23 сентября 2017 состоится Отчетно-выборная конференция и Школа пациентов

Приглашаем больных гемофилией, членов их семей, родителей детей, больных гемофилией, на Отчетно-выборную конференцию Московского общества гемофилии и Школу пациентов

23 сентября 2017 (суббота). Начало в 11.00 часов.

Повестка дня:
1. Отчеты президента и вице-президента Организации
2. Финансовый отчет
3. Отчет Контрольно-ревизионной комиссии
4. Выборы
5. Школа пациентов
6. Разное

Ведущие: В.В. Вдовин, Е.В. Яковлева
— доклад об организации диспансерного и домашнего лечения в Москве (дети и взрослые);
— доклад о лечении гепатитов у взрослых больных гемофилией;
— организация ортопедического лечения москвичей (как попасть на осмотр к ортопеду, как получить квоту и др.);
— ответы на вопросы пациентов.

Место проведения: гостиница Ибис Динамо – Moscow IBIS Dynamo, зал Байкал (1-й этаж).

Адрес: Москва Ленинградский проспект 37 стр. 8

Проезд: м. Динамо, выход к Петровскому парку.
Гостиница находится на противоположной от метро стороне Ленинградского проспекта, во втором ряду.

Общество больных гемофилией г. Москва – тел . 8 495 612 20 53

С новым учебным годом!

Всех мальчиков и девочек от мала до велика, а также их родителей и педагогов поздравляем с началом нового учебного года!
Пусть он будет содержательным, познавательным и увлекательным! А чтобы всё успевать, желаем не болеть! Здоровья всем и удач!

В храме Преподобного Романа Сладкопевца отслужили молебен о здравии страдающих гемофилией

На богослужение по традиции пришли дети – подопечные московского отделения Всероссийского общества гемофилии, их родные и врачи. Надо отметить, что в Новоспасском монастыре всегда ждут этих детей и их близких. Уже пятый год подряд в этот особый день здесь совершается молебен, который объединяет всех в общей молитве и стремлении поддержать друг друга, вместе разделить трудности и маленькие радости.

Как отметила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова, у больных гемофилией, которые с верой и надеждой обращаются к Богу, несомненно случаются чудесные исцеления: «Обращение к Господу помогает даже мусульманам. Сейчас у нас в реанимации находится мальчик, который по вере мусульманин. В день памяти святого великомученика Пантелеимона мы особенно молились этому святому врачу, и ребенку стало легче, он начал самостоятельно дышать, от аппарата искусственной вентиляции легких его отключили. Даже такой у нас был случай».

Общество было создано 28 лет назад, 9 августа. «На сегодня во Всероссийском обществе гемофилии около 9 тысяч больных. Это по всей России. Не так давно появилось много региональных филиалов от Калининграда до Владивостока. Проводятся научно-практические конференции, на которых изучаются современные методы лечения гемофилии. По всей России больные имеют возможность получать лечение по мировым стандартам. Наша жизнь стала гораздо многогранней. Подопечные Общества находятся под наблюдением высококвалифицированных специалистов, обеспечены необходимыми лекарствами и домашним лечением. Это всё помогает людям жить с таким тяжелым диагнозом. И, конечно, молитвенное обращение к цесаревичу Алексию нам очень помогает. Это — наша надежда и несомненная помощь в лечении, в решении социальных вопросов», – рассказала Надежда Ивановна.

Специально на молебен в Новоспасский монастырь была доставлена икона цесаревича Алексия, которую в 2014 году написали иконописцы Троице-Сергиевой лавры, и которая с тех пор стала главной святыней Общества.

По завершении богослужения от лица родителей Игорь Александрович Полищук обратился к собравшимся со словом, в котором отметил важность этого дня для всех, кто связан с гемофилией: «Цесаревич Алексий является небесным покровителем наших сыновей, братьев и отцов. Мы очень почитаем Царскую семью, потому что это святое семейство прошло тяжелый путь взаимодействия с этой болезнью. В то время не было лекарств и врачей, которые могли бы помочь. У нас же сейчас есть лекарства, врачи и люди, которые, объединившись в Общество гемофилии, понимают все наши трудности и делают очень многое для всех нас. Сегодня мы читали записки с именами, которые прислали для молитвенного поминовения из всех концов нашей страны и даже из-за границы. И такой молебен с некоторого времени совершается уже не только здесь, в Новоспасском монастыре, но и в других городах России, а также за рубежом».

Светлана Ткаченко из Макеевки (Украина), в свою очередь, отметила, что молебен в Новоспасском монастыре за последние годы для её семьи стал особо значимым и ожидаемым событием. Женщина рассказала, что в 2014 году доктор Лиза вывезла ее тяжелобольного внука из зоны боевых действий и спасла ему жизнь. Теперь Московское общество больных гемофилией оказывает им всестороннюю поддержку. «Мы все — одна большая семья, и я уверена, что в любой момент эти люди придут нам на помощь. Наш ребенок не раз был на грани между жизнью и смертью, но Господь подарил нам такую возможность сейчас быть здесь», — поделилась Светлана Владимировна.

По словам Натальи Геннадьевны Полищук, члена правления Московского общества больных гемофилией, матери ребенка, страдающего гемофилией, самый сложный момент — когда ребенок начинает ходить и надо отпустить его руку. «Тогда только и молишься о том, чтобы он не упал. А в целом такого ребенка от обычного не отличишь — он бегает, катается на велосипеде. И в наше время так живут большинство мальчиков с гемофилией».

В завершение памятного события на площади перед Спасо-Преображенским собором в знак мира и материнской любви участники молебна выпустили в небо белых голубей, которые воспарили к небесам, подобно искренним молитвам этих мужественных людей. Затем, по доброй традиции, была сделана общая фотография.

Все фотографии смотрите в альбоме.

В информационном освещении события приняли участие православные телеканалы «СОЮЗ» и «СПАС»


Пресс-служба Новоспасского монастыря

12 августа — день рождения цесаревича Алексея

ПРИГЛАШАЕМ ВАС НА СОВМЕСТНЫЙ МОЛЕБЕН
о здравии страдающих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей

12 августа 2017 года (суббота).

Место проведения: Новоспасский мужской монастырь, Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро «Крестьянская застава».
Сбор на центральной площади монастыря в 10.00 часов утра.
Предварительная запись не требуется.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен (крещенных православных) на  адреса arkhipova@inbox.ru или nataly.polischuk@gmail.com.

Молебен проводится по инициативе Всероссийского общества гемофилии http://www.hemophilia.ru

Льготы семьям с детьми-инвалидами

Уважаемые родители!

Если в вашей семье есть ребенок-инвалид или инвалид с детства до 23 лет, проверьте, используете ли вы все полагающиеся вам льготы.

