Анонс! 16 апреля 2022 состоится Школа гемофилии в Морозовской больнице

После двухлетнего перерыва вновь состоится ОЧНАЯ школа (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа посвящена Всемирному дню гемофилии.

16 апреля  2022 года, суббота, начало в 11 часов,
большой конференц-зал Морозовской ДГКБ (корпус 1А, 7 этаж).

Вход по паспорту больного гемофилией. Если нет паспорта больного гемофилией, то позвоните до 14 апреля  +7 903 520 05 49 для заказа пропуска.

В программе:

  1. Вдовин Владимир Викторович, гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ — «Оказание специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда». Ответы на вопросы
  2. Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского и Московского общества гемофилии «История создания Общества больных гемофилией г. Москвы». Ответы на вопросы

Школа пройдет с угощением. Мы приготовили много интересной литературы по гемофилии. 

Архипова Надежда Ивановна +7 903 520 05 49 — звоните, если есть вопросы

Новый график приёма взрослых пациентов и выдачи рецептов

Вниманию взрослых пациентов с московской регистрацией!
ИЗМЕНИЛСЯ ГРАФИК ПРИЕМА ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ с гемофилией и болезнью Виллебранда в Московском городском гематологическом центре Боткинской больницы.

Время приёма с 8:40 до 12:00 часов.
Кабинет 104, 1й этаж, 1й подъезд, корпус 17.

Прием и выписку рецептов ведёт врач-гематолог, к.м.н. Зарубина Ксения Игоревна.

Приём осуществляется по записи через личный кабинет на сайте https://www.mos.ru/, или в системе ЕМИАС https://emias.info/, или по телефону регистратуры +7(495) 945-43-00.

Просим использовать самостоятельную форму электронной записи! Для этого в личном кабинете на mos.ru или ЕМИАС выбираете Запись к врачу, затем выбираете специальность врача. У вас появится окно Врач-гематолог Зарубина К.И., откроется поле возможных вариантов по дням и времени визита. Выбирайте удобный день и время и сохраните свой выбор!

Получение препаратов в специализированной аптеке №12 Центра лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения Москвы по адресу ул. Беговая дом 11. Телефоны +7 (495) 945-16-76, +7 (495) 613-78-83. Справочная служба по вопросам льготного лекарственного обеспечения в Москве +7 (495) 974-63-65.

Информационный канал «Москва. Гемофилия» в Телеграм для объявлений, касающихся взрослых пациентов. Пожалуйста, подпишитесь на этот ресурс, чтобы быть в курсе новостей! Канал «Москва. Гемофилия» можно найти через строку поиска в Телеграм или по ссылке https://t.me/hemophilia_moscow.

Бесплатная Горячая линия по гемофилии для пациентов 8-800-550-4921 (по будним дням с 10 до 16 часов).

Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна!»

Приглашаем вас на авторскую выставку удивительной женщины Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна». Выставка проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.

Александра по образованию врач, имеет 20-летний опыт работы в отрасли здравоохранения, полученный в таких компаниях, как GSK, Roche, Johnson & Johnson, Nycomed, GE Healthcare. С 2016 года занимает ответственную должность GR директора в компании Abbott.

Долгие годы рисование было только её детской мечтой, но этой мечте было суждено воплотиться в жизнь. По словам Александры: «Увлечение очень гармонично вписалось в мою рутинную жизнь, делая её при этом ярче, не позволяя углубиться в стресс, давая новые силы и идеи в ежедневном труде».


Александра является носительницей гемофилии, её отец и сын больны гемофилией. Гемофилия не помешала сыну Александры — увлечённому молодому человеку — стать врачом: он окончил медицинский институт им. Сеченова, ординатуру по кардиохирургии, сейчас работает врачом в клинике в Yeal, US. У художника Медведевой есть очень уютные домашние сюжеты. Одна из её работ «Призвание», посвящённая сыну, представлена в рамках специального конкурса компании «Такеда». На картине изображён любимый мишка и студенческий фонендоскоп сына. В настоящее время постер с этой работой можно увидеть в парке искусств Музеон в Москве.

Представленные на авторской выставке Александры Медведевой работы выставлены на продажу, полученные средства будут переданы Всероссийскому обществу гемофилии. По QR-коду на афише можно перейти на страницу с банковскими реквизитами для перевода благотворительного пожертвования.

Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна» проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.

