Три шага к будущему без гепатита С

В 2020 году Всероссийское общество гемофилии при поддержке компании AbbVie запускает проект по повышению информирования пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, инфицированных вирусным гепатитом С, о методах диагностики и лечения хронического гепатита С.
Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.

Пройти опрос можно здесь по cсылке: https://forms.gle/hoT7VTjbhcdheXfC9

Мы просим Вас внимательно прочитать вопросы и ответить на все пункты анкеты.
Всего 10-15 минут вашего времени помогут получить достоверные данные, опираясь на которые мы сможем еще эффективнее отстаивать нашу общую позицию для повышения доступности обследования и терапии гепатита С.

По всем вопросам просьба обращаться на телефон горячей линии 8-800-550-49-21. Время работы горячей линии с 10.00 до 16.00. Звонки по России бесплатные.

АНКЕТА АНОНИМНАЯ! Регистрация не требуется. 

Пройти опрос можно здесь по ссылке: https://forms.gle/hoT7VTjbhcdheXfC9

Заранее благодарим Вас за сотрудничество!

Об оказании высокотехнологичной помощи

Информационное сообщение 
об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)

Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией  — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.

Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.

Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:

комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).

Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:

об отделе гемофилии и других коагулопатий
http://blood.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=827&Itemid=1064

об оказании ВМП
http://blood.ru/clinic/patsientu/vysokotekhnologichnaya-meditsinskaya-pomoshch.html

ВНИМАНИЕ:

В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела в 2020 году просим вас пройти этап предварительных консультаций.
Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.

— руководитель отдела, д.м.н., проф. В.Ю.Зоренко:

v.zorenko@mail.ru       8-495-613-24-69

— зав.отделением ОРВОГ, к.м.н. Е.Е.Карпов:

Karpov.evg@mail.ru     8-495-614-90-57

— ст.н.с. отделения ОРВОГ Т.Ю.Полянская:

polyantat@rambler.ru 8-495-614-90-57

Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.

Детские новогодние праздники 2019

В новогодних праздниках, организованных Московским обществом гемофилии, приняли участие более 50 семей из Москвы и Московской области, а это более 100 человек. В уходящем 2019 году мы провели праздничные мероприятия для разных возрастных групп: 21 декабря для детей от 7 лет и старше, а 23 декабря для дошкольников от 3 до 6 лет включительно. Конечно, участвовали и родители!

21 декабря в уютной мастерской Марго в центре Москвы состоялся спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это был интерактивный спектакль с участием зрителей. Когда гости собирались, они и не подозревали, что некоторые из них станут настоящими артистами, выступающими на сцене. Представление подарило всем множество положительных эмоций и радости. Зал был наполнен ароматами свежеиспеченного хлеба, а в конце каждый получил теплую булочку, напоминающую о тепле домашнего очага.

23 декабря в Детском игровом центре «Паровозик Рижик» состоялась новогодняя программа «Сказочный паровозик». Мероприятие проводилось при поддержке благотворительного фонда «Культурное пространство». Дети приняли участие в интерактивной сказке, по которой их вела Снегурочка. В сказке были не только живые сказочные герои, но и волшебный поезд.  В финале ребят поздравлял Дед Мороз и вручал им подарки, а после этого все вместе устроили веселый новогодний танец. На этом празднике не только детям было интересно. Само пространство игрового центра позволило и родителям прекрасно отдохнуть.

Благодарим организаторов замечательных новогодних праздников 2019 года: Театр Вкуса — Юрия Макеева и Татьяну Каришеву, Мастерскую Марго — Ольгу Макаровскую, Детский игровой центр «Паровозик Рижик» — Андрея Василенко, фонд поддержки и развития культуры и искусства «Культурное пространство» — Анну Романову.

Член правления московского общества гемофилии
Наталия Полищук

Подготовка к новогодним праздникам

Уважаемые родители!

В декабре 2019 года мы приглашаем детей из Москвы и Московской области и вас на новогодние мероприятия, организованные Московским обществом гемофилии для разных возрастных групп:
21 декабря для 25 детей от 7 лет и старше
23 декабря для 30 детей от 3 до 6 лет включительно.

21 декабря, в субботу, состоится спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это спектакль с участием зрителей о вечных семейных ценностях, продолжительность около 2х часов без антракта.
На этом представлении не будет Деда Мороза с подарками.
Возраст детей от 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Новокузнецкая, Третьяковская 5-7 мин пешком, Большая Татарская ул., 7, корп. 4 — Мастерская Марго.

23 декабря, в понедельник, в Детском игровом центре “Паровозик Рижик” только для нашей группы детей состоится новогодняя программа “Сказочный паровозик”. Мероприятие проходит при поддержке благотворительного фонда “Культурное пространство”. Детей ждет интерактивная сказка-игра, в которой они вместе со сказочными героями отправят волшебный поезд, чтобы привезти Дедушку Мороза.
Каждый ребенок, участвующий в программе, получит небольшой новогодний подарок. Приглашаем 30 детей (родители присутствуют). Возраст детей от 3 до 6 лет!
Начало в 10 часов.
Место проведения: метро Рижская, Рижская пл., д. 1 — Игровой центр Паровозик Рижик.

Подарки детям от Московского общества гемофилии можно будет получить в гематологическом отделении Морозовской ДГКБ.