ВНИМАНИЕ! Все указанные данные носят информационный характер (по состоянию на 2016 год)!

Для получения того или иного вида льгот и выплат обязательно УТОЧНЯЙТЕ необходимые документы в соответствующих органах и службах.

Название выплаты (льготы)/сумма Чем предусмотрена Куда обращаться Требуемые документы
ФЕДЕРАЛЬНЫЕ ВЫПЛАТЫ
1.       Социальная пенсия (по состоянию на апрель 2016 г. – 11 903,51 рублей) ФЗ от 15.12.2001 № 166-ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» ПФР — Справка МСЭ

— Свидетельство о рождении ребенка

2.       Ежемесячная денежная выплата ФЗ от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» ПФР -Паспорт

-Свидетельство обязательного пенсионного страхования

— Справка МСЭ

3.       Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами детства 1 группы (родителю=5500р., другим лицам=1200р.) Указ Президента РФ от 26.02.2013 г. №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми инвалидами и инвалидами детства 1 группы»,

ПП РФ от 02.05.2013 №397 «Об осуществлении ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства 1 группы»

 

ПФР -Паспорт

-Справка МСЭ

-Свидетельство о рождении ребенка

-Трудовая книжка лица, осуществляющего уход

-Справка органа службы занятости о неполучении этим лицом пособия по безработице

 

ГОРОДСКИЕ ВЫПЛАТЫ и ЛЬГОТЫ
4.       Ежемесячная компенсационная выплата к социальной пенсии Постановления Правительства Москвы:

— от 27.11.2007 № 1005–ПП «Об утверждении Положения о начислении и выплате ежемесячных компенсационных выплат (доплат) к пенсиям и единовременных выплат, осуществляемых за счет средств бюджета города Москвы»;

 

РУСЗН -Справка МСЭ

-Справка ПФР о размере пенсии

-Справка жилищного органа о регистрации ребенка по месту жительства совместно с родителями

5.       Ежемесячная компенсационная выплата лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства до 23 лет (сейчас= 6 000р.) 1. Закон города Москвы от 23.11.2005 № 60 «О социальной поддержке семей с детьми в г.Москве

2. Постановление Правительства Москвы от 24.01.2006 № 37- ПП «Об утверждении Положения о порядке назначения и предоставления денежных выплат семьям с детьми в городе Москве»

3. Постановление Правительства Москвы от 03.07.2012 г. №301-ПП «Об утверждении административных регламентов предоставления государственных услуг ДСЗН г. Москвы»

 

РУСЗН -Свидетельство о рождении ребенка

— Справка МСЭ

-Трудовая книжка родителя, осуществляющего уход

-Справка жилищного органа о регистрации ребенка по месту жительства совместно с родителями

-Справка органов ЗАГС об основании внесения в свидетельство о рождении сведений об отце ребенка (для одиноких матерей) или матери ребенка (для одиноких отцов)

-Свидетельство о расторжении брака (для разведенных родителей)

-Свидетельство о смерти отца (матери) ребенка (для вдов, вдовцов)

— Договор о передаче ребенка на воспитание в приемную семью (для приемных родителей)

— Договор о патронатном воспитании (для патронатных воспитателей)

 

6.       Ежемесячная компенсационная выплата ребенку-инвалиду и инвалиду с детства в возрасте до 23 лет, потерявшему кормильца (сейчас=1450р.) 1. Закон города Москвы от 23.11.2005 № 60 «О социальной поддержке семей с детьми в г.Москве

2. Постановление Правительства Москвы от 24.01.2006 № 37- ПП «Об утверждении Положения о порядке назначения и предоставления денежных выплат семьям с детьми в городе Москве»

РУСЗН -Свидетельство о рождении ребенка

-Справка МСЭ

-Свидетельство о смерти кормильца (если умерли оба родителя – свидетельство о смерти одного из них) либо решение суда о признании родителя безвестно отсутствующим или об объявлении его умершим

— Решение органа опеки и попечительства об установлении опеки (попечительства)

-Документы о степени родства (если пенсия по случаю потери кормильца назначена ребенку-инвалиду (инвалиду с детства) за умершего брата, сестру, бабушку или дедушку).

7.       Ежемесячное пособие на ребенка (сейчас =1500р. на ребенка для детей до 1,5 лет и от 3 до 18 лет; =2 500р. для детей от 1,5 до 3 лет) 1.Закон г. Москвы от 03.11.2004  № 67 «О ежемесячном пособии на ребенка»

2.Постановление Правительства Москвы от 28.12 2004 № 911-ПП «Об утверждении Положения о порядке назначения и выплаты ежемесячного пособия на ребенка и Положение о порядке учета, исчисления величины среднедушевого дохода в целях получения ежемесячного пособия на ребенка и подтверждения доходов членов семьи»

3. Постановление Правительства Москвы от 03.07.2012 г. №301-ПП «Об утверждении административных регламентов предоставления государственных услуг ДСЗН г.Москвы»

 

РУСЗН -Свидетельство о рождении ребенка

-Паспорта родителей

-Справка с места работы 2-НДФЛ либо иной документ, подтверждающий доход каждого члена семьи (для неработающих – трудовая книжка или другой документ о последнем месте работы (учебы, службы)) за последние 6 мес.

-Справка о выплатах из ПФР за последние 6 мес.

-Справка жилищного органа о регистрации ребенка по месту жительства совместно с родителем.

-Справка органов ЗАГС об основании внесения в свидетельство о рождении сведений об отце ребенка (для одиноких матерей) или матери ребенка (для одиноких отцов)

-Справка из общеобразовательного учреждения (для детей старше 16 лет)

 

 

8.       Ежемесячная компенсационная выплата на возмещение роста стоимости продуктов питания на детей до 3 лет (сейчас =675 р. на ребенка) 1. Закон города Москвы от 23.11.2005 № 60 «О социальной поддержке семей с детьми в г.Москве

2. Постановление Правительства Москвы от 24.01.2006 № 37- ПП «Об утверждении Положения о порядке назначения и предоставления денежных выплат семьям с детьми в городе Москве»

РУСЗН -Свидетельство о рождении ребенка

-Справка МСЭ

-Справка жилищного органа о регистрации ребенка по месту жительства совместно с родителем.

 

9.       Единовременное получение материальной помощи (например, приобретение лекарств, дорогостоящее обследование, покупка школьной одежды, максимально 15 000р. на семью) РУСЗН (документы принимает МФЦ) -Свидетельство о рождении ребенка

-Справка МСЭ

-Справка жилищного органа о регистрации ребенка по месту жительства совместно с родителем.

-Пенсионное удостоверение

— Паспорта родителей

-Справка с места работы 2-НДФЛ либо иной документ, подтверждающий доход каждого члена семьи (для неработающих – трудовая книжка или другой документ о последнем месте работы (учебы, службы)) за последние 6 мес.

