Анонс! 6 июня 2023 состоится вебинар для взрослых московских пациентов (от 18 лет и старше)

ВПЕРВЫЕ Общество больных гемофилией Москвы проводит вебинар для взрослых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

На встрече с участием наших врачей-гематологов из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.

Ждем вас во вторник 6 июня 2023. Начало в 18.30.

Можно подключиться с компьютера и любого мобильного устройства. Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/event/244449526

Приглашаем также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей.

В ПРОГРАММЕ:

1. Выступление президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Александровича ЖУЛЁВА

2. Доклад доктора медицинских наук, врача-гематолога, заведующей Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза НМИЦ гематологии Минздрава России Надежды Ивановны ЗОЗУЛИ: «Лечение пациентов с наследственными коагулопатиями в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»

3. Доклад врач-гематолога КДО МГГЦ им С.П Боткина Виктории Павловны КОСЕНКОВОЙ: «Организация оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией Москвы в Боткинской больнице»

4. Сессия вопросов и ответов

Анонс! Школа гемофилии 15 апреля 2023

Общество больных гемофилией Москвы 15 апреля 2023, в субботу — накануне Всемирного дня гемофилии — проведёт информационный семинар «Школа гемофилии».
Место проведения:
Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж.

В программе:
– «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда» — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ
– «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях» — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
– «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией» — Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии
– «Наши дети вырастут счастливыми» — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии

Уточнить вопросы можно по телефону 8 903 520 05 49 — Надежда Ивановна Архипова

Презентация Российской детской клинической больницы

Российская детская клиническая больница в Москве предлагает широкий круг медицинской помощи пациентам детского возраста с различными заболеваниями, в том числе с нарушениями свертывающей системы крови, а также возможности реабилитации.

РДКБ оказывает все виды медицинской помощи, включая диагностику, лечение, в том числе оперативное, реабилитацию для пациентов до 18 лет со всеми видами коагулопатийв рамках ОМС, ВМП и ПМУ.

Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.

Работаетлаборатория гемостаза, определяющая все необходимые показатели для комплексного обследования и коррекции лечения для пациентов с коагулопатиями.

Опытная команда гематологов (патология гемостаза) под руководством к.м.н. Е.К. Донюш.

Анонс! Приглашение на занятие «Школы мужества» для подростков 18 февраля 2023

Фото с первого занятия Школы мужества, которое состоялось в апреле 2018 года

В субботу 18 февраля с 11 до 13 часов мы проводим занятие «Школы мужества» для наших подростков от 10 до 14 лет (небольшая группа ребят с родителями).
В программе общение, викторина на знание основ о гемофилии и необходимых навыках, а также обучение самостоятельным инъекциям.

В качестве экспертов примут участие взрослые пациенты с гемофилей, они поделятся своим опытом и расскажут о своей жизни с гемофилией.
Место проведения очень удобное рядом с м. Добрынинская (пространство «Среда своих»).

Адрес: Коровий Вал, 3с5 — вход с 1й Люсиновский переулок во дворе жилого дома старинный особняк

Коровий Вал, 3с5

Для регистрации на мероприятие просьба написать через WhatsApp или Telegram по телефону +7 (910) 470-0730 или по адресу info@hemophilia.ru

Анонс! 17 декабря 2022 состоится Школа гемофилии

17 декабря 2022 г. (суббота) состоится информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». 
Место проведения: конференц-зал Морозовской детской городской клинической больницы. Адрес Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9 (станции метро Добрынинская, Серпуховская). Начало в 11:00.

В программе:

11.00-11.20 – «Современные препараты для лечения гемофилии» — Лаврентьева Инна Николаевна – заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ
11.20-11.40 – «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» — Вдовин Владимир Викторович- гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
11.40-12.00 – «Как принять диагноз гемофилия. Что Общество больных гемофилией делает для больных гемофилией. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии»
12.00-12.40 – Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов на муляжах проведет Кузнецова Светлана Васильевна — медсестра 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ

Небольшое угощение для всех участников школы гемофилии и возможность общения друг с другом.
Вход свободный. Приглашаем родителей из Москвы и Московской области.

 

Мосгортур: Старт заявочной кампании 2023

МОСГОРТУР ежегодно предоставляет услуги отдыха и оздоровления детям льготных категорий. В зависимости от льготной категории и возраста ребенка родители могут выбрать одну из услуг отдыха и оздоровления: сертификат для самостоятельной организации отдыха, бесплатную путевку для индивидуального отдыха в детском оздоровительном лагере либо бесплатную путевку для совместного отдыха в организации отдыха семейного типа.

Заявочная кампания на получение услуг отдыха в 2023 году пройдет со 2 ноября до 10 декабря 2022 года. 

Все подродности на сайте Мосгортура https://mosgortur.ru/lok

Анонс! 16 апреля 2022 состоится Школа гемофилии в Морозовской больнице

После двухлетнего перерыва вновь состоится ОЧНАЯ школа (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа посвящена Всемирному дню гемофилии.

