30 декабря 2018 года состоялась новогодняя елка для детей
больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Приглашали детей от 2-3 лет до 7 лет.
Пришло 32 ребенка и много-много родителей!
Наши родители- молодцы! Нарядили елку! Украсили зал. Было очень красиво и празднично!
Елка проходила в здании Москонцерт Холла на Каланчевской
улице!
Дети готовились к встрече с Дедом Морозом и Снегурочкой: заучивали стихи и песенки, водили хороводы, разгадывали загадки! Многие дети были в карнавальных костюмах! Родители постарались!
И вот! О, чудо! За правильно разгаданные загадки Дед Мороз сделал снег! Настоящий!
Потом Дед Мороз со Снегурочкой подарили вкусные, сладкие, новогодние подарки детям! и поздравительную открытку-раскраску с журналом «Геминформ».
После елки всех-всех позвали на чаепитие. Было очень вкусно!
Ели пироги и пирожные с чаем!
Дед Мороз обещал в следующем 2020 году опять прийти к нам!
Родителям тоже понравилось! Все были очень довольны! Весь
день было у всех праздничное предновогоднее настроение! Мы весело встретили Новый год!
Елка и чаепитие было только для наших детей в отдельном зале. Нашим детям нужна камерная обстановка и особая осмотрительность, подобные елки помогают получить навык общения в коллективе, заучиваются стихи, готовятся костюмы.
Московское общество гемофилии благодарит за организацию, оформление залов и проведение новогодней елки активистов Московского общества: Довгия Илью, Соколову (Секисову) Юлию, Воробьеву (Кирюхину) Екатерину, Савину (Бугайскую) Татьяну, Борисенко (Успенскую) Анастасию.
Что требуется всем детям для активного роста и укрепления сил? Конечно, солнце, свежий воздух и морская вода. Наши ребята с гемофилией особенно нуждаются в таком оздоровлении, ведь помимо основного заболевания свой отпечаток накладывает и жизнь в большом городе. Именно поэтому на протяжении двух последних десятилетий, начиная с 1997 года, Московское общество гемофилии делает все возможное, чтобы создать нуждающимся детям условия для полноценного летнего отдыха. Московское общество гемофилии задает тренд и прикладывает значительные усилия, чтобы сделать систему организации летнего отдыха и оздоровления особых детей более гибкой.
В июле 2018 года московские дети с родителями в течение двух недель отдыхали в одном из семейных сетевых пансионатов Анапы. Это непродолжительное время было наполнено множеством и памятных и полезных событий: это и совместные игры детей, и новые друзья, и увлекательные экскурсии, а также ежедневные солнечные ванны на песчаном пляже и купание в теплом море. Анапа славится своими пляжами за бархатный кварцевый песок, который имеет особое лечебное воздействие на суставы и оказывает оздоровительный эффект на весь организм. Многие родители замечают, что после принятия морских процедур у детей быстрее рассасываются гематомы и на теле становится заметно меньше синяков.
Состоялась школа пациентов, на которой выступал врач-гематолог с информацией о перспективных препаратах для лечения гемофилии. Благодаря комфортной обстановке активное участие приняли в этой школе дети, у них была возможность задать свои вопросы напрямую доктору и сразу получить ответы. Это было очень важно для детей, чтобы чувствовать себя более уверенными и защищенными.
Совместный отдых создает благоприятные условия для более тесного общения родителей, когда обсуждаются схожие проблемы, пути их преодоления, идет активный обмен опытом. В своих отзывах после возвращения домой родители отмечают, что отдых идет на пользу, море и солнце положительно действуют на здоровье, дети гораздо лучше себя чувствуют и выглядят посвежевшими и окрепшими. Ребята особенно вспоминают своих товарищей, с которыми подружились, и, конечно, мечтают снова вернуться в солнечную Анапу – республику детства.
Московское общество гемофилии выражает особую благодарность агентству «Мосгортур» за организацию выезда наших детей с родителями в Анапу и лично руководителю нашей смены в пансионате ФЕЯ-2 Семеновой Любови Николаевне, а также нашему врачу-гематологу Малковой Оксане Валерьевне.
В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.
В богослужении приняли участие более 50 человек, в том числе родители с очень маленькими детьми. К назначенному дню молебна и до последних минут перед его началом поступали многочисленные просьбы о молитве за тех, кто не может присутствовать лично, в том числе из других регионов России. Наша общая молитва возносилась за всех.
