Анонс! Школа гемофилии Москва 17 апреля 2021

17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии, состоится информационный семинар «Школа гемофилии» с участием врача-гематолога Морозовской ДГКБ Вдовина В.В. на тему «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией».

Вебинар состоится в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте возможность задать свой вопрос доктору!

Для участия требуется предварительная регистрация: https://events.webinar.ru/hemophilia/8442365

Коллективный поход на кинофильм «Стеклянный мальчик»

11 апреля 2021 года в рамках фестиваля нового итальянского кино N.I.C.E. в Москве мы посетили художественный фильм «Стеклянный мальчик» («Glass boy», режиссёр Samuele Rossi, 2020 год). Показ проходил в кинозале Инженерного корпуса Третьяковской галереи.

Это воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма. 11-летний Пино из-за генетического заболевания никогда не выходит за пределы собственного дома. У него гемофилия, и родители боятся, что их сын поранится, а любая царапина заканчивается больницей и переливанием крови. Изолированный от внешнего мира, Пино наблюдает внешний мир только из окна и мечтает жить нормальной жизнью, проводя время со сверстниками, которые гоняют на великах прямо у него перед носом. Но однажды Пино решается выйти на свежий воздух, бросив вызов своим слабостям. Воодушевлённый сильным желанием свободы, он нарушает правила, которые управляли его жизнью, ослушавшись деспотичную бабушку Элену и родителей, которые его чрезмерно опекают. Фильм снят по мотивам одноимённого романа Фабрицио Силей.

Из отзывов родителей:

«Фильм потрясающий! Он про детскую дружбу, не знающую границ. Про силу воли мальчика, больного гемофилией. Про непростую историю его семьи. Про то, что, когда мы не одни, мы многое можем преодолеть!
Понравилось абсолютно всё: сюжет, режиссура, игра артистов, особенно детей, работа оператора.
Ну, и конечно, виды Италии, море, солнце!» (Наталья Владимировна Л.)

Благодарим компанию CoolConnections за предоставленные благотворительные билеты.

Приглашение на фильм «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией

С 7 по 11 апреля в российской столице пройдёт фестиваль нового итальянского кино N.I.C.E. Картины будут демонстрироваться в кинотеатре «Октябрь» и Третьяковской галерее.

9 апреля (пятница 16:50 КАРО 11 Октябрь) и 11 апреля (воскресенье 17:00 Третьяковская галерея. Инженерный корпус) состоятся показы духоподъёмной драмы «Стеклянный мальчик» о ребёнке с гемофилией: Воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма.

Расписание показов — на сайте организаторов: https://www.coolconnections.ru/ru/events/nice-2021/moscow.

Мне 18 лет

Мы подготовили специальную Памятку-инструкцию для молодых людей о том, как пациенту с наследственными коагулопатиями, достигшему совершеннолетия, оформить перевод из гематологического отделения Морозовской детской больницы во взрослый гематологический центр (для пациентов с московский регистрацией)

Памятку можно получить в гемцентре Морозовский больницы или можно скачать памятку здесь:

Дети и родители из ВОГ бесплатно посетили «Остров Мечты»

Борис Пищик, генеральный директор тематического парка «Остров Мечты»: «Мы рады приветствовать детей Всероссийского общества гемофилии у нас в тематическом парке и предоставить им возможность получить положительные эмоции. Надеемся, что дети и их родители смогут отдохнуть и весело провести время, путешествуя по сказочным мирам и катаясь на аттракционах. В будущем мы планируем продолжать организовывать подобные дни бесплатного посещения для подопечных фондов и детей сирот. Наша команда верит, что тем самым мы сможем поспособствовать ещё большему количеству улыбок на детских лицах».

Около 260 детей и родителей смогли прогуляться по 9 тематическим зонам, прокатиться на аттракционах и посмотреть яркие шоу-программы совершенно бесплатно.

