Центр реабилитации и образования №7 приглашает детей на курсы реабилитации

Центр реабилитации и образования № 7 (ГБОУ ЦРО №7) принимает детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, ИТП дошкольного возраста с 5,5 лет и школьного возраста!

Курс реабилитации 24 дня, бесплатно, дети находят в ЦРО без родителей.
Февральский заезд с 08.02. по 02.03.24 – ЕСТЬ МЕСТА! График заездов на весь 2024 год прилагаем к этому сообщению ниже и график есть на официальном сайте ЦРО 7 https://cro7.ru/usloviya-priema/ в разделе Родителям.
Важно условие: наличие постоянной московской регистрации!

Обращайтесь по телефону 8-965-428-27-30 Кондакова Наталья Борисовна (ЦРО7)

Место нахождения:
Московская область, городской округ Истра, поселок Гидроузла им. Куйбышева
https://cro7.ru/ — подробная информация по всем вопросам на сайте

Для информации
В связи с реорганизацией службы социальной защиты в Москве необходимо обращаться непосредственно в ЦРО7. Для наших детей там созданы прекрасные условия не только для оздоровления, но и для образования и развития. В учебное время дети проходят школьную программу по своему возрасту.
Выполняются все медицинские назначения, в том числе профилактика (регулярные инъекции ФСК по назначенному графику).

Есть опыт пребывания наших детей с гемофилией в ЦРО7, некоторые ездили несколько раз, есть много положительных отзывов от наших родителей и детей.
Дети, имеющие инвалидность, могут быть приняты в ЦРО7 на реабилитацию до ТРЕХ раз в год!

С наступающим Новым 2024 годом!

Новогодний утренник для малышей от 3 до 6 лет состоялся 23 декабря 2023 года в творческой мастерской «Марго». В этом году ребята со своими родителями стали участниками кукольного представления «Щелкунчик», звучала волшебная музыка Чайковского. После представления дети не хотели расходиться, читали Снежинке стихи и играли, угощались сладостями и мандаринами.

Более 30 лет Московское общество гемофилии организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам на празднике или дети находят их под ёлочкой, когда приезжают на профилактику в гематологическое отделение Морозовской больницы.

Мы благодарим всех, кто был с нами с уходящем 2023 году. Желаем здоровья всем детям и их родителям, всем взрослым, а также всем нашим друзьям, врачам, партнерам.

Приглашаем не только участвовать в наших мероприятиях, но и предлагать свои идеи и помогать в организации наших проектов как для детей, так и для взрослых. Ждём вас!

Поздравляем всех с наступающим Новым 2024 годом!

9 декабря 2023 в Москве состоялась «Школа гемофилии»

Хочу поделиться с вами, друзья мои, радостью от общения с родителями, которые пришли на Школу.

Школа гемофилии прошла очень успешно в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице в большом конференц-зале. Присутствовало 44 человека. Наше Общество больных гемофилией Москвы пополнилось также 11 новыми членами (они вступили в общество на Школе). Мы очень рады новому пополнению.

Интересно было всем. Много новейшей информации. Тематика школы рассчитана в первую очередь на новеньких родителей, которые только недавно узнали о диагнозе гемофилия или болезнь Виллебранда.

Школа началась с замечательной огромной презентации Лаврентьевой Инны Николаевны об образе жизни с гемофилией, о новых подходах к лечению гемофилии и болезни Виллебранда.

Потрясающее видео о процессах в суставах, провоцирующих артропатии, представил Вдовин Владимир Викторович. Нам показали видео-взгляд изнутри сустава, как образуется синовиит, далее артропатии. Стало понятно насколько разрушительны для сустава те частицы крови, которые остаются в суставе.

Жулёв Юрий Александрович, выступая с  ярким докладом о правильном воспитании при гемофилии, подчеркнул огромную роль отцов  в воспитании мальчиков, предостерег родителей от типичных ошибок в воспитании. Подробно остановился на важности умения самостоятельно делать внутривенные инъекции с раннего возраста. Ответил на вопросы.

Архипова Надежда Ивановна рассказала о 34-летней истории, основных вехах истории Общества больных гемофилией Москвы,о льготах, которые должны получать дети-инвалиды, о летнем оздоровлении.

Далее Полищук Наталия Геннадиевна в замечательном докладе-презентации рассказала о информационных ресурсах Общества, напомнила о заявочной компании по оздоровлению, проводимой Мосгортуром, подчеркнув особенность заявок на 2024 год, призвала всех внимательнее относится к записям в медицинских картах детей.

Выступала Устинкина Кристина, которая в своей презентации показала на личном примере, как много при желании может сделать родитель для укрепления Общества гемофилии. Призвала всех родителей к активному действию для нашего сообщества.

Пока в большом конференц-зале родители слушали презентации, ребята, которые пришли с родителями на Школу, занималась рисованием, мастерили новогодние поделки. С ними занимались добровольцы из медуниверситета, будущие врачи. Волонтерская помощь была оказана при содействии Центра волонтерской и патронажной помощи Морозовской больницы.

По окончании школы всех было предложено небольшое угощение. Была возможность пообщаться друг с другом в неформальной обстановке.

Мы всегда рады всем, кто приходит на Школы за новыми знаниями о лечении, воспитании детей, для того, чтобы дети вырастали счастливыми, без боли и страдания.

Приходите на наши школы! Приходите семьями! Вы узнаете много интересного и полезного.

Следующая школы гемофилии и болезни Виллебранда будет весной 2024 года. До новых встреч!

