Новая методика лечения гемофилии А в Морозовской детской больнице

Московские врачи первыми в России начали применять новые методы лечения тяжелой формы гемофилии у детей. Результат превзошел ожидания — кровотечения у маленьких пациентов прекратились.

Врачи гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы впервые в России внедрили инновационную терапию тяжелой формы гемофилии. Детям в возрасте от 3 до 7 лет страдающим от этого недуга было назначено инновационное лечение вводимыми подкожно препаратами.

Терапия была назначена в сентябре, и до сегодняшнего дня у маленьких пациентов не было отмечено ни одного кровотечения. Это притом, что ранее они происходили часто – до нескольких десятков в год. Теперь у малышей, которые только начинают познавать мир, есть надежда на то, что их жизнь будет максимально полноценной.

Заявочная кампания на оздоровление и санаторно-курортное лечение в 2020 году

Уважаемые пациенты и родители детей с инвалидностью! Не пропустите сроки заявок на оздоровление (Мосгортур) и санаторно-курортное лечение (Фонд социальной защиты) на 2020 год.
Можно подавать свои заявления в обе инстанции!

2 ноября 2019 года МОСГОРТУР начинает очередную заявочную кампанию на получение льготных путевок на детский отдых (оздоровление) в 2020 году . Каждый родитель оформляет заявку самостоятельно. Обратите внимание на новый порядок получения и использования сертификатов на оздоровление. Подробная информация и все инструкции на сайте МОСГОРТУР.

Одновременно сообщаем, что можно также подать заявление на предоставление путевки на санаторно-куротное лечение — госуслуга предоставляется территориальными органами Фонда социального страхования (соцзащита) по месту жительства заявителя. Для получения путевки предоставляется справка по форме N 070/у (утв. Приказом Минздрава России от 15.12.2014 N 834н), а для получения бесплатного проезда — направление к месту лечения для получения медицинской помощи и талон N 2, формы которых утверждены Приказом Минздрава России от 05.10.2005 N 617. Заявление и документы могут быть представлены заявителем лично, через МФЦ, по почте или путем заполнения специальной электронной формы заявления на едином портале госуслуг.

Осенняя школа гемофилии

16 ноября 2019 года, в субботу, состоится осенняя школа гемофилии для Москвы и Московской области. Начало в 11 часов.

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В программе:

11.00 — 11.40 — «Новые подходы к профилактическому лечению детей, больных гемофилией» — Вдовин В.В. — гематолог 8 гематологического     отделения Морозовской ДГКБ

11.40 — 12.40 — «Федеральные и московские льготы для родителей детей-инвалидов, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда в возрасте от 0 до 18 лет» и «Итоги работы в 2019 году и план на 2020 год» – Архипова Н.И. — вице-президент Московского общества гемофилии

12.40 — 13.00 — «Чему мне верить? или где найти официальную и               проверенную информацию о гемофилии» — Полищук Н.Г. — член правления Московского общества гемофилии

Место проведения:
Морозовская ДГКБ, корпус 1А, 7 этаж, конференц-зал

Организатор: Московское общество гемофилии
Вопросы по телефону +7 (903) 520-05-49 – Архипова Надежда Ивановна

О маршрутизации пациентов с гемофилией в Москве

Обратите особое внимание на Приказ Департамента здравоохранения города Москвы №866 от 7 октября 2019 года «О маршрутизации пациентов, больных гемофилией в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы». Текст Приказа приведен полностью.

Наши дети посетили фабрику мороженого «Чистая линия»

2 октября 2019 года наши ребята вместе со своими родными впервые побывали на смотровой площадке PANORAMA360 на 89 этаже башни Федерация в Москва Сити, где расположена самая высотная фабрика мороженого «Чистая линия». Это была благотворительная экскурсия, и мы от души благодарим руководство ООО «СП-Капитал» и лично генерального директора Шакаряна А.Н.

Нас встретили и сначала была увлекательная обзорная экскурсия, чтобы сверху стало понятно, где и какие достопримечательности Москвы находятся, а также услышали историю создания делового и жилого комплекса Москва Сити. После экскурсии и дети и родители с удовольствием дегустировали мороженое и без всяких ограничений: каждый съел столько, сколько захотел. Кроме фабрики мороженого «Чистая линия» открыла на 89 этаже также производственную линию по изготовлению шоколада. Поэтому мы вдоволь наелись еще и свежайшим шоколадом.

