Пресс-релиз Общества больных гемофилией к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2020 года

Останкинская башня в Москве 17 апреля 2020 года в пятый раз становится участником международной инициативы Всемирной федерации гемофилии «Освети красным». В этот день в разных странах мира наиболее заметные достопримечательности подсвечивают красным цветом с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свёртываемости крови.

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» является одной из старейших пациентских организаций в России, была создана в Москве в 1989 году. Основной задачей организации является защита законных прав больных гемофилией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели нашей деятельности.

Положение пациентов с гемофилией в Москве находится на должном уровне: пациенты обеспечены лекарственными препаратами для профилактического лечения в необходимых количествах, что привело к существенному снижению количества госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни, работать и создавать семьи. Дети с гемофилией посещают общеобразовательные школы, средне специальные и высшие учебные заведения, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт. Благодаря бюджетному финансированию в Морозовской ДГКБ с 2019 года начато лечение маленьких пациентов с ингибиторной формой гемофилии А инновационным препаратом подкожного введения.

За этими достижениями стоит колоссальная коллективная работа, проводимая на протяжении более 30 лет «Обществом больных гемофилией» совместно с врачами и Департаментом здравоохранения города Москвы.

Благодарим всех врачей, медсестер, других сотрудников Морозовской ДГКБ, ФГБУ НМИЦ гематологии, Боткинской ГКБ за огромную работу в оказании медицинской помощи больным гемофилией.

Однако на сегодняшний день в Москве ещё остаются нерешёнными некоторые важные вопросы:

  • совершенствование тарифов на оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями в рамках ОМС;
  • организация реабилитации пациентов с гемофилией после проведения ортопедических и иных оперативных вмешательств;
  • летнее оздоровление детей с гемофилией в организованной группе, которое осуществлялось на протяжении более 21 года и, к сожалению, прервалось в 2019 году. Оздоровление, проводимое в период с 1997 по 2018 годы в течение 21 года, дало блестящие результаты: выросло четыре поколения детей, которые в настоящее время — активные москвичи: учатся, работают, помогают себе, семьям, приносят пользу своему родному городу.

Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности города Москвы к данным проблемам.

Для информации:

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии, в России около 10.000 пациентов. В Москве начитывается более 1.000 пациентов с наследственными коагулопатиями.

Контакты
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией»
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320.
телефон: +7 (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru

COVID19 — дети!

Внимание! Срочно! Для пациентов-детей Москвы!

В Морозовской ДГКБ открыт специальный боксированный корпус для контактных и инфицированных COVID19 детей.

Ваши действия:

  1. Если у вашего ребенка выявлен covid 19, то ребенок должен быть госпитализирован в Морозовскую ДГКБ
  2. Если в Вашей семье есть инфицированные или контактные  covid 19, незамедлительно сообщите об этом в гематологическое отделение по телефону 8 (499) 236-15 87
  3. При вызове скорой помощи 03 для ребенка сообщите службе 03, что ребенок болен гемофилией или болезнью Виллебранда и что его нужно везти только в Морозовскую ДГКБ в специальное боксированное отделение. Покажите паспорт больного гемофилией и укажите, что в соответствии с Приказом Департамента здравоохранения Москвы № 866 от 07.10.2019 всех детей с гемофилией нужно эвакуировать только в Морозовскую больницу, сообщите телефон 8 499 236 15 87 гематологического отделения.
  4.  В случае необходимости оказания гематологической и другой специализированной помощи в боксированном отделении Морозовской больницы вам вызовут необходимых специалистов.

Правление Общества больных гемофилией

Объявление Морозовской детской больницы

Отделение гематологии работает в обычном режиме. Для наших детей круглосуточно. По паспорту больного гемофилией всех пропускают. Иногда на охране могут задать дополнительные вопросы, это неизбежно в связи с введёнными особыми мерами безопасности.

Рецепты на лекарства выписываются в рабочем режиме.

Отпуск лекарственных препаратов по выписанным рецептам в аптеке на ул.Мытная 24 производится в обычном режиме.

О мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции

В соответствии с письмом Департамента здравоохранения города Москвы от 31 марта 2020 года напоминаем о необходимости соблюдения мер профилактики для предотвращения распространения коронавирусной инфекции!

Просим оставаться дома всем, кто не задействован на работе предприятий и организаций, обеспечивающих жизнедеятельность города.

Изучите внимательно рекомендации! Полезные ссылки:

1. Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека

2. Министерство здравоохранения Российской Федерации

3. Официальный информационный ресурс Стопкоронавирус.рф

4. Для Москвы основным источником информации является сайт мэра Москвы mos.ru

Берегите своих близких и оставайтесь здоровы!

COVID-19: обращение Ю.А.Жулёва к пациентам

Дорогие друзья! В Москве действует режим повышенной готовности в связи с распространением коронавирусной инфекции.

Мэр Москвы Сергей Собянин попросил москвичей остаться дома
с 28 марта по 5 апреля. Предстоящая неделя объявлена нерабочей (кроме служб, организаций и предприятий, которые обеспечивают жизнедеятельность города).

C 30 марта вводится обязательный домашний режим самоизоляции для всех москвичей вне зависимости от возраста. Разрешается покидать дома за неотложной медицинской помощью, для поездок на работу в случае отсутствия возможности перейти на удаленный режим работы, для похода в ближайший магазин продуктов или в аптеку, а также для выгула домашних животных или выноса мусора. Для прогулок закрыты все городские парки и детские площадки.

Актуальную информацию о ситуации с коронавирусом в Москве вы можете получать на официальном сайте мэра Москвы.