-Справка о выплатах из ПФР за последние 6 мес.

-Реквизиты (сберегательная книжка)

10.   Продуктовый сертификат (=1 000 р.на ребенка)

 

 

 

11.   Вещевая помощь, сертификат (2 000 р.)

РУСЗН (ТЦСО) -СНИЛС заявителя

-СНИЛС ребенка

-Свидетельство о рождении ребенка

-Справка МСЭ

-Свидетельство о разводе (неполная семья)

-Свидетельство о смерти, пенсионное удостоверение (при потере кормильца)

-Справка с места работы 2-НДФЛ либо иной документ, подтверждающий доход каждого члена семьи (для неработающих – трудовая книжка или другой документ о последнем месте работы (учебы, службы)) за последние 6 мес.

 

 

  • К п.2 Максимально на 01.02.2016 — 2397,59 р., если есть отказ от набора социальных услуг – медикаменты, санаторное лечение и проезд на транспорте.
  • К п.3 Компенсационная выплата назначается с месяца, в котором лицо, осуществляющее уход обратилось за ее назначением с заявлением и всеми необходимыми для предоставления документами в орган, осуществляющий выплату пенсии, но не ранее дня возникновения права на указанную выплату.

Суммы назначенной компенсационной выплаты, не полученные своевременно, выплачиваются за прошлое время, но не более, чем за 3 года до обращения за получением.

Получателю выплаты идет трудовой стаж.

ВНИМАНИЕ! Если ЛОУ не оформлено – время ухода за ребенком-инвалидом в трудовой стаж не идет.

Условия для получения: трудоспособный возраст (старше 16 лет), не пенсионер, не ИП, не состоит на бирже труда.

Подробности: http://lgoti.info/privilege/207

Подробные инструкции Вам должны дать сотрудники ПФ, отдел работы с физ.лицами.

Это пособие можно оформить не только на родителя, но и на другого человека при соблюдении условий (см.выше). Например, если мама выходит на пенсию можно переоформить выплату на другого человека (не обязательно родственника). В этом случае выплата составит 1200 руб.

Пункт 4 Правил осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 4 июня 2007 г. № 343, устанавливает, что компенсационная выплата назначается лицу, осуществляющему уход, независимо от родственных отношений и совместного проживания с нетрудоспособным гражданином

  • К п.4 Выплачивается в течение срока, на который назначена пенсия, размер определяется исходя из размера пенсии на ребенка; общая сумма пенсии и городской доплаты к ней не м.б. ниже величины городского гарантированного минимума.
  • К п.5 Назначается с месяца освидетельствования ребенка в бюро МСЭ и выплачивается по месяц истечения срока инвалидности, но не более, чем до достижения ребенком возраста 23 лет.
  • К п.7 назначается для москвичей, среднедушевой доход которых на дату обращения не превышает установленный Правительством Москвы прожиточный минимум.

Суммы для одиноких матерей и др. отдельный групп см. в Законе

  • К п.п 9-11. предоставляются семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.

 

Для работающих родителей: налоговые вычеты

 Самое главное, что нужно знать о налоговых вычетах — это то, что претендовать на них может гражданин Российской Федерации, который получает доходы, облагаемые по ставке 13%

 Стандартный налоговый вычет:

В 2016 году законодатели решили, что:

работающие граждане с детьми-инвалидами 1 и 2 группы до 18 лет могут получать увеличенный в 4 раза возврат по налогам – 12 000 рублей;

родители с детьми-инвалидами 1 и 2 группы до 24 лет, которые являются студентами очной формы, курсантами, ординаторами, аспирантами, – 12000 рублей;

опекуны и приемные родители, воспитывающие упомянутых в предыдущем пункте детей – 6000 рублей.


Вычет на первого ребенка (код 114) в 2016 году составит 1400 рублей;

На второго ребенка (код 115) – 1400 рублей;

Вычет на третьего ребенка (код 116) составит 3000 рублей;

Вычет на ребенка-инвалида (код 117) – 12000 рублей для родителей и усыновителей и 6000 рублей для опекунов, попечителей и приемных родителей.

 

Обратите внимание, указанные суммы в рублях — это не сумма, которую вы можете вернуть, а сумма, с которой не удерживается 13% налога. Например, если у гражданина РФ трое детей до 18-ти лет, сумма льготы для него составит (1400 + 1400 + 3000)*0,13 = 754 р. ежемесячно.

Вычет дается каждому из родителей по его заявлению (приложить копию св.о рождении, розовую справку). Заявление подается в бухгалтерию по месту работы.

Если Вы не писали это заявление (не уверены – узнайте в бухгалтерии)

Вы можете обратиться в районную налоговую инспекцию и подать форму 3-НДФЛ за 2015 год (подается до 30 апреля 2016 г.)
Подробнее о вычетах, образцы заявлений, список необходимых документов, примеры расчета на сайте Федеральной налоговой службы (Москва): https://www.nalog.ru/rn77/taxation/taxes/ndfl/nalog_vichet/standart_nv/

 

Так же, в форме 3-НДФЛ вы можете указать расходы на образование и лечение:

Вычет на образование

https://www.nalog.ru/rn77/taxation/taxes/ndfl/nalog_vichet/soc_nv/soc_nv_ob/

Вычет на лечение

https://www.nalog.ru/rn77/taxation/taxes/ndfl/nalog_vichet/soc_nv/soc_nv_pm/

 

Социальная карта москвича

Для получения карты нужно обратиться в МФЦ

Основные документы, которые понадобятся для оформления анкеты-заявки на получение Социальной карты москвича:

Паспорт с постоянной регистрацией в Москве или свидетельство о рождении;

Полис ОМС;

Страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования (СНИЛС).

Документы, подтверждающие право на меры социальной поддержки;

 

Пользуемся льготами:

Транспорт. Бесплатный проезд на всех видах городского пассажирского транспорта (кроме такси и маршрутного такси) — на основании Социальной карты москвича. Предоставляется детям-инвалидам и их родителям.

Скидки. Предоставляются они в магазинах (продуктовых, обувных, парфюмерных, зоологических), аптеках, на АЗС. Каталог, в котором перечислены все предприятия, принимающие карту, можно получить в РУСЗН. Скидки, конечно, не очень большие — в среднем 5%. Некоторые магазины устанавливают ограничения по времени действия скидки, например, вы можете воспользоваться картой только с 9.00 до 15.00. Другие — по ассортименту товаров. Даже если вы не видите на двери магазина наклейки о том, что здесь предоставляются скидки по социальным картам, спросите у кассира, действует ли у них эта льгота.

