В Морозовской детской городской клинической больнице 15 апреля 2023 для пациентов и их родственников провели информационный семинар «Школа гемофилии».
Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Болезнь несет в себе опасность развития внутренних кровотечений и кровоизлияний в органы и суставы человека.
С докладами выступили врачи медицинского учреждения и представители Всероссийского общества гемофилии, которые стали организаторами данного мероприятия. Эксперты рассказали участникам о том, как сохранить здоровье, что такое болезнь Виллебранда, как эволюционировала медицина и как происходит процесс лечения человека с этим недугом и многое другое.
Стоит отметить, что в гематологическом отделении Морозовской больницы работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови, проинформировали на странице учреждения в социальных сетях.
Новогодний утренник Московского общества больных гемофилией состоялся 18 декабря 2022 года в творческой мастерской «Марго».
На новогодний праздник были приглашены дети 4-5 лет со своими родителями. Были весёлые игры с Дедом Морозом и танцы со Снегурочкой. Дети читали стихи Деду Морозу. По окончании праздника было организовано сладкое угощение для всех гостей.
Московское общество гемофилии как благотворительная организации вот уже более 30 лет ежегодно организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам (или дети находят их под ёлочкой, когда они приезжают в гематологическое отделение на профилактику. Это часто бывает очень радостным и памятным сюрпризом не только для детей, но и для родителей.
В 2022 году благотворительную помощь таже оказала компания ООО ТК «Новогодние подарки», подарки были переданы в детскую Морозовскую больницу для наших детей. Сердечно благодарим ТК «Новогодние подарки» за благотворительную помощь!
18 сентября 2022 большая группа детей и родителей Московского общества гемофилии в рамках мероприятия «Патриотизм глазами детей» посетила музейный комплекс «Дорога Памяти».
В России испокон веков возводились храмы в память о своих защитниках. Главный Храм Вооруженных Сил Российской Федерации построен в честь Воскресения Христова, посвящен 75-летию Победы в Великой Отечественной войне, а также ратным подвигам русского народа во всех войнах, выпавших на долю нашей страны.
Музей «Дорога памяти» опоясывает Главный Храм и представляет собой галерею протяженностью в 1418 шагов — по числу дней Великой Отечественной войны. В галерее рассказана подробная история каждого дня Великой Отечественной войны, создана максимально достоверная атмосфера событий 1941-1945 годов. Здесь можно пережить путь от трагических событий начала войны, до триумфального входа Советской армии в Берлин.
Большинство участников этой поездки впервые посетили недавно построенный музейный комплекс. Посещение музея «Дорога памяти» произвело сильнейшее впечатление как на детей, так и на взрослых. Родители отметили важность таких совместных мероприятий.
Московское общество гемофилии благодарит ФГАУ «Музейно-храмовый комплекс ВС РФ» Минобороны России за прием группы и организацию экскурсии на безвозмездной основе.
Также благодарим активиста и волонтера Елизавету Горину за теплые подарки, которые она приготовила за свой счет и передала участникам поездки!
В воскресный день 4 сентября 2022 небольшая группа московских подростков от 9 до 14 лет в сопровождении старших товарищей отправилась в пеший поход в Битцевский лес.
На месте встречи дети получили необходимый инвентарь (карту, компас, воду, светоотражающие жилеты) и прошли инструктаж по безопасности, а также познакомились с аптечкой туриста. Затем отправились в лес. Нужно было преодолеть маршрут протяжённостью около 6 км по пересечённой местности.
В лесу путешественники учились оказывать первую помощь, спускаться в овраг и подниматься с альпенштоком, ориентироваться по компасу и солнцу. Узнали про защиту в лесу от змей и насекомых, выкладывали знаки спасения, которые при необходимости видно с вертолета. Учились ставить палатку и делать гамак из веревок, а также разжигать костер. Спасли трех туристов (Тигру, Спирита и Багс Банни). Обедали вкусной кашей, приготовленной в походных условиях, жарили зефир на огне и пили чай.
Ребятам были вручены сертификаты и настоящие компасы на память. Все получили море удовольствия. Родители тоже просились в поход, но по задумке организаторов в поход шли без родительской опеки. Мальчишки доказали свою самостоятельность и освоили полезные навыки, которые всегда пригодятся в жизни, в особенности, настоящим мужчинам.
