Программа школы гемофилии 1 апреля 2017

Программа Школы гемофилии 1 апреля 2017 г., суббота. Начало в 11 часов.

Место проведения -административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаем родителей с детьми Москвы и Московской области.

Просьба приводить с собой только тех детей, которым нужна консультация ортопеда.


11.00-11.30 – «Современные  методы предотвращения развития гемофилической артропатии и её лечение» – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна- ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – «Профилактическое лечение детей, больных гемофилией» – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – «Как получить инвалидность» – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

12.30.12.40 – «О возможностях при гемофилии» — Шустов Алексей


Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по тел. в офис Московского общества гемофилии — 8 (495) 612-20 53, 8 (495) 612-38 84 или 8 (495) 748-05 10.

+7 (903) 520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна.

Бесплатная консультация врача-генетика и генетическая диагностика

С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание.

Для получения медицинских услуг на бюджетной основе пациентам с предполагаемым диагнозом наследственного или врожденного заболевания необходимо наличие следующих документов:

1.     Паспорт гражданина РФ, свидетельство о рождении или паспорт ребенка

2.     История болезни, копия истории болезни или подробная выписка из истории болезни, иные медицинские документы по предполагаемому диагнозу.

Генетические исследования в лабораториях Медико-генетического научного центра выполняются на бюджетной (бесплатной) основе только после приема у врача-генетика консультативного отделения и по направлению врача консультативного отделения Медико-генетического научного центра.

Медико-генетическое консультирование и генетические исследования проводятся по адресу: г. Москва, ул. Москворечье, д.1, Медико-генетический научный центр.

Запись на прием к врачу консультативного отделения возможна по многоканальному телефону регистратуры +7 (495) 111-03-03 или при предварительном личном визите в регистратуру пациента или его родственника.

Примите участие в исследовании качества жизни пациентов с гемофилией

Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Мы просим Вас максимально подробно заполнить анкету, чтобы мы могли сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!

Объявление для пациентов Морозовской детской больницы


Внимание, родители!

С ноября 2016 года при каждом посещении Морозовской детской больницы с целью внутривенного введения препарата ребенку при себе иметь:

  1. Сменная обувь (не бахилы!) для себя и ребенка.
  2. Ксерокопия страхового полиса ребенка в 2х экз.
  3. Ксерокопия страхового полиса папы или мамы с двух сторон (для детей до 3х лет) в 2х экз.
  4. Ксерокопия свидетельства о рождении детям до 14 лет / паспорта ребенка с 14 лет с пропиской в 2х экз.
  5. Ксерокопия паспорта одного из родителей с пропиской в 2х экз.

Телефон: 8 (499) 236-1587 с 10.00 до 14.00.

Проезд в Морозовскую детскую больницу

C 21 октября 2016 года
проезд до 1 корпуса Морозовской больницы для родителей с детьми больными гемофилией на личном автотранспорте осуществляется БЕСПРЕПЯТСТВЕННО и КРУГЛОСУТОЧНО через все шлагбаумы ПРИ ПРЕДЪЯВЛЕНИИ ПАСПОРТА БОЛЬНОГО ГЕМОФИЛИЕЙ.

hemophilia-passport

В случаях отказа звонить Архиповой Надежде Ивановне: контактный телефон 8 (903) 520 05 49.

Молебен в Новоспасском монастыре

икона цесаревича для вог

Дорогие друзья!

12 августа 2016 года в Новоспасском монастыре состоится МОЛЕБЕН О ЗДРАВИИ страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей.

В этот день родился святой страстотерпец Цесаревич Алексий, который сам болел гемофилией. Он является небесным покровителем всех наших ребят. Приходите! Если не можете сами из-за работы, то попросите ваших родителей, родственников, друзей побывать на этом молебне.

Если не сможете, но хотели бы, чтобы о Вас и Ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на адрес arkhipova@inbox.ru.

Сбор в 11.45 в нижнем храме Романа Сладкопевца. Начало молебна в 12 часов.

Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».

По окончании молебна состоится небольшое чаепитие по помещении Воскресной школы монастыря.

Важное объявление для больных гемофилией, страдающих ХГС

Вниманию больных гемофилией, проживающих в Москве!

Как известно, многие из нас страдают хроническим гепатитом С (ХГС).

pechenМедицина не стоит на месте, и к настоящему времени в мире разработаны и начинают применяться в России новые противовирусные препараты, которые не являются интерферонами, не имеют таких побочных эффектов, как интерфероны, при этом обладают большей эффективностью.

Для организации наблюдения и лечения ХГС мы просим каждого больного гемофилией с хроническим гепатитом, проживающего в Москве, встать на учет в Центр по лечению хронических вирусных гепатитов Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы.
Для этого нужно получить направление в вышеуказанный центр в поликлинике, к которой вы прикреплены или из гемцетра ГКБ им. Боткина.
Направление дается на основании результатов анализа (например, из Гематологического научного центра) о наличии у вас ХГС.
Для постановки на учет также нужны: паспорт, полис ОМС и справка об инвалидности (если есть).

