17 апреля 2022 года дети посетили парк аттракционов «Остров мечты»

Большая группа московских детей в сопровождении родителей стали участниками благотворительного мероприятия 17 апреля 2022 года, организованного региональной организацией ВОГ Московской области — была предоставлена возможность посетить известный парк аттракционов «Остров мечты».

Мероприятие было приурочено ко Всемирному дню гемофилии.

16 апреля 2022 состоялась Школа гемофилии

После двухлетнего перерыва в Москве в очном формате состоялась «Школа гемофилии» для родителей.
 
Перед гостями выступил Владимир Викторович Вдовин, врач-гематолог высшей категории Морозовской больницы. Врач рассказал об оказании специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда, ответил на вопросы, касающиеся улучшения качества жизни пациентов, в частности, новых методов лечения, рисков возникновения и профилактики артропатий (заболеваний суставов).

Об истории создания Общества больных гемофилией рассказала вице-президент ОБГ Надежда Ивановна Архипова. После своего выступления Надежда Ивановна пригласила молодых пациентов Дмитрия С. и Михаила Т., которые поделились с участниками школы, как они живут со своим заболеванием. Это представители того поколения активных молодых людей с гемофилией в России, которые получали профилактическое лечение с раннего детства. Их жизнь практически не отличается от жизни их сверстников. Позитивные выступления ребят вдохновили родителей маленьких детей.
 
Президент Всероссийского и Московского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв в своём выступлении затронул волнующую всех пациентов и родителей тему лекарственного обеспечения, а также ответил на вопросы присутствующих. Кроме того, Юрий Александрович дал важное напутствие присутствующим на Школе отцам: растить и воспитывать мальчишек с гемофилией так, чтобы они были настоящими мужчинами — мужественными и приспособленными в жизни.

На мероприятии торжественно наградили доноров крови, внесших значительный вклад в лечение больных гемофилией. Грамотами Всероссийского общества гемофилии были отмечены пять доноров Городского центра детской трансфузиологии Морозовской больницы: Дарья Панкова, Владислав Василенко, Максим Володин, Дмитрий Мечников, Роман Беликов.

«Всего у меня было 107 донаций, из них 106 раз я сдавала тромбоциты. В марте этого года получила удостоверение «Почетного донора». С решением сдавать компоненты крови у меня связана личная история. С 2014 по 2016 год моя дочь проходила лечение в онкогематологическом отделении и я смогла убедиться, насколько важно донорство для спасения жизни и здоровья детей. Когда мы оказались в непростой ситуации, нам очень помогли, поэтому мы с супругом считаем своим долгом поддерживать деток, борющихся с заболеваниями, и систематически приходить на донации», — рассказала почетный донор России Дарья Панкова.
 
Медицинскую помощь детям с гемофилией и болезнью Виллебранда оказывают в гематологическом отделении Морозовской больницы. Оно было открыто 50 лет назад в Измайловской детской больнице и стало первым в СССР, взявшим на себя функции по обследованию и лечению детей с нарушениями системы гемостаза, анемиями, тромбоцитопениями и др. В 2014 году в связи с объединением лечебных учреждений гематологическое отделение стало работать в Морозовской детской больнице. Сегодня больница является пионером в применении инновационных методов лечения гемофилии у детей, а гематологическое отделение — единственным в России, где есть возможность оказания круглосуточной медицинской помощи и лабораторной диагностики наиболее распространенных коагулопатий (состояний, обусловленных нарушениями свёртываемости крови), а также проведения мониторинга эффективности терапии.

3 апреля 2022 в Москве состоялся турнир по боулингу

Первый турнир по боулингу Московского общества больных гемофилией состоялся в боулинг клубе LaserLand 3 апреля 2022 года. На мероприятие были приглашены взрослые пациенты и подростки, а также активисты общества.

Команды соревновались на 7 дорожках, велось профессиональное судейство. Была возможность для свободного общения. Особая радость была у взрослых пациентов, т.к. многие не виделись на протяжении последних лет. Ребята помладше встречаются чаще, хорошо знают друг друга, дружат.

Абсолютным победителем турнира стал Тимофей Д.

Занятие для родителей по обучению технике проведения инъекций

22 января 2022 года в Москве состоялось занятие для родителей малышей и тех, кому трудно преодолеть психологический барьер в выполнении уколов. Отрабатывались навыки внутривенных инъекций на специальном муляже. Мастер-класс провела медицинская сестра детской Морозовской больницы Кузнецова Светлана Васильевна. 

Мы давно не встречались вместе, было желание собраться для знакомства и обмена опытом. За долгий период всевозможных ограничений появились родители, которые еще не бывали на очных школах гемофилии. Поэтому эта встреча с ограниченным количеством участников в непринужденной обстановке антикафе «Белый лист» стала новым шагом для всех нас. Было высказано пожелание продолжить такой формат занятий на регулярной основе.