Вот как рассказывают об этой экскурсии некоторые родители:

После посещения Panorama-360 мы с сыном остались под впечатлением от совершенно фантастической смотровой площадки, с которой открываются прекрасные виды на любимый город, да и вообще нахождение на 89 этаже вряд ли сможет оставить кого-либо равнодушным! (Олеся с сыном)

Дети были в восторге, мороженное и шоколад восхитительны. Было очень здорово! (Елена с двумя детьми)

Мы с детьми никогда бы не подумали, что 89 этаж это настолько высоко. И тем более не поверили, что на такой высоте может быть целый завод. Объелись вкуснейшим и свежайшим мороженым и шоколадом, глядя на Москву с высоты птичьего полёта. И погода очень порадовала, видимость отличная. Также понравился короткий фильм о Москве, за несколько минут рассказали всю историю города. Всё эмоции от сегодняшнего дня не передать словами. Очень круто, особенно когда начали зажигаться фонари ночного города. Огромное спасибо (Дмитрий с двумя детьми) 

Интересно, незабываемо красиво и безумно вкусно (Анна с двумя детьми)

Я была с сыном 5 лет, он в восторге не только от завораживающего вида, но и от возможности насладится вкусным мороженным и шоколадом «Чистая Линия». Хочу выразить огромную Благодарность за предоставленную возможность прекрасно провести время и насладится красивым видом. Спасибо! (Ольга с сыном)

Хотим сказать огромное спасибо за возможность побывать на башне Федерация! За интересную экскурсию! За потрясающие виды Москвы! За один визит нам удалось увидеть Москву днём, вечером и ночью… Понравился интерактивный фильм о Москве. Масштабно, интересно, информативно! А танцующий белый мишка — это просто прелесть. Фабрике Чистая линия отдельное спасибо за вкуснейшее мороженое и шоколад. А также за возможность участвовать в розыгрыше коробки мороженого… (Евгения с сыном)

Экскурсия в музей ИППО

13 сентября 2019 года для московского общества гемофилии была организована экскурсия в Центр Императорского Православного Палестинского Общества в Москве и музей, посвященный генерал-губернатору Москвы, первому Председателю ИППО великому князю Сергею Александровичу и истории Императорского Православного Палестинского Общества.

Московское общество гемофилии уже более шести лет имеет дружественные связи с московским отделением ИППО, получает поддержку в организации и проведении в стенах Новоспасской обители ежегодных молебнов 12 августа в день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексея, страдавшего гемофилией.

Состав нашей группы оказался немногочисленным, но экскурсия прошла в атмосфере большой заинтересованности со стороны посетивших ее участников. По окончании состоялось чаепитие.

115 день рождения Алексея Романова

Каждое 12 августа некоторые члены Всероссийского общества гемофилии, их родные и друзья отмечают день рождения царевича Алексея Романова – пожалуй, самого известного в России больного гемофилией. В этом году исполнилось 115 лет со дня его рождения.
В седьмой раз такой молебен состоялся в Москве в Новоспасском мужском монастыре.

12 августа 1904 года в семье Российского императора Николая II
родился долгожданный наследник — Цесаревич Алексей. Это был грандиозный праздник для всей страны.

Но, к сожалению, жизнь Цесаревича Алексея трагически оборвалась 17 июля 1918 года, ему было неполных 14 лет. Вся царская семья была зверски расстреляна в Екатеринбурге.
В 2000 году царские мученики были причислены в лику святых страстотерпцев Русской Православной церковью.

Цесаревич Алексей страдал тяжелой формой гемофилии «В», и за свою короткую жизнь много претерпел мучений из-за гемофилии. Никакого лечения гемофилии в то время не было.

Мы, Всероссийское общество гемофилии, молимся святому  страстотерпцу Алексею, небесному покровителю больных гемофилией.

12 августа 2019 года, в 115 годовщину рождения святого страстотерпца Алексия , прошел  молебен о здравии больных гемофилией, их родственников и врачей в Новоспасском монастыре в Москве. Подобные молебны проходят с 2012 года.

На молебен была принесена икона Цесаревича Алексея (хранится в офисе Всероссийского общества гемофилии).