Архипова Н.И.
вице-президент Общества больных гемофилией

Анонс! Школа гемофилии в Москве запланирована на 9 декабря 2023

9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.

Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.

Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.

«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания! 

Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.

В программе:

с 10.30 — Регистрация участников

11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы:
«Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)

11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»

12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»

12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»

13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»

Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.

Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49. 

Экскурсия в музей «Фабрика ёлочных игрушек» состоялась 10 ноября 2023

Группа родителей с детьми (всего 25 человек) Московского общества гемофилии посетила новогоднюю экспозицию музея «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках.

В первых залах в сопровождении экскурсовода дети и их родители открыли для себя традиции и обычаи празднования Нового года в разных странах. Далее участники узнали, как стеклодув создаёт настоящий шар, используя стекло, огонь и объём своих лёгких! Затем увидели очень простую, но, похожую на волшебство, технику серебрения. В следующих залах группу встретили более 2500 экспонатов музея, демонстрирующих разнообразие ёлочных игрушек XIX-XXI вв. во всем мире.

После окончания экскурсии все дети захотели остаться на мастер-класс по самостоятельному украшению стеклянных шаров с помощью клея и блёсток. Каждый ребёнок создал уникальный дизайн своего новогоднего сувенира, который обязательно займёт почётное место на домашней ёлочке.

Экскурсия оказалась интересной и познавательной не только для детей, но и для родителей. До нового года ещё 52 дня, но праздничное настроение уже создано!

Благодарим члена правления и активиста ОБГ Устинкину Кристину за организацию, а также благодарим музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках за проведение благотворительной экскурсии.

Приглашение на экскурсию 10 ноября 2023

СКОРО НОВЫЙ ГОД

ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.

Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года.
Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.

Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).

Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632

Мосгортур: старт заявочной кампании на отдых и оздоровление московских детей в 2024 году

Заявочная кампания на получение услуг отдыха и оздоровления московских детей в 2024 году пройдет с 2 ноября по 10 декабря 2023 года.

С 2024 года происходят важные изменения:
увеличен номинал сертификата до 40 тысяч рублей на ребенка и сопровождающего;
— возможна замена сопровождающего по сертификату без уважительных причин в любое время до покупки тура или путевки;
— возможность ежегодно получать услуги отдыха и оздоровления.

Подача заявлений через портал mos.ru
https://www.mos.ru/otvet-socialnaya-podderjka/kak-poluchit-lgotnuyu-putevku-v-detskiy-lager/

Все подробности на сайте Мосгортура:

Основная информация о ЛОК 2024 https://mosgortur.ru/lok/zayavka

Навигатор по сертификатам: https://mosgortur.ru/lok/navigator

16 сентября 2023 состоялась отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 года состоялась отчетно-выборная конференция Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») (далее по тексту ОБГ).

Конференция проходила в гибридном формате: участники присутствовали очно в коворкинг центре «Среда своих», а также была доступна онлайн трансляция конференции на платформе webinar.ru с возможностью задавать вопросы в прямом эфире.

Участники почтили память безвременно ушедших членов Общества больных гемофилией, в т.ч. члена правления В.Ю. Троицкого.

С отчетами о работе организации за период с октября 2020 по сентябрь 2023 г.г. выступили президент ОБГ Ю.А. Жулёв, вице-президент ОБГ Н.И. Архипова, член правления ОБГ Н.Г. Полищук. С финансовым отчетом выступила главный бухгалтер Н.С. Проскурина. Председатель Ревизионной комиссии В.В. Миронов ознакомил участников конференции с актом проверки финансово-хозяйственной деятельности МБООИ «Общество больных гемофилией».

Состоялись выборы членов правления МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2023 по сентябрь 2026 года. Е.И. Волобуева высказала просьбу не включать её кандидатуру в состав правления ОБГ на новый срок. По итогам голосования сформированы:

Правление МБООИ «Общество больных гемофилией» в составе:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

  1. Васанов Александр Валерьевич
  2. Вдовин Владимир Викторович
  3. Дубинина Марина Викторовна
  4. Лукьяненко Роман Валерьевич
  5. Полищук Наталия Геннадиевна
  6. Проскурин Александр Николаевич
  7. Устинкина Кристина Геннадьевна

Ревизионная комиссия в составе:

  1. Миронов Валерий Викторович (председатель)
  2. Матрёничев Максим Владимирович
  3. Моцыгин Андрей Сергеевич

Благодарим Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы и пространство для СО НКО «Среда своих» за предоставленный зал для проведения конференции.

Видео сюжеты о наших ярких событиях 2023 года

Представляем вашему вниманию два коротких сюжета о запоминающихся событиях 2023 года.

Первый сюжет о летнем лагере «Лунёво на Волге» в Костромской области

Второй сюжет о походе на байдарках в Подмосковье

Видео зарисовки подготовил молодой волонтёр общества гемофилии Илья П.

Приглашение на День безопасности пациентов 2023

ПРИГЛАШЕНИЕ на бесплатные мероприятия 18 сентября 2023 с 15:00 до 19:00

ОКНО ЗДОРОВЬЯ НА КРАСНОМ ОКТЯБРЕ
Всемирный день безопасности пациентов.
Московский речной Императорский яхт-клуб на «Красном Октябре» .

Гости смогут пройти обследования и получить консультации врачей-специалистов. А представители Молодежного совета при ДЗМ проведут познавательные интерактивы, мастер-классы и вместе с «волонтерами-медиками» научат оказывать первую помощь в экстренной ситуации.

Источник:
Департамент здравоохранения Москвы
https://www.m24.ru/news/obshchestvo/15092023/619657