 

Льгота по транспортному налогу (Регулируется Законом г. Москвы от 9 июля 2008 г. N 33 «О транспортном налоге»)

Один из родителей (усыновителей), опекун, попечитель ребенка-инвалида имеют право не платить транспортный налог за одно транспортное средство, которое на них зарегистрировано, с мощностью двигателя не более 200 л.с. включительно;

Страна происхождения ТС значения не имеет.

Если ТС 201 л/сила, то налог платится за все 201 л/силы, а не за минусом 200, т.е. льгота на такие автомобили не распространяется.

Если у вас имеется 2 автомобиля и более, то вам необходимо выбрать только 1 по которому вы не хотите платить налог, а именно у которого налогооблагаемая база (мощность) выше. Если вы является льготником по нескольким категориям (основаниям). То в вашем случае вы тоже можете не платить налог только за 1 транспортное средство.

Список необходимых документов для получения льготы по транспортному налогу:

Заявление в налоговый орган по месту прописки о вашем праве воспользоваться льготой, с указанием основания льготы (родитель ребенка-инвалида: пенсионное удостоверение, розовая справка) и указанием данных по автомобилю (название, рег.номер, мощность двигателя-л.с.);

  • Копия документа, на основании которого вам будет предоставлена льгота (удостоверения, справки из соответствующих учреждений);
  • Копия ИНН, паспорт 2 первые страницы физлица, на которое зарегистрировано льготное транспортное средство;
  • Копия ПТС на автомобиль.

 

Парковочное удостоверение инвалид (Постановление Правительства Москвы от 17 мая 2013 г. N 289-ПП «Об организации платных городских парковок в городе Москве» (с изменениями и дополнениями)

Инвалиды, зарегистрированные по месту проживания в городе Москве, имеют право на бесплатное парковочное место. Этой категории граждан предоставляется возможность бесплатно парковаться на местах, отмеченных знаком «Инвалиды», а также разметкой 1.24.3. На всех остальных местах для парковки инвалиды могут оставить машину на общих основаниях.

Законные представители инвалида — родители, усыновители, опекуны, попечители — также имеют право бесплатной парковки на указанных местах на основании документов подтверждающих законное представительство.

Для оформления парковочного разрешения инвалида необходимо обратиться в любой МФЦ Москвы.

Информацию о выданном разрешении также можно получить в виде SMS-сообщения электронной почты или лично в многофункциональном центре. Как правило, оформляется разрешение в течение 10 рабочих дней.

Согласно разрешению инвалиды могут парковаться на установленных местах круглосуточно. Разрешение инвалидом выдается на срок, на который установлена инвалидность или до переосведельствования.

Список документов на парковочное разрешение для инвалидов:

  1. Заявление на предоставление услуги (форма выдается в МФЦ)
  2. Паспорт (свидетельство о рождении для детей-инвалидов, не достигших 14 лет)
  3. Страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования заявителя (СНИЛС) (при подаче заявления через интернет)
  4.  Документ, подтверждающие законное представительство в случае обращения родителей ребенка-инвалидов.

Практика:

вы въезжаете на платную парковку (торгового центра, аэропорта, вокзала и т.п.), получаете на въезде пластиковую карту для оплаты,

перед выездом обращаетесь к сотрудникам парковки или охраны, предъявляете им парковочное удостоверение и выданную Вам парковочную пластиковую карту, эту карту «обнуляют» и Вы выезжаете бесплатно.

Примечание: на территории Москвы расположены объекты Федерального подчинения (например, ВВЦ), на которые действие Парковочного удостоверения инвалида не распространяется. Въехать на территорию таких объектов на автомобиле, перевозящем инвалида, можно при предъявлении нотариально заверенной копии розовой справки.

ЛЬГОТА ПО ОСАГО:

Как родителям-автомобилистам, воспитывающим детей-инвалидов и молодых инвалидов, получить 50-процентную льготу по автомобильной страховке +1980 рублей от Москвы?

Основания: Федеральная льгота 50% + Региональная льгота 1980 руб.

Федеральная льгота: Согласно п.1 ст.17 ФЗ от 25.04.2002 г. №40-ФЗ «Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев ТС» компенсация страховых премий по договору обязательного страхования предоставляется инвалидам (в том числе детям-инвалидам), имеющим транспортные средства в соответствии с медицинскими показаниями, или их законным представителям в размере 50 процентов от уплаченной ими страховой премии по договору ОСАГО.

Если в семье уже есть автомобиль, приобретенный за счет собственных средств, то вы все равно имеете право на компенсацию ОСАГО. Для этого необходимо предпринять несколько шагов, перечисленных ниже, прежде всего внести запись об автомобиле в ИПР.

 

ПРАВОВАЯ ПОДДЕРЖКА (ЗАКОНОДАТЕЛЬНАЯ БАЗА) ДЛЯ ВНЕСЕНИЯ ЗАПИСИ ОБ АВТОМОБИЛЕ В ИПР:

  1. Согласно письму Министерства Здравоохранения и Социального развития № 1353-ВС, от 25.03.2005г., с 1 января 2005 года, не предусмотрено обеспечение инвалидов транспортными средствами за счет средств федерального бюджета. Однако Транспортное средство является одним из видов реабилитации, так как компенсирует ограничение способности к передвижению, способствует социальной и профессиональной реабилитации. И согласно ст. 11 ФЗ от 24.11.95 N 181ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы могут определять медицинские показания для обеспечения инвалидов транспортными средствами в целях реабилитации и, при необходимости, указывать тип рекомендуемого ручного управления.
  2. На основании ст.11 ФЗ РФ № 181 «О социальной защите инвалидов», «Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида содержит как реабилитационные мероприятия, технические средства реабилитации и услуги, предоставляемые инвалиду с освобождением от платы в соответствии с федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, так и реабилитационные мероприятия, технические средства реабилитации и услуги, в оплате которых принимают участие сам инвалид либо другие лица или организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности».
  3. Согласно разъяснениям Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 15.09.2015г. № 13-5/В-1367,  включение в ИПР нуждаемости в транспортном средстве за счет инвалида либо других лиц и организаций правомерно и производится независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. Там однозначно сказано, что при соблюдении ряда условий включение ТС в ИПР вполне правомерно.

Таким образом, автомобиль как ТСР необходим не всем подряд детям-инвалидам и инвалидам, а только тем, у которых существует ограничение способности к передвижению.

Шаг 1 — Поликлиника.

Оформить направление на внесение изменений в ИПР. В направлении указываем «автомобиль» (за счет собственных средств).

Шаг 2- МСЭ.

Внести  изменения в ИПР со следующей формулировкой (для примера):

Шаг 3- Отделение Социальной Защиты Населения (ОСЗН) вашего района.

