О нас

Московское общество больных гемофилией —
общественная благотворительная организация —
создана 9 августа 1989 года по инициативе 
врачей-гематологов, больных гемофилией и членов их семей.

Основная задача организации — это защита прав и интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда.

Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели деятельности Общества.

Важные направления нашей работы:

  • участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации;
  • организация научно-практических конференций с участием ученых;
  • проведение семинаров и Школы гемофилии;
  • издание информационных и периодических материалов по гемофилии;
  • оказание юридической и социальной поддержки семьям больных;
  • сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии;
  • поддержка Всероссийского общества гемофилии.

В организации состоит более 900 человек. Это не только сами больные, но и их родители, родственники, врачи, а также люди доброй воли, готовые помочь тем, кто в этом нуждается.

В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов. В Москве дети получают такое лечение с 1997 года, а взрослые — с 2002 года. Многие находятся на профилактическом лечении, что позволяет вести образ жизни максимально приближенный к нормальному, избежать сильных разрушений суставов.

Общество контактирует с правительством Москвы, Департаментом здравоохранения, а также с врачами-гематологами и фармацевтическими компаниями, успешно добиваясь поставленных целей.

Дети — это наша особая забота. С 1997 года Общество принимает энергичные меры для достижения полной социальной реабилитации детей. Мы с гордостью заявляем, что в Москве уже выросло поколение молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а нормальная жизнь. Они получают образование, работают, имеют семьи, могут заниматься спортом и путешествовать по всему миру.

В 2000 году Московское общество учредило наряду с другими региональными организациями Всероссийское общество гемофилии, которое является членом Всемирной федерации гемофилии.

Объединяя наши усилия, мы решаем основную задачу — изменяем качество жизни и открываем новые горизонты для людей с ограниченными возможностями.


Состав правления московского общества гемофилии
(выборы состоялись на Отчетно-выборном собрании Общества больных гемофилией 25 сентября 2014 года)

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

Васанов Александр Валерьевич
Вдовин Владимир Викторович
Егоренкова Галина Лаврентьевна
Слободенюк Виктория Борисовна
Полищук Наталия Геннадиевна
Троицкий Владимир Юрьевич