Московское общество гемофилии благодарит Проскурина Александра и Лукьяненко Романа за организацию похода.
14-17 июля 2022 года стартовал социальный проект Московского общества гемофилии – «Летний лагерь выходного дня». По рекомендации врачей гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы была сформирована первая группа детей, которая в сопровождении родителей-активистов Московского общества гемофилии отправилась в Подмосковный отель «Свежий ветер».
Ребят и их родителей ждала насыщенная программа – образовательные, культурные и оздоровительно-спортивные мероприятия. В первый день проекта состоялось знакомство друг с другом, как среди взрослых участников, так и среди детей, которые смогли пообщаться вне рамок медицинского учреждения. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии – Надежда Ивановна Архипова – провела ознакомительную прогулку по территории комплекса.
На следующий день состоялось главное событие проекта – встреча с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Александровичем Жулёвым. Юрий Александрович рассказал родителям о текущем положении дел в области лекарственного обеспечения, новых ожидаемых медицинских препаратах, возможностях генной терапии. Встреча прошла в формате диалога. Участники обсуждали основные цели и задачи ВОГ и Московского общества гемофилии на текущий/следующий год, проблемы пациентского сообщества и пути их решения.
В рамках образовательной программы состоялось выступление заведующей гематологическим отделением МДГКБ Инны Николаевны Лаврентьевой с презентацией «Роль родителей в лечении гемофилии. Новое в лекарственной терапии». Родители активно задавали вопросы, обменивались мнениями, делились накопленным опытом.
Организаторы проекта продумали и детскую программу. Медицинская сестра гематологического отделения МДГКБ – Елена Леонидовна Раева – в простой и доступной форме рассказала о методике проведения внутривенных инъекций. Затем ребятам было предложено нарисовать предметы, необходимые для этой процедуры: баночки с фактором, иглы-бабочки, жгуты, шприцы, бинты.
Активисты общества гемофилии – Александр Проскурин и Сергей Устинкин – рассказали мальчишкам о важности физической культуры и спорта в повседневной жизни пациента с гемофилией, а затем организовали турнир по настольному футболу и шахматам.
Для всех участников проекта было предусмотрено плавание в бассейнах отеля, проводились активные игры на свежем воздухе, творческие и кулинарные мастер-классы.
В заключительный день все собрались в беседке у костра, чтобы подвести итоги трёхдневной работы, поделиться впечатлениями и просто пообщаться в непринуждённой обстановке.
Первый опыт проведения «летнего лагеря выходного дня» признан успешным как организаторами, так и участниками. Мальчишки подружились и нашли общие интересы. Родители обменялись контактами. Наметились пути дальнейшего участия в деятельности пациентской организации. Московское общество гемофилии планирует проводить подобные мероприятия ежегодно.
Активист-волонтер общества гемофилии Кристина Устинкина
12 мая 2022 года Московское общество гемофилии организовало для детей 4-8 лет поход в музей занимательных наук «Экспериментаниум».
Это по-настоящему интерактивное пространство: на трёх этажах представлены сотни экспонатов, с которыми можно и нужно активно взаимодействовать – нажимать, тянуть, дёргать, бросать… У каждого зала своя тематика: акустика, оптика, электричество, магнетизм, водная комната, головоломки, механика, космос. Ребятам, которые оказались здесь впервые, было сложно сделать выбор – с чего начать осмотр, т.к. хотелось изучить всё и сразу. Опытные посетители целенаправленно пошли к давно полюбившимся экспонатам, например, зеркальному лабиринту или симулятору управления автомобилем.
Экскурсия была организована в будний день, т.к. в выходные нужно занимать очередь к каждой инсталляции. И это несмотря на то, что музей был открыт 11 лет назад – интерес к нему не ослабевает!
Довольными и уставшими покидали «Экспериментаниум» и дети, и родители – изучение всех экспонатов занимает несколько часов! Однако все запланировали вернуться.
Текст Кристины Устинкиной
Благодарим активистов Московского общества гемофилии Елену Волобуеву и Кристину Устинкину за организацию экскурсии!
——-
МБООИ «Общество больных гемофилией» выражает благодарность Президенту АНО Научно-познавательный центр «Занимательная наука для всех» Самарцу Ф.А. за организацию благотворительной экскурсии для наших детей и возможность познакомиться с увлекательным миром занимательной науки. Такие мероприятия дарят большую радость детям, а также являются важной поддержкой для их родителей.
