Общественная организация с 1989 года
«Горячая линия» для пациентов и родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда открыта Всероссийским обществом гемофилии в Москве.
Если вам нужна помощь, консультация, разъяснение, моральная поддержка — обращайтесь на «Горячую линию»!
Важное дополнение: звонок из любого города России бесплатный!
С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.
Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.
17 апреля 2019 года в четвертый раз Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.
Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.
17 апреля 2019 года в Москве пройдет ряд событий, приуроченных к Всемирному дню гемофилии.
ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ!
9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00
Московское общество гемофилии проводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ
для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда
Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы
Место проведения: офис Московского общества гемофилии
Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317
Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10 минут (около 900 м).
Ориентир — красная церковь, после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо, огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра, далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.
Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:
(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10
(903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна
Для москвичей!
Сообщаем требование Центра гемофилии (Отделения коагулопатий) НМИЦ гематологии (Новый Зыковский пр. д.4, бывший ГНЦ) для взрослых больных гемофилией и болезнью Виллебранда.
При любом обращении в Центр гемофилии для получения любой медицинской справки, заключения, сдачи анализов и др. требуется справка по форме 057у.
Обычно форма 057у выдается поликлиникой по месту жительства со сдачей множества анализов. Но нами получено согласие Боткинской больницы на выдачу подобных справок для центра гемофилии.
СОВЕТ — Легче и удобнее получить справку 057у во время получения льготного рецепта у медсестры гемцентра Боткинской больницы Валентины Васильевны, предварительно позвонив по телефону 8 499 728 81 39.
Срок действия справки один год.
Московское Общество гемофилии
Телефон для справок 8 495 612 20 53 или 8 495 612 38 84 — Архипова Надежда Ивановна
Уважаемые родители детей с гемофилией / болезнью Виллебранда!
Приглашаем на новогодний праздник Вас и Ваших детей в воскресенье 30 декабря 2018 года!
Проводит елку Общество больных гемофилией Москвы.
Начало праздника в 11 часов.
В программе игры и хороводы вокруг елки, шутки, загадки от Деда Мороза и Снегурочки!
Приветствуются карнавальные костюмы. У детей будет возможность прочесть Деду Морозу стихи или спеть песенку.
Будут чаепитие и новогодние подарки!
Праздник состоится в зале Москонцерт Холла по адресу Каланчевская улица дом 33/12.
Проезд м. Комсомольская, выход к Ленинградскому вокзалу, далее пешком 10-15 минут.
Просьба сообщить в своем желании посетить елку заранее
Надежде Ивановне Архиповой 8 903 520 05 49 (смс или WhatsApp)
Ждем вас!
Правительство РФ расширило перечень услуг, оказываемых государственными и муниципальными организациями в электронной форме, включив в него отдельный подраздел «Медико-социальная экспертиза» (распоряжение Правительства РФ от 28 ноября 2018 г. № 2611-р).
Благодаря этому через портал госуслуг в личном кабинете пациента «Мое здоровье» можно будет: подавать заявления о предоставлении услуги по проведению МСЭ в соответствующих федеральных госучреждениях и прилагать к ним документы. Также через него станет возможным направление приглашений для ее проведения, а по итогам указанной экспертизы получение:
Документ вступает в силу 11 декабря 2018 г.
Напомним, что Минтруд России разработал перечень обследований для пациента перед направлением на МСЭ в виде таблицы, в которой перечень обследований привязан к классам, блокам и рубрикам МКБ-10.
ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ МОСКВЫ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ!
Московское общество гемофилии проводит очередное занятие Школы гемофилии для родителей, дети которых страдают гемофилией или болезнью Виллебранда.
Занятие состоится 15 декабря 2018 года, в субботу. Начало в 11 ч.
Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, большой конференц-зал.
В программе:
11.00 — 11.30 – «Современные аспекты в лечении детей, больных гемофилией» — Вдовин Владимир Викторович – гематолог 8 отделения Морозовской ДГКБ
11.30 — 12.00 – «Новые подходы в профилактике и лечении гемофилической артропатии» — к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна – ст. научный сотрудник отделения ортопедии для больных гемофилии национального медицинского исследовательского центра гематологии
12.00 — 12.30 – «Особенности воспитания детей с гемофилией» — Шалашугина Елена Сергеевна – клинический и семейный психолог
12.39-13.00 — Установление инвалидности детям, страдающим гемофилией и болезнью Виллебранда —
Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Общества гемофилии Москвы
13.00 — разное
Тем, что хочет получить консультацию ортопеда, желательно иметь с собой рентгеновские снимки проблемных суставов.
Справки по телефону 8 (903) 520 05 49 – Архипова Надежда Ивановна
Уважаемые родители!
2 ноября 2018 года начинается прием заявлений на получение бесплатных путевок для отдыха и оздоровления московских детей в 2019 году.
Первый этап заявочной кампании продлится до 10 декабря включительно. Путевки оплачиваются за счет средств бюджета города Москвы, организаторами отдыха выступают Департамент культуры города Москвы и МОСГОРТУР.
Дети с гемофилией в возрасте от 4 до 17 лет могут получить бесплатную путевку для оздоровления семейного типа (совместный отдых родителя с ребенком) на срок 14 дней (категория «Дети-инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от 4 до 17 лет»).
По всем вопросам, связанным с получением бесплатной путевки, можно обратиться к Архиповой Надежде Ивановне (+7 495 612-2053) или Полищук Наталии Геннадиевне (+7 910 470-0730).
Определен порядок выдачи индивидуального опознавательного знака «Инвалид». Соответствующий приказ Минтруда России вступает в силу 4 сентября 2018 года (приказ Минтруда России от 4 июля 2018 г. № 443н «Об утверждении Порядка выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования«).
Такой знак необходим для индивидуального использования, он подтверждает право на бесплатную парковку транспорта для инвалидов I, II и III групп (в последнем случае – в специальном порядке). То же касается парковки транспортных средств, которые перевозят инвалидов, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья.
Оформлять такой знак имеют право федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы: федеральное бюро, главные бюро, бюро в городах и регионах (филиалы главных). Обратиться необходимо в организацию по месту жительства, пребывания или фактического проживания инвалида (в том числе ребенка-инвалида) со специальным заявлением.
В нем необходимо указать, в частности:
Заявление должен подписать либо сам инвалид, либо его законный представитель. К нему необходимо приложить, в частности, документы, удостоверяющие личность, а также справку, подтверждающую факт установления инвалидности.
Знак оформляется в течение месяца с даты регистрации заявления. Есть возможность оформить его дубликат.