Для информации из Клинических рекомендаций по лечению гемофилии:
Обучение пациентов и членов их семей – необходимое условие обеспечения адекватной помощи таким больным. Обучение начинается сразу после установления диагноза и проводится на постоянной основе врачами и медицинскими сестрами центра, в котором наблюдается пациент. Обучение проводится индивидуально при посещении центра и в рамках школы больных гемофилией. Одним из основных навыков является навык проведения инфузии в домашних условиях.

Научиться делать уколы правильно могут люди без медицинского образования. 

Небольшой ролик с советами опытной медсестры https://youtu.be/YxjKnsHRYAs

С наступающим Новым 2022 годом!

Новогодний утренник для московских детей состоялся 26 декабря 2021 года в творческой мастерской «Марго» @margoworkshop. В этом году были приглашены дошкольники 4-5 лет со своими родителями. Мы стараемся для самых маленьких проводить камерный праздник в душевной и уютной обстановке. Были весёлые игры с Дедом Морозом и танцы со Снегурочкой. Дети читали стихи Деду Морозу. Радостно было видеть счастливых детей. По окончании праздника было организовано вкусное угощение для всех гостей.

Детский праздник также посетил президент московского общества больных гемофилией Жулёв Юрий Александрович. У родителей была возможность пообщаться с руководителем нашей пациентской организации в личном разговоре в неформальной обстановке и задать свои вопросы.

Московское общество гемофилии как благотворительная организации вот уже более 30 лет ежегодно организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам (или дети находят их под ёлочкой :), когда они приезжают в гематологическое отделение на профилактику. Это часто бывает очень радостным и памятным сюрпризом не только для детей, но и для родителей.

Поздравляем всех с наступающим Новым 2022 годом и желаем здоровья и благополучия!

Зимняя онлайн школа гемофилии 2021

21 декабря 2021 года состоялась школа гемофилии на тему «Гемофилия зимой. Взгляд гематолога». Благодаря онлайн формату информационный семинар смогли посетить более 80 участников не только из Москвы, но и из других регионов России. Открыла встречу вице-президент Московского общества больных гемофилией Архипова Надежда Ивановна.

Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог высшей квалификационной категории, Гематологическое отделение Морозовской детской городской клинической больницы, г.Москва, рассказал о характерных для зимнего периода кровотечениях у детей, а также предупредил, как действовать в экстренных ситуациях.

Полянская Татьяна Юрьевна, к.м.н., врач травматолог-ортопед, Травматолого-ортопедическое отделение ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ, г.Москва выступила с докладом «Повреждения опорно-двигательного аппарата при занятиях зимними видами спорта».

Доктора ответили на большое количество вопросов, поступивших в прямом эфире от пациентов и родителей детей.

Запись онлайн школы выложена на YouTube канале Всероссийского общества гемофилии, доступ осуществляется по ссылке: https://youtu.be/7oofUjKp0ZY

Экскурсия в Союзмультпарк на ВДНХ

25 сентября 2021 года семьи с детьми из Москвы и Московской области посетили мультимедийный развлекательно-развивающий центр «Союзмультпарк» на ВДНХ

Рассказывает Надежда Ивановна Архипова:

Общество больных гемофилии Москвы поздравило всех с началом нового учебного года, организовав экскурсию для ребят в Союзмультпарк на ВДНХ.

Я шла утром по главной аллее ВДНХ: пурпурные розы цветут, фонтаны искрятся и приятно шумят тысячами капелек воды. Трава на газонах густая и еще зелёная, изумрудно-зеленая. Листья деревьев чуть пожелтели, мощные каштаны стройными рядами уходят от входа до главного здания, подчеркивая мощь и красоту архитектуры ВДНХ. Настроение прекрасное, волшебное. Еще несколько минут и я у здания Союзмультпарка. Надпись на здании веселая, детская, разноцветная. Так и думаешь, вот там будет интересно, весело.

И, действительно, в фойе с нетерпением ждут родители с детьми — всего 51 человек из Общества больных гемофилией Москвы и Московского областного общества гемофилии.

Нас зовут на экскурсию. Мы входим в огромный зал, расцвеченный всеми цветами и попадаем в сказку! И у детей, и у взрослых глаза разбегаются от огромного количества и разнообразия забав и игр! Здесь есть аттракционы на любой возраст, и каждый нашел для себя самое интересное. Создатели игр постарались, чтобы дети проникли «внутрь действия» и стали участниками: можно было стать и художником, и летчиком, и астрономом-волшебником (зажечь фонарем звезду!), и царем, и пекарем, побегать за Карлсоном по крыше, побывать в его домике. Всё тематическое оформление залов – сюжеты мультфильмов студии «Союзмультфильм». Интересно изложена истории самых известных мультфильмов: одним касанием тебе напоминали музыкальную фразу из мультфильма (ребенок может еще не читать), а узнать мультфильм по музыке. Целых два часа непрерывного счастья, а родителям — путешествие в детство. Всем очень понравилась экскурсия.

Радостно было наблюдать, как легко наши дети взбегают по крутым лестницам (три этажа аттракционов) и чувствуют себя прекрасно, как обычные дети! Вот для чего Общество и работает! И огромное спасибо нашим врачам!

