Подготовка к новогодним праздникам

Уважаемые родители!

В декабре 2019 года мы приглашаем детей из Москвы и Московской области и вас на новогодние мероприятия, организованные Московским обществом гемофилии для разных возрастных групп:
21 декабря для 25 детей от 7 лет и старше
23 декабря для 30 детей от 3 до 7 лет включительно.

21 декабря, в субботу, состоится спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это спектакль с участием зрителей о вечных семейных ценностях, продолжительность около 2х часов без антракта.
На этом представлении не будет Деда Мороза с подарками.
Возраст детей от 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Новокузнецкая, Третьяковская 5-7 мин пешком, Большая Татарская ул., 7, корп. 4 — Мастерская Марго.

23 декабря, в понедельник, в Детском игровом центре “Паровозик Рижик” только для нашей группы детей состоится новогодняя программа “Сказочный паровозик”. Мероприятие проходит при поддержке благотворительного фонда “Культурное пространство”. Детей ждет интерактивная сказка-игра, в которой они вместе со сказочными героями отправят волшебный поезд, чтобы привезти Дедушку Мороза.
Каждый ребенок, участвующий в программе, получит небольшой новогодний подарок. Приглашаем 30 детей (родители присутствуют). Возраст детей от 3 до 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Рижская, Рижская пл., д. 1 — Игровой центр Паровозик Рижик.

Подарки детям от Московского общества гемофилии можно будет получить в гематологическом отделении Морозовской ДГКБ. Дату сообщим дополнительно.

Открываем запись на мероприятия по телефону +7 (910) 470-0730 – WhatsApp (Наталия Полищук, член правления Московское общество гемофилии)

График консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в ноябре 2019 года

22 ноября 2019 (в пятницу) состоится очередная консультация по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗ РФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная, проводится для взрослых пациентов и детей с 14 лет. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Для консультации детей, если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.

Заявочная кампания на оздоровление и санаторно-курортное лечение в 2020 году

Уважаемые пациенты и родители детей с инвалидностью! Не пропустите сроки заявок на оздоровление (Мосгортур) и санаторно-курортное лечение (Фонд социальной защиты) на 2020 год.
Можно подавать свои заявления в обе инстанции!

2 ноября 2019 года МОСГОРТУР начинает очередную заявочную кампанию на получение льготных путевок на детский отдых (оздоровление) в 2020 году . Каждый родитель оформляет заявку самостоятельно. Обратите внимание на новый порядок получения и использования сертификатов на оздоровление. Подробная информация и все инструкции на сайте МОСГОРТУР.

Одновременно сообщаем, что можно также подать заявление на предоставление путевки на санаторно-куротное лечение — госуслуга предоставляется территориальными органами Фонда социального страхования (соцзащита) по месту жительства заявителя. Для получения путевки предоставляется справка по форме N 070/у (утв. Приказом Минздрава России от 15.12.2014 N 834н), а для получения бесплатного проезда — направление к месту лечения для получения медицинской помощи и талон N 2, формы которых утверждены Приказом Минздрава России от 05.10.2005 N 617. Заявление и документы могут быть представлены заявителем лично, через МФЦ, по почте или путем заполнения специальной электронной формы заявления на едином портале госуслуг.

Осенняя школа гемофилии

16 ноября 2019 года, в субботу, состоится осенняя школа гемофилии для Москвы и Московской области. Начало в 11 часов.

Приглашаем родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В программе:

11.00 — 11.40 — «Новые подходы к профилактическому лечению детей, больных гемофилией» — Вдовин В.В. — гематолог 8 гематологического     отделения Морозовской ДГКБ

11.40 — 12.40 — «Федеральные и московские льготы для родителей детей-инвалидов, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда в возрасте от 0 до 18 лет» и «Итоги работы в 2019 году и план на 2020 год» – Архипова Н.И. — вице-президент Московского общества гемофилии

12.40 — 13.00 — «Чему мне верить? или где найти официальную и               проверенную информацию о гемофилии» — Полищук Н.Г. — член правления Московского общества гемофилии

Место проведения:
Морозовская ДГКБ, корпус 1А, 7 этаж, конференц-зал

Организатор: Московское общество гемофилии
Вопросы по телефону +7 (903) 520-05-49 – Архипова Надежда Ивановна

О маршрутизации пациентов с гемофилией в Москве

Обратите особое внимание на Приказ Департамента здравоохранения города Москвы №866 от 7 октября 2019 года «О маршрутизации пациентов, больных гемофилией в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы». Текст Приказа приведен полностью.

