Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек.
В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.
Московские дети и молодые взрослые до 35 лет, больные гемофилией, наиболее сохранны (имеют наименьшее поражение опорно-двигательного аппарата — это основное осложнение заболевания), т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г) начали получать современные факторы свертывания крови, их покупало Правительство Москвы с 1997 года. Т. о. с конца 10-х гг. нашего века, обеспеченность больных гемофилией москвичей необходимыми препаратами находится на уровне наиболее развитых стран Европы и выше средней по России. По методу, принятом во Всемирной федерации гемофилии расчёт производится по количеству международных единиц (М.Е) на душу населения (всей популяции страны или региона).
В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 таких пациентов.
С 1997 года дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.
В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых – в ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России и ГКБ им. С.П. Боткина.
Все больные гемофилией социально адаптированы в общество: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.
Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии» где разъясняется особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в разных ситуациях, медсестры предоставляют информацию необходимую для обучения самостоятельному внутривенному введению антигемофильных препаратов.
В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.
Вышеперечисленные достижения стали возможны благодаря слаженному взаимодействию Правительства Москвы, Департамента здравоохранения, профессионального сообщества и пациентской организации.
Считаем, что московский опыт по организации медицинской помощи и реабилитации больных гемофилией может служить хорошим примером для других регионов.
«Общество больных гемофилией» Москвы выражает огромную признательность Правительству Москвы, Департаменту здравоохранения Москвы, Департаменту труда и социальной защиты населения Москвы, Департаменту культуры Москвы и всем специалистам: гематологам, ортопедам, врачам-лаборантам, медсестрам – всем, кто нас лечит!
23 апреля 2016 года состоялась поездка в Тулу для наших ребят и их родителей.
17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет
