9 августа — день в истории

9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией.

Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране. От ограниченной во многом жизни, беспросветности, боли, материнских слёз через годы кропотливой работы членов ассоциации, добровольцев, родителей и самих пациентов к девизу «Гемофилия – не приговор, а образ жизни».

Мы первая в нашей стране региональная общественная ассоциация больных гемофилией, целью которой стала защита интересов и законных прав пациентов с гемофилией.

Наша история продолжается. И работы не становится меньше и нет предпосылок расслабиться. Наша задача – быть вместе и сообща отстаивать наше право на полноценную жизнь. Наши пациенты сегодня учатся, работают, имеют семьи – приносят пользу своей стране.

Гепатологический центр возобновил свою работу

Уважаемые пациенты!
Центр по лечению хронических вирусных гепатитов (Гепатологический центр) Инфекционной клинической больницы
№ 1 Департамента здравоохранения города Москвы (ИКБ №1) возобновил свою работу.
Не откладывайте лечение гепатита С, занимайтесь своим здоровьем уже сегодня!

Подробнее о лечении гепатита С в нашей статье от 2 марта 2020 года.
Адрес: Волоколамское шоссе, д. 63.
Телефон регистратуры: 8-499-193-10-87

Врачи Москвы – ветеранам

Ежегодно Департамент здравоохранения города Москвы проводит информационно-просветительские и профилактические мероприятия «Врачи Москвы – ветеранам», приуроченные ко Дню Победы в Великой Отечественной войне.

В связи с распространением новой коронавирусной инфекции в 2020 году медики рекомендуют всем оставаться дома, а мероприятия для ветеранов решили провести в онлайн формате. Специально для москвичей старшего поколения врачи-специалисты подготовили видеолекции и инфографику, посвященные профилактике различных заболеваний, правильному питанию и физической активности в условиях самоизоляции. Простые советы, которые позволят укрепить здоровье, сохранить бодрость тела и духа. Материалы будут доступны и в социальных сетях, откуда молодежь может почерпнуть полезную информацию и передать ее во время телефонной связи своим бабушкам и дедушкам. Новые знания о здоровье – хороший повод, чтобы позвонить старшим родственникам, пообщаться и пожелать здоровья.

Ознакомиться с полным текстом материалов можно по ссылке здесь

Также можно посмотреть и скачать материалы:
info75_ad.pdf [215,03 Kb] (cкачиваний: 2)
info75_ad.pdf
info75_eye.pdf [442,22 Kb] (cкачиваний: 2)
info75_eye.pdf
info75_walk.pdf [225,58 Kb] (cкачиваний: 1)
info75_walk.pdf

Пресс-релиз Общества больных гемофилией к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2020 года

Останкинская башня в Москве 17 апреля 2020 года в пятый раз становится участником международной инициативы Всемирной федерации гемофилии «Освети красным». В этот день в разных странах мира наиболее заметные достопримечательности подсвечивают красным цветом с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свёртываемости крови.

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» является одной из старейших пациентских организаций в России, была создана в Москве в 1989 году. Основной задачей организации является защита законных прав больных гемофилией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели нашей деятельности.

Положение пациентов с гемофилией в Москве находится на должном уровне: пациенты обеспечены лекарственными препаратами для профилактического лечения в необходимых количествах, что привело к существенному снижению количества госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни, работать и создавать семьи. Дети с гемофилией посещают общеобразовательные школы, средне специальные и высшие учебные заведения, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт. Благодаря бюджетному финансированию в Морозовской ДГКБ с 2019 года начато лечение маленьких пациентов с ингибиторной формой гемофилии А инновационным препаратом подкожного введения.

За этими достижениями стоит колоссальная коллективная работа, проводимая на протяжении более 30 лет «Обществом больных гемофилией» совместно с врачами и Департаментом здравоохранения города Москвы.

Благодарим всех врачей, медсестер, других сотрудников Морозовской ДГКБ, ФГБУ НМИЦ гематологии, Боткинской ГКБ за огромную работу в оказании медицинской помощи больным гемофилией.

Однако на сегодняшний день в Москве ещё остаются нерешёнными некоторые важные вопросы:

  • совершенствование тарифов на оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями в рамках ОМС;
  • организация реабилитации пациентов с гемофилией после проведения ортопедических и иных оперативных вмешательств;
  • летнее оздоровление детей с гемофилией в организованной группе, которое осуществлялось на протяжении более 21 года и, к сожалению, прервалось в 2019 году. Оздоровление, проводимое в период с 1997 по 2018 годы в течение 21 года, дало блестящие результаты: выросло четыре поколения детей, которые в настоящее время — активные москвичи: учатся, работают, помогают себе, семьям, приносят пользу своему родному городу.

Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности города Москвы к данным проблемам.

Для информации:

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии, в России около 10.000 пациентов. В Москве начитывается более 1.000 пациентов с наследственными коагулопатиями.

Контакты
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией»
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320.
телефон: +7 (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru

COVID19 — дети!

Внимание! Срочно! Для пациентов-детей Москвы!

В Морозовской ДГКБ открыт специальный боксированный корпус для контактных и инфицированных COVID19 детей.

Ваши действия:

  1. Если у вашего ребенка выявлен covid 19, то ребенок должен быть госпитализирован в Морозовскую ДГКБ
  2. Если в Вашей семье есть инфицированные или контактные  covid 19, незамедлительно сообщите об этом в гематологическое отделение по телефону 8 (499) 236-15 87
  3. При вызове скорой помощи 03 для ребенка сообщите службе 03, что ребенок болен гемофилией или болезнью Виллебранда и что его нужно везти только в Морозовскую ДГКБ в специальное боксированное отделение. Покажите паспорт больного гемофилией и укажите, что в соответствии с Приказом Департамента здравоохранения Москвы № 866 от 07.10.2019 всех детей с гемофилией нужно эвакуировать только в Морозовскую больницу, сообщите телефон 8 499 236 15 87 гематологического отделения.
  4.  В случае необходимости оказания гематологической и другой специализированной помощи в боксированном отделении Морозовской больницы вам вызовут необходимых специалистов.

Правление Общества больных гемофилией

Объявление Морозовской детской больницы

Отделение гематологии работает в обычном режиме. Для наших детей круглосуточно. По паспорту больного гемофилией всех пропускают. Иногда на охране могут задать дополнительные вопросы, это неизбежно в связи с введёнными особыми мерами безопасности.

Рецепты на лекарства выписываются в рабочем режиме.

Отпуск лекарственных препаратов по выписанным рецептам в аптеке на ул.Мытная 24 производится в обычном режиме.

О мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции

В соответствии с письмом Департамента здравоохранения города Москвы от 31 марта 2020 года напоминаем о необходимости соблюдения мер профилактики для предотвращения распространения коронавирусной инфекции!

Просим оставаться дома всем, кто не задействован на работе предприятий и организаций, обеспечивающих жизнедеятельность города.

Изучите внимательно рекомендации! Полезные ссылки:

1. Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека

2. Министерство здравоохранения Российской Федерации

3. Официальный информационный ресурс Стопкоронавирус.рф

4. Для Москвы основным источником информации является сайт мэра Москвы mos.ru

Берегите своих близких и оставайтесь здоровы!

COVID-19: обращение Ю.А.Жулёва к пациентам

Дорогие друзья! В Москве действует режим повышенной готовности в связи с распространением коронавирусной инфекции.

Мэр Москвы Сергей Собянин попросил москвичей остаться дома
с 28 марта по 5 апреля. Предстоящая неделя объявлена нерабочей (кроме служб, организаций и предприятий, которые обеспечивают жизнедеятельность города).

C 30 марта вводится обязательный домашний режим самоизоляции для всех москвичей вне зависимости от возраста. Разрешается покидать дома за неотложной медицинской помощью, для поездок на работу в случае отсутствия возможности перейти на удаленный режим работы, для похода в ближайший магазин продуктов или в аптеку, а также для выгула домашних животных или выноса мусора. Для прогулок закрыты все городские парки и детские площадки.

Актуальную информацию о ситуации с коронавирусом в Москве вы можете получать на официальном сайте мэра Москвы.

Юрий Александрович Жулёв, президент Общества больных гемофилией, обратился ко всем пациентам с призывом оставаться дома.

Будьте здоровы! Берегите себя, своих детей и близких. #мывместе

Приглашение на выставку «Правило исключительности»

4 марта 2020 в фонде культуры «Екатерина» на Кузнецком мосту открылась выставка «Правило исключительности» в поддержку людей с редкими заболеваниями. На этой выставке представлены картины, можно посмотреть две документальные новеллы, а также есть целый зал, посвященный обществу гемофилии, в котором можно услышать живые голоса пациентов.

ПРИГЛАШАЕМ принять участие в экскурсии для взрослых, которая состоится в пятницу 13 марта 2020.
Сбор в 17.45, начало экскурсии в 18 часов. Участие БЕСПЛАТНОЕ. Детей младше 12 лет просьба с собой не брать.

Адрес: Москва, ул. Кузнецкий мост, д. 21/5, подъезд №8, вход с улицы Большая Лубянка.

Чтобы записаться в группу или задать вопросы, пишите или звоните через WhatsApp +7 (910) 470-0730 Наталия Полищук