Рубрика: Объявления

12 августа 2019 состоится молебен о здравии больных гемофилией

infoadmin

12 августа 2019 года, в 115-летнюю годовщину со дня рождения св.цесаревича Алексия Романова, в московском Новоспасском мужском монастыре состоится молебен о здравии больных гемофилией, а также родных, близких и врачей.
Цесаревича Алексия почитают как небесного покровителя всех больных гемофилией. Этот молебен стал традицией и проводится в этом году уже в седьмой раз. 
На молебен в древнюю обитель Москвы приходят пациенты, их родственники, члены Всероссийского общества гемофилии, а также врачи и все причастные к этой теме. Также по традиции это доброе начинание поддерживает Московское региональное отделение Императорского Православного Палестинского общества.

Друзья, ждем всех 12 августа с 11.30 на монастырской площади московского Новоспасского монастыря (недалеко от станций метро Крестьянская застава или Пролетарская) у входа в усыпальницу – храм прп.Романа Сладкопевца.

Начало молебна в 12 часов дня. По окончании молебна выпуск белых голубей, символическая посадка цветов, небольшая экскурсия с рассказом о царской семье и скромное чаепитие в трапезной монастыря.

В Москве работает горячая линия по гемофилии

infoadmin

«Горячая линия» для пациентов и родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда открыта Всероссийским обществом гемофилии в Москве.

Если вам нужна помощь, консультация, разъяснение, моральная поддержка — обращайтесь на «Горячую линию»!

Важное дополнение: звонок из любого города России бесплатный!

Международная акция «Освети красным» 2019

infoadmin

С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.

Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.

17 апреля 2019 года в четвертый раз Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.

Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.

17 апреля — Всемирный день гемофилии

infoadmin

17 апреля 2019 года в Москве пройдет ряд событий, приуроченных к Всемирному дню гемофилии.

  1. Международная акция «Освети красным»: в течение всего дня по графику будут происходить включения на медиаэкранах Останкинской башни о Всемирном дне гемофилии, при этом сама башня будет подсвечена красным цветом.
  2. В программе «Жить здорово» с Еленой Малышевой будет показан сюжет о жизни с гемофилией. Смотрите передачу в эфире Первого канала в 10:55 по московскому времени.
  3. В эфире радио «Спутник» РИА Новости в 10:00 по московскому времени начнется передача о гемофилии. Одновременно программа будет транслироваться из студии на канале радио в YouTube и на странице радио в Facebook.
  4. В Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» с 11:00 до 12:00 часов состоится пресс-конференция «Гемофилия: на пороге прорыва в лечении». Прямой просмотр трансляции пресс-конференции возможен по адресу https://newsfactory.ria.ru/static/SPlayer.html?id=26863447
  5. В 16:00 часов в конференц-зале Морозовской детской больницы начнется Торжественное мероприятие Департамента здравоохранения города Москвы «Поделитесь жизнью, сдайте кровь», организованное совместно с Всероссийским обществом гемофилии, посвященное Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора. Вход свободный.

9 февраля 2019 состоится школа гемофилии для родителей детей, которым недавно поставлен диагноз

infoadmin

ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ!
9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00

Московское общество гемофилии проводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ
для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда

Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы

  • Н.И.Архипова — «Особенности течения болезни у детей и кровотечения, характерные для детей с гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 5 лет».
  • Е.А.Воробьева – «Страхи родителей, воспитывающих детей с гемофилией от рождения до 5 лет, предотвращение ошибок, связанных с лечением и воспитанием».
  • Н.Г.Полищук – «Роль и значение общественной пациентской организации для семей, имеющих детей с гемофилией и болезнью Виллебранда»

Место проведения: офис Московского общества гемофилии
Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317

Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10 минут (около 900 м).

Ориентир — красная церковь, после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо, огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра, далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.

Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:

(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10
(903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна

О необходимости получения справки 057у

infoadmin

Для москвичей!

Сообщаем требование Центра гемофилии (Отделения коагулопатий) НМИЦ гематологии (Новый Зыковский пр. д.4, бывший ГНЦ) для взрослых больных гемофилией и болезнью Виллебранда.

При любом обращении в Центр гемофилии для получения любой медицинской справки, заключения, сдачи анализов и др. требуется справка по форме 057у.

Обычно форма 057у выдается поликлиникой по месту жительства со сдачей множества анализов. Но нами получено согласие Боткинской больницы на выдачу подобных справок для центра гемофилии.

СОВЕТ — Легче и удобнее получить справку 057у во время получения льготного рецепта у медсестры гемцентра Боткинской больницы Валентины Васильевны, предварительно позвонив по телефону 8 499 728 81 39.

Срок действия справки один год.

Московское Общество гемофилии

Телефон для справок 8 495 612 20 53 или 8 495 612 38 84 — Архипова Надежда Ивановна

Приглашение на детский новогодний праздник

infoadmin

Уважаемые родители детей с гемофилией / болезнью Виллебранда!

