О нас

Московское общество больных гемофилией —
общественная благотворительная организация —
создана 9 августа 1989 года по инициативе 
врачей-гематологов, больных гемофилией и членов их семей.

Основная задача организации — это защита прав и интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда.

Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели деятельности Общества.

Важные направления нашей работы:

  • участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации;
  • организация научно-практических конференций с участием ученых;
  • проведение семинаров и Школы гемофилии;
  • издание информационных и периодических материалов по гемофилии;
  • оказание юридической и социальной поддержки семьям больных;
  • сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии;
  • поддержка Всероссийского общества гемофилии.

В организации состоит более 900 человек. Это не только сами больные, но и их родители, родственники, врачи, а также люди доброй воли, готовые помочь тем, кто в этом нуждается.

В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов. В Москве дети получают такое лечение с 1997 года, а взрослые — с 2002 года. Многие находятся на профилактическом лечении, что позволяет вести образ жизни максимально приближенный к нормальному, избежать сильных разрушений суставов.

Общество контактирует с правительством Москвы, Департаментом здравоохранения, а также с врачами-гематологами и фармацевтическими компаниями, успешно добиваясь поставленных целей.

Дети — это наша особая забота. С 1997 года Общество принимает энергичные меры для достижения полной социальной реабилитации детей. Мы с гордостью заявляем, что в Москве уже выросло поколение молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а нормальная жизнь. Они получают образование, работают, имеют семьи, могут заниматься спортом и путешествовать по всему миру.

В 2000 году Московское общество учредило наряду с другими региональными организациями Всероссийское общество гемофилии, которое является членом Всемирной федерации гемофилии.

Объединяя наши усилия, мы решаем основную задачу — изменяем качество жизни и открываем новые горизонты для людей с ограниченными возможностями.


Состав правления московского общества гемофилии
(выборы состоялись на Отчетно-выборной конференции Общества больных гемофилией 19 сентября 2020 года)

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

  1. Васанов Александр Валерьевич
  2. Вдовин Владимир Викторович
  3. Волобуева Елена Игоревна
  4. Дубинина Марина Викторовна
  5. Матрёничев Максим Владимирович
  6. Полищук Наталия Геннадиевна
  7. Проскурин Александр Николаевич
  8. Троицкий Владимир Юрьевич