Открылась художественная выставка в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», направленную на поддержку развития медицины редких заболеваний.

На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов 14 стран мира, отражающие жизнь пациентов с редкими заболеваниями через призму искусства. Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года.

«В этом году компании «Такеда» исполняется 240 лет. Все это время главной целью нашей работы остается улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Сегодня мы объявили об открытии юбилейного пятого международного социально-художественного конкурса «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», который проходит в поддержку развития медицины редких заболеваний. Пять лет – значительный срок для социального проекта, который подтверждает серьезность намерений компании развивать инновации для лечения пациентов с редкими заболеваниями, — сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева. — Основная цель нашего проекта – рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии».

Источник: сайт takeda.com

Анонс! Школа гемофилии Москва 17 апреля 2021

17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии, состоится информационный семинар «Школа гемофилии» с участием врача-гематолога Морозовской ДГКБ Вдовина В.В. на тему «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией».

Вебинар состоится в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте возможность задать свой вопрос доктору!

Для участия требуется предварительная регистрация: https://events.webinar.ru/hemophilia/8442365

Приглашение на фильм «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией

С 7 по 11 апреля в российской столице пройдёт фестиваль нового итальянского кино N.I.C.E. Картины будут демонстрироваться в кинотеатре «Октябрь» и Третьяковской галерее.

9 апреля (пятница 16:50 КАРО 11 Октябрь) и 11 апреля (воскресенье 17:00 Третьяковская галерея. Инженерный корпус) состоятся показы духоподъёмной драмы «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией: Воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма.

Расписание показов — на сайте организаторов: https://www.coolconnections.ru/ru/events/nice-2021/moscow.

ОРВОГ приглашает пациентов

Информационное сообщение 
об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий (прежнее название ОРВОГ) ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)

ВНИМАНИЕ: Приглашаются пациенты, которые планировали операции в ОРВОГ в Москве!

Отдел работает в настоящее время в обычном режиме без ограничений. Лечение проводится по квотам. Эндопротезы импортного производства.

В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела просим вас пройти этап предварительных консультаций.
Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.

— руководитель отдела, д.м.н., проф. Владимир Юрьевич Зоренко:
v.zorenko@mail.ru       8 (495) 613-24-69

— заместитель зав.отдела, к.м.н. Евгений Евгеньевич Карпов:
Karpov.evg@mail.ru     8 (495) 614-90-57

— старший научный сотрудник отдела, к.м.н. Татьяна Юрьевна Полянская: polyantat@rambler.ru 

Общий телефон отдела 8 (495) 612-43-92

Владимир Юрьевич Зоренко в своём вебинаре рекомендовал отправлять документы по трем адресам сразу и звонить потом на любой из телефонов.

Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.

Для информации:

Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией  — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.

Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.

Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:

комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).

Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:

об отделе гемофилии и других коагулопатий
http://blood.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=827&Itemid=1064

об оказании ВМП
http://blood.ru/clinic/patsientu/vysokotekhnologichnaya-meditsinskaya-pomoshch.html

Вниманию родителей, получающих фактор для детей

Уважаемые родители!

Аптека (аптечный пункт 5-2, телефон 8 (499) 764-5957), отпускающая лекарственные препараты для детей до 18 лет по льготным рецептам находится рядом с Морозовской больницей по адресу ул.Мытная д.24

Режим работы :
понедельник — пятница с 8 до 20 часов
суббота с 9 до 18 часов
воскресенье — выходной

2016-03-28_morozovka (2)

Анонс: 19 сентября 2020 состоится отчётно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

19 сентября 2020 состоится Отчетно-выборная конференция
МБООИ «Общество больных гемофилией»

С связи со сложной эпидемиологической ситуацией в Москве конференция будет впервые проведена онлайн. Начало в 11:00 часов.
Ссылка для регистрации на конференцию: https://events.webinar.ru/hemophilia/6085047

К участию приглашаются проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.

ПОВЕСТКА конференции:

  1. отчет президента организации Ю.А. Жулёва
  2. отчёт вице-президента Н.И. Архиповой
  3. отчёты членов правления
  4. финансовый отчёт
  5. отчёт ревизионной комиссии
  6. выборы президента, вице-президента организации и членов правления на новый срок деятельности организации 2021 – 2023 годы
  7. выборы ревизионной комиссии
  8. разное