Выплата компенсации производится районными отделами социальной защиты населения города Москвы по месту жительства на основании заявления инвалида или законного представителя ребенка-инвалида с приложением копий следующих документов:

  1. Копия страхового полиса ОСАГО.
  2. Копия квитанции об оплате страховой премии по договору ОСАГО.
  3. Копия ПТС, выписанного на имя инвалида или законного представителя ребенка-инвалида.

 

ВАЖНО: если все вышеперечисленные условия и процедуры соблюдены, а вам отказывают в реализации данной льготы, требуйте письменный отказ от соответствующего учреждения (поликлиника, МСЭ и т.д.) Копию отказа, подписанного уполномоченным лицом, вы можете прислать на адрес Совета родителей sovetrdi@bk.ru для целей урегулирования получения льготы инвалидами, имеющими на нее право, и обращения от Совета родителей в соответствующие организации по спорным случаям.

 

Земельный налог (ч. 2 ст. 3.1 Закона г. Москвы от 24.11.2004 N 74). Там в частности сказано следующее: «Налоговая база, уменьшенная в соответствии с главой 31 Налогового кодекса Российской Федерации на не облагаемую налогом сумму на одного налогоплательщика на территории города Москвы, в отношении земельного участка, находящегося в собственности, постоянном (бессрочном) пользовании или пожизненном наследуемом владении отдельных категорий налогоплательщиков, дополнительно уменьшается на 1000000 рублей для следующих категорий:» в числе категорий подпадающих под действие нормы имеются как дети инвалиды так и инвалиды 1 и 2 группы).

 

Льгота только на участок в черте города Москвы

Подробности можно узнать в районном отделении Налоговой инспекции

В п. 5 ст. 391 НК РФ сказано следующее: «Налоговая база уменьшается на не облагаемую налогом сумму в размере 10 000 рублей на одного налогоплательщика на территории одного муниципального образования (городов федерального значения Москвы, Санкт-Петербурга и Севастополя) в отношении земельного участка, находящегося в собственности, постоянном (бессрочном) пользовании или пожизненном наследуемом владении следующих категорий налогоплательщиков: (в числе категорий граждан подпадающих под действие нормы имеются как дети инвалиды так и инвалиды 1 и 2 группы).

 

Льготы по трудовому законодательству

Родителям детей-инвалидов предоставляется ряд гарантий, направленных на создание условий для сочетания работы с воспитанием и уходом за детьми.

  • Статья 262 ТК предусматривает предоставление одному из родителей детей-инвалидов дополнительных оплачиваемых выходных дней. Выходные дни предоставляются для ухода за детьми-инвалидами, т.е. носят целевой характер. В течение месяца предоставляется четыре выходных дня. Они могут быть использованы одним из родителей или разделены ими между собой по их усмотрению.

Порядок предоставления и оплаты дополнительных оплачиваемых выходных дней, форма заявления, перечень предоставляемых родителями документов регулируется разъяснением Минтруда России и Фонда социального страхования РФ, а также Постановлением Правительства РФ от 13 октября 2014 г. N 1048
«О порядке предоставления дополнительных оплачиваемых выходных дней для ухода за детьми-инвалидами»

В соответствии с разъяснением дополнительные выходные дни предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) руководителя организации на основании справки органов социальной защиты населения об инвалидности ребенка с указанием, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении (принадлежащем любому ведомству) на полном государственном обеспечении.

Работающий родитель представляет также справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы или использованы частично.

В случае документального подтверждения расторжения брака между родителями ребенка-инвалида, а также смерти, лишения родительских прав одного из родителей и в других случаях отсутствия родительского ухода (лишения свободы, служебных командировок свыше календарного месяца и т.п.) работающему родителю, воспитывающему ребенка-инвалида, четыре дополнительных выходных дня предоставляются без предъявления справки с места работы другого родителя. В таком же порядке указанные выходные дни предоставляются одиноким матерям.

В случаях, когда один из родителей ребенка состоит в трудовых отношениях, а другой — самостоятельно обеспечивает себя работой (например, является индивидуальным предпринимателем, частным нотариусом, частным охранником, адвокатом и т.д.), выходные дни предоставляются родителю, состоящему в трудовых отношениях, при предъявлении им документа, подтверждающего, что другой родитель является лицом, самостоятельно обеспечивающим себя работой.

Если одним из родителей дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в этом же календарном месяце предоставляются оставшиеся дни.

Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего дневного заработка из средств Фонда социального страхования РФ.

При наличии в семье более одного ребенка-инвалида количество предоставляемых в месяц дополнительных оплачиваемых выходных дней не увеличивается.

  • Наряду с дополнительными выходными днями родителям детей-инвалидов предоставляются гарантии в связи с направлением в командировку, привлечением к работе в ночное время, в выходные и нерабочие праздничные дни, к сверхурочной работе. Они установлены ч. 3 ст. 259 ТК и заключаются в том, что таких работников, равно как и женщин, имеющих детей в возрасте до трех лет, можно привлечь к сверхурочной работе, направить в командировку и т.д. только с их письменного согласия, заранее ознакомив их в письменной форме с их правом отказаться от выполнения предложения работодателя.
  • Одному из родителей ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет по его просьбе работодатель обязан установить неполное рабочее время (ст. 93 ТК).
  • В соответствии с коллективным договором указанной категории работников могут предоставляться дополнительные отпуска без сохранения заработной платы (ст. 263 ТК).
  • Согласно ч. 4 ст. 261 ТК РФ расторжение трудового договора с одинокими матерями, воспитывающими ребенка в возрасте до четырнадцати лет (ребенка-инвалида до восемнадцати лет), не допускается (за исключением увольнения по основаниям, предусмотренным пунктами 1, 5-8, 10 или 11 части первой статьи 81 или пунктом 2 статьи 336 настоящего Кодекса).

Ни ТК РФ, ни иные нормативные акты, относящиеся к трудовому законодательству, не содержат определения понятия «одинокая мать», поэтому полагаем возможным проанализировать положения Семейного кодекса РФ об установлении происхождения детей.

Гражданин записывается отцом ребенка в книге записей рождений в случаях наличия: зарегистрированного брака с матерью ребенка (п. 1 ст. 51 СК РФ), совместного заявления его и матери ребенка или решения суда (п. 2 ст. 51 СК РФ).

Таким образом, с точки зрения семейного законодательства мать ребенка нельзя признать одинокой, если отец ребенка зарегистрирован в качестве такового в надлежащем порядке.

Иными словами, женщину можно назвать одинокой матерью лишь постольку, поскольку ее ребенок юридически не имеет отца.

