9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией.
Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране. От ограниченной во многом жизни, беспросветности, боли, материнских слёз через годы кропотливой работы членов ассоциации, добровольцев, родителей и самих пациентов к девизу «Гемофилия – не приговор, а образ жизни».
Мы первая в нашей стране региональная общественная ассоциация больных гемофилией, целью которой стала защита интересов и законных прав пациентов с гемофилией.
Наша история продолжается. И работы не становится меньше и нет предпосылок расслабиться. Наша задача – быть вместе и сообща отстаивать наше право на полноценную жизнь. Наши пациенты сегодня учатся, работают, имеют семьи – приносят пользу своей стране.
Уважаемые пациенты! Центр по лечению хронических вирусных гепатитов (Гепатологический центр) Инфекционной клинической больницы № 1 Департамента здравоохранения города Москвы (ИКБ №1) возобновил свою работу. Не откладывайте лечение гепатита С, занимайтесь своим здоровьем уже сегодня!
Подробнее о лечении гепатита С в нашей статье от 2 марта 2020 года. Адрес: Волоколамское шоссе, д. 63. Телефон регистратуры: 8-499-193-10-87
В связи с распространением новой коронавирусной инфекции в 2020 году медики рекомендуют всем оставаться дома, а мероприятия для ветеранов решили провести в онлайн формате. Специально для москвичей старшего поколения врачи-специалисты подготовили видеолекции и инфографику, посвященные профилактике различных заболеваний, правильному питанию и физической активности в условиях самоизоляции. Простые советы, которые позволят укрепить здоровье, сохранить бодрость тела и духа. Материалы будут доступны и в социальных сетях, откуда молодежь может почерпнуть полезную информацию и передать ее во время телефонной связи своим бабушкам и дедушкам. Новые знания о здоровье – хороший повод, чтобы позвонить старшим родственникам, пообщаться и пожелать здоровья.
Ознакомиться с полным текстом материалов можно по ссылке здесь
Останкинская башня в Москве 17 апреля 2020 года в пятый раз становится участником международной инициативы Всемирной федерации гемофилии «Освети красным». В этот день в разных странах мира наиболее заметные достопримечательности подсвечивают красным цветом с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свёртываемости крови.
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» является одной из старейших пациентских организаций в России, была создана в Москве в 1989 году. Основной задачей организации является защита законных прав больных гемофилией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели нашей деятельности.
Положение пациентов с гемофилией в Москве находится на должном уровне: пациенты обеспечены лекарственными препаратами для профилактического лечения в необходимых количествах, что привело к существенному снижению количества госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни, работать и создавать семьи. Дети с гемофилией посещают общеобразовательные школы, средне специальные и высшие учебные заведения, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт. Благодаря бюджетному финансированию в Морозовской ДГКБ с 2019 года начато лечение маленьких пациентов с ингибиторной формой гемофилии А инновационным препаратом подкожного введения.
За этими достижениями стоит колоссальная коллективная работа, проводимая на протяжении более 30 лет «Обществом больных гемофилией» совместно с врачами и Департаментом здравоохранения города Москвы.
Благодарим всех врачей, медсестер, других сотрудников Морозовской ДГКБ, ФГБУ НМИЦ гематологии, Боткинской ГКБ за огромную работу в оказании медицинской помощи больным гемофилией.
Однако на сегодняшний день в Москве ещё остаются нерешёнными некоторые важные вопросы:
совершенствование тарифов на оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями в рамках ОМС;
организация реабилитации пациентов с гемофилией после проведения ортопедических и иных оперативных вмешательств;
летнее оздоровление детей с гемофилией в организованной группе, которое осуществлялось на протяжении более 21 года и, к сожалению, прервалось в 2019 году. Оздоровление, проводимое в период с 1997 по 2018 годы в течение 21 года, дало блестящие результаты: выросло четыре поколения детей, которые в настоящее время — активные москвичи: учатся, работают, помогают себе, семьям, приносят пользу своему родному городу.
Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности города Москвы к данным проблемам.
Для информации:
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии, в России около 10.000 пациентов. В Москве начитывается более 1.000 пациентов с наследственными коагулопатиями.
Контакты Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» 125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320. телефон: +7 (495) 748-0510 электронная почта: office@hemophilia.ru
В Морозовской ДГКБ открыт специальный боксированный корпус для контактных и инфицированных COVID19 детей.
Ваши действия:
Если у вашего ребенка выявлен covid 19, то ребенок должен быть госпитализирован в Морозовскую ДГКБ
Если в Вашей семье есть инфицированные или контактные covid 19, незамедлительно сообщите об этом в гематологическое отделение по телефону 8 (499) 236-15 87
При вызове скорой помощи 03 для ребенка сообщите службе 03, что ребенок болен гемофилией или болезнью Виллебранда и что его нужно везти только в Морозовскую ДГКБ в специальное боксированное отделение. Покажите паспорт больного гемофилией и укажите, что в соответствии с Приказом Департамента здравоохранения Москвы № 866 от 07.10.2019 всех детей с гемофилией нужно эвакуировать только в Морозовскую больницу, сообщите телефон 8 499 236 15 87 гематологического отделения.
В случае необходимости оказания гематологической и другой специализированной помощи в боксированном отделении Морозовской больницы вам вызовут необходимых специалистов.
Отделение гематологии работает в обычном режиме. Для наших детей круглосуточно. По паспорту больного гемофилией всех пропускают. Иногда на охране могут задать дополнительные вопросы, это неизбежно в связи с введёнными особыми мерами безопасности.
Рецепты на лекарства выписываются в рабочем режиме.
Отпуск лекарственных препаратов по выписанным рецептам в аптеке на ул.Мытная 24 производится в обычном режиме.
В соответствии с письмом Департамента здравоохранения города Москвы от 31 марта 2020 года напоминаем о необходимости соблюдения мер профилактики для предотвращения распространения коронавирусной инфекции!
Просим оставаться дома всем, кто не задействован на работе предприятий и организаций, обеспечивающих жизнедеятельность города.
Дорогие друзья! В Москве действует режим повышенной готовности в связи с распространением коронавирусной инфекции.
Мэр Москвы Сергей Собянин попросил москвичей остаться дома с 28 марта по 5 апреля. Предстоящая неделя объявлена нерабочей (кроме служб, организаций и предприятий, которые обеспечивают жизнедеятельность города).
C 30 марта вводится обязательный домашний режим самоизоляции для всех москвичей вне зависимости от возраста. Разрешается покидать дома за неотложной медицинской помощью, для поездок на работу в случае отсутствия возможности перейти на удаленный режим работы, для похода в ближайший магазин продуктов или в аптеку, а также для выгула домашних животных или выноса мусора. Для прогулок закрыты все городские парки и детские площадки.
4 марта 2020 в фонде культуры «Екатерина» на Кузнецком мосту открылась выставка «Правило исключительности» в поддержку людей с редкими заболеваниями. На этой выставке представлены картины, можно посмотреть две документальные новеллы, а также есть целый зал, посвященный обществу гемофилии, в котором можно услышать живые голоса пациентов.
ПРИГЛАШАЕМ принять участие в экскурсии для взрослых, которая состоится в пятницу 13 марта 2020. Сбор в 17.45, начало экскурсии в 18 часов. Участие БЕСПЛАТНОЕ. Детей младше 12 лет просьба с собой не брать.
Адрес: Москва, ул. Кузнецкий мост, д. 21/5, подъезд №8, вход с улицы Большая Лубянка.
Чтобы записаться в группу или задать вопросы, пишите или звоните через WhatsApp +7 (910) 470-0730 Наталия Полищук