Перед посещением Центра вам необходимо записаться на прием по телефонам регистратуры (смотрите ниже). При оформлении документов и на приеме у врача обязательно скажите, что вы больны гемофилией!

После постановки на учет, специалисты примут решение о наличии показаний для безинтерфероновой терапии. Обращаем ваше внимание, что при соблюдении указанных условий все исследования проводятся бесплатно, в том числе на аппарате Фиброскан.

Просим вас после постановки на учёт связаться с нашим офисом по телефону: 8 (495) 748-0510. Спросить Егоренкова Андрея. Это связано с тем, что мы будем вести свой список вставших на учет. Список нужен для борьбы за закупку новых препаратов для вашего лечения.

Адрес центра: Центр по лечению хронических вирусных гепатитов
Инфекционная клиническая больница № 1
Москва, Волоколамское ш., 63, строение 1

Телефон регистратуры: 8 (495) 942-4052 и 8 (495) 942-4063

«Как блоху подковать». Путешествие в Тулу

23 апреля 2016 года (суббота) состоится поездка в Тулу (для всех участников бесплатная).
Организатор — Общество больных гемофилией Москвы.
В программе три экскурсии: в Тульский Кремль — Музей самоваров — и музей оружия.

Сбор — в 8.40 у метро «Бульвар Дмитрия Донского». Не опаздывать!
Выход из первого вагона от центра — далее из стеклянных дверей по переходу направо. Наверху при выходе из перехода будет ожидать  руководитель группы  — Шерман Галина Александровна (контактный телефон 8 926 235 55 89). Она укажет точную стоянку автобуса.

Всех детей перелить утром или накануне вечером. Взять с собой сухой паек и воду.
Обувь у всех должна быть удобная.
Возвращение в Москву планируется около 20-21 часов вечера.

Желаю всем приятного путешествия!
С уважением, Надежда Ивановна

Справки по телефону Галины Александровны 8 926 235 55 89

Акция «Освети красным» в Москве

April-17th-2016

17 апреля 2016 года по всему миру будет проходить акция «Освети красным» с целью привлечения внимания общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. 
В этот же день в Москве Останкинская башня также будет окрашена в красный цвет.

Мы будем признательны всем неравнодушным людям, кто сможет сделать фотографии и видео Останкинской башни в этот день.
Просим присылать ваши фото на адрес info@hemophilia.ru или выкладывать в соцсетях и Instagram с хэштегами
#‎worldhemophiliaday ‬
#‎
worldhemophiliaday2016 ‬
‪#‎hemophiliarussia2016‬

График включения:
ролик дня гемофилии будет показываться на Останкинской башне в указанные ниже интервалы времени:

0:16 — 0:32; 0:48 — 1:04; 1:20 — 1:36; 1:52 — 2:08; 2:56 — 3:12;
3:28 — 3:44; 4:00 — 4:16; 4:32 — 4:48; 5:36 — 5:52; 6:08 — 6:24;
6:40 — 6:56; 7:12 — 7:28; 8:16 — 8:32; 8:48 — 9:04; 9:20 — 9:36;
9:52 — 10:08; 10:56 — 11:12; 11:28 — 11:44; 12:00 — 12:16;

12:32 — 12:48; 13:36 — 13:52; 14:08 — 14:24; 14:40 — 14:56;
15:12 — 15:28; 16:16 — 16:32; 16:48 — 17:04; 17:20 — 17:36;
17:52 — 18:08; 18:56 — 19:12; 19:28 — 19:44; 20:00 — 20:16;
20:32 — 20:48; 21:36 — 21:52; 22:08 — 22:24; 22:40 — 22:56;
23:12 — 23:28

Например, первый показ будет в 0:16 и окончится в 0:32, следующий будет в 0:48 и окончится в 1:04 и т.д. в течение дня.
Во время показа ролика дня гемофилии подсветка башни будет красного цвета.

Весенняя Школа гемофилии в Москве


Уважаемые родители и пациенты!

Весенняя Школа гемофилии состоится 16 апреля 2016 года, субботу, в малом конференц-зале Морозовской больницы.
Начало в 11 часов.

Повестка Школы:
1. Характерные кровотечения у детей школьного возраста. — В.В.Вдовин
2. Актуальные новости: установление инвалидности, санаторно-курортное лечение, расширение списка лекарственных средств и т.д. — Н.И.Архипова
3. Информация о ежегодном Всемирном дне гемофилии 17 апреля

Если у вас есть какие-либо вопросы и пожелания, просим направлять их заранее на адрес электронной почты arkhipova@inbox.ru.