Аналогичного мнения придерживается И.И. Шкловец, начальник Правового управления Федеральной службы по труду и занятости: «исходя из содержания ряда нормативных правовых актов субъектов Российской Федерации, одинокой матерью является мать, в свидетельстве о рождении детей которой отсутствует запись об отце ребенка или запись произведена в установленном порядке по указанию матери. К категории одиноких матерей относятся также женщины, не состоявшие в браке и усыновившие ребенка» (журнал «Экономико-правовой бюллетень», N 10, октябрь 2007 г.).

Кроме того, отец ребенка несет обязанность по воспитанию и содержанию ребенка независимо от того, зарегистрирован ли брак с матерью ребенка. В случае смерти отца ребенку назначается пенсия в связи с потерей кормильца.

Исходя из вышеизложенного, разведенную женщину или вдову, воспитывающую ребенка, формально нельзя отнести к одиноким матерям, если отец ребенка признан таковым официально.

Вместе с тем, при применении ст. 261 ТК РФ необходимо учитывать следующее.

Данная статья относится к числу специальных норм, предоставляющих определенным категориям работников повышенные гарантии по сравнению с другими нормами ТК РФ, регламентирующими вопросы расторжения трудового договора, — как общими, так и предусматривающими особенности регулирования труда женщин и лиц с семейными обязанностями. По своей сути она является трудовой льготой, направленной на обеспечение поддержки материнства и детства в соответствии с ч. 2 ст. 7, ч. 1 ст. 38 Конституции РФ.

Помимо запрета на расторжение трудового договора с одинокими матерями она содержит аналогичное ограничение в отношении лиц, воспитывающих детей без матери. То есть вдовец, воспитывающий ребенка, относится к лицам, на которых распространяются гарантии, установленные ч. 4 ст. 261 ТК РФ.

В силу таких государственных гарантий как равенство граждан (ст. 19 Конституции РФ) и запрет дискриминации в сфере труда (ст. 3 ТК РФ) вдова, воспитывающая ребенка, в данном случае имеет такое же право на использование рассматриваемой льготы, как и вдовец.

Таким образом, с учетом норм семейного законодательства, а также того, что гражданин, отцовство которого зарегистрировано в установленном порядке, сохраняет обязанность по содержанию ребенка и после расторжения брака с матерью ребенка, гарантии, предусмотренные ч. 4 ст. 261 ТК РФ, не распространяются на разведенных женщин, отцовство ребенка которых зарегистрировано в установленном порядке. Что касается вдов, то, по мнению правоведов, они имеют право на использование данных гарантий.

В то же время необходимо еще раз отметить, что данный вопрос не имеет однозначного разрешения, в том числе и в судебной практике.

Многие специалисты придерживаются мнения, согласно которому разведенные женщины и вдовы не могут быть отнесены к категории одиноких матерей, вследствие чего на них формально не распространяются гарантии, предусмотренные ч. 4 ст. 261 ТК РФ.

Однако существует Постановление Пленума Верховного Суда РФ от 28.01.2014г. №1 «О применении законодательства, регулирующего труд женщин, лиц с семейными обязанностями и несовершеннолетних». В данном документе в абз. 2, п. 28 дано разъяснение: «к одиноким матерям по смыслу данной нормы может быть отнесена женщина, являющаяся единственным лицом, фактически осуществляющим родительские обязанности по воспитанию и развитию своих детей (родных или усыновленных) в соответствии с семейным и иным законодательством, то есть воспитывающая их без отца, в частности, в случаях, когда отец ребенка умер, лишен родительских прав, ограничен в родительских правах, признан безвестно отсутствующим, недееспособным (ограниченно дееспособным), по состоянию здоровья не может лично воспитывать и содержать ребенка, отбывает наказание в учреждениях, исполняющих наказание в виде лишения свободы, уклоняется от воспитания детей или от защиты их прав и интересов, в иных ситуациях».

 

Льготы родителям ребенка-инвалида по оплате ЖКУ.

Для оформления обращайтесь в районные МФЦ.

Льготы Мосэнергосбыт

для категорий граждан, имеющих право на пользование льготой, предусматривающей 50% скидку, льгота распространяется на весь расход электроэнергии;

Что делать, если не учтена льгота при расчете платы за электроэнергию?

Для учета льготы вам необходимо подать заявление в обслуживающем клиентском офисе ОАО «Мосэнергосбыт», так как меры социальной поддержки граждан по оплате жилищно-коммунальных услуг основываются на заявительном принципе (по истечении срока действия льготы требуется продление). Для получения дополнительной информации Вы можете обратиться по телефону Контактного центра: +7 (495) 981-981-9.

Какие документы необходимы для оформления льготы на оплату электроэнергии в Москве?

Для оформления льготы в г. Москве необходимо обратиться в обслуживающее отделение ОАО «Мосэнергосбыт» и предоставить следующие документы (подлинники):

  • паспорт гражданина–льготника с регистрацией по месту предоставления льготы;
  • пенсионное удостоверение (для отдельных категорий граждан);
  • страховое свидетельство государственного пенсионного страхования;
  • копия финансово–лицевого счета (для льготников, пользующихся нормативной льготой; долевой);
  • документ, предусматривающий право пользования льготой по оплате за электроэнергию;
  • единый жилищный документ (для клиентов, проживающих в коммунальных квартирах);
  • текущие показания счетчика.

Если льготник не в состоянии подъехать в отделение, за него документы на льготу может привезти социальный работник или любой другой человек.

Транспортные льготы

Дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, а также инвалиды пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси.

Указанные транспортные льготы распространяются в том числе на лицо, сопровождающее инвалида I группы или ребенка-инвалида.

Право бесплатного проезда на всех видах городского общественного транспорта, кроме такси, предоставляется:

ребенку-инвалиду и сопровождающему его лицу (не более одного сопровождающего) — на основании пенсионного удостоверения и документа, удостоверяющего личность;

родителям (опекунам, попечителям) ребенка-инвалида – на основании справки единого образца, выдаваемой органами социальной защиты, и документа, удостоверяющего личность.

Кроме того, инвалидам также предоставляется:

— 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года.

— право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством РФ не установлены более льготные условия (инвалидам I и II групп и детям-инвалидам).

— право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородных внутрирегиональных маршрутов (детям-инвалидам и сопровождающим их лицам).

 

 

Полезная информация (пошаговые инструкции):

Установление инвалидности

Медико-социальная экспертиза (МСЭ)

Исполнение ИПР (индивидуальная программа реабилитации)

Изменение ИПР

Социальное обслуживание

http://navigator.osoboedetstvo.ru/

Детство

Школа

Профессия

http://www.osoboedetstvo.ru/rights/simulator/

 

ПРАВОВАЯ ПОДДЕРЖКА

http://www.osoboedetstvo.ru/rights/

и

проект «Патронус», помогающий защитить права детей

http://spiporz.nethouse.ru/posts/1709983

 

Книги:

Книга Елены Кулагиной «Образование детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: социально-экономический аспект»

http://www.osoboedetstvo.ru/post/2014/12/obrazovanie-detey-invalidov-i-detey-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya-socialno

 

Информационные ресурсы для родителей (бесплатно):

Нормативно-правовое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. 

