Очередная школа гемофилии состоится 9 декабря 2017 года, в субботу.
Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, конференц-зал
Начало в 11 часов, регистрация с 10.30.
В программе:
11.00 — 11.30 Вдовин Владимир Викторович — врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДКГБ: « Индивидуальные подходы к профилактическому лечению гемофилии у детей, больных гемофилией»
11.30- 12.00 – Полянская Татьяна Юрьевна — врач травматолог-ортопед высшей категории, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией НМИЦ гематологии: «Современная гемостатическая терапия у больных гемофилией»
12.00-12.30 – Архипова Надежда Ивановна — вице-президент Общества больных гемофилией Москвы: «Актуальные вопросы деятельности Общества больных гемофилией»
12.30-13.00 – Разное (в том числе краткое выступление психолога, подготовка к Новому году, ЛЕТНЕЕ ОЗДОРОВЛЕНИЕ и другие вопросы)
По окончании школы все желающие смогут получить консультации у В.В. Вдовина и Т.Ю.Полянской.
Контакты +7 (903) 520-05 49 (с 10 до 16 час.), а также WhatsApp и Telegram — Надежда Ивановна Архипова, arkhipova@inbox.ru
18 ноября 2017 года группа московских школьников с родителями побывала на уникальной экскурсии за кулисами легендарного цирка Никулина на Цветном бульваре.
Ребята узнали много нового и интересного об истории одного из старейших цирков в России, увидели своими глазами, что происходит за кулисами: посетили репетиционный манеж, где посмотрели фрагмент репетиции воздушной гимнастки, побывали в конюшне и полюбовались красивейшими лошадями, увидели бурых медведей и огромных буйволов из новой программы, смогли поговорить с дрессировщиком медведей о жизни животных в цирке. Заходили в гримерку-музей замечательного клоуна Юрия Никулина, поднимались на козырек над выходом артистов, узнали о спецэффектах, страховках и другом оборудовании. Экскурсия проходила в утренние часы, нам удалось увидеть, как живет цирк без зрителей: репетиции цирковых артистов расписаны по часам, манеж никогда не пустует.
Посещение цирка – это всегда праздник для зрителей. Но это еще и огромный тяжелый труд артистов, в чем мы смогли убедиться.
Эта необычная экскурсия оставила у всех участников радостные воспоминания.
Благодарим Московский цирк Никулина за то, что в плотном графике экскурсий нашлось место для нашей небольшой группы. Огромное спасибо администратору цирка Андрею Анатольевичу за позитивные эмоции и познавательную информацию.
Более 40 человек (дети, страдающие гемофилией, и их родные) побывали 14 и 15 октября 2017 г. на детских спектаклях «Золушка» и «Снежная королева» в Государственном академическом Малом театре — одном из старейших театров России.
Ребята остались очень довольны. Яркие красочные представления в хорошо узнаваемой классической постановке не могли оставить никого равнодушным. По окончании спектакля родители с детьми еще долго обсуждали игру актеров, костюмы и декорации.
Общество гемофилии благодарит руководство и администрацию Малого театра за предоставленную возможность посещать театр на льготных условиях.
С 10 октября 2017 года центр гемофилии Морозовской детской клинической больницы находится в новом корпусе 1А на втором этаже, центральный вход.
Новое здание находится напротив серого корпуса 1, в котором ранее располагался центр гемофилии.
Телефон регистратуры 8 (499) 236-15-87.
_____
Для сведения:
Строительство нового корпуса Морозовской больницы закончено. Это одна из самых лучших в мире многопрофильных детских клиник. Здесь можно лечить практически все болезни.
Общая площадь 7-этажного лечебного корпуса с двумя подземными этажами, рассчитанного на 500 коек, составляет 72 тыс. кв. м. В нем расположатся отделения отоларингологии, экстренной и гнойной хирургии, эндокринологии, травматологии и ортопедии, плановой хирургии и урологии, онкологии и гематологии, офтальмологии и микрохирургии глаза, трансплантации костного мозга, кардиоревматологии и пульмонологии, нейрохирургии и нейроонкологии, а также два операционных блока, отделение реанимации и анестезиологии, клинико-диагностическая лаборатория, отделение физиотерапии и лечебной физкультуры. Кроме того, в лечебном корпусе расположены два конференц-зала на 100 и 280 мест, детская игровая площадка, буфет и столовые.