Вице-президент Московского общества больных гемофилией Надежда Ивановна Архипова посетила 18 апреля 2022 года гематологическое отделение Морозовской детской больницы, чтобы поздравить наших любимых врачей и медицинских сестёр со Всемирным днем гемофилии и вручить Грамоту от нашей организации за бесценный вклад в укрепление здоровья подрастающего поколения детей с наследственными коагулопатиями.
Останкинская башня в Москве участвует в международной акции «Освети красным» с 2016 года, в 2022 году это событие состоялось в 7-й раз. Кроме красной подсветки на огромных медиаэкранах транслируется логотип Всероссийского общества гемофилии с надписью 17 апреля — Всемирный день гемофилии, а также благодарность донорам #спасибодонорам на фоне большой капли крови.
Большая группа московских детей в сопровождении родителей стали участниками благотворительного мероприятия 17 апреля 2022 года, организованного региональной организацией ВОГ Московской области — была предоставлена возможность посетить известный парк аттракционов «Остров мечты».
Мероприятие было приурочено ко Всемирному дню гемофилии.
После двухлетнего перерыва в Москве в очном формате состоялась «Школа гемофилии» для родителей.
Перед гостями выступил Владимир Викторович Вдовин, врач-гематолог высшей категории Морозовской больницы. Врач рассказал об оказании специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда, ответил на вопросы, касающиеся улучшения качества жизни пациентов, в частности, новых методов лечения, рисков возникновения и профилактики артропатий (заболеваний суставов).
Об истории создания Общества больных гемофилией рассказала вице-президент ОБГ Надежда Ивановна Архипова. После своего выступления Надежда Ивановна пригласила молодых пациентов Дмитрия С. и Михаила Т., которые поделились с участниками школы, как они живут со своим заболеванием. Это представители того поколения активных молодых людей с гемофилией в России, которые получали профилактическое лечение с раннего детства. Их жизнь практически не отличается от жизни их сверстников. Позитивные выступления ребят вдохновили родителей маленьких детей.
Президент Всероссийского и Московского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв в своём выступлении затронул волнующую всех пациентов и родителей тему лекарственного обеспечения, а также ответил на вопросы присутствующих. Кроме того, Юрий Александрович дал важное напутствие присутствующим на Школе отцам: растить и воспитывать мальчишек с гемофилией так, чтобы они были настоящими мужчинами — мужественными и приспособленными в жизни.
На мероприятии торжественно наградили доноров крови, внесших значительный вклад в лечение больных гемофилией. Грамотами Всероссийского общества гемофилии были отмечены пять доноров Городского центра детской трансфузиологии Морозовской больницы: Дарья Панкова, Владислав Василенко, Максим Володин, Дмитрий Мечников, Роман Беликов.
«Всего у меня было 107 донаций, из них 106 раз я сдавала тромбоциты. В марте этого года получила удостоверение «Почетного донора». С решением сдавать компоненты крови у меня связана личная история. С 2014 по 2016 год моя дочь проходила лечение в онкогематологическом отделении и я смогла убедиться, насколько важно донорство для спасения жизни и здоровья детей. Когда мы оказались в непростой ситуации, нам очень помогли, поэтому мы с супругом считаем своим долгом поддерживать деток, борющихся с заболеваниями, и систематически приходить на донации», — рассказала почетный донор России Дарья Панкова.
Медицинскую помощь детям с гемофилией и болезнью Виллебранда оказывают в гематологическом отделении Морозовской больницы. Оно было открыто 50 лет назад в Измайловской детской больнице и стало первым в СССР, взявшим на себя функции по обследованию и лечению детей с нарушениями системы гемостаза, анемиями, тромбоцитопениями и др. В 2014 году в связи с объединением лечебных учреждений гематологическое отделение стало работать в Морозовской детской больнице. Сегодня больница является пионером в применении инновационных методов лечения гемофилии у детей, а гематологическое отделение — единственным в России, где есть возможность оказания круглосуточной медицинской помощи и лабораторной диагностики наиболее распространенных коагулопатий (состояний, обусловленных нарушениями свёртываемости крови), а также проведения мониторинга эффективности терапии.