Молебен Цесаревичу Алексею отслужил настоятель Новоспасского монастыря Епископ Воскресенский Дионисий , который обратился к участникам молебна с проникновенными словами, которые запали в душу каждого присутствующего. Его слова были проникнуты болью и состраданием за нас, больных гемофилией.

Многие, кто не смог прийти лично, прислали записки с именами (всего 400 имен) из разных регионов России.

Мы благодарны Новоспасскому монастырю за ежегодные, уже в седьмой раз проходящий, молебны, за молитвенную поддержку, которая помогает жить людям с гемофилией и их семьям.

После молебна мы запустили в небо белых голубей, символ чистоты и добрых намерений, была экскурсия по монастырю. Спасибо экскурсоводу Екатерине Харебиной, а потом  было еще  вкусное чаепитие в трапезной монастыря!

Нам всегда тепло, уютно в стенах Новоспасского монастыря. Светло было на душе!

Мы все благодарны отцу Иоанну, который все так прекрасно организовал!

Благодарим Императорское православное палестинское общество и лично Юлию Владимировну Стихареву за многолетнее активное участие в организации молебнов.

Главная благодарность — Наталии Полищук! Инициатору и организатору всех семи молебнов.

30 лет Обществу гемофилии Москвы

9 августа 1989 в Москве была создана первая организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.

Ровно тридцать лет назад в прекрасный августовский день в конференц-зале Всесоюзного гематологического научного центра собрались больные гемофилией, члены их семей, медицинские работники.

Главными инициаторами создания организации, помимо собственно пациентов, явились: академик Андрей Иванович Воробьев и профессора Юрий Николаевич Андреев и Ольга Павловна Плющ.

Путь за это тридцатилетие пройден немалый. От слез, горя беспросветного существования, бесконечной череды смертей мы пришли к полноценной жизни.

На данный момент все больные обеспечены бесплатными факторами свертывания крови на уровне ведущих стран Запада. Выросли уже новые поколения людей с гемофилией, внешне не отличающееся от своих сверстников. С 1997 года дети с родителями проходят оздоровление на Черноморском побережье. Уже не одно десятилетие проводятся пациентские школы, на которых даются знания о новейших методах лечения и профилактики нарушений свертывающей системы крови. Старшее поколение пациентов успешно получает лечение по современным схемам от вирусных гепатитов, которыми они были инфицированы в прежние времена.

В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии, объединяющее на данный момент организации из 68 субъектов Российской Федерации. Мы ведем обширную программу обмена опытом со странами СНГ, как с обществами пациентов, так и поддерживая врачебные контакты.

Мы также стали соучредителями Всероссийского союза пациентов. Наш опыт служит примером для других пациентских сообществ.

В этот знаменательный день мы благодарим всех активистов, помогавших и помогающих работе Общества больных гемофилией г. Москвы, всех врачей самоотверженно, лечащих нас. Низкий поклон вам!

12 августа 2019 состоится молебен о здравии больных гемофилией

12 августа 2019 года, в 115-летнюю годовщину со дня рождения св.цесаревича Алексия Романова, в московском Новоспасском мужском монастыре состоится молебен о здравии больных гемофилией, а также родных, близких и врачей.
Цесаревича Алексия почитают как небесного покровителя всех больных гемофилией. Этот молебен стал традицией и проводится в этом году уже в седьмой раз. 
На молебен в древнюю обитель Москвы приходят пациенты, их родственники, члены Всероссийского общества гемофилии, а также врачи и все причастные к этой теме. Также по традиции это доброе начинание поддерживает Московское региональное отделение Императорского Православного Палестинского общества.

Друзья, ждем всех 12 августа с 11.30 на монастырской площади московского Новоспасского монастыря (недалеко от станций метро Крестьянская застава или Пролетарская) у входа в усыпальницу – храм прп.Романа Сладкопевца.

Начало молебна в 12 часов дня. По окончании молебна выпуск белых голубей, символическая посадка цветов, небольшая экскурсия с рассказом о царской семье и скромное чаепитие в трапезной монастыря.

В Москве работает горячая линия по гемофилии

«Горячая линия» для пациентов и родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда открыта Всероссийским обществом гемофилии в Москве.

Если вам нужна помощь, консультация, разъяснение, моральная поддержка — обращайтесь на «Горячую линию»!

Важное дополнение: звонок из любого города России бесплатный!