей с гемофилией, но и повод для встреч, например, такой, как наша Школа мужества.

Занятие продолжил практикующий доктор-тренер Евгений Ким. У него даже есть такая специализация – специалист по симуляционному обучению детей. В форме диалога мы обсуждали, что такое кровь и гемофилия, что происходит во время кровотечения и как его остановить, почему важно не пропускать регулярное введение фактора, если назначено профилактическое лечение. Особенно важным был момент, когда мы обсуждали, что делать, если началось кровотечение или произошла травма в школе или другом месте, а рядом нет родителей.

После теоретической части мы перешли к тренингу. Сначала разобрали разные виды повязок, которые могут пригодится в жизни, в том числе Евгений показал, как правильно наложить повязку самому себе. Потом разобрались, как пользоваться хладпакетами, чтобы обеспечить холод при травме. Это оказалось очень весело, многие впервые узнали, что есть такие приспособления для оказания скорой помощи.

В ходе практической части ребята на специальных макетах осваивали навык проведения внутривенных инъекций. Разбирались, какие соблюдать правила стерильности, как правильно разводить препарат и готовить систему для переливания со шприцем и иглой-бабочкой, как правильно входить в вену. Среди собравшихся ребят мы установили, что уже двое самостоятельно делают себе внутривенные инъекции фактора, они были консультантами и помощниками для своих ровесников. Оказалось, что среди родителей также есть те, кто еще не имеют ставить укол, и они также учились это делать. Эта практическая часть занятия была для ребят жизненно важна. Мы, взрослые, понимаем, что самостоятельный навык проведения инъекции для ребят с гемофилией может быть спасительным для них в экстренной ситуации.

Поскольку занятие Школы мужества проходило в Музее Человека, то из класса мы отправились в путешествие по экспозиции. Всего несколько человек бывали здесь ранее, а основная часть детей и родителей посетили этот музей впервые. Чтобы познакомиться с каждым экспонатом на двух этажах музея и испытать его в действии, то не хватит нескольких дней. Все экспонаты здесь интерактивные и демонстрируют, как устроен человек снаружи и внутри. Было очень интересно!

По итогам проведения занятия в Школе мужества мы получили отзывы от наших родителей:

  • Эти занятия очень важны для наших детей. Вове очень понравилось, много впечатлений, сразу собрался тренироваться колоть на мне. Хотелось бы, чтобы такие занятия продолжались. Кроме того, хотелось бы, чтобы наши дети более плотно общались. (Баранова Анна)
  • Огромное спасибо за организацию мероприятия и возможность участия. Занятие было очень полезно для наших деток и для родителей. Музей — потрясающий. Мы с Максом получили только положительные эмоции. Все очень понравилось. Ещё раз огромное Вам спасибо. (Дружинина Анна)
  • Спасибо большое за мероприятие. Роме очень понравилось. Увидел своих друзей, с которыми отдыхал летом. От музея было не оторвать)) хотя мы в нем уже были. (Синкина Надежда)
  • Хотелось бы поблагодарить за возможность прийти с детьми на Школу мужества. Было очень интересно и познавательно не только детям, но и родителям! Конечно, дети были в восторге, что можно самостоятельно сделать укол на тренажёре. Эмоций море! И экскурсия по музею очень понравилась! Мы были в нем впервые, хотим обязательно ещё раз туда приехать. (Одинокова Виктория)
  • Спасибо большое за Школу мужества. Артёму очень понравилось. (Варичева Ирина)
  • Сегодня мы побывали на занятии Школы мужества, которое было приурочено к Всемирному дню гемофилии. Хотим выразить огромную благодарность организаторам! Спасибо за эту встречу! Мы получили море впечатлений, океан восторгов. Эта встреча действительно была полезной не только детям, но и родителям: в копилку положили новые знания.
  • Славе больше всего понравилось, как он на тренажерах учился делать внутривенную инъекцию. Когда попал в вену, счастью не было границ, казалось, он выиграл миллион рублей)). Это очень важно для наших детишек, ведь в будущем им придётся все это делать самостоятельно. Такие встречи нам нужны: здесь мы делимся информацией, получаем что-то новое и чувствуем, что мы не одни, нас много, ну а вместе мы на многое способны! (Максутова Олеся)

Большое спасибо всем ребятам и родителям за участие на первом занятии Школы мужества. Мы планируем в дальнейшем развивать наш проект!

