В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей.
По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф). Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».
Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.
Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549
Всероссийское общество гемофилии года понесло большую утрату – на 66 году жизни скончался ТРОИЦКИЙ ВЛАДИМИР ЮРЬЕВИЧ.
Владимир стоял у истоков создания нашей организации и был активным сотрудником на протяжении 34 лет, являлся членом правления Общества больных гемофилией. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, он всегда был готов прийти на помощь другим людям, его отличали доброта и отзывчивость. Он был порядочным и принципиальным человеком, что позволяло ему много лет возглавлять Центральную ревизионную комиссию Всероссийского общества гемофилии.
Наш надежный и верный товарищ, нам будет очень не хватать тебя! Мы скорбим вместе с семьей и выражаем глубокие соболезнования всем родным и близким Владимира Троицкого.
Группа детей и родителей в начале летних каникул посетила уникальный музей шахмат, расположенный в Центральном доме шахматиста по адресу москва, Гоголевский бульвар дом 14.
В сопровождении экскурсовода нам удалось узнать богатую на события историю особняка, который в 1956 году стал домом, где живут шахматы. Поражает красотой архитектура залов, где собраны уникальные шахматные экспонаты.
В основу музея легли собрания коллекционера В.Домбровского, приобретённые Центральным шахматным клубом СССР. Далее коллекция пополнялась за счёт поступлений от профессионалов и любителей шахмат, подарков и призов, полученных сборными страны на международных соревнованиях. В экспозиции музея также представлены шахматные книги, афиши, кубки и личные вещи известных шахматистов. Так, можно увидеть старейший кубок, который в 1927 году завоевала первая чемпионка мира среди женщин Вера Менчик. Стеклянные витрины бережно хранят редкие книги, среди которых первое издание знаменитого учебника Ф.Филидора «Анализ шахматной игры» и первая российская шахматная книга «О шахматной игре».
Посетители экскурсии могли сфотографироваться за тем самым столом, за которым играли легендарный матч Карпов и Каспаров в 1984 году. На целый час наша группа погрузилась в мир шахмат, которые являются настоящим видом спорта, интеллектуальной игрой и целой наукой. По окончании экскурсии некоторые участники даже решили записаться на пробное занятие по шахматам, которое проводит этажом ниже Русская шахматная школа.
Экскурсия была организована активистом Московского общества гемофилии Устинкиной Кристиной. Выражаем благодарность Кристине за инициативу и умелую организацию познавательного мероприятия.
ВПЕРВЫЕ Общество больных гемофилией Москвы проводит вебинар для взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
На встрече с участием наших врачей-гематологов из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.
Приглашаем также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей.
В ПРОГРАММЕ:
1. Выступление президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича ЖУЛЁВА
2. Доклад доктора медицинских наук, врача-гематолога, заведующей Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза НМИЦ гематологии Минздрава России Надежды Ивановны ЗОЗУЛИ: «Лечение пациентов с наследственными коагулопатиями в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»
3. Доклад врач-гематолога КДО МГГЦ им С.П Боткина Виктории Павловны КОСЕНКОВОЙ: «Организация оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией Москвы в Боткинской больнице»
24 апреля 2023 мы посетили Центр крови ФМБА России. Это первая подобная экскурсия от общества гемофилии в Москве.
Нам было важно увидеть, как работает Центр крови, какие условия созданы для доноров. Также увидели все этапы заготовки компонентов крови.
Центру крови передали свежий номер журнала «ГЕМинформ» для доноров, чтобы они смогли получить новые знания о гемофилии и жизни людей с этим заболеванием. Надеемся, что это будет дополнительной мотивацией для доноров к регулярным визитам в учреждения службы крови.
Мы обязательно продолжим наш общий информационный обмен!
18 апреля 2023 в Морозовской детской городской клинической больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.
Открыла мероприятие Начальник управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы Браун Светлана Николаевна.
Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв познакомил участников с опытом эффективного взаимодействия врачей и пациентов в лечении гемофилии. А после он представил фотовыставку «Свобода в движении: Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Куратором и автором экспозиции стал фотограф «Российской газеты» Сергей Куксин.
Торжество не обошлось и без награждения почетных доноров. Один из них Никита Зорин рассказал, что нередко возникают трогательные моменты: «Когда в больнице к тебе подходит ребенок, узнает, улыбается и благодарит: «Сегодня мне переливали кровь, наверное, твою?».
Особое внимание было приковано к детям на сцене — некоторые из них имеют диагноз «гемофилия». Юные таланты удивили зрителей виртуозным владением аккордеоном, гитарой, трубой и саксофоном.
В Морозовской детской городской клинической больнице 15 апреля 2023 для пациентов и их родственников провели информационный семинар «Школа гемофилии».
Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Болезнь несет в себе опасность развития внутренних кровотечений и кровоизлияний в органы и суставы человека.
С докладами выступили врачи медицинского учреждения и представители Всероссийского общества гемофилии, которые стали организаторами данного мероприятия. Эксперты рассказали участникам о том, как сохранить здоровье, что такое болезнь Виллебранда, как эволюционировала медицина и как происходит процесс лечения человека с этим недугом и многое другое.
Стоит отметить, что в гематологическом отделении Морозовской больницы работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови, проинформировали на странице учреждения в социальных сетях.
Общество больных гемофилией Москвы 15 апреля 2023, в субботу — накануне Всемирного дня гемофилии — проведёт информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж.
В программе: – «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда» — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ – «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях» — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ – «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией» — Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии – «Наши дети вырастут счастливыми» — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии
Уточнить вопросы можно по телефону 8 903 520 05 49 — Надежда Ивановна Архипова
Российская детская клиническая больница в Москве предлагает широкий круг медицинской помощи пациентам детского возраста с различными заболеваниями, в том числе с нарушениями свертывающей системы крови, а также возможности реабилитации.
РДКБ оказывает все виды медицинской помощи, включая диагностику, лечение, в том числе оперативное, реабилитацию для пациентов до 18 лет со всеми видами коагулопатийв рамках ОМС, ВМП и ПМУ.
Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.
Работаетлаборатория гемостаза, определяющая все необходимые показатели для комплексного обследования и коррекции лечения для пациентов с коагулопатиями.
Опытная команда гематологов (патология гемостаза) под руководством к.м.н. Е.К. Донюш.
