Нам 20 лет!

9 августа 1989 г. была создана Ассоциации больных гемофилией Москвы.

Организация была основана больными гемофилией и членами их семей при активнейшей поддержке врачей. В первую очередь хотелось бы поблагодарить академика Андрея Ивановича Воробьёва, наших дорогих докторов: Владимира Викторовича Вдовина, проф. Ольгу Павловну Плющ, покойного ныне проф. Юрия Николаевича Андреева.

С самого начала мы ставили задачу улучшить медицинскую помощь и лекарственное обеспечение больных гемофилией.

Тогда в 80-е годы наша жизнь полностью зависела от наличия в больницах крио и плазмы.

Часто бывали случаи, когда не хватало ни плазмы ни крио.

Скольких мы потеряли! Вечная память всем усопшим.

 

Тогда мы не знали о факторах свертывания крови, их не было. И казалось, что никогда у нас их не будет!

Полоса отчуждения. Мы с нашими дорогими докторами воюем за наши жизни! Вот тогда и пришло осознание того, что если мы сами не начнем добиваться улучшения нашей жизни, никто не сделает это за нас.

Начинали мы с малого: познакомились со всеми докторами, занимающимися проблемой лечения гемофилии в Москве и других крупнейших лечебных центрах Санкт-Петербурга, Кирова, Барнаула. Провели ряд конференций.

Начали издавать журнал (на тот момент – небольшой информационный бюллетень) «Геминформ».

Мы принялись рассылать письма в различные инстанции, начиная с властей г. Москвы, которые, кстати, первыми в России и бывшем СССР начали закупать концентраты факторов свертывания крови, затем мы обращались в Минздрав, и вступили во Всемирную федерацию гемофилии.

Так шаг за шагом, наращивая усилия, мы начали получать результаты.

И за эти годы сложились основные направления нашей деятельности. Это улучшение медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Это информационная поддержка членов нашей организации: веб-сайт, информационные материалы, информационные стенды в центрах гемофилии, проведение специальных обучающих семинаров «школа гемофилии». И наконец, крайне важное для нас направление – социальная сфера, поддержка членов нашей организации. Мы оказываем материальную помощь, пишем многочисленные письма-ходатайства для решения различных социально-бытовых вопросов, проводим экскурсии для членов нашей организации, оказываем благотворительную помощь лечебным учреждениям, активно работаем по проведению реабилитации детей, больных гемофилией. Вот уже 12 лет дети, больные гемофилией, из г. Москвы, получают лечение в лучших санатория черноморского побережья, за счет городского бюджета.

Обеспечение антигемофильными препаратами в г. Москве в настоящий момент осуществляется в полном объеме, для тех больных гемофилией, которые не могут забирать фактор в аптеке его доставляют на дом.

Все эти годы мы старались делиться своим опытом с организациями других регионов России и стран СНГ. В 2000 г. наша организация (на тот момент уже Общество больных гемофилией) явилась одним из инициаторов создания Всероссийского общества гемофилии. Сейчас ОБГ г. Москвы активно поддерживает деятельность этой общероссийской организации.

В этот юбилейный год хотелось бы поблагодарить всех больных гемофилией, их родственников, друзей, которые все эти годы помогали нам в работе, которые на добровольной основе тратили свои силы и время, чтобы помочь другим.

Поздравляем всех с нашим общим юбилеем! Желаем всем здоровья и счастья!