С 1 сентября 2017 года московские школьники могут бесплатно посещать музейные и выставочные экспозиции, размещенные в государственных учреждениях культуры Москвы. Приводится перечень 45 учреждений культуры, которые можно посетить бесплатно.
Установлено, что бесплатное посещение музеев не ограничивается количеством посещений в течение календарного года. Одна и та же музейная или выставочная экспозиция посещается бесплатно не более двух раз в день. Группы свыше 8 учеников посещают музеи в сопровождении работников образовательной организации или родителей обучающихся.
Организация лечения хронического вирусного гепатита у больных гемофилией из Российской Федерации (кроме проживающих в Московской области) в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М. Ф. Владимирского (МОНИКИ)
Внимание! Данная информация для пациентов, имеющих положительный ПЦР анализ на наличие гепатита С
МОНИКИ в рамках системы обязательного медицинского страхования (ОМС) готов осуществлять противовирусную терапию ХГС бесплатно, используя как схему с применением интерферона, так и без него.
Условия:
Сдать по месту жительства: общий анализ крови + тромбоциты (в мазке по Фонио), биохимический анализ крови: о. белок, альбумин, о. билирубин, пр. билирубин, АСТ, АЛТ, ГГТ, ЩФ, креатинин, мочевина, железо, коагулограмма: ПТИ, МНО. Сделать УЗИ брюшной полости (давность не более 6 мес).
Сдать ПЦР HCV RNA качественный анализ + генотип. Если нет, см. пункт 3.
Заранее записаться на прием, написав по электронной почте mmc@gepatitu.net врачу-гепатологу Малиновской Юлии Олеговне.
Прийти на прием в МОНИКИ с выписками и данными обследований, результатами анализов (п.1, п.2). В день приема есть можно. Адрес: Москва, ул. Щепкина, 61/2, корпус 8, 4 подъезд, 2 этаж, кабинет 242.
При себе иметь оригинал и копии: паспорт, полис ОМС, выписку от гематолога, данные обследований и анализов, выписки из медицинской документации.
На территорию въезд бесплатный при наличии документа, подтверждающего инвалидность и знака на автомобиле, однако нужно заказывать пропуск. Обращаем ваше внимание, что лифта на второй этаж нет и вам придется подниматься по лестнице пешком.
В зависимости от результатов предоставленных вами исследований, личного осмотра, при отсутствии противопоказаний и наличии необходимых препаратов вам может быть назначена дата начала терапии. Для генотипа 1b – возможна безинтерфероновая терапия, для других генотипов используются схемы лечения с интерфероном.
Предполагается возможность отправки результатов лабораторных анализов по электронной почте доктору, курирующему ваше лечение. Таким образом, все анализы вы сможете сдавать по месту жительства.
Просим вас обязательно заранее записаться на приём к Малиновской Юлии Олеговне через эл. почту mmc@gepatitu.net
Собравшиеся заслушали отчет президента организации Ю. А. Жулёва, вице-президента Н. И. Архиповой. Прозвучал финансовый отчет и отчет контрольно-ревизионной комиссии.
Состоялись выборы президента, вице-президента, членов правления и контрольно-ревизионной комиссии общества гемофилии. Были избраны делегаты на VII Съезд Всероссийского общества гемофилии.
Избраны:
Президент: Жулёв Юрий Александрович; Вице-президент: Архипова Надежда Ивановна; Члены правления: Васанов Александр Валерьевич; Вдовин Владимир Викторович; Воробьева Екатерина Алексеевна; Дубинина Марина Викторовна; Матреничев Максим Владимирович; Полищук Наталия Геннадиевна; Троицкий Владимир Юрьевич;
Контрольно-ревизионная комиссия: Миронов Валерий Викторович; Егоренков Андрей Александрович; Коник Алексей Владимирович.
Затем состоялась Школа пациентов, которую провела Яковлева Елена Владимировна, научный сотрудник научно-консультативного отдела коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ России.
Темы школы:
— доклад об организации диспансерного и домашнего лечения в Москве;
— доклад о лечении гепатитов у взрослых больных гемофилией;
Федеральное государственное бюджетное учреждение
«Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения Российской Федерации
п е р е и м е н о в а н о в
ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ «НАЦИОНАЛЬНЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ЦЕНТР ГЕМАТОЛОГИИ» (НМИЦ гематологии)
МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ (приказ Минздрава России № 418 от 12.07.17)
Всех мальчиков и девочек от мала до велика, а также их родителей и педагогов поздравляем с началом нового учебного года! Пусть он будет содержательным, познавательным и увлекательным! А чтобы всё успевать, желаем не болеть! Здоровья всем и удач!
