После двухлетнего перерыва вновь состоится ОЧНАЯ школа (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа посвящена Всемирному дню гемофилии.
16 апреля 2022 года, суббота, начало в 11 часов, большой конференц-зал Морозовской ДГКБ (корпус 1А, 7 этаж).
Вход по паспорту больного гемофилией. Если нет паспорта больного гемофилией, то позвоните до 14 апреля +7 903 520 05 49 для заказа пропуска.
В программе:
Вдовин Владимир Викторович, гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ — «Оказание специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда». Ответы на вопросы
Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского и Московского общества гемофилии «История создания Общества больных гемофилией г. Москвы». Ответы на вопросы
Школа пройдет с угощением. Мы приготовили много интересной литературы по гемофилии.
Архипова Надежда Ивановна +7 903 520 05 49 — звоните, если есть вопросы
Вниманию взрослых пациентов с московской регистрацией! ИЗМЕНИЛСЯ ГРАФИК ПРИЕМА ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ с гемофилией и болезнью Виллебранда в Московском городском гематологическом центре Боткинской больницы.
Время приёма с 8:40 до 12:00 часов. Кабинет 104, 1й этаж, 1й подъезд, корпус 17.
Прием и выписку рецептов ведёт врач-гематолог, к.м.н. Зарубина Ксения Игоревна.
Приём осуществляется по записи через личный кабинет на сайте https://www.mos.ru/, или в системе ЕМИАСhttps://emias.info/, или по телефону регистратуры +7(495) 945-43-00.
Просим использовать самостоятельную форму электронной записи! Для этого в личном кабинете на mos.ru или ЕМИАС выбираете Запись к врачу, затем выбираете специальность врача. У вас появится окно Врач-гематолог Зарубина К.И., откроется поле возможных вариантов по дням и времени визита. Выбирайте удобный день и время и сохраните свой выбор!
Получение препаратов в специализированной аптеке №12 Центра лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения Москвы по адресу ул. Беговая дом 11. Телефоны +7 (495) 945-16-76, +7 (495) 613-78-83. Справочная служба по вопросам льготного лекарственного обеспечения в Москве +7 (495) 974-63-65.
Приглашаем вас на авторскую выставку удивительной женщины Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна». Выставка проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.
Александра по образованию врач, имеет 20-летний опыт работы в отрасли здравоохранения, полученный в таких компаниях, как GSK, Roche, Johnson & Johnson, Nycomed, GE Healthcare. С 2016 года занимает ответственную должность GR директора в компании Abbott.
Долгие годы рисование было только её детской мечтой, но этой мечте было суждено воплотиться в жизнь. По словам Александры: «Увлечение очень гармонично вписалось в мою рутинную жизнь, делая её при этом ярче, не позволяя углубиться в стресс, давая новые силы и идеи в ежедневном труде».
Александра является носительницей гемофилии, её отец и сын больны гемофилией. Гемофилия не помешала сыну Александры — увлечённому молодому человеку — стать врачом: он окончил медицинский институт им. Сеченова, ординатуру по кардиохирургии, сейчас работает врачом в клинике в Yeal, US. У художника Медведевой есть очень уютные домашние сюжеты. Одна из её работ «Призвание», посвящённая сыну, представлена в рамках специального конкурса компании «Такеда». На картине изображён любимый мишка и студенческий фонендоскоп сына. В настоящее время постер с этой работой можно увидеть в парке искусств Музеон в Москве.
Представленные на авторской выставке Александры Медведевой работы выставлены на продажу, полученные средства будут переданы Всероссийскому обществу гемофилии. По QR-коду на афише можно перейти на страницу с банковскими реквизитами для перевода благотворительного пожертвования.
Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна» проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.
Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», направленную на поддержку развития медицины редких заболеваний.
На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов 14 стран мира, отражающие жизнь пациентов с редкими заболеваниями через призму искусства. Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года.
«В этом году компании «Такеда» исполняется 240 лет. Все это время главной целью нашей работы остается улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Сегодня мы объявили об открытии юбилейного пятого международного социально-художественного конкурса «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», который проходит в поддержку развития медицины редких заболеваний. Пять лет – значительный срок для социального проекта, который подтверждает серьезность намерений компании развивать инновации для лечения пациентов с редкими заболеваниями, — сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева. — Основная цель нашего проекта – рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии».
17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии, состоится информационный семинар «Школа гемофилии» с участием врача-гематолога Морозовской ДГКБ Вдовина В.В. на тему «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией».
Вебинар состоится в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте возможность задать свой вопрос доктору!
С 7 по 11 апреля в российской столице пройдёт фестиваль нового итальянского кино N.I.C.E. Картины будут демонстрироваться в кинотеатре «Октябрь» и Третьяковской галерее.
9 апреля (пятница 16:50 КАРО 11 Октябрь) и 11 апреля (воскресенье 17:00 Третьяковская галерея. Инженерный корпус) состоятся показы духоподъёмной драмы «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией: Воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма.
Расписание показов — на сайте организаторов: https://www.coolconnections.ru/ru/events/nice-2021/moscow.
Информационное сообщение об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий (прежнее название ОРВОГ) ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)
ВНИМАНИЕ: Приглашаются пациенты, которые планировали операции в ОРВОГ в Москве!
Отдел работает в настоящее время в обычном режиме без ограничений. Лечение проводится по квотам. Эндопротезы импортного производства.
В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела просим вас пройти этап предварительных консультаций. Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.
— руководитель отдела, д.м.н., проф. Владимир Юрьевич Зоренко: v.zorenko@mail.ru 8 (495) 613-24-69
— заместитель зав.отдела, к.м.н. Евгений Евгеньевич Карпов: Karpov.evg@mail.ru 8 (495) 614-90-57
— старший научный сотрудник отдела, к.м.н. Татьяна Юрьевна Полянская: polyantat@rambler.ru
Общий телефон отдела 8 (495) 612-43-92
Владимир Юрьевич Зоренко в своём вебинаре рекомендовал отправлять документы по трем адресам сразу и звонить потом на любой из телефонов.
Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.
Для информации:
Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.
Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.
Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:
комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).
Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:
Аптека (аптечный пункт 5-2, телефон 8 (499) 764-5957), отпускающая лекарственные препараты для детей до 18 лет по льготным рецептам находится рядом с Морозовской больницей по адресу ул.Мытная д.24
Режим работы :
понедельник — пятница с 8 до 20 часов
суббота с 9 до 18 часов
воскресенье — выходной
19 сентября 2020 состоится Отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»
С связи со сложной эпидемиологической ситуацией в Москве конференция будет впервые проведена онлайн. Начало в 11:00 часов. Ссылка для регистрации на конференцию: https://events.webinar.ru/hemophilia/6085047
К участию приглашаются проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
ПОВЕСТКА конференции:
отчет президента организации Ю.А. Жулёва
отчёт вице-президента Н.И. Архиповой
отчёты членов правления
финансовый отчёт
отчёт ревизионной комиссии
выборы президента, вице-президента организации и членов правления на новый срок деятельности организации 2021 – 2023 годы