Медико-социальная экспертиза (МСЭ). 

Что необходимо знать родителям?

Индивидуальная программа реабилитации.

Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК).

Дистанционные консультации для родителей по Skype.

АНМЦ «Развитие и коррекция» http://razvitkor.ru/parents/ еженедельно проводит бесплатные дистанционные консультации для родителей детей-инвалидов.

Консультации проходят со вторника по пятницу, с 12:00 до 18:00, время, выделенное на одну консультацию — 1 час.

Консультации проводятся по следующим вопросам:

— коррекции и развития речи, памяти, мышления, двигательной сферы и пр.

— нормативно-правовым вопросам: как подготовиться к МСЭ, к ПМПК, какие документы для этого необходимы, какие права есть у родителей.

— выбор образовательного маршрута для вашего ребенка с учетом его возможностей и возможностей вашего региона.

Чтобы записаться на консультацию, необходимо прислать на электронную почту ekhudenko@list.ru следующую информацию: ФИО, возраст ребенка, диагноз, проблемы, которые вы хотели бы обсудить, а также ваш логин в скайпе. Мы пришлем подтверждение о записи на вашу электронную почту.

Бесплатное получение книг, в которых вы найдете ответы на очень многие вопросы: 

«Права и возможности ребенка-инвалида и его семьи», редакция 2015 г.;

«Развивающие игры и упражнения для развития и коррекции эмоциональной регуляции поведения у «особого ребенка»;

«Комплексная программа развития и социализации ребенка-инвалида в семье»;

«Работа с сетью социальных контактов»;

Чтобы получить электронную версию книги, заполните форму на сайте: http://razvitkor.ru/parents/

Детский праздник в театре Куклачева

14 июня 2017 в московском театре кошек Юрия Куклачева состоялся детский праздник для детей с гемофилией, организованный фармацевтической компанией «Рош» и Московским обществом гемофилии. Перед началом представления гостей праздника приветствовали генеральный директор фармацевтической компании «Рош» в России Ненад Павлетич и вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова.

Слова благодарности от родителей детей общества гемофилии:

Скобарева Ольга: Впервые побывали с сыном (2г9м) в театре Куклачева. Очень уютный театр: дружелюбная атмосфера и радушный приём. До начала спектакля в фойе молодые артисты провели замечательную интермедию. Несмотря на большое количество гостей, им удалось оказать внимание каждому. Небольшая экскурсия по театру нам тоже очень понравилась. Ну, и конечно, сам спектакль. Ребёнок остался очень доволен, впечатлён и требовал продолжения. Приятным для нас сюрпризом стала красиво оформленная наша фотография с Дмитрием Куклачевым и рыжей кошкой, которую нам вручили в качестве подарка.

Одинокова Вика: Были сегодня с детками на замечательном представлении в Театре кошек. Столько радости и восторга получили!! Благодарим за организацию этого праздника Компанию Рош и Общество больных Гемофилией г. Москвы! Организация на высшем уровне: анимация, экскурсия по театру, шикарный фуршет для всех гостей, фотографии с самим Дмитрием Куклачёвым и котом Сосиской и, конечно, великолепное выступление артистов театра!!! Мы замечательно провели время, а главное, все вместе и дружно! Ещё раз ОГРОМНОЕ спасибо вам!
Дружинина Анна: Поездка была впечатляющей. Нам очень понравилось,  спасибо большое за приглашение.

Попова Мила: Огромное спасибо организаторам за такое замечательное мероприятие. Было очень интересно, прекрасная дружеская атмосфера, детям было очень весело и интересно. Аниматоры просто зажигали)))) очень познавательная экскурсия, не знала многого сама. Для ребят был отличный праздник.

Муланги Елена: Мы всей семьёй ходили в театр кошек Куклачёва, и не просто на спектакль, а на целый праздник, организованный компанией Рош. А попали мы туда благодаря Всероссийскому обществу гемофилии. Почему праздник, — спросите ВЫ? А только посмотрите, что нас ожидало! До самого представления нас ждали аниматоры, которые отлично развлекали и веселили детей, делали фигуры из шариков; нам провели экскурсию по музею театра; познакомили с его обитателями. Для нас был фуршет! И непросто чай с бутербродами, а горячий шашлычок, бургеры, овощные нарезки, фрукты, попкорн, напитки! Также весь праздник нас фотографировали профессиональные фотографы! А потом каждый мог сфотографироваться с самим Дмитрием Куклачёвым и одним из его питомцев! И даже фотографию сразу распечатали в большом формате и вставили в фирменную рамку театра с котами! Для ребёнка 3 часа просто пролетели! Ну и, конечно, само представление просто волшебное! И коты, и собаки, и клоуны и танцы! Ребёнок то приплясывал, то смеялся, то удивлялся! Даже наш папа в восторге! Признался, что не хотел идти; а в итоге рад что пошёл! Это тот случай, когда можно сказать, что все организовано по высшему разряду, сделано для людей! Даже в антракте и после спектакля аниматоры выполняли свою работу, и столы были полны угощения!

А вот как написал один из наших мальчиков Шерман Матвей: Нас с сестрой пригласили в театр Куклачева. Нам так понравилось представление, особенно клоун Дмитрий Куклачёв и его удивительно умные кошки. Мы давно так много не хлопали и не смеялись. В антракте мы ходили и нам сделали красивые фотографии с клоуном и кошкой Сосиской. Перед представлением мы ходили на экскурсию, там нам показали много коллекционных кошек и наград Юрия Куклачёва…

«Марш в помощь детям» — приглашение в театр Куклачева

14 июня 2017 года   компания «РОШ» по всему миру проводит акцию «Марш в помощь детям», которая направлена на поддержку детей, нуждающихся в помощи. В этом году в России поддерживаются детей с диагнозом гемофилия.

В этот день члены Общества больных гемофилией г. Москвы Всероссийского общества гемофилии вместе с родителями приглашаются в Театр кошек Куклачева на представление «Я — клоун».

Помимо интересного представления гостей ожидает интересная экскурсия по музею театра, анимационная программа и памятное фотографирование с хвостатыми артистами театра.

Начало мероприятия 14 июня в 12:00 по адресу Кутузовский проспект, 25.
Мероприятие продлится до 15:00.

Если гости планируют добираться на машине, обращаем внимание, что парковка около театра платная и количество парковочных мест ограничено.

На общественном транспорте добраться до театра можно:

от м. Кутузовская — (последний вагон из центра) одна остановка на любом транспорте (кроме автобусов-экспрессов) до остановки «Улица Дунаевского».

