Каждое 12 августа некоторые члены Всероссийского общества гемофилии, их родные и друзья отмечают день рождения царевича Алексея Романова – пожалуй, самого известного в России больного гемофилией. В этом году исполнилось 115 лет со дня его рождения. В седьмой раз такой молебен состоялся в Москве в Новоспасском мужском монастыре.
12 августа 1904 года в семье Российского императора Николая II родился долгожданный наследник — Цесаревич Алексей. Это был грандиозный праздник для всей страны.
Но, к сожалению, жизнь Цесаревича Алексея трагически оборвалась 17 июля 1918 года, ему было неполных 14 лет. Вся царская семья была зверски расстреляна в Екатеринбурге. В 2000 году царские мученики были причислены в лику святых страстотерпцев Русской Православной церковью.
Цесаревич Алексей страдал тяжелой формой гемофилии «В», и за свою короткую жизнь много претерпел мучений из-за гемофилии. Никакого лечения гемофилии в то время не было.
Мы, Всероссийское общество гемофилии, молимся святому страстотерпцу Алексею, небесному покровителю больных гемофилией.
12 августа 2019 года, в 115 годовщину рождения святого страстотерпца Алексия , прошел молебен о здравии больных гемофилией, их родственников и врачей в Новоспасском монастыре в Москве. Подобные молебны проходят с 2012 года.
На молебен была принесена икона Цесаревича Алексея (хранится в офисе Всероссийского общества гемофилии).
Молебен Цесаревичу Алексею отслужил настоятель Новоспасского монастыря Епископ Воскресенский Дионисий , который обратился к участникам молебна с проникновенными словами, которые запали в душу каждого присутствующего. Его слова были проникнуты болью и состраданием за нас, больных гемофилией.
Многие, кто не смог прийти лично, прислали записки с именами (всего 400 имен) из разных регионов России.
Мы благодарны Новоспасскому монастырю за ежегодные, уже в седьмой раз проходящий, молебны, за молитвенную поддержку, которая помогает жить людям с гемофилией и их семьям.
После молебна мы запустили в небо белых голубей, символ чистоты и добрых намерений, была экскурсия по монастырю. Спасибо экскурсоводу Екатерине Харебиной, а потом было еще вкусное чаепитие в трапезной монастыря!
Нам всегда тепло, уютно в стенах Новоспасского монастыря. Светло было на душе!
Мы все благодарны отцу Иоанну, который все так прекрасно организовал!
Благодарим Императорское православное палестинское общество и лично Юлию Владимировну Стихареву за многолетнее активное участие в организации молебнов.
Главная благодарность — Наталии Полищук! Инициатору и организатору всех семи молебнов.
9 августа 1989 в Москве была создана первая организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.
Ровно тридцать лет назад в прекрасный августовский день в конференц-зале Всесоюзного гематологического научного центра собрались больные гемофилией, члены их семей, медицинские работники.
Главными инициаторами создания организации, помимо собственно пациентов, явились: академик Андрей Иванович Воробьев и профессора Юрий Николаевич Андреев и Ольга Павловна Плющ.
Путь за это тридцатилетие пройден немалый. От слез, горя беспросветного существования, бесконечной череды смертей мы пришли к полноценной жизни.
На данный момент все больные обеспечены бесплатными факторами свертывания крови на уровне ведущих стран Запада. Выросли уже новые поколения людей с гемофилией, внешне не отличающееся от своих сверстников. С 1997 года дети с родителями проходят оздоровление на Черноморском побережье. Уже не одно десятилетие проводятся пациентские школы, на которых даются знания о новейших методах лечения и профилактики нарушений свертывающей системы крови. Старшее поколение пациентов успешно получает лечение по современным схемам от вирусных гепатитов, которыми они были инфицированы в прежние времена.
В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии, объединяющее на данный момент организации из 68 субъектов Российской Федерации. Мы ведем обширную программу обмена опытом со странами СНГ, как с обществами пациентов, так и поддерживая врачебные контакты.
