Вопрос здоровья будущих детей решается сегодня!

Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России!

Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей.

Необходимы статистические данные, чтобы составить полную картину для защиты ваших интересов и прав. В перспективе рассматривается возможность включения современных методов ЭКО и ПГД в программы обязательного медицинского страхования, что позволит получить эти услуги за государственный счет.

Приглашаем к участию женщин-носительниц гемофилии или болезни Виллебранда в анонимном исследовании. Если вам исполнилось 18 лет, вы являетесь гражданкой России, если вы планируете свою первую беременность, или уже являетесь мамой и планируете иметь ещё детей, то ваш голос очень важен.

Заполнение небольшой анонимной анкеты займет не более 5 минут. Если вы являетесь носительницей гена гемофилии или в семье есть ребенок с гемофилией А или Б, то во втором вопросе необходимо выбрать п.D, если речь идёт о болезни Виллебранда, то во втором вопросе необходимо выбрать п.Е и строкой ниже указать это заболевание.

Всероссийское общество гемофилии заранее благодарит каждого участника исследования за уделённое время и действенную помощь!

Опрос доступен по адресу: https://docs.google.com/a/hsci.ru/forms/d/1vYkGjigf912iOifkCGxKcKMzPdlXssiKFIue9NpjKsk/edit

Новогодняя елка 2016

Более 50 гостей собралось на новогодний детский праздник в театральной студии «Феникс» на Живописной улице в Москве в уходящем 2016 году! Нашим дошколятам была подарена чудесная сказка «О потерянном мешке». Они стали участниками веселого новогоднего приключения. Малыши очень старались помогать Доброй Волшебнице и милым гномам найти Злюку-Вьюгу и потерянный мешок с чудесами. Конечно же, им удалось спасти Новый год и встретить Деда Мороза.

После представления настоящий Дед Мороз остался с детьми, начались игры и новогодние забавы у нарядной ёлки. Всем ребятам хотелось прочесть Деду Морозу стихи, он всех внимательно слушал. И никто из детей не ушел от Деда Мороза без подарка.

В этом году в новогоднем празднике принимали участие ученики 4А класса одной из московских школ. Их участие было не случайным. Еще осенью в день учителя они организовали в своей школе акцию «Дети вместо цветов». Цель была поставлена вполне конкретная: собрать средства для проведения новогодней ёлки для детей с гемофилией. Родительским активом было предложено вместо огромных букетов ограничиться одним цветком или подарком, сделанным своими руками. Учителя и руководство школы поддержали эту инициативу. Участвуя в новогоднем празднике вместе с нами, ребята из 4А увидели результат своего труда. Они были очень рады и счастливы, что не только сделали доброе дело, но и смогли посмотреть замечательный спектакль и повеселиться. Дед Мороз также вручил им подарки.

Большую благодарность Московское общество гемофилии выражает ребятам из театрального проекта ТеатрINSIDE, которые дежурили и помогали на празднике. Особые слова благодарности автору спектакля «О потерянном мешке», режиссеру и постановщику, а также Доброй Волшебнице Ксении Исаевой, которая создала и внесла сказку в нашу жизнь.

Примите участие в исследовании качества жизни пациентов с гемофилией

Продолжается исследование качества жизни пациентов с гемофилией.

Уже более 300 человек приняли участие в опросе. Большое спасибо за отклики! Напомним, цель исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям.

Для того, чтобы принять участие в исследовании, заполните анкету на сайте: http://hemophilia2016.tilda.ws/

Мы просим Вас максимально подробно заполнить анкету, чтобы мы могли сформировать объективную картину.

Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии — http://www.hemophilia.ru/.

Заранее благодарим!