12 августа – день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия Романова – самого известного больного гемофилией в России, прародители которого погребены в Усыпальнице Новоспасского монастыря.
На богослужение по традиции пришли дети – подопечные московского отделения Всероссийского общества гемофилии, их родные и врачи. Надо отметить, что в Новоспасском монастыре всегда ждут этих детей и их близких. Уже пятый год подряд в этот особый день здесь совершается молебен, который объединяет всех в общей молитве и стремлении поддержать друг друга, вместе разделить трудности и маленькие радости.
Как отметила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова, у больных гемофилией, которые с верой и надеждой обращаются к Богу, несомненно случаются чудесные исцеления: «Обращение к Господу помогает даже мусульманам. Сейчас у нас в реанимации находится мальчик, который по вере мусульманин. В день памяти святого великомученика Пантелеимона мы особенно молились этому святому врачу, и ребенку стало легче, он начал самостоятельно дышать, от аппарата искусственной вентиляции легких его отключили. Даже такой у нас был случай».
Общество было создано 28 лет назад, 9 августа. «На сегодня во Всероссийском обществе гемофилии около 9 тысяч больных. Это по всей России. Не так давно появилось много региональных филиалов от Калининграда до Владивостока. Проводятся научно-практические конференции, на которых изучаются современные методы лечения гемофилии. По всей России больные имеют возможность получать лечение по мировым стандартам. Наша жизнь стала гораздо многогранней. Подопечные Общества находятся под наблюдением высококвалифицированных специалистов, обеспечены необходимыми лекарствами и домашним лечением. Это всё помогает людям жить с таким тяжелым диагнозом. И, конечно, молитвенное обращение к цесаревичу Алексию нам очень помогает. Это — наша надежда и несомненная помощь в лечении, в решении социальных вопросов», – рассказала Надежда Ивановна.
Специально на молебен в Новоспасский монастырь была доставлена икона цесаревича Алексия, которую в 2014 году написали иконописцы Троице-Сергиевой лавры, и которая с тех пор стала главной святыней Общества.
По завершении богослужения от лица родителей Игорь Александрович Полищук обратился к собравшимся со словом, в котором отметил важность этого дня для всех, кто связан с гемофилией: «Цесаревич Алексий является небесным покровителем наших сыновей, братьев и отцов. Мы очень почитаем Царскую семью, потому что это святое семейство прошло тяжелый путь взаимодействия с этой болезнью. В то время не было лекарств и врачей, которые могли бы помочь. У нас же сейчас есть лекарства, врачи и люди, которые, объединившись в Общество гемофилии, понимают все наши трудности и делают очень многое для всех нас. Сегодня мы читали записки с именами, которые прислали для молитвенного поминовения из всех концов нашей страны и даже из-за границы. И такой молебен с некоторого времени совершается уже не только здесь, в Новоспасском монастыре, но и в других городах России, а также за рубежом».
Светлана Ткаченко из Макеевки (Украина), в свою очередь, отметила, что молебен в Новоспасском монастыре за последние годы для её семьи стал особо значимым и ожидаемым событием. Женщина рассказала, что в 2014 году доктор Лиза вывезла ее тяжелобольного внука из зоны боевых действий и спасла ему жизнь. Теперь Московское общество больных гемофилией оказывает им всестороннюю поддержку. «Мы все — одна большая семья, и я уверена, что в любой момент эти люди придут нам на помощь. Наш ребенок не раз был на грани между жизнью и смертью, но Господь подарил нам такую возможность сейчас быть здесь», — поделилась Светлана Владимировна.
По словам Натальи Геннадьевны Полищук, члена правления Московского общества больных гемофилией, матери ребенка, страдающего гемофилией, самый сложный момент — когда ребенок начинает ходить и надо отпустить его руку. «Тогда только и молишься о том, чтобы он не упал. А в целом такого ребенка от обычного не отличишь — он бегает, катается на велосипеде. И в наше время так живут большинство мальчиков с гемофилией».
В завершение памятного события на площади перед Спасо-Преображенским собором в знак мира и материнской любви участники молебна выпустили в небо белых голубей, которые воспарили к небесам, подобно искренним молитвам этих мужественных людей. Затем, по доброй традиции, была сделана общая фотография.
