Экскурсия в Центр крови ФМБА России

24 апреля 2023 мы посетили Центр крови ФМБА России. Это первая подобная экскурсия от общества гемофилии в Москве.

Нам было важно увидеть, как работает Центр крови, какие условия созданы для доноров. Также увидели все этапы заготовки компонентов крови.

Центру крови передали свежий номер журнала «ГЕМинформ» для доноров, чтобы они смогли получить новые знания о гемофилии и жизни людей с этим заболеванием. Надеемся, что это будет дополнительной мотивацией для доноров к регулярным визитам в учреждения службы крови.

Мы обязательно продолжим наш общий информационный обмен!

Благодарим за фото нашего волонтера Людмилу Дорошеву

https://dorosheva.wfolio.pro/disk/24-04-2023-ekskursiya-v-tsentr-krovi-fmba-1

В Морозовской больнице прошли мероприятия ко Дню донора и Дню гемофилии

18 апреля 2023 в Морозовской детской городской клинической больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.

Открыла мероприятие Начальник управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы Браун Светлана Николаевна.

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв познакомил участников с опытом эффективного взаимодействия врачей и пациентов в лечении гемофилии. А после он представил фотовыставку «Свобода в движении: Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Куратором и автором экспозиции стал фотограф «Российской газеты» Сергей Куксин.

Торжество не обошлось и без награждения почетных доноров. Один из них Никита Зорин рассказал, что нередко возникают трогательные моменты: «Когда в больнице к тебе подходит ребенок, узнает, улыбается и благодарит: «Сегодня мне переливали кровь, наверное, твою?».

Особое внимание было приковано к детям на сцене — некоторые из них имеют диагноз «гемофилия». Юные таланты удивили зрителей виртуозным владением аккордеоном, гитарой, трубой и саксофоном.

Источник: Российская газета

ИНФОРМАЦИОННЫЙ СЕМИНАР «ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ» ПРОВЕЛИ В МОРОЗОВСКОЙ БОЛЬНИЦЕ

В Морозовской детской городской клинической больнице 15 апреля 2023 для пациентов и их родственников провели информационный семинар «Школа гемофилии».

Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Болезнь несет в себе опасность развития внутренних кровотечений и кровоизлияний в органы и суставы человека.

С докладами выступили врачи медицинского учреждения и представители Всероссийского общества гемофилии, которые стали организаторами данного мероприятия. Эксперты рассказали участникам о том, как сохранить здоровье, что такое болезнь Виллебранда, как эволюционировала медицина и как происходит процесс лечения человека с этим недугом и многое другое.

Стоит отметить, что в гематологическом отделении Морозовской больницы работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови, проинформировали на странице учреждения в социальных сетях.

Источник: Газета ЦАО Москвы «Замоскворечье»

Анонс! Школа гемофилии 15 апреля 2023

Общество больных гемофилией Москвы 15 апреля 2023, в субботу — накануне Всемирного дня гемофилии — проведёт информационный семинар «Школа гемофилии».
Место проведения:
Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж.

В программе:
– «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда» — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ
– «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях» — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
– «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией» — Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии
– «Наши дети вырастут счастливыми» — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии

Уточнить вопросы можно по телефону 8 903 520 05 49 — Надежда Ивановна Архипова