У нас на елке был НАСТОЯЩИЙ! Дед Мороз! И НАСТОЯЩАЯ Снегурочка! Наш Дед Мороз сделал настоящий снег!

30 декабря 2018 года состоялась новогодняя елка для детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Приглашали детей от 2-3 лет до 7 лет. Пришло 32 ребенка и много-много родителей!

Наши родители- молодцы! Нарядили елку! Украсили зал. Было очень красиво и празднично!

Елка проходила в здании Москонцерт Холла на Каланчевской улице!

Дети готовились к встрече с Дедом Морозом и Снегурочкой: заучивали стихи и песенки, водили хороводы, разгадывали загадки! Многие дети были в карнавальных костюмах! Родители постарались!

И вот! О, чудо! За правильно разгаданные загадки Дед Мороз сделал снег! Настоящий!

Потом Дед Мороз со Снегурочкой подарили вкусные, сладкие, новогодние подарки детям! и поздравительную открытку-раскраску с журналом «Геминформ».

После елки всех-всех позвали на чаепитие. Было очень вкусно! Ели пироги и пирожные с чаем!

Дед Мороз обещал в следующем 2020 году опять прийти к нам!

Родителям тоже понравилось! Все были очень довольны! Весь день было у всех праздничное предновогоднее настроение! Мы весело  встретили Новый год!

Елка и чаепитие было только для наших детей в отдельном зале. Нашим детям нужна камерная обстановка и особая осмотрительность, подобные елки помогают получить навык общения в коллективе, заучиваются стихи, готовятся костюмы.

Московское общество гемофилии благодарит за организацию, оформление залов и проведение новогодней елки активистов Московского общества:
Довгия Илью,
Соколову (Секисову) Юлию,
Воробьеву (Кирюхину) Екатерину,
Савину (Бугайскую) Татьяну,
Борисенко (Успенскую) Анастасию.

Всех с новым Годом!

Архипова Надежда Ивановна

Оздоровление московских детей с гемофилией в Анапе в 2018 году

Что требуется всем детям для активного роста и укрепления сил? Конечно, солнце, свежий воздух и морская вода. Наши ребята с гемофилией особенно нуждаются в таком оздоровлении, ведь помимо основного заболевания свой отпечаток накладывает и жизнь в большом городе. Именно поэтому на протяжении двух последних десятилетий, начиная с 1997 года, Московское общество гемофилии делает все возможное, чтобы создать нуждающимся детям условия для полноценного летнего отдыха. Московское общество гемофилии задает тренд и прикладывает значительные усилия, чтобы сделать систему организации летнего отдыха и оздоровления особых детей более гибкой.

В июле 2018 года московские дети с родителями в течение двух недель отдыхали в одном из семейных сетевых пансионатов Анапы. Это непродолжительное время было наполнено множеством и памятных и полезных событий: это и совместные игры детей, и новые друзья, и увлекательные экскурсии, а также ежедневные солнечные ванны на песчаном пляже и купание в теплом море. Анапа славится своими пляжами за бархатный кварцевый песок, который имеет особое лечебное воздействие на суставы и оказывает оздоровительный эффект на весь организм. Многие родители замечают, что после принятия морских процедур у детей быстрее рассасываются гематомы и на теле становится заметно меньше синяков.

Состоялась школа пациентов, на которой выступал врач-гематолог с информацией о перспективных препаратах для лечения гемофилии. Благодаря комфортной обстановке активное участие приняли в этой школе дети, у них была возможность задать свои вопросы напрямую доктору и сразу получить ответы. Это было очень важно для детей, чтобы чувствовать себя более уверенными и защищенными.

Совместный отдых создает благоприятные условия для более тесного общения родителей, когда обсуждаются схожие проблемы, пути их преодоления, идет активный обмен опытом. В своих отзывах после возвращения домой родители отмечают, что отдых идет на пользу, море и солнце положительно действуют на здоровье, дети гораздо лучше себя чувствуют и выглядят посвежевшими и окрепшими. Ребята особенно вспоминают своих товарищей, с которыми подружились, и, конечно, мечтают снова вернуться в солнечную Анапу – республику детства.

