20 апреля 2024 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии», посвященная Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора
Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией. Приглашаются родители и дети от 6 лет, больные гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.
Приходите семьями. Всем будем рады! Регистрация гостей с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.
Общество больных гемофилией Москвы приглашает взрослых пациентов, а также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей на вебинар, который состоится в четверг 21 марта 2024 года. Начало в 18.30
В программе:
Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии — приветственное слово. Ответы на вопросы в конце вебинара
Полянская Татьяна Юрьевна, к.м.н., врач-травматолог-ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России — «Современные возможности оказания ортопедической помощи в условиях отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»
КосенковаВикторияПавловна, гематолог Московский городской гематологический центр «Городская Клиническая Больница имени С.П. Боткина Департамента Здравоохранения города Москвы» — «Организация медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями на базе Боткинской больницы»
Сессия вопросов и ответов
На встрече с участием наших врачей из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.
Ссылка для подключения будет направлена в день мероприятия.
Уважаемые родители будущих 1-классников! Не пропустите день открытых дверей в 32 московской школе* в субботу 16 марта 2024! Посмотрите своими глазами, чтобы понять, подойдет ли вашему ребенку формат этой школы. Это единственная в своем роде такая школа в нашей стране!
Предварительная регистрация на День открытых дверей 16 марта 2024 по ссылке здесь
Центр реабилитации и образования № 7 (ГБОУ ЦРО №7) принимает детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, ИТП дошкольного возраста с 5,5 лет и школьного возраста!
Курс реабилитации 24 дня, бесплатно, дети находят в ЦРО без родителей. Февральский заезд с 08.02. по 02.03.24 – ЕСТЬ МЕСТА! График заездов на весь 2024 год прилагаем к этому сообщению ниже и график есть на официальном сайте ЦРО 7 https://cro7.ru/usloviya-priema/ в разделе Родителям. Важно условие: наличие постоянной московской регистрации!
Обращайтесь по телефону 8-965-428-27-30 Кондакова Наталья Борисовна (ЦРО7)
Место нахождения: Московская область, городской округ Истра, поселок Гидроузла им. Куйбышева https://cro7.ru/ — подробная информация по всем вопросам на сайте
Для информации В связи с реорганизацией службы социальной защиты в Москве необходимо обращаться непосредственно в ЦРО7. Для наших детей там созданы прекрасные условия не только для оздоровления, но и для образования и развития. В учебное время дети проходят школьную программу по своему возрасту. Выполняются все медицинские назначения, в том числе профилактика (регулярные инъекции ФСК по назначенному графику).
Есть опыт пребывания наших детей с гемофилией в ЦРО7, некоторые ездили несколько раз, есть много положительных отзывов от наших родителей и детей. Дети, имеющие инвалидность, могут быть приняты в ЦРО7 на реабилитацию до ТРЕХ раз в год!
9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.
Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.
Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.
«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания!
Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.
В программе:
с 10.30 — Регистрация участников
11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы: «Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)
11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»
12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»
12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»
13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»
Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.
Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49.
ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.
Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года. Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.
Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).
Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632
Заявочная кампания на получение услуг отдыха и оздоровления московских детей в 2024 году пройдет с 2 ноября по 10 декабря 2023 года.
С 2024 года происходят важные изменения: — увеличен номинал сертификата до 40 тысяч рублей на ребенка и сопровождающего; — возможна замена сопровождающего по сертификату без уважительных причин в любое время до покупки тура или путевки; — возможность ежегодно получать услуги отдыха и оздоровления.
ПРИГЛАШЕНИЕ на бесплатные мероприятия 18 сентября 2023 с 15:00 до 19:00
ОКНО ЗДОРОВЬЯ НА КРАСНОМ ОКТЯБРЕ Всемирный день безопасности пациентов. Московский речной Императорский яхт-клуб на «Красном Октябре» .
Гости смогут пройти обследования и получить консультации врачей-специалистов. А представители Молодежного совета при ДЗМ проведут познавательные интерактивы, мастер-классы и вместе с «волонтерами-медиками» научат оказывать первую помощь в экстренной ситуации.
В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей.
По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф). Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».
Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.
Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549