Открываем запись на мероприятия по телефону +7 (910) 470-0730 – WhatsApp (Наталия Полищук, член правления Московское общество гемофилии)

16 ноября 2019 года в Морозовской ДГКБ состоялась осенняя Школа гемофилии

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

Ее участниками стали более 70 человек, среди них как взрослые пациенты, так и дети, а также родители пациентов из Москвы и Московской области. Организаторами Школы выступили Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы.

Пристальное внимание собравшихся было приковано к выступлению Вдовина В.В., гематолога 8 отделения Морозовской ДГКБ, «Новые подходы к профилактическому лечению у детей, больных гемофилией». Участники активно задавали интересующие их вопросы.

Школу гемофилии вела вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Н.И., которая выступила с докладом «Федеральные и московские льготы для родителей с детьми-инвалидами, страдающими гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 18 лет».

С презентацией «Чему мне верить? или где найти официальную и проверенную информацию о гемофилии» выступила руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., в которой рассказала, на какие источники информации стоит опираться, что такое вебинары ВОГ, для чего они проводятся и как в них участвовать. Курс вебинаров ВОГ по различным темам будет продолжен в текущем учебном 2019/2020 учебном году.

На школе гемофилии присутствовала представитель ЗАО «Рош-Москва».

Много вопросов, касающихся новых препаратов, профилактики для больных гемофилией и болезнью Виллебранда и других сторон жизни детей с гемофилией, было не только в ходе Школы, но и после её окончания. Раздавалась специализированная литература о заболевании для взрослых пациентов и детей. Кроме того, прозвучали также предложения новых тем от участников, в частности, о необходимости проведения вебинара о гемофилии В.

Осенняя школа гемофилии проходила при активном участии родителей, дети которых страдают гемофилией. Участники получили теоретические знания в области лечения гемофилии.

Для сведения: Уже более 20 лет проводятся Школы гемофилии, которые организовывает Московское общество больных гемофилией. В Морозовской ДГКБ такие Школы проходят дважды в год – осенью и весной.

График консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в ноябре 2019 года

22 ноября 2019 (в пятницу) состоится очередная консультация по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗ РФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная, проводится для взрослых пациентов и детей с 14 лет. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Для консультации детей, если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.

Новая методика лечения гемофилии А в Морозовской детской больнице

Московские врачи первыми в России начали применять новые методы лечения тяжелой формы гемофилии у детей. Результат превзошел ожидания — кровотечения у маленьких пациентов прекратились.

Врачи гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы впервые в России внедрили инновационную терапию тяжелой формы гемофилии. Детям в возрасте от 3 до 7 лет страдающим от этого недуга было назначено инновационное лечение вводимыми подкожно препаратами.

Терапия была назначена в сентябре, и до сегодняшнего дня у маленьких пациентов не было отмечено ни одного кровотечения. Это притом, что ранее они происходили часто – до нескольких десятков в год. Теперь у малышей, которые только начинают познавать мир, есть надежда на то, что их жизнь будет максимально полноценной.

Заявочная кампания на оздоровление и санаторно-курортное лечение в 2020 году

Уважаемые пациенты и родители детей с инвалидностью! Не пропустите сроки заявок на оздоровление (Мосгортур) и санаторно-курортное лечение (Фонд социальной защиты) на 2020 год.
Можно подавать свои заявления в обе инстанции!

2 ноября 2019 года МОСГОРТУР начинает очередную заявочную кампанию на получение льготных путевок на детский отдых (оздоровление) в 2020 году . Каждый родитель оформляет заявку самостоятельно. Обратите внимание на новый порядок получения и использования сертификатов на оздоровление. Подробная информация и все инструкции на сайте МОСГОРТУР.

Одновременно сообщаем, что можно также подать заявление на предоставление путевки на санаторно-куротное лечение — госуслуга предоставляется территориальными органами Фонда социального страхования (соцзащита) по месту жительства заявителя. Для получения путевки предоставляется справка по форме N 070/у (утв. Приказом Минздрава России от 15.12.2014 N 834н), а для получения бесплатного проезда — направление к месту лечения для получения медицинской помощи и талон N 2, формы которых утверждены Приказом Минздрава России от 05.10.2005 N 617. Заявление и документы могут быть представлены заявителем лично, через МФЦ, по почте или путем заполнения специальной электронной формы заявления на едином портале госуслуг.

Осенняя школа гемофилии

16 ноября 2019 года, в субботу, состоится осенняя школа гемофилии для Москвы и Московской области. Начало в 11 часов.

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В программе:

11.00 — 11.40 — «Новые подходы к профилактическому лечению детей, больных гемофилией» — Вдовин В.В. — гематолог 8 гематологического     отделения Морозовской ДГКБ

11.40 — 12.40 — «Федеральные и московские льготы для родителей детей-инвалидов, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда в возрасте от 0 до 18 лет» и «Итоги работы в 2019 году и план на 2020 год» – Архипова Н.И. — вице-президент Московского общества гемофилии

12.40 — 13.00 — «Чему мне верить? или где найти официальную и               проверенную информацию о гемофилии» — Полищук Н.Г. — член правления Московского общества гемофилии

Место проведения:
Морозовская ДГКБ, корпус 1А, 7 этаж, конференц-зал

Организатор: Московское общество гемофилии
Вопросы по телефону +7 (903) 520-05-49 – Архипова Надежда Ивановна

О маршрутизации пациентов с гемофилией в Москве

Обратите особое внимание на Приказ Департамента здравоохранения города Москвы №866 от 7 октября 2019 года «О маршрутизации пациентов, больных гемофилией в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы». Текст Приказа приведен полностью.