Организаторами этой экскурсии были Архипова Н.И., Полищук Н.Г., Волобуева Е.B., Касьянов В.В. Экскурсия была оплачена ОБГ Москвы. Все родители получили последний номер журнала «Геминформ», буклет ВОГа, листовку с историей и нашими контактами.
___

Отзывы родителей:

  • Выражаю безмерную благодарность организаторам экскурсии в Союзмультпарк, а также всех наших мероприятий! Это всегда встреча друзей. Дети ждут этих встреч, радуются общению и совместным интересным играм. Ну а мамы всегда рады обменяться новостями. Каждый раз для нас это праздник! Детям 8 лет сегодня больше всего понравились локации, в которых можно было побегать и попрыгать, и самое главное сделать это вместе с друзьями. Спасибо🌹 (Евгения Денисова)
  • Хочу поблагодарить организаторов за вчерашнюю экскурсию в Союзмультпарк. Моим детям очень понравилось. Огромное спасибо! (Елена Назарова)

Всемирный день гемофилии 2021 в Москве

Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021 началась заранее, было запланировано несколько разноплановых мероприятий.

17 апреля 2021 года состоялась Школа гемофилии. В связи с эпидемиологической обстановкой она прошла в онлайн формате, доступ к ней был открыт для желающих со всей страны. Всего было около 70 участников. С приветственным словом в честь Всемирного дня гемофилии обратился президент ВОГ Ю.А.Жулёв. Вице-президент ВОГ Н.И. Архипова рассказала о более чем 30-летней деятельности московской организации общества гемофилии. Медицинскую часть школы с презентацией «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией» провел врач-гематолог Морозовской ДГКБ В.В. Вдовин, который ответил на большое количество волнующих родителей вопросов.

Накануне дня гемофилии 16 апреля 2021 года большая группа детей и родителей из Москвы (57 человек) побывала в парке аттракционов «Остров мечты». Это был уже второй поход наших семей в парк развлечений, организованный региональной организацией ВОГ Московской области (Т.Васюрина). Благодарим руководство парка «Остров мечты» за предоставленные благотворительные билеты.

Ребята более старшего возраста вместе с родителями стали участниками экскурсии в телевизионно-технический центр «Останкино» на улице академика Королёва, посетили студии, в которых снимаются хорошо известные всем передачи с участием Ивана Урганта, Владимира Познера, Елены Малышевой и т.д. А после экскурсии наблюдали за сменой изображений на Останкинской телебашне, где транслировались ролики с логотипом Всероссийского общества гемофилии, информацией о Всемирном дне гемофилии, а также наши слова благодарности всем донорам.

Благодарим всех, кто принял активное участие в мероприятиях, приуроченных ко Всемирному дню гемофилии!

Обращение «Общества больных гемофилией» в Департамент здравоохранения города Москвы

МБООИ «Общество больных гемофилией» направило 19 апреля 2021 года письмо в адрес руководителя Департамента здравоохранения Москвы А.Н. Хрипуна с просьбой о перепроверке данных о закупках лекарственных препаратов для больных гемофилией Москвы и в случае выявления выявлении дефицита лекарственных препаратов для лечения гемофилии, необходимых для проведения терапии до 31 декабря 2021 года, заявить в установленном порядке об этом в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Коллективный поход на кинофильм «Стеклянный мальчик»

11 апреля 2021 года в рамках фестиваля нового итальянского кино N.I.C.E. в Москве мы посетили художественный фильм «Стеклянный мальчик» («Glass boy», режиссёр Samuele Rossi, 2020 год). Показ проходил в кинозале Инженерного корпуса Третьяковской галереи.

Это воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма. 11-летний Пино из-за генетического заболевания никогда не выходит за пределы собственного дома. У него гемофилия, и родители боятся, что их сын поранится, а любая царапина заканчивается больницей и переливанием крови. Изолированный от внешнего мира, Пино наблюдает внешний мир только из окна и мечтает жить нормальной жизнью, проводя время со сверстниками, которые гоняют на великах прямо у него перед носом. Но однажды Пино решается выйти на свежий воздух, бросив вызов своим слабостям. Воодушевлённый сильным желанием свободы, он нарушает правила, которые управляли его жизнью, ослушавшись деспотичную бабушку Элену и родителей, которые его чрезмерно опекают. Фильм снят по мотивам одноимённого романа Фабрицио Силей.

Из отзывов родителей:

«Фильм потрясающий! Он про детскую дружбу, не знающую границ. Про силу воли мальчика, больного гемофилией. Про непростую историю его семьи. Про то, что, когда мы не одни, мы многое можем преодолеть!
Понравилось абсолютно всё: сюжет, режиссура, игра артистов, особенно детей, работа оператора.
Ну, и конечно, виды Италии, море, солнце!» (Наталья Владимировна Л.)

Благодарим компанию CoolConnections за предоставленные благотворительные билеты.