от м. Киевская — маршрутка 523,10м,560м,474м,753м,506м, б/н (40/40м),454, автобус 91, 157, троллейбус (с противоположной стороны) 39, 7

Компания Рош совместно с Обществом больных гемофилией г. Москва

Телефон для справок +7 (903) 520-05 49  —  (с 10 до 16 часов) — Архипова Надежда Ивановна – вице-президент Общества

Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией

Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение процедуры и улучшить состояние здоровья. Для эффективного оздоровления и реабилитации им ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам. Но теперь, как выяснили эксперты московского штаба Народного фронта, в системе организации летнего отдыха такой возможности не предусмотрено. В феврале текущего года вышло новое постановление столичного Правительства № 56-ПП «Об организации отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» https://www.mos.ru/upload/documents/docs/56-PP.pdf, в котором нет специальной нормы, позволяющей ребятам поехать группой.

Активисты ОНФ уже обращали внимание на эту проблему в связи с многочисленными жалобами родителей http://onf.ru/2016/11/29/v-onf-schitayut-chto-trebuetsya-sistemnoe-reshenie-po-organizacii-otdyha-i-ozdorovleniya/.  Речь идет о 25 семьях с детьми-инвалидами из Москвы с самой тяжелой формой болезни, при которой есть опасение нарушения опорно-двигательного аппарата. Специфика гемофилии заключается в том, что, хотя это заболевание крови, страдают суставы. Детям рекомендован отдых в санаториях на черноморском побережье в теплое время года по профилю лечения опорно-двигательной системы. Как правило, ребенку назначают физиотерапевтические процедуры, которые помогают наращивать мышечную массу и улучшают состояние опорно-двигательного аппарата. В целом климат черноморского побережья, прогревания, морская вода, купание и общение со сверстниками позитивно сказываются на здоровье.

Как отметил ранее главный детский гематолог Минздрава РФ Александр Румянцев, ежегодное направление больных гемофилией в санатории – это мощное средство медицинской реабилитации и социальной адаптации в обществе. Позитивный эффект очевиден – если раньше в оздоровлении нуждались порядка 70 детей, то сейчас их 25. Благодаря летнему санаторно-курортному отдыху и возможности проведения в Москве качественной терапии состояние многих существенно улучшилось.

«В течение последних 20 лет организовывали такой отдых, находили средства из внебюджетных источников, чтобы детей сопровождал врач-гематолог. Он уже на месте обсуждает с администрацией санатория, какие процедуры лучше назначить, контролирует ход лечения и осуществляет контроль основного заболевания. Сейчас каждый раз приходится регулировать ситуацию в «ручном» режиме, в индивидуальном порядке искать решения, чтобы дети поехали вместе», — заявил член регионального штаба ОНФ в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.

Родители отмечают, что порядок приема заявок через столичный портал госуслуг не учитывает ни специфику заболевания ребенка, ни потребность в санаторно-курортном лечении. Есть возможность поехать по путевке «Мосгортура» не группой, а одному в сопровождении родителя, но нет гарантии, что останутся свободные места. Принятие решений зачастую затягивается, из-за этого в прошлом году некоторые семьи отдыхали с детьми всего 14 дней вместо необходимых 21. Кто-то вообще не смог поехать, потому что заранее спланировать отпуск с таким порядком предоставления путевок не получается. Летняя оздоровительная кампания-2017 уже началась, с 18 апреля стартовал второй этап приема заявок, и не исключено, что родители вновь столкнутся с трудностями.

«Проблема в том, что если ребенок, страдающий гемофилией, поедет в санаторий один, то весь комплекс процедур ему назначать, скорее всего, не будут. В лучшем случае, позволят просто купаться. Многие врачи боятся и не берут на себя ответственность, потому что не знают о тех изменениях, которые произошли в лечении больных гемофилией благодаря современной медицине. Это огромное достижение нашей страны – из состояния полной инвалидности дети полностью интегрируются в общество, продолжительность жизни ожидается как у здоровых людей, — подчеркнул Юрий Жулев. — В прошлом году был прецедент, когда мы с трудом добились, чтобы больного гемофилией ребенка оставили в санатории – администрация хотела отправлять обратно в Москву, хотя он приехал по официальной путевке. Мы высылали справки, звонили, и в последний момент они, видимо, испугавшись скандала, переменили решение. Но из процедур ничего назначать не стали — просто оставили. Поэтому мы настаиваем именно на отдыхе и оздоровлении в группах в сопровождении специалиста».

Активисты Народного фронта убеждены – в вопросах, касающихся сохранения здоровья детей, должен быть индивидуальный подход. Чтобы семьи ежегодно не сталкивались с трудностями, необходимо предусмотреть возможность формировать группы детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний. Тем более, что многолетний опыт таких поездок доказал свою эффективность. При этом нужно в особом порядке отбирать санаторно-курортные учреждения и базы отдыха, которые подходили бы для приема таких детей с учетом специфики заболевания. Соответствующие изменения активисты и эксперты ОНФ предлагают внести в постановление Правительства Москвы от 22 февраля 2017 г. № 56-ПП.

Пресс-служба Московского отделения Общероссийского народного фронта (ОНФ)

статья на сайте Общероссийского народного фронта (ОНФ)

Экскурсия на Останкинскую телебашню

Во всемирный день гемофилии 17 апреля 2017 члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне.

В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем — подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности.

Как и в прошлом году на протяжение всего 17 апреля каждые 15 минут в рамках международной акции «Освети красным» башня подсвечивалась красным, а на медиафасадах демонстрировалась информации о Всемирном дне гемофилии.

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.

График красной подсветки всей башни и демонстрации на медиафасадах информации о Всемирном дне гемофилии представлен в таблице.
Первый столбец – время начала, второй столбец – время окончания показа. Например, первый показ будет в 0:00 и окончится в 0:16, следующий будет в 0:32 и окончится в 0:48, потом начнется в 1:04 и окончится в 1:20 и так далее в течение дня.

0:00 0:16 0:32 0:48 1:04 1:20 2:08 2:24
2:40 2:56 3:12 3:28 3:44 4:00 4:48 5:04
5:20 5:36 5:52 6:08 6:24 6:40 7:28 7:44
8:00 8:16 8:32 8:48 9:04 9:20 10:08 10:24
10:40 10:56 11:12 11:28 11:44 12:00 12:48 13:04
13:20 13:36 13:52 14:08 14:24 14:40 15:28 15:44
16:00 16:16 16:32 16:48 17:04 17:20 18:08 18:24
18:40 18:56 19:12 19:28 19:44 20:00 20:48 21:04
21:20 21:36 21:52 22:08 22:24 22:40 23:28 23:44