Приглашаем на новогодний праздник Вас и Ваших детей в воскресенье 30 декабря 2018 года!

Проводит елку Общество больных гемофилией Москвы.
Начало праздника в 11 часов.

В программе игры и хороводы вокруг елки, шутки, загадки от Деда Мороза и Снегурочки! 
Приветствуются карнавальные костюмы. У детей будет возможность прочесть Деду Морозу стихи или спеть песенку.

Будут чаепитие и новогодние подарки!

Праздник состоится в зале Москонцерт Холла по адресу Каланчевская улица дом 33/12. 

Проезд м. Комсомольская, выход к Ленинградскому вокзалу, далее пешком 10-15 минут.

Просьба сообщить в своем желании посетить елку заранее 
Надежде Ивановне Архиповой  8 903 520 05 49 (смс или WhatsApp)

Ждем вас!

С 11 декабря 2018 г. записаться на МСЭ можно через портал госуслуг

infoadmin

Правительство РФ расширило перечень услуг, оказываемых государственными и муниципальными организациями в электронной форме, включив в него отдельный подраздел «Медико-социальная экспертиза» (распоряжение Правительства РФ от 28 ноября 2018 г. № 2611-р).

Благодаря этому через портал госуслуг в личном кабинете пациента «Мое здоровье» можно будет: подавать заявления о предоставлении услуги по проведению МСЭ в соответствующих федеральных госучреждениях и прилагать к ним документы. Также через него станет возможным направление приглашений для ее проведения, а по итогам указанной экспертизы получение:

  • индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (в том числе ребенка);
  • программы реабилитации пострадавшего в результате несчастного случая на производстве и профессионального заболевания; 
  • заключения об установлении причины смерти инвалида, а также лица, пострадавшего в результате несчастного случая на производстве, профзаболевания, катастрофы на Чернобыльской АЭС и т. д.; 
  • заключения о нуждаемости по состоянию здоровья в постоянном постороннем уходе (помощи, надзоре) родственника или усыновителя гражданина, призываемого на военную службу, или военнослужащего, проходящего военную службу по контракту; 
  • справки о результатах экспертизы.

Документ вступает в силу 11 декабря 2018 г.

Напомним, что Минтруд России разработал перечень обследований для пациента перед направлением на МСЭ в виде таблицы, в которой перечень обследований привязан к классам, блокам и рубрикам МКБ-10.

15 декабря 2018 года состоится очередная Школа гемофилии

infoadmin

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ МОСКВЫ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ!

Московское общество гемофилии проводит очередное занятие Школы гемофилии для родителей, дети которых страдают гемофилией или болезнью Виллебранда.
Занятие состоится 15 декабря 2018 года, в субботу. Начало в 11 ч.

Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, большой конференц-зал.

В программе:

11.00 — 11.30 – «Современные аспекты в лечении детей, больных гемофилией» — Вдовин Владимир Викторович – гематолог 8 отделения Морозовской ДГКБ

11.30 — 12.00 – «Новые подходы в профилактике и лечении гемофилической артропатии» — к.м.н.  Полянская Татьяна Юрьевна – ст. научный сотрудник отделения ортопедии для больных гемофилии национального медицинского исследовательского центра гематологии

12.00 — 12.30 – «Особенности воспитания детей с гемофилией» — Шалашугина Елена Сергеевна – клинический и семейный психолог

12.39-13.00 — Установление инвалидности детям, страдающим гемофилией и болезнью Виллебранда — 
Архипова Надежда Ивановна, вице-президент  Общества гемофилии Москвы

13.00 — разное

Тем, что хочет получить консультацию ортопеда, желательно иметь с собой рентгеновские снимки проблемных суставов.

Справки   по телефону  8 (903) 520 05 49 – Архипова Надежда Ивановна

2 ноября 2018 — старт первого этапа заявочной кампании на оздоровление детей в 2019 году

infoadmin

Уважаемые родители!

2 ноября 2018 года начинается прием заявлений на получение бесплатных путевок для отдыха и оздоровления московских детей в 2019 году.

Первый этап заявочной кампании продлится до 10 декабря включительно. Путевки оплачиваются за счет средств бюджета города Москвы, организаторами отдыха выступают Департамент культуры города Москвы и МОСГОРТУР.

Дети с гемофилией в возрасте от 4 до 17 лет могут получить бесплатную путевку для оздоровления семейного типа (совместный отдых родителя с ребенком) на срок 14 дней (категория «Дети-инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от 4 до 17 лет»).

По всем вопросам, связанным с получением бесплатной путевки, можно обратиться к Архиповой Надежде Ивановне (+7 495 612-2053) или Полищук Наталии Геннадиевне (+7 910 470-0730).