Московское общество гемофилии выражает особую благодарность агентству «Мосгортур» за организацию выезда наших детей с родителями в Анапу и лично руководителю нашей смены в пансионате ФЕЯ-2 Семеновой Любови Николаевне, а также нашему врачу-гематологу Малковой Оксане Валерьевне.

12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией

В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.

В богослужении приняли участие более 50 человек, в том числе родители с очень маленькими детьми. К назначенному дню молебна и до последних минут перед его началом поступали многочисленные просьбы о молитве за тех, кто не может присутствовать лично, в том числе из других регионов России. Наша общая молитва возносилась за всех.

В тексте молебна есть такие прошения:
— … молимся о страдающих тяжким недугом гемофилии.
— … молимся о родителях и близких, всемерно помогающих и поддерживающих страдающих.
— … молимся о врачах, спасающих и исцеляющих страдающих.

По благословению наместника Новоспасского монастыря епископа Домодедовского Иоанна молебен о здравии совершил насельник обители иеромонах Марк (Волков). Молебен сопровождался трогательным пением небольшого хора под руководством регента Подаруевой А.Ю. По окончании молебна о.Марк обратился к молящимся с проникновенными словами о необходимости радоваться каждому дню, не взирая на трудности, через которые нам предначертано идти.

Международная акция «Освети красным» в третий раз состоялась в Москве

17 апреля 2018 года международная акция «Освети красным» в третий раз состоялась в Москве.
Всемирный день гемофилии был отмечен на Останкинской башне красным цветом. Это делается с целью привлечь внимание к проблемам людей с заболеваниями крови. Крупные капли крови на огромных медиафасадах видны на расстоянии нескольких километров в разных концах столицы.

Инициатором этой международной акции является Всемирная Федерация гемофилии. Вот уже несколько лет 17 апреля по всему миру красным цветом подсвечивают более 40 достопримечательностей (это телевизионные башни, мосты, фонтаны, водопады, театры), среди которых также одно из высочайших сооружений Европы Останкинская телебашня в Москве.

Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.

Экскурсия в цирк Никулина

18 ноября 2017 года группа московских школьников с родителями побывала на уникальной экскурсии за кулисами легендарного цирка Никулина на Цветном бульваре.
Ребята узнали много нового и интересного об истории одного из старейших цирков в России, увидели своими глазами, что происходит за кулисами: посетили репетиционный манеж, где посмотрели фрагмент репетиции воздушной гимнастки, побывали в конюшне и полюбовались красивейшими лошадями, увидели бурых медведей и огромных буйволов из новой программы, смогли поговорить с дрессировщиком медведей о жизни животных в цирке. Заходили в гримерку-музей замечательного клоуна Юрия Никулина, поднимались на козырек над выходом артистов, узнали о спецэффектах, страховках и другом оборудовании. Экскурсия проходила в утренние часы, нам удалось увидеть, как живет цирк без зрителей: репетиции цирковых артистов расписаны по часам, манеж никогда не пустует.
Посещение цирка – это всегда праздник для зрителей. Но это еще и огромный тяжелый труд артистов, в чем мы смогли убедиться.
Эта необычная экскурсия оставила у всех участников радостные воспоминания.

Благодарим Московский цирк Никулина за то, что в плотном графике экскурсий нашлось место для нашей небольшой группы. Огромное спасибо администратору цирка Андрею Анатольевичу за позитивные эмоции и познавательную информацию.

Малый театр — детям

Более 40 человек (дети, страдающие гемофилией, и их родные) побывали 14 и 15 октября 2017 г. на детских спектаклях «Золушка» и «Снежная королева» в Государственном академическом Малом театре — одном из старейших театров России.
Ребята остались очень довольны. Яркие красочные представления в хорошо узнаваемой классической постановке не могли оставить никого равнодушным. По окончании спектакля родители с детьми еще долго обсуждали игру актеров, костюмы и декорации.
Общество гемофилии благодарит руководство и администрацию Малого театра за предоставленную возможность посещать театр на льготных условиях.