После двухлетнего перерыва в Москве в очном формате состоялась «Школа гемофилии» для родителей.
Перед гостями выступил Владимир Викторович Вдовин, врач-гематолог высшей категории Морозовской больницы. Врач рассказал об оказании специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда, ответил на вопросы, касающиеся улучшения качества жизни пациентов, в частности, новых методов лечения, рисков возникновения и профилактики артропатий (заболеваний суставов).
Об истории создания Общества больных гемофилией рассказала вице-президент ОБГ Надежда Ивановна Архипова. После своего выступления Надежда Ивановна пригласила молодых пациентов Дмитрия С. и Михаила Т., которые поделились с участниками школы, как они живут со своим заболеванием. Это представители того поколения активных молодых людей с гемофилией в России, которые получали профилактическое лечение с раннего детства. Их жизнь практически не отличается от жизни их сверстников. Позитивные выступления ребят вдохновили родителей маленьких детей.
Президент Всероссийского и Московского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв в своём выступлении затронул волнующую всех пациентов и родителей тему лекарственного обеспечения, а также ответил на вопросы присутствующих. Кроме того, Юрий Александрович дал важное напутствие присутствующим на Школе отцам: растить и воспитывать мальчишек с гемофилией так, чтобы они были настоящими мужчинами — мужественными и приспособленными в жизни.
На мероприятии торжественно наградили доноров крови, внесших значительный вклад в лечение больных гемофилией. Грамотами Всероссийского общества гемофилии были отмечены пять доноров Городского центра детской трансфузиологии Морозовской больницы: Дарья Панкова, Владислав Василенко, Максим Володин, Дмитрий Мечников, Роман Беликов.
«Всего у меня было 107 донаций, из них 106 раз я сдавала тромбоциты. В марте этого года получила удостоверение «Почетного донора». С решением сдавать компоненты крови у меня связана личная история. С 2014 по 2016 год моя дочь проходила лечение в онкогематологическом отделении и я смогла убедиться, насколько важно донорство для спасения жизни и здоровья детей. Когда мы оказались в непростой ситуации, нам очень помогли, поэтому мы с супругом считаем своим долгом поддерживать деток, борющихся с заболеваниями, и систематически приходить на донации», — рассказала почетный донор России Дарья Панкова.
Медицинскую помощь детям с гемофилией и болезнью Виллебранда оказывают в гематологическом отделении Морозовской больницы. Оно было открыто 50 лет назад в Измайловской детской больнице и стало первым в СССР, взявшим на себя функции по обследованию и лечению детей с нарушениями системы гемостаза, анемиями, тромбоцитопениями и др. В 2014 году в связи с объединением лечебных учреждений гематологическое отделение стало работать в Морозовской детской больнице. Сегодня больница является пионером в применении инновационных методов лечения гемофилии у детей, а гематологическое отделение — единственным в России, где есть возможность оказания круглосуточной медицинской помощи и лабораторной диагностики наиболее распространенных коагулопатий (состояний, обусловленных нарушениями свёртываемости крови), а также проведения мониторинга эффективности терапии.