В тексте молебна есть такие прошения:
— … молимся о страдающих тяжким недугом гемофилии.
— … молимся о родителях и близких, всемерно помогающих и поддерживающих страдающих.
— … молимся о врачах, спасающих и исцеляющих страдающих.
По благословению наместника Новоспасского монастыря епископа Домодедовского Иоанна молебен о здравии совершил насельник обители иеромонах Марк (Волков). Молебен сопровождался трогательным пением небольшого хора под руководством регента Подаруевой А.Ю. По окончании молебна о.Марк обратился к молящимся с проникновенными словами о необходимости радоваться каждому дню, не взирая на трудности, через которые нам предначертано идти.
17 апреля 2018 года международная акция «Освети красным» в третий раз состоялась в Москве.
Всемирный день гемофилии был отмечен на Останкинской башне красным цветом. Это делается с целью привлечь внимание к проблемам людей с заболеваниями крови. Крупные капли крови на огромных медиафасадах видны на расстоянии нескольких километров в разных концах столицы.
Инициатором этой международной акции является Всемирная Федерация гемофилии. Вот уже несколько лет 17 апреля по всему миру красным цветом подсвечивают более 40 достопримечательностей (это телевизионные башни, мосты, фонтаны, водопады, театры), среди которых также одно из высочайших сооружений Европы Останкинская телебашня в Москве.
Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.
18 ноября 2017 года группа московских школьников с родителями побывала на уникальной экскурсии за кулисами легендарного цирка Никулина на Цветном бульваре.
Ребята узнали много нового и интересного об истории одного из старейших цирков в России, увидели своими глазами, что происходит за кулисами: посетили репетиционный манеж, где посмотрели фрагмент репетиции воздушной гимнастки, побывали в конюшне и полюбовались красивейшими лошадями, увидели бурых медведей и огромных буйволов из новой программы, смогли поговорить с дрессировщиком медведей о жизни животных в цирке. Заходили в гримерку-музей замечательного клоуна Юрия Никулина, поднимались на козырек над выходом артистов, узнали о спецэффектах, страховках и другом оборудовании. Экскурсия проходила в утренние часы, нам удалось увидеть, как живет цирк без зрителей: репетиции цирковых артистов расписаны по часам, манеж никогда не пустует.
Посещение цирка – это всегда праздник для зрителей. Но это еще и огромный тяжелый труд артистов, в чем мы смогли убедиться.
Эта необычная экскурсия оставила у всех участников радостные воспоминания.
Благодарим Московский цирк Никулина за то, что в плотном графике экскурсий нашлось место для нашей небольшой группы. Огромное спасибо администратору цирка Андрею Анатольевичу за позитивные эмоции и познавательную информацию.
Более 40 человек (дети, страдающие гемофилией, и их родные) побывали 14 и 15 октября 2017 г. на детских спектаклях «Золушка» и «Снежная королева» в Государственном академическом Малом театре — одном из старейших театров России.
Ребята остались очень довольны. Яркие красочные представления в хорошо узнаваемой классической постановке не могли оставить никого равнодушным. По окончании спектакля родители с детьми еще долго обсуждали игру актеров, костюмы и декорации.
Общество гемофилии благодарит руководство и администрацию Малого театра за предоставленную возможность посещать театр на льготных условиях.
Собравшиеся заслушали отчет президента организации Ю. А. Жулёва, вице-президента Н. И. Архиповой. Прозвучал финансовый отчет и отчет контрольно-ревизионной комиссии.
Состоялись выборы президента, вице-президента, членов правления и контрольно-ревизионной комиссии общества гемофилии. Были избраны делегаты на VII Съезд Всероссийского общества гемофилии.
Избраны:
Президент: Жулёв Юрий Александрович; Вице-президент: Архипова Надежда Ивановна; Члены правления: Васанов Александр Валерьевич; Вдовин Владимир Викторович; Воробьева Екатерина Алексеевна; Дубинина Марина Викторовна; Матреничев Максим Владимирович; Полищук Наталия Геннадиевна; Троицкий Владимир Юрьевич;
Контрольно-ревизионная комиссия: Миронов Валерий Викторович; Егоренков Андрей Александрович; Коник Алексей Владимирович.