Мы также стали соучредителями Всероссийского союза пациентов. Наш опыт служит примером для других пациентских сообществ.
В этот знаменательный день мы благодарим всех активистов, помогавших и помогающих работе Общества больных гемофилией г. Москвы, всех врачей самоотверженно, лечащих нас. Низкий поклон вам!
12 августа 2019 года, в 115-летнюю годовщину со дня рождения св.цесаревича Алексия Романова, в московском Новоспасском мужском монастыре состоится молебен о здравии больных гемофилией, а также родных, близких и врачей. Цесаревича Алексия почитают как небесного покровителя всех больных гемофилией. Этот молебен стал традицией и проводится в этом году уже в седьмой раз. На молебен в древнюю обитель Москвы приходят пациенты, их родственники, члены Всероссийского общества гемофилии, а также врачи и все причастные к этой теме. Также по традиции это доброе начинание поддерживает Московское региональное отделение Императорского Православного Палестинского общества.
Друзья, ждем всех 12 августа с 11.30 на монастырской площади московского Новоспасского монастыря (недалеко от станций метро Крестьянская застава или Пролетарская) у входа в усыпальницу – храм прп.Романа Сладкопевца.
Начало молебна в 12 часов дня. По окончании молебна выпуск белых голубей, символическая посадка цветов, небольшая экскурсия с рассказом о царской семье и скромное чаепитие в трапезной монастыря.
17 апреля 2019 года в Морозовской детской городской клинической больнице в Москве состоялась церемония награждения Почетных доноров — сотрудников ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
Торжественное мероприятие Департамента здравоохранения города Москвы «Поделитесь жизнью, сдайте кровь», организованное совместно с Всероссийским обществом гемофилии было приурочено ко Всемирному дню гемофилии.
В торжественной обстановке, в конференц-зале Морозовской больницы десятерым сотрудникам Морозовской ДГКБ, оказавшим значительный вклад в лечение больных гемофилией вручили благодарственные грамоты от Всероссийского общества гемофилии и Департамента здравоохранения города Москвы.
В мероприятии приняли участие: Президент «Всероссийского общества гемофилии» — Жулёв Юрий Александрович, Вице-президент «Всероссийского общества гемофилии» — Архипова Надежда Ивановна, главный внештатный специалист гематолог Департамента здравоохранения города Москвы — Птушкин Вадим Вадимович, Заместитель главного врача ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» — Теновская Татьяна Александровна, представитель управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы — Овсянников Денис Владимирович.
4 ноября 1964 на базе Морозовской больнице было открыто первое в СССР отделение гематологии, являющиеся в настоящее время ведущим лечебным центром в этой области. На протяжении вот уже почти 55 лет, медики отделения помогают детям больным гемофилией.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных и способствовать улучшению качества их жизни. В Москве уже выросло два поколения молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а спокойная и нормальная жизнь. У них есть полная уверенность в будущем. Они получают образование, работают, занимаются спортом.
Справочная информация
Московское общество больных гемофилией было образовано в 1989 году и в 2019 году отмечает 30-летие активной деятельности.
С 2016 года Москва стала участником масштабной акции, проводимой по инициативе Всемирной федерации гемофилии.
Более 70 достопримечательностей в разных странах мира подсвечиваются красным цветом во Всемирный день гемофилии.
17 апреля 2019 года в четвертый раз Останкинская башня в Москве вновь станет красной, а на её медиафасадах появится яркая капля крови.
Цель этой акции в том, чтобы привлечь внимание общественности к людям с нарушениями свертываемости крови и повысить осведомлённость о гемофилии, а также еще раз напомнить о важности и необходимости развития донорского движения.
17 апреля 2019 года в Москве пройдет ряд событий, приуроченных к Всемирному дню гемофилии.
Международная акция «Освети красным»: в течение всего дня по графику будут происходить включения на медиаэкранах Останкинской башни о Всемирном дне гемофилии, при этом сама башня будет подсвечена красным цветом.