Юрий Александрович Жулёв, президент Общества больных гемофилией, обратился ко всем пациентам с призывом оставаться дома.

Будьте здоровы! Берегите себя, своих детей и близких. #мывместе

Приглашение на выставку «Правило исключительности»

4 марта 2020 в фонде культуры «Екатерина» на Кузнецком мосту открылась выставка «Правило исключительности» в поддержку людей с редкими заболеваниями. На этой выставке представлены картины, можно посмотреть две документальные новеллы, а также есть целый зал, посвященный обществу гемофилии, в котором можно услышать живые голоса пациентов.

ПРИГЛАШАЕМ принять участие в экскурсии для взрослых, которая состоится в пятницу 13 марта 2020.
Сбор в 17.45, начало экскурсии в 18 часов. Участие БЕСПЛАТНОЕ. Детей младше 12 лет просьба с собой не брать.

Адрес: Москва, ул. Кузнецкий мост, д. 21/5, подъезд №8, вход с улицы Большая Лубянка.

Чтобы записаться в группу или задать вопросы, пишите или звоните через WhatsApp +7 (910) 470-0730 Наталия Полищук

Лечение гепатита С в Москве

Вниманию больных гемофилией, проживающих в Москве!Получите бесплатное лечение гепатита С – защитите себя от преждевременной смерти!

Пять лет назад в лечении хронического гепатита С произошла мировая революция: разработаны и уже применяются в России новые противовирусные препараты, которые быстро (за 8-12 недель в большинстве случаев), эффективно, а главное безопасно позволяют полностью излечиться от гепатита С. Они применяются без интерферонов и не имеют значимых побочных эффектов, таких как у интерферонов.

Для организации наблюдения и лечения ХГС мы просим каждого больного гемофилией с хроническим гепатитом С, зарегистрированного в Москве, встать на учет в Центр по лечению хронических вирусных гепатитов (Гепатологический центр) Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы (ИКБ№1).
Адрес: Волоколамское шоссе, д. 63.
Телефон регистратуры: 8-499-193-10-87

При себе необходимо иметь:

— направление в ИКБ №1 из поликлиники, к которой вы прикреплены (направление дается на основании результатов анализа (например, из Боткинской больницы или НМИЦ гематологии) о наличии у вас антител или РНК вируса гепатита С),
— паспорт,
— СНИЛС
— полис ОМС, — справка об инвалидности (при наличии).

Прием пациентов с гемофилией, имеющих инвалидность, осуществляется в день обращения без предварительной записи.

При оформлении документов и на приеме у врача обязательно скажите, что вы больны гемофилией или болезнью Виллебранда!

После постановки на учет, специалисты примут решение о наличии показаний для безинтерфероновой терапии.
Обращаем ваше внимание, что при соблюдении указанных условий все исследования проводятся бесплатно, в том числе на аппарате ФиброСкан.

Если у Вас есть желание, просим Вас после постановки на учёт связаться с нашим офисом по телефону горячей линии:
8-800-550-49-21. Спросить Дубинину Марину Викторовну.
Это связано с тем, что мы будем вести свой список вставших на учет. Список нужен для борьбы за закупки современных препаратов для вашего лечения.

Вы можете победить гепатит С:

  1. Получите направление в ИКБ №1
  2. Посетите врача в ИКБ №1 для постановки на учет с 8.00 до 10.00 в удобный для Вас день
  3. Позвоните во Всероссийское общество гемофилии

Три шага к будущему без гепатита С

В 2020 году Всероссийское общество гемофилии при поддержке компании AbbVie запускает проект по повышению информирования пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, инфицированных вирусным гепатитом С, о методах диагностики и лечения хронического гепатита С.
Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.

Пройти опрос можно здесь по cсылке: https://forms.gle/hoT7VTjbhcdheXfC9

Мы просим Вас внимательно прочитать вопросы и ответить на все пункты анкеты.
Всего 10-15 минут вашего времени помогут получить достоверные данные, опираясь на которые мы сможем еще эффективнее отстаивать нашу общую позицию для повышения доступности обследования и терапии гепатита С.

По всем вопросам просьба обращаться на телефон горячей линии
8-800-550-49-21.

Время работы горячей линии с 10.00 до 16.00.
Звонки по России бесплатные.

АНКЕТА АНОНИМНАЯ! Регистрация не требуется. 

Пройти опрос можно здесь по ссылке: https://forms.gle/hoT7VTjbhcdheXfC9

Заранее благодарим Вас за сотрудничество!

Об оказании высокотехнологичной помощи

Информационное сообщение 
об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)

Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией  — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.

Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.

Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:

комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).

Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:

об отделе гемофилии и других коагулопатий
http://blood.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=827&Itemid=1064

об оказании ВМП
http://blood.ru/clinic/patsientu/vysokotekhnologichnaya-meditsinskaya-pomoshch.html

ВНИМАНИЕ:

В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела в 2020 году просим вас пройти этап предварительных консультаций.
Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.

— руководитель отдела, д.м.н., проф. В.Ю.Зоренко:
v.zorenko@mail.ru       8-495-613-24-69

— заместитель зав.отдела, к.м.н. Е.Е.Карпов:
Karpov.evg@mail.ru     8-495-614-90-57

— старший научный сотрудник отдела Т.Ю.Полянская: polyantat@rambler.ru 

Общий телефон отдела 8-495-612-43-92

Владимир Юрьевич Зоренко в своём вебинаре рекомендовал отправлять документы по трем адресам сразу и звонить потом на любой из телефонов.

Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.