Затем состоялась Школа пациентов, которую провела Яковлева Елена Владимировна, научный сотрудник научно-консультативного отдела коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ России.
Темы школы:
— доклад об организации диспансерного и домашнего лечения в Москве;
— доклад о лечении гепатитов у взрослых больных гемофилией;
12 августа – день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия Романова – самого известного больного гемофилией в России, прародители которого погребены в Усыпальнице Новоспасского монастыря.
На богослужение по традиции пришли дети – подопечные московского отделения Всероссийского общества гемофилии, их родные и врачи. Надо отметить, что в Новоспасском монастыре всегда ждут этих детей и их близких. Уже пятый год подряд в этот особый день здесь совершается молебен, который объединяет всех в общей молитве и стремлении поддержать друг друга, вместе разделить трудности и маленькие радости.
Как отметила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова, у больных гемофилией, которые с верой и надеждой обращаются к Богу, несомненно случаются чудесные исцеления: «Обращение к Господу помогает даже мусульманам. Сейчас у нас в реанимации находится мальчик, который по вере мусульманин. В день памяти святого великомученика Пантелеимона мы особенно молились этому святому врачу, и ребенку стало легче, он начал самостоятельно дышать, от аппарата искусственной вентиляции легких его отключили. Даже такой у нас был случай».
Общество было создано 28 лет назад, 9 августа. «На сегодня во Всероссийском обществе гемофилии около 9 тысяч больных. Это по всей России. Не так давно появилось много региональных филиалов от Калининграда до Владивостока. Проводятся научно-практические конференции, на которых изучаются современные методы лечения гемофилии. По всей России больные имеют возможность получать лечение по мировым стандартам. Наша жизнь стала гораздо многогранней. Подопечные Общества находятся под наблюдением высококвалифицированных специалистов, обеспечены необходимыми лекарствами и домашним лечением. Это всё помогает людям жить с таким тяжелым диагнозом. И, конечно, молитвенное обращение к цесаревичу Алексию нам очень помогает. Это — наша надежда и несомненная помощь в лечении, в решении социальных вопросов», – рассказала Надежда Ивановна.
Специально на молебен в Новоспасский монастырь была доставлена икона цесаревича Алексия, которую в 2014 году написали иконописцы Троице-Сергиевой лавры, и которая с тех пор стала главной святыней Общества.
По завершении богослужения от лица родителей Игорь Александрович Полищук обратился к собравшимся со словом, в котором отметил важность этого дня для всех, кто связан с гемофилией: «Цесаревич Алексий является небесным покровителем наших сыновей, братьев и отцов. Мы очень почитаем Царскую семью, потому что это святое семейство прошло тяжелый путь взаимодействия с этой болезнью. В то время не было лекарств и врачей, которые могли бы помочь. У нас же сейчас есть лекарства, врачи и люди, которые, объединившись в Общество гемофилии, понимают все наши трудности и делают очень многое для всех нас. Сегодня мы читали записки с именами, которые прислали для молитвенного поминовения из всех концов нашей страны и даже из-за границы. И такой молебен с некоторого времени совершается уже не только здесь, в Новоспасском монастыре, но и в других городах России, а также за рубежом».
Светлана Ткаченко из Макеевки (Украина), в свою очередь, отметила, что молебен в Новоспасском монастыре за последние годы для её семьи стал особо значимым и ожидаемым событием. Женщина рассказала, что в 2014 году доктор Лиза вывезла ее тяжелобольного внука из зоны боевых действий и спасла ему жизнь. Теперь Московское общество больных гемофилией оказывает им всестороннюю поддержку. «Мы все — одна большая семья, и я уверена, что в любой момент эти люди придут нам на помощь. Наш ребенок не раз был на грани между жизнью и смертью, но Господь подарил нам такую возможность сейчас быть здесь», — поделилась Светлана Владимировна.
По словам Натальи Геннадьевны Полищук, члена правления Московского общества больных гемофилией, матери ребенка, страдающего гемофилией, самый сложный момент — когда ребенок начинает ходить и надо отпустить его руку. «Тогда только и молишься о том, чтобы он не упал. А в целом такого ребенка от обычного не отличишь — он бегает, катается на велосипеде. И в наше время так живут большинство мальчиков с гемофилией».