16 апреля  2022 года, суббота, начало в 11 часов,
большой конференц-зал Морозовской ДГКБ (корпус 1А, 7 этаж).

Вход по паспорту больного гемофилией. Если нет паспорта больного гемофилией, то позвоните до 14 апреля  +7 903 520 05 49 для заказа пропуска.

В программе:

  1. Вдовин Владимир Викторович, гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ — «Оказание специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда». Ответы на вопросы
  2. Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского и Московского общества гемофилии «История создания Общества больных гемофилией г. Москвы». Ответы на вопросы

Школа пройдет с угощением. Мы приготовили много интересной литературы по гемофилии. 

Архипова Надежда Ивановна +7 903 520 05 49 — звоните, если есть вопросы

Новый график приёма взрослых пациентов и выдачи рецептов

Вниманию взрослых пациентов с московской регистрацией!
ИЗМЕНИЛСЯ ГРАФИК ПРИЕМА ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ с гемофилией и болезнью Виллебранда в Московском городском гематологическом центре Боткинской больницы.

Время приёма с 8:40 до 12:00 часов.
Кабинет 104, 1й этаж, 1й подъезд, корпус 17.

Прием и выписку рецептов ведёт врач-гематолог, к.м.н. Зарубина Ксения Игоревна.

Приём осуществляется по записи через личный кабинет на сайте https://www.mos.ru/, или в системе ЕМИАС https://emias.info/, или по телефону регистратуры +7(495) 945-43-00.

Просим использовать самостоятельную форму электронной записи! Для этого в личном кабинете на mos.ru или ЕМИАС выбираете Запись к врачу, затем выбираете специальность врача. У вас появится окно Врач-гематолог Зарубина К.И., откроется поле возможных вариантов по дням и времени визита. Выбирайте удобный день и время и сохраните свой выбор!

Получение препаратов в специализированной аптеке №12 Центра лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения Москвы по адресу ул. Беговая дом 11. Телефоны +7 (495) 945-16-76, +7 (495) 613-78-83. Справочная служба по вопросам льготного лекарственного обеспечения в Москве +7 (495) 974-63-65.

Информационный канал «Москва. Гемофилия» в Телеграм для объявлений, касающихся взрослых пациентов. Пожалуйста, подпишитесь на этот ресурс, чтобы быть в курсе новостей! Канал «Москва. Гемофилия» можно найти через строку поиска в Телеграм или по ссылке https://t.me/hemophilia_moscow.

Бесплатная Горячая линия по гемофилии для пациентов 8-800-550-4921 (по будним дням с 10 до 16 часов).

Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна!»

Приглашаем вас на авторскую выставку удивительной женщины Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна». Выставка проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.

Александра по образованию врач, имеет 20-летний опыт работы в отрасли здравоохранения, полученный в таких компаниях, как GSK, Roche, Johnson & Johnson, Nycomed, GE Healthcare. С 2016 года занимает ответственную должность GR директора в компании Abbott.

Долгие годы рисование было только её детской мечтой, но этой мечте было суждено воплотиться в жизнь. По словам Александры: «Увлечение очень гармонично вписалось в мою рутинную жизнь, делая её при этом ярче, не позволяя углубиться в стресс, давая новые силы и идеи в ежедневном труде».


Александра является носительницей гемофилии, её отец и сын больны гемофилией. Гемофилия не помешала сыну Александры — увлечённому молодому человеку — стать врачом: он окончил медицинский институт им. Сеченова, ординатуру по кардиохирургии, сейчас работает врачом в клинике в Yeal, US. У художника Медведевой есть очень уютные домашние сюжеты. Одна из её работ «Призвание», посвящённая сыну, представлена в рамках специального конкурса компании «Такеда». На картине изображён любимый мишка и студенческий фонендоскоп сына. В настоящее время постер с этой работой можно увидеть в парке искусств Музеон в Москве.

Представленные на авторской выставке Александры Медведевой работы выставлены на продажу, полученные средства будут переданы Всероссийскому обществу гемофилии. По QR-коду на афише можно перейти на страницу с банковскими реквизитами для перевода благотворительного пожертвования.

Выставка Александры Медведевой «Настроение — жизнь прекрасна» проходит в GARTALLERY по адресу: Москва, Курсовой переулок, д. 10/1 (м. Кропоткинская) c 20 мая по 2 июня 2021 года.

Открылась художественная выставка в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», направленную на поддержку развития медицины редких заболеваний.

На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов 14 стран мира, отражающие жизнь пациентов с редкими заболеваниями через призму искусства. Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года.

«В этом году компании «Такеда» исполняется 240 лет. Все это время главной целью нашей работы остается улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Сегодня мы объявили об открытии юбилейного пятого международного социально-художественного конкурса «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», который проходит в поддержку развития медицины редких заболеваний. Пять лет – значительный срок для социального проекта, который подтверждает серьезность намерений компании развивать инновации для лечения пациентов с редкими заболеваниями, — сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева. — Основная цель нашего проекта – рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии».

Источник: сайт takeda.com