COVID-19: обращение Ю.А.Жулёва к пациентам

Дорогие друзья! В Москве действует режим повышенной готовности в связи с распространением коронавирусной инфекции.

Мэр Москвы Сергей Собянин попросил москвичей остаться дома
с 28 марта по 5 апреля. Предстоящая неделя объявлена нерабочей (кроме служб, организаций и предприятий, которые обеспечивают жизнедеятельность города).

C 30 марта вводится обязательный домашний режим самоизоляции для всех москвичей вне зависимости от возраста. Разрешается покидать дома за неотложной медицинской помощью, для поездок на работу в случае отсутствия возможности перейти на удаленный режим работы, для похода в ближайший магазин продуктов или в аптеку, а также для выгула домашних животных или выноса мусора. Для прогулок закрыты все городские парки и детские площадки.

Актуальную информацию о ситуации с коронавирусом в Москве вы можете получать на официальном сайте мэра Москвы.

Юрий Александрович Жулёв, президент Общества больных гемофилией, обратился ко всем пациентам с призывом оставаться дома.

Будьте здоровы! Берегите себя, своих детей и близких. #мывместе

Приглашение на выставку «Правило исключительности»

4 марта 2020 в фонде культуры «Екатерина» на Кузнецком мосту открылась выставка «Правило исключительности» в поддержку людей с редкими заболеваниями. На этой выставке представлены картины, можно посмотреть две документальные новеллы, а также есть целый зал, посвященный обществу гемофилии, в котором можно услышать живые голоса пациентов.

ПРИГЛАШАЕМ принять участие в экскурсии для взрослых, которая состоится в пятницу 13 марта 2020.
Сбор в 17.45, начало экскурсии в 18 часов. Участие БЕСПЛАТНОЕ. Детей младше 12 лет просьба с собой не брать.

Адрес: Москва, ул. Кузнецкий мост, д. 21/5, подъезд №8, вход с улицы Большая Лубянка.

Чтобы записаться в группу или задать вопросы, пишите или звоните через WhatsApp +7 (910) 470-0730 Наталия Полищук

Лечение гепатита С в Москве

Вниманию больных гемофилией, проживающих в Москве!Получите бесплатное лечение гепатита С – защитите себя от преждевременной смерти!

Пять лет назад в лечении хронического гепатита С произошла мировая революция: разработаны и уже применяются в России новые противовирусные препараты, которые быстро (за 8-12 недель в большинстве случаев), эффективно, а главное безопасно позволяют полностью излечиться от гепатита С. Они применяются без интерферонов и не имеют значимых побочных эффектов, таких как у интерферонов.

Для организации наблюдения и лечения ХГС мы просим каждого больного гемофилией с хроническим гепатитом С, зарегистрированного в Москве, встать на учет в Центр по лечению хронических вирусных гепатитов (Гепатологический центр) Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы (ИКБ№1).
Адрес: Волоколамское шоссе, д. 63.
Телефон регистратуры: 8-499-193-10-87

При себе необходимо иметь:

— направление в ИКБ №1 из поликлиники, к которой вы прикреплены (направление дается на основании результатов анализа (например, из Боткинской больницы или НМИЦ гематологии) о наличии у вас антител или РНК вируса гепатита С),
— паспорт,
— СНИЛС
— полис ОМС, — справка об инвалидности (при наличии).

Прием пациентов с гемофилией, имеющих инвалидность, осуществляется в день обращения без предварительной записи.

При оформлении документов и на приеме у врача обязательно скажите, что вы больны гемофилией или болезнью Виллебранда!

После постановки на учет, специалисты примут решение о наличии показаний для безинтерфероновой терапии.
Обращаем ваше внимание, что при соблюдении указанных условий все исследования проводятся бесплатно, в том числе на аппарате ФиброСкан.

Если у Вас есть желание, просим Вас после постановки на учёт связаться с нашим офисом по телефону горячей линии:
8-800-550-49-21. Спросить Дубинину Марину Викторовну.
Это связано с тем, что мы будем вести свой список вставших на учет. Список нужен для борьбы за закупки современных препаратов для вашего лечения.

Вы можете победить гепатит С:

  1. Получите направление в ИКБ №1
  2. Посетите врача в ИКБ №1 для постановки на учет с 8.00 до 10.00 в удобный для Вас день
  3. Позвоните во Всероссийское общество гемофилии

Три шага к будущему без гепатита С

В 2020 году Всероссийское общество гемофилии при поддержке компании AbbVie запускает проект по повышению информирования пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, инфицированных вирусным гепатитом С, о методах диагностики и лечения хронического гепатита С.
Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.

Пройти опрос можно здесь по cсылке: https://forms.gle/hoT7VTjbhcdheXfC9

Мы просим Вас внимательно прочитать вопросы и ответить на все пункты анкеты.
Всего 10-15 минут вашего времени помогут получить достоверные данные, опираясь на которые мы сможем еще эффективнее отстаивать нашу общую позицию для повышения доступности обследования и терапии гепатита С.

По всем вопросам просьба обращаться на телефон горячей линии
8-800-550-49-21.

Время работы горячей линии с 10.00 до 16.00.
Звонки по России бесплатные.

АНКЕТА АНОНИМНАЯ! Регистрация не требуется. 

Пройти опрос можно здесь по ссылке: https://forms.gle/hoT7VTjbhcdheXfC9

Заранее благодарим Вас за сотрудничество!

Подготовка к новогодним праздникам

Уважаемые родители!

В декабре 2019 года мы приглашаем детей из Москвы и Московской области и вас на новогодние мероприятия, организованные Московским обществом гемофилии для разных возрастных групп:
21 декабря для 25 детей от 7 лет и старше
23 декабря для 30 детей от 3 до 6 лет включительно.

21 декабря, в субботу, состоится спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это спектакль с участием зрителей о вечных семейных ценностях, продолжительность около 2х часов без антракта.
На этом представлении не будет Деда Мороза с подарками.
Возраст детей от 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Новокузнецкая, Третьяковская 5-7 мин пешком, Большая Татарская ул., 7, корп. 4 — Мастерская Марго.

23 декабря, в понедельник, в Детском игровом центре “Паровозик Рижик” только для нашей группы детей состоится новогодняя программа “Сказочный паровозик”. Мероприятие проходит при поддержке благотворительного фонда “Культурное пространство”. Детей ждет интерактивная сказка-игра, в которой они вместе со сказочными героями отправят волшебный поезд, чтобы привезти Дедушку Мороза.
Каждый ребенок, участвующий в программе, получит небольшой новогодний подарок. Приглашаем 30 детей (родители присутствуют). Возраст детей от 3 до 6 лет!
Начало в 10 часов.
Место проведения: метро Рижская, Рижская пл., д. 1 — Игровой центр Паровозик Рижик.

Подарки детям от Московского общества гемофилии можно будет получить в гематологическом отделении Морозовской ДГКБ.

Открываем запись на мероприятия по телефону +7 (910) 470-0730 – WhatsApp (Наталия Полищук, член правления Московское общество гемофилии)

График консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в ноябре 2019 года

22 ноября 2019 (в пятницу) состоится очередная консультация по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗ РФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная, проводится для взрослых пациентов и детей с 14 лет. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Для консультации детей, если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.

Заявочная кампания на оздоровление и санаторно-курортное лечение в 2020 году

Уважаемые пациенты и родители детей с инвалидностью! Не пропустите сроки заявок на оздоровление (Мосгортур) и санаторно-курортное лечение (Фонд социальной защиты) на 2020 год.
Можно подавать свои заявления в обе инстанции!

2 ноября 2019 года МОСГОРТУР начинает очередную заявочную кампанию на получение льготных путевок на детский отдых (оздоровление) в 2020 году . Каждый родитель оформляет заявку самостоятельно. Обратите внимание на новый порядок получения и использования сертификатов на оздоровление. Подробная информация и все инструкции на сайте МОСГОРТУР.

Одновременно сообщаем, что можно также подать заявление на предоставление путевки на санаторно-куротное лечение — госуслуга предоставляется территориальными органами Фонда социального страхования (соцзащита) по месту жительства заявителя. Для получения путевки предоставляется справка по форме N 070/у (утв. Приказом Минздрава России от 15.12.2014 N 834н), а для получения бесплатного проезда — направление к месту лечения для получения медицинской помощи и талон N 2, формы которых утверждены Приказом Минздрава России от 05.10.2005 N 617. Заявление и документы могут быть представлены заявителем лично, через МФЦ, по почте или путем заполнения специальной электронной формы заявления на едином портале госуслуг.

Осенняя школа гемофилии

16 ноября 2019 года, в субботу, состоится осенняя школа гемофилии для Москвы и Московской области. Начало в 11 часов.

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В программе:

11.00 — 11.40 — «Новые подходы к профилактическому лечению детей, больных гемофилией» — Вдовин В.В. — гематолог 8 гематологического     отделения Морозовской ДГКБ

11.40 — 12.40 — «Федеральные и московские льготы для родителей детей-инвалидов, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда в возрасте от 0 до 18 лет» и «Итоги работы в 2019 году и план на 2020 год» – Архипова Н.И. — вице-президент Московского общества гемофилии

12.40 — 13.00 — «Чему мне верить? или где найти официальную и               проверенную информацию о гемофилии» — Полищук Н.Г. — член правления Московского общества гемофилии

Место проведения:
Морозовская ДГКБ, корпус 1А, 7 этаж, конференц-зал

Организатор: Московское общество гемофилии
Вопросы по телефону +7 (903) 520-05-49 – Архипова Надежда Ивановна

О маршрутизации пациентов с гемофилией в Москве

Обратите особое внимание на Приказ Департамента здравоохранения города Москвы №866 от 7 октября 2019 года «О маршрутизации пациентов, больных гемофилией в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы». Текст Приказа приведен полностью.

12 августа 2019 состоится молебен о здравии больных гемофилией

12 августа 2019 года, в 115-летнюю годовщину со дня рождения св.цесаревича Алексия Романова, в московском Новоспасском мужском монастыре состоится молебен о здравии больных гемофилией, а также родных, близких и врачей.
Цесаревича Алексия почитают как небесного покровителя всех больных гемофилией. Этот молебен стал традицией и проводится в этом году уже в седьмой раз. 
На молебен в древнюю обитель Москвы приходят пациенты, их родственники, члены Всероссийского общества гемофилии, а также врачи и все причастные к этой теме. Также по традиции это доброе начинание поддерживает Московское региональное отделение Императорского Православного Палестинского общества.

Друзья, ждем всех 12 августа с 11.30 на монастырской площади московского Новоспасского монастыря (недалеко от станций метро Крестьянская застава или Пролетарская) у входа в усыпальницу – храм прп.Романа Сладкопевца.

Начало молебна в 12 часов дня. По окончании молебна выпуск белых голубей, символическая посадка цветов, небольшая экскурсия с рассказом о царской семье и скромное чаепитие в трапезной монастыря.