В завершение памятного события на площади перед Спасо-Преображенским собором в знак мира и материнской любви участники молебна выпустили в небо белых голубей, которые воспарили к небесам, подобно искренним молитвам этих мужественных людей. Затем, по доброй традиции, была сделана общая фотография.
14 июня 2017 в московском театре кошек Юрия Куклачева состоялся детский праздник для детей с гемофилией, организованный фармацевтической компанией «Рош» и Московским обществом гемофилии. Перед началом представления гостей праздника приветствовали генеральный директор фармацевтической компании «Рош» в России Ненад Павлетич и вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова.
Слова благодарности от родителей детей общества гемофилии:
Скобарева Ольга: Впервые побывали с сыном (2г9м) в театре Куклачева. Очень уютный театр: дружелюбная атмосфера и радушный приём. До начала спектакля в фойе молодые артисты провели замечательную интермедию. Несмотря на большое количество гостей, им удалось оказать внимание каждому. Небольшая экскурсия по театру нам тоже очень понравилась. Ну, и конечно, сам спектакль. Ребёнок остался очень доволен, впечатлён и требовал продолжения. Приятным для нас сюрпризом стала красиво оформленная наша фотография с Дмитрием Куклачевым и рыжей кошкой, которую нам вручили в качестве подарка.
Одинокова Вика: Были сегодня с детками на замечательном представлении в Театре кошек. Столько радости и восторга получили!! Благодарим за организацию этого праздника Компанию Рош и Общество больных Гемофилией г. Москвы! Организация на высшем уровне: анимация, экскурсия по театру, шикарный фуршет для всех гостей, фотографии с самим Дмитрием Куклачёвым и котом Сосиской и, конечно, великолепное выступление артистов театра!!! Мы замечательно провели время, а главное, все вместе и дружно! Ещё раз ОГРОМНОЕ спасибо вам!
Дружинина Анна: Поездка была впечатляющей. Нам очень понравилось, спасибо большое за приглашение.
Попова Мила: Огромное спасибо организаторам за такое замечательное мероприятие. Было очень интересно, прекрасная дружеская атмосфера, детям было очень весело и интересно. Аниматоры просто зажигали)))) очень познавательная экскурсия, не знала многого сама. Для ребят был отличный праздник.
Муланги Елена: Мы всей семьёй ходили в театр кошек Куклачёва, и не просто на спектакль, а на целый праздник, организованный компанией Рош. А попали мы туда благодаря Всероссийскому обществу гемофилии. Почему праздник, — спросите ВЫ? А только посмотрите, что нас ожидало! До самого представления нас ждали аниматоры, которые отлично развлекали и веселили детей, делали фигуры из шариков; нам провели экскурсию по музею театра; познакомили с его обитателями. Для нас был фуршет! И непросто чай с бутербродами, а горячий шашлычок, бургеры, овощные нарезки, фрукты, попкорн, напитки! Также весь праздник нас фотографировали профессиональные фотографы! А потом каждый мог сфотографироваться с самим Дмитрием Куклачёвым и одним из его питомцев! И даже фотографию сразу распечатали в большом формате и вставили в фирменную рамку театра с котами! Для ребёнка 3 часа просто пролетели! Ну и, конечно, само представление просто волшебное! И коты, и собаки, и клоуны и танцы! Ребёнок то приплясывал, то смеялся, то удивлялся! Даже наш папа в восторге! Признался, что не хотел идти; а в итоге рад что пошёл! Это тот случай, когда можно сказать, что все организовано по высшему разряду, сделано для людей! Даже в антракте и после спектакля аниматоры выполняли свою работу, и столы были полны угощения!
А вот как написал один из наших мальчиков Шерман Матвей: Нас с сестрой пригласили в театр Куклачева. Нам так понравилось представление, особенно клоун Дмитрий Куклачёв и его удивительно умные кошки. Мы давно так много не хлопали и не смеялись. В антракте мы ходили и нам сделали красивые фотографии с клоуном и кошкой Сосиской. Перед представлением мы ходили на экскурсию, там нам показали много коллекционных кошек и наград Юрия Куклачёва…
Во всемирный день гемофилии 17 апреля 2017 члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне.
В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем — подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности.
Как и в прошлом году на протяжение всего 17 апреля каждые 15 минут в рамках международной акции «Освети красным» башня подсвечивалась красным, а на медиафасадах демонстрировалась информации о Всемирном дне гемофилии.
