С новым учебным годом!

Всех мальчиков и девочек от мала до велика, а также их родителей и педагогов поздравляем с началом нового учебного года!
Пусть он будет содержательным, познавательным и увлекательным! А чтобы всё успевать, желаем не болеть! Здоровья всем и удач!

12 августа — день рождения цесаревича Алексея

ПРИГЛАШАЕМ ВАС НА СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН
о здравии страдающих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей

12 августа 2017 года (суббота).

Место проведения: Новоспасский мужской монастырь, Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».
Сбор на центральной площади монастыря в 10.00 часов утра.
Предварительная запись не требуется.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на  адреса arkhipova@inbox.ru или nataly.polischuk@gmail.com.

Молебен проводится по инициативе Всероссийского общества гемофилии http://www.hemophilia.ru

«Марш в помощь детям» — приглашение в театр Куклачева

14 июня 2017 года   компания «РОШ» по всему миру проводит акцию «Марш в помощь детям», которая направлена на поддержку детей, нуждающихся в помощи. В этом году в России поддерживаются детей с диагнозом гемофилия.

В этот день члены Общества больных гемофилией г. Москвы Всероссийского общества гемофилии вместе с родителями приглашаются в Театр кошек Куклачева на представление «Я — клоун».

Помимо интересного представления гостей ожидает интересная экскурсия по музею театра, анимационная программа и памятное фотографирование с хвостатыми артистами театра.

Начало мероприятия 14 июня в 12:00 по адресу Кутузовский проспект, 25.
Мероприятие продлится до 15:00.

Если гости планируют добираться на машине, обращаем внимание, что парковка около театра платная и количество парковочных мест ограничено.

На общественном транспорте добраться до театра можно:

от м. Кутузовская — (последний вагон из центра) одна остановка на любом транспорте (кроме автобусов-экспрессов) до остановки «Улица Дунаевского».

от м. Киевская — маршрутка 523,10м,560м,474м,753м,506м, б/н (40/40м),454, автобус 91, 157, троллейбус (с противоположной стороны) 39, 7

Компания Рош совместно с Обществом больных гемофилией г. Москва

Телефон для справок +7 (903) 520-05 49  —  (с 10 до 16 часов) — Архипова Надежда Ивановна – вице-президент Общества

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.

График красной подсветки всей башни и демонстрации на медиафасадах информации о Всемирном дне гемофилии представлен в таблице.
Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например, первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44

Программа школы гемофилии 1 апреля 2017

Программа Школы гемофилии 1 апреля 2017 г., суббота. Начало в 11 часов.

Место проведения -административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаем родителей с детьми Москвы и Московской области.

Просьба приводить с собой только тех детей, которым нужна консультация ортопеда.


11.00-11.30 – «Современные  методы предотвращения развития гемофилической артропатии и её лечение» – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна- ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – «Профилактическое лечение детей, больных гемофилией» – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – «Как получить инвалидность» – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

12.30.12.40 – «О возможностях при гемофилии» — Шустов Алексей


Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по тел. в офис Московского общества гемофилии — 8 (495) 612-20 53, 8 (495) 612-38 84 или 8 (495) 748-05 10.

+7 (903) 520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна.

Бесплатная консультация врача-генетика и генетическая диагностика

С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание.

Для получения медицинских услуг на бюджетной основе пациентам с предполагаемым диагнозом наследственного или врожденного заболевания необходимо наличие следующих документов:

1.     Паспорт гражданина РФ, свидетельство о рождении или паспорт ребенка

2.     История болезни, копия истории болезни или подробная выписка из истории болезни, иные медицинские документы по предполагаемому диагнозу.

Генетические исследования в лабораториях Медико-генетического научного центра выполняются на бюджетной (бесплатной) основе только после приема у врача-генетика консультативного отделения и по направлению врача консультативного отделения Медико-генетического научного центра.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Примите участие в исследовании качества жизни пациентов с гемофилией

Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Мы просим Вас максимально подробно заполнить анкету, чтобы мы могли сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!

Объявление для пациентов Морозовской детской больницы


Внимание, родители!

С ноября 2016 года при каждом посещении Морозовской детской больницы с целью внутривенного введения препарата ребенку при себе иметь:

  1. Сменная обувь (не бахилы!) для себя и ребенка.
  2. Ксерокопия страхового полиса ребенка в 2х экз.
  3. Ксерокопия страхового полиса папы или мамы с двух сторон (для детей до 3х лет) в 2х экз.
  4. Ксерокопия свидетельства о рождении детям до 14 лет / паспорта ребенка с 14 лет с пропиской в 2х экз.
  5. Ксерокопия паспорта одного из родителей с пропиской в 2х экз.

Телефон: 8 (499) 236-1587 с 10.00 до 14.00.

Проезд в Морозовскую детскую больницу

C 21 октября 2016 года
проезд до 1 корпуса Морозовской больницы для родителей с детьми больными гемофилией на личном автотранспорте осуществляется БЕСПРЕПЯТСТВЕННО и КРУГЛОСУТОЧНО через все шлагбаумы ПРИ ПРЕДЪЯВЛЕНИИ ПАСПОРТА БОЛЬНОГО ГЕМОФИЛИЕЙ.

hemophilia-passport

В случаях отказа звонить Архиповой Надежде Ивановне: контактный телефон 8 (903) 520 05 49.

Молебен в Новоспасском монастыре

икона цесаревича для вог

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне.

Если не сможете, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес arkhipova@inbox.ru.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.