В программе «Жить здорово» с Еленой Малышевой будет показан сюжет о жизни с гемофилией. Смотрите передачу в эфире Первого канала в 10:55 по московскому времени.
В эфире радио «Спутник» РИА Новости в 10:00 по московскому времени начнется передача о гемофилии. Одновременно программа будет транслироваться из студии на канале радио в YouTube и на странице радио в Facebook.
В Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» с 11:00 до 12:00 часов состоится пресс-конференция «Гемофилия: на пороге прорыва в лечении». Прямой просмотр трансляции пресс-конференции возможен по адресу https://newsfactory.ria.ru/static/SPlayer.html?id=26863447
В 16:00 часов в конференц-зале Морозовской детской больницы начнется Торжественное мероприятие Департамента здравоохранения города Москвы «Поделитесь жизнью, сдайте кровь», организованное совместно с Всероссийским обществом гемофилии, посвященное Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора. Вход свободный.
5 апреля 2019 года в Москве состоялось первое тематическое занятие по гемофилии для детей от 7 до 14 лет.Мы назвали этот проект Школой мужества, т.к. наши ребята становятся мужественными людьми с самого рождения, и такими им нужно оставаться всю свою жизнь, чтобы преодолевать те трудности, которые перед ними ставит коварная гемофилия.
На занятие собралась довольно внушительная компания детей и родителей – более 40 человек. Сначала мы пошли в класс, в котором проходила основная часть нашей Школы мужества. Перед началом работы перед ребятами выступила член правления Московского общества гемофилии Полищук Наталия Геннадиевна. Она объяснила, для чего мы собрались и чем будем заниматься. Мы вспомнили известные слова «Мы с тобой одной крови» из книги Киплинга, которые очень подходили к собравшейся в этом классе компании. На вопрос, почему мы собрались именно в апреле, Глеб Веременко сразу ответил, что в апреле отмечают Всемирный день гемофилии. И это действительно так! Очень важно, чтобы ребята с детства знали, что есть такой день в календаре. Это не только повод привлечь внимание общества к проблемам людей с гемофилией, но и повод для встреч, например, такой, как наша Школа мужества.
Занятие продолжил практикующий доктор-тренер Евгений Ким. У него даже есть такая специализация – специалист по симуляционному обучению детей. В форме диалога мы обсуждали, что такое кровь и гемофилия, что происходит во время кровотечения и как его остановить, почему важно не пропускать регулярное введение фактора, если назначено профилактическое лечение. Особенно важным был момент, когда мы обсуждали, что делать, если началось кровотечение или произошла травма в школе или другом месте, а рядом нет родителей.
После теоретической части мы перешли к тренингу. Сначала разобрали разные виды повязок, которые могут пригодится в жизни, в том числе Евгений показал, как правильно наложить повязку самому себе. Потом разобрались, как пользоваться хладпакетами, чтобы обеспечить холод при травме. Это оказалось очень весело, многие впервые узнали, что есть такие приспособления для оказания скорой помощи.
В ходе практической части ребята на специальных макетах осваивали навык проведения внутривенных инъекций. Разбирались, какие соблюдать правила стерильности, как правильно разводить препарат и готовить систему для переливания со шприцем и иглой-бабочкой, как правильно входить в вену. Среди собравшихся ребят мы установили, что уже двое самостоятельно делают себе внутривенные инъекции фактора, они были консультантами и помощниками для своих ровесников. Оказалось, что среди родителей также есть те, кто еще не имеют ставить укол, и они также учились это делать. Эта практическая часть занятия была для ребят жизненно важна. Мы, взрослые, понимаем, что самостоятельный навык проведения инъекции для ребят с гемофилией может быть спасительным для них в экстренной ситуации.
Поскольку занятие Школы мужества проходило в Музее Человека, то из класса мы отправились в путешествие по экспозиции. Всего несколько человек бывали здесь ранее, а основная часть детей и родителей посетили этот музей впервые. Чтобы познакомиться с каждым экспонатом на двух этажах музея и испытать его в действии, то не хватит нескольких дней. Все экспонаты здесь интерактивные и демонстрируют, как устроен человек снаружи и внутри. Было очень интересно!