Выражаем благодарность Васюриной Т.В., президенту МОРООБОИ «ВОГ», и Полищук Н.Г., руководителю информационных программ ВОГ, за организацию мероприятия.

ОРВОГ приглашает пациентов

Информационное сообщение 
об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий (прежнее название ОРВОГ) ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)

ВНИМАНИЕ: Приглашаются пациенты, которые планировали операции в ОРВОГ в Москве!

Отдел работает в настоящее время в обычном режиме без ограничений. Лечение проводится по квотам. Эндопротезы импортного производства.

В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела просим вас пройти этап предварительных консультаций.
Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.

— руководитель отдела, д.м.н., проф. Владимир Юрьевич Зоренко:
v.zorenko@mail.ru       8 (495) 613-24-69

— заместитель зав.отдела, к.м.н. Евгений Евгеньевич Карпов:
Karpov.evg@mail.ru     8 (495) 614-90-57

— старший научный сотрудник отдела, к.м.н. Татьяна Юрьевна Полянская: polyantat@rambler.ru 

Общий телефон отдела 8 (495) 612-43-92

Владимир Юрьевич Зоренко в своём вебинаре рекомендовал отправлять документы по трем адресам сразу и звонить потом на любой из телефонов.

Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.

Для информации:

Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией  — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.

Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.

Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:

комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).

Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:

об отделе гемофилии и других коагулопатий
http://blood.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=827&Itemid=1064

об оказании ВМП
http://blood.ru/clinic/patsientu/vysokotekhnologichnaya-meditsinskaya-pomoshch.html

19 сентября 2020 года состоялась отчетно-выборная конференция

19 сентября 2020 года состоялась отчётно-выборная конференция московского общества гемофилии (юридическое название МБООИ «Общество больных гемофилией»).

На конференции с отчётами о работе за 2017-2020 годы выступили президент МБООИ «Общество больных гемофилией» Юрий Александрович Жулёв, вице-президент Надежда Ивановна Архипова и член правления Наталия Геннадиевна Полищук. Были представлены финансовый отчёт (с ним выступила главный бухгалтер Наталья Сергеевна Проскурина) и отчёт ревизионной комиссии (его представил Валерий Викторович Миронов).

Состоялись выборы президента, вице-президента, членов правления и ревизора МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2021 по сентябрь 2023 года.

По итогам голосования были избраны:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна
Члены правления:
Васанов Александр Валерьевич
Вдовин Владимир Викторович
Волобуева Елена Игоревна
Дубинина Марина Викторовна
Матрёничев Максим Владимирович
Полищук Наталия Геннадиевна
Проскурин Александр Николаевич
Троицкий Владимир Юрьевич
Ревизор – Миронов Валерий Викторович

Вниманию родителей, получающих фактор для детей

Уважаемые родители!

Аптека (аптечный пункт 5-2, телефон 8 (499) 764-5957), отпускающая лекарственные препараты для детей до 18 лет по льготным рецептам находится рядом с Морозовской больницей по адресу ул.Мытная д.24

Режим работы :
понедельник — пятница с 8 до 20 часов
суббота с 9 до 18 часов
воскресенье — выходной

2016-03-28_morozovka (2)

Анонс: 19 сентября 2020 состоится отчётно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

19 сентября 2020 состоится Отчетно-выборная конференция
МБООИ «Общество больных гемофилией»

С связи со сложной эпидемиологической ситуацией в Москве конференция будет впервые проведена онлайн. Начало в 11:00 часов.
Ссылка для регистрации на конференцию: https://events.webinar.ru/hemophilia/6085047

К участию приглашаются проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.

ПОВЕСТКА конференции:

  1. отчет президента организации Ю.А. Жулёва
  2. отчёт вице-президента Н.И. Архиповой
  3. отчёты членов правления
  4. финансовый отчёт
  5. отчёт ревизионной комиссии
  6. выборы президента, вице-президента организации и членов правления на новый срок деятельности организации 2021 – 2023 годы
  7. выборы ревизионной комиссии
  8. разное