Анонс вебинара для взрослых пациентов Москвы

Общество больных гемофилией Москвы приглашает взрослых пациентов, а также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей на вебинар, который состоится в четверг 21 марта 2024 года. Начало в 18.30

В программе:

  • Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии — приветственное слово. Ответы на вопросы в конце вебинара
  • Полянская Татьяна Юрьевна, к.м.н., врач-травматолог-ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России — «Современные возможности оказания ортопедической помощи в условиях отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»
  • Косенкова Виктория Павловнагематолог Московский городской гематологический центр «Городская Клиническая Больница имени С.П. Боткина Департамента Здравоохранения города Москвы» — «Организация медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями на базе Боткинской больницы»
  • Сессия вопросов и ответов

На встрече с участием наших врачей из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.

Ссылка для подключения будет направлена в день мероприятия.

День открытых дверей в 32 школе

Уважаемые родители будущих 1-классников!
Не пропустите день открытых дверей в 32 московской школе* в субботу 16 марта 2024! Посмотрите своими глазами, чтобы понять, подойдет ли вашему ребенку формат этой школы. Это единственная в своем роде такая школа в нашей стране!

Предварительная регистрация на День открытых дверей 16 марта 2024 по ссылке здесь

* Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы реабилитационная школа-интернат № 32 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Центр реабилитации и образования №7 приглашает детей на курсы реабилитации

Центр реабилитации и образования № 7 (ГБОУ ЦРО №7) принимает детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, ИТП дошкольного возраста с 5,5 лет и школьного возраста!

Курс реабилитации 24 дня, бесплатно, дети находят в ЦРО без родителей.
Февральский заезд с 08.02. по 02.03.24 – ЕСТЬ МЕСТА! График заездов на весь 2024 год прилагаем к этому сообщению ниже и график есть на официальном сайте ЦРО 7 https://cro7.ru/usloviya-priema/ в разделе Родителям.
Важно условие: наличие постоянной московской регистрации!

Обращайтесь по телефону 8-965-428-27-30 Кондакова Наталья Борисовна (ЦРО7)

Место нахождения:
Московская область, городской округ Истра, поселок Гидроузла им. Куйбышева
https://cro7.ru/ — подробная информация по всем вопросам на сайте

Для информации
В связи с реорганизацией службы социальной защиты в Москве необходимо обращаться непосредственно в ЦРО7. Для наших детей там созданы прекрасные условия не только для оздоровления, но и для образования и развития. В учебное время дети проходят школьную программу по своему возрасту.
Выполняются все медицинские назначения, в том числе профилактика (регулярные инъекции ФСК по назначенному графику).

Есть опыт пребывания наших детей с гемофилией в ЦРО7, некоторые ездили несколько раз, есть много положительных отзывов от наших родителей и детей.
Дети, имеющие инвалидность, могут быть приняты в ЦРО7 на реабилитацию до ТРЕХ раз в год!

Анонс! Школа гемофилии в Москве запланирована на 9 декабря 2023

9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.

Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.

Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.

«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания! 

Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.

В программе:

с 10.30 — Регистрация участников

11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы:
«Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)

11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»

12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»

12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»

13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»

Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.

Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49. 

Приглашение на экскурсию 10 ноября 2023

СКОРО НОВЫЙ ГОД

ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.

Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года.
Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.

Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).

Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632

Мосгортур: старт заявочной кампании на отдых и оздоровление московских детей в 2024 году

Заявочная кампания на получение услуг отдыха и оздоровления московских детей в 2024 году пройдет с 2 ноября по 10 декабря 2023 года.

С 2024 года происходят важные изменения:
увеличен номинал сертификата до 40 тысяч рублей на ребенка и сопровождающего;
— возможна замена сопровождающего по сертификату без уважительных причин в любое время до покупки тура или путевки;
— возможность ежегодно получать услуги отдыха и оздоровления.

Подача заявлений через портал mos.ru
https://www.mos.ru/otvet-socialnaya-podderjka/kak-poluchit-lgotnuyu-putevku-v-detskiy-lager/

Все подробности на сайте Мосгортура:

Основная информация о ЛОК 2024 https://mosgortur.ru/lok/zayavka

Навигатор по сертификатам: https://mosgortur.ru/lok/navigator

Приглашение на День безопасности пациентов 2023

ПРИГЛАШЕНИЕ на бесплатные мероприятия 18 сентября 2023 с 15:00 до 19:00

ОКНО ЗДОРОВЬЯ НА КРАСНОМ ОКТЯБРЕ
Всемирный день безопасности пациентов.
Московский речной Императорский яхт-клуб на «Красном Октябре» .

Гости смогут пройти обследования и получить консультации врачей-специалистов. А представители Молодежного совета при ДЗМ проведут познавательные интерактивы, мастер-классы и вместе с «волонтерами-медиками» научат оказывать первую помощь в экстренной ситуации.

Источник:
Департамент здравоохранения Москвы
https://www.m24.ru/news/obshchestvo/15092023/619657

Анонс: 16 сентября 2023 состоится отчётно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 (в субботу) состоится Отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией». Начало в 11:00 часов.

К участию приглашаются зарегистрированные и проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.

ПОВЕСТКА конференции:

  1. Отчет президента организации Ю.А. Жулёва
  2. Отчет вице-президента организации Н.И. Архиповой
  3. Отчёты членов правления
  4. Финансовый отчёт
  5. Отчёт контрольно-ревизионной комиссии
  6. Выборы президента, вице-президента, членов правления организации на новый срок деятельности организации 2024-2026 годы
  7. Выборы ревизионной комиссии
  8. Разное

Место проведения:
Москва, улица Коровий Вал, 3с5 пространство «Среда своих» (3-5 минут пешком от метро Добрынинская в сторону Морозовской больницы).

Регистрация по ссылке: https://forms.gle/aToxJyx6Q9E28a5P8

Анонс! Молебен о здравии 12 августа 2023

В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей. 

По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф).
Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».

Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549

Анонс! 6 июня 2023 состоится вебинар для взрослых московских пациентов (от 18 лет и старше)

ВПЕРВЫЕ Общество больных гемофилией Москвы проводит вебинар для взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

На встрече с участием наших врачей-гематологов из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.

Ждем вас во вторник 6 июня 2023. Начало в 18.30.

Можно подключиться с компьютера и любого мобильного устройства. Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/event/244449526

Приглашаем также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей.

В ПРОГРАММЕ:

1. Выступление президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича ЖУЛЁВА

2. Доклад доктора медицинских наук, врача-гематолога, заведующей Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза НМИЦ гематологии Минздрава России Надежды Ивановны ЗОЗУЛИ: «Лечение пациентов с наследственными коагулопатиями в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»

3. Доклад врач-гематолога КДО МГГЦ им С.П Боткина Виктории Павловны КОСЕНКОВОЙ: «Организация оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией Москвы в Боткинской больнице»

4. Сессия вопросов и ответов