По итогам проведения занятия в Школе мужества мы получили отзывы от наших родителей:
Эти занятия очень важны для наших детей. Вове очень понравилось, много впечатлений, сразу собрался тренироваться колоть на мне. Хотелось бы, чтобы такие занятия продолжались. Кроме того, хотелось бы, чтобы наши дети более плотно общались. (Баранова Анна)
Огромное спасибо за организацию мероприятия и возможность участия. Занятие было очень полезно для наших деток и для родителей. Музей — потрясающий. Мы с Максом получили только положительные эмоции. Все очень понравилось. Ещё раз огромное Вам спасибо. (Дружинина Анна)
Спасибо большое за мероприятие. Роме очень понравилось. Увидел своих друзей, с которыми отдыхал летом. От музея было не оторвать)) хотя мы в нем уже были. (Синкина Надежда)
Хотелось бы поблагодарить за возможность прийти с детьми на Школу мужества. Было очень интересно и познавательно не только детям, но и родителям! Конечно, дети были в восторге, что можно самостоятельно сделать укол на тренажёре. Эмоций море! И экскурсия по музею очень понравилась! Мы были в нем впервые, хотим обязательно ещё раз туда приехать. (Одинокова Виктория)
Спасибо большое за Школу мужества. Артёму очень понравилось. (Варичева Ирина)
Сегодня мы побывали на занятии Школы мужества, которое было приурочено к Всемирному дню гемофилии. Хотим выразить огромную благодарность организаторам! Спасибо за эту встречу! Мы получили море впечатлений, океан восторгов. Эта встреча действительно была полезной не только детям, но и родителям: в копилку положили новые знания.
Славе больше всего понравилось, как он на тренажерах учился делать внутривенную инъекцию. Когда попал в вену, счастью не было границ, казалось, он выиграл миллион рублей)). Это очень важно для наших детишек, ведь в будущем им придётся все это делать самостоятельно. Такие встречи нам нужны: здесь мы делимся информацией, получаем что-то новое и чувствуем, что мы не одни, нас много, ну а вместе мы на многое способны! (Максутова Олеся)
Большое спасибо всем ребятам и родителям за участие на первом занятии Школы мужества. Мы планируем в дальнейшем развивать наш проект!
ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ! 9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00
Московское общество гемофилиипроводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда
Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы
Н.И.Архипова — «Особенности течения болезни у детей и кровотечения, характерные для детей с гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 5 лет».
Е.А.Воробьева – «Страхи родителей, воспитывающих детей с гемофилией от рождения до 5 лет, предотвращение ошибок, связанных с лечением и воспитанием».
Н.Г.Полищук –
«Роль и значение общественной пациентской организации для семей, имеющих детей
с гемофилией и болезнью Виллебранда»
Место проведения: офис Московского общества гемофилии Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317
Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый
вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10
минут (около 900 м).
Ориентир — красная церковь,
после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо,
огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра,
далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.
Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:
(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10 (903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна
Сообщаем требование Центра гемофилии (Отделения коагулопатий) НМИЦ гематологии (Новый Зыковский пр. д.4, бывший ГНЦ) для взрослых больных гемофилией и болезнью Виллебранда.
При любом обращении в Центр гемофилии для получения любой медицинской справки, заключения, сдачи анализов и др. требуется справка по форме 057у.
Обычно форма 057у выдается поликлиникой по месту жительства со сдачей множества анализов. Но нами получено согласие Боткинской больницы на выдачу подобных справок для центра гемофилии.
СОВЕТ — Легче и удобнее получить справку 057у во время получения льготного рецепта у медсестры гемцентра Боткинской больницы Валентины Васильевны, предварительно позвонив по телефону 8 499 728 81 39.
Срок действия справки один год.
Московское Общество гемофилии
Телефон для справок 8 495 612 20 53 или 8 495 612 38 84 — Архипова Надежда Ивановна