12 августа 2019 состоится молебен о здравии больных гемофилией

12 августа 2019 года, в 115-летнюю годовщину со дня рождения св.цесаревича Алексия Романова, в московском Новоспасском мужском монастыре состоится молебен о здравии больных гемофилией, а также родных, близких и врачей.
Цесаревича Алексия почитают как небесного покровителя всех больных гемофилией. Этот молебен стал традицией и проводится в этом году уже в седьмой раз. 
На молебен в древнюю обитель Москвы приходят пациенты, их родственники, члены Всероссийского общества гемофилии, а также врачи и все причастные к этой теме. Также по традиции это доброе начинание поддерживает Московское региональное отделение Императорского Православного Палестинского общества.

Друзья, ждем всех 12 августа с 11.30 на монастырской площади московского Новоспасского монастыря (недалеко от станций метро Крестьянская застава или Пролетарская) у входа в усыпальницу – храм прп.Романа Сладкопевца.

Начало молебна в 12 часов дня. По окончании молебна выпуск белых голубей, символическая посадка цветов, небольшая экскурсия с рассказом о царской семье и скромное чаепитие в трапезной монастыря.

В Москве работает горячая линия по гемофилии

«Горячая линия» для пациентов и родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда открыта Всероссийским обществом гемофилии в Москве.

Если вам нужна помощь, консультация, разъяснение, моральная поддержка — обращайтесь на «Горячую линию»!

Важное дополнение: звонок из любого города России бесплатный!

Международная акция «Освети красным» 2019

С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.

17 апреля 2019 года в четвертый раз Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.

Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.

17 апреля — Всемирный день гемофилии

17 апреля 2019 года в Москве пройдет ряд событий, приуроченных к Всемирному дню гемофилии.

  1. Международная акция «Освети красным»: в течение всего дня по графику будут происходить включения на медиаэкранах Останкинской башни о Всемирном дне гемофилии, при этом сама башня будет подсвечена красным цветом.
  2. В программе «Жить здорово» с Еленой Малышевой будет показан сюжет о жизни с гемофилией. Смотрите передачу в эфире Первого канала в 10:55 по московскому времени.
  3. В эфире радио «Спутник» РИА Новости в 10:00 по московскому времени начнется передача о гемофилии. Одновременно программа будет транслироваться из студии на канале радио в YouTube и на странице радио в Facebook.
  4. В Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» с 11:00 до 12:00 часов состоится пресс-конференция «Гемофилия: на пороге прорыва в лечении». Прямой просмотр трансляции пресс-конференции возможен по адресу https://newsfactory.ria.ru/static/SPlayer.html?id=26863447
  5. В 16:00 часов в конференц-зале Морозовской детской больницы начнется Торжественное мероприятие Департамента здравоохранения города Москвы «Поделитесь жизнью, сдайте кровь», организованное совместно с Всероссийским обществом гемофилии, посвященное Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора. Вход свободный.

9 февраля 2019 состоится школа гемофилии для родителей детей, которым недавно поставлен диагноз

ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ!
9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00

Московское общество гемофилии проводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ
для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда

Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы

  • Н.И.Архипова — «Особенности течения болезни у детей и кровотечения, характерные для детей с гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 5 лет».
  • Е.А.Воробьева – «Страхи родителей, воспитывающих детей с гемофилией от рождения до 5 лет, предотвращение ошибок, связанных с лечением и воспитанием».
  • Н.Г.Полищук – «Роль и значение общественной пациентской организации для семей, имеющих детей с гемофилией и болезнью Виллебранда»

Место проведения: офис Московского общества гемофилии
Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317

Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10 минут (около 900 м).

Ориентир — красная церковь, после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо, огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра, далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.

Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:

(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10
(903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна