Борис Пищик, генеральный директор тематического парка «Остров Мечты»: «Мы рады приветствовать детей Всероссийского общества гемофилии у нас в тематическом парке и предоставить им возможность получить положительные эмоции. Надеемся, что дети и их родители смогут отдохнуть и весело провести время, путешествуя по сказочным мирам и катаясь на аттракционах. В будущем мы планируем продолжать организовывать подобные дни бесплатного посещения для подопечных фондов и детей сирот. Наша команда верит, что тем самым мы сможем поспособствовать ещё большему количеству улыбок на детских лицах».
Около 260 детей и родителей смогли прогуляться по 9 тематическим зонам, прокатиться на аттракционах и посмотреть яркие шоу-программы совершенно бесплатно.
Выражаем благодарность Васюриной Т.В., президенту МОРООБОИ «ВОГ», и Полищук Н.Г., руководителю информационных программ ВОГ, за организацию мероприятия.
Информационное сообщение об оказании высокотехнологичной помощи Отделом гемофилии и других коагулопатий (прежнее название ОРВОГ) ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (г.Москва, Новый Зыковский проезд д.4)
ВНИМАНИЕ: Приглашаются пациенты, которые планировали операции в ОРВОГ в Москве!
Отдел работает в настоящее время в обычном режиме без ограничений. Лечение проводится по квотам. Эндопротезы импортного производства.
В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела просим вас пройти этап предварительных консультаций. Для этого необходимо отправить свои документы (снимки, выписки из истории болезни) на один из электронных адресов. О принятом решении можно будет узнать по одному из телефонов.
— руководитель отдела, д.м.н., проф. Владимир Юрьевич Зоренко: v.zorenko@mail.ru 8 (495) 613-24-69
— заместитель зав.отдела, к.м.н. Евгений Евгеньевич Карпов: Karpov.evg@mail.ru 8 (495) 614-90-57
— старший научный сотрудник отдела, к.м.н. Татьяна Юрьевна Полянская: polyantat@rambler.ru
Общий телефон отдела 8 (495) 612-43-92
Владимир Юрьевич Зоренко в своём вебинаре рекомендовал отправлять документы по трем адресам сразу и звонить потом на любой из телефонов.
Это позволит Вам заранее записаться в Центр и планировать более точные сроки своей операции и реабилитационного периода.
Для информации:
Отдел гемофилии и других коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России (отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для пациентов с гемофилией — ОРВОГ) оказывает пациентам высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), включающую в себя эндопротезирования коленного, тазобедренного, локтевого и плечевого суставов.
Центр оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь гражданам России старше 18 лет, включенную и не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования в соответствии с Постановлением Правительства России № 1610 от 07.12.19 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов», в соответствии с перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, оказываемой в Центре в пределах установленных объемов.
Перечень наименований видов ВМП в НМИЦ гематологии:
комплексное консервативное лечение и реконструктивно-восстановительные операции у больных с наследственным и приобретенным дефицитом факторов свертывания крови (в том числе с ингибиторной формой гемофилии).
Более подробную информацию можно получить на сайте НМИЦ гематологии Минздрава России:
19 сентября 2020 года состоялась отчётно-выборная конференция московского общества гемофилии (юридическое название МБООИ «Общество больных гемофилией»).
На конференции с отчётами о работе за 2017-2020 годы выступили президент МБООИ «Общество больных гемофилией» Юрий Александрович Жулёв, вице-президент Надежда Ивановна Архипова и член правления Наталия Геннадиевна Полищук. Были представлены финансовый отчёт (с ним выступила главный бухгалтер Наталья Сергеевна Проскурина) и отчёт ревизионной комиссии (его представил Валерий Викторович Миронов).
Состоялись выборы президента, вице-президента, членов правления и ревизора МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2021 по сентябрь 2023 года.
По итогам голосования были избраны:
Президент – Жулёв Юрий Александрович Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна Члены правления: Васанов Александр Валерьевич Вдовин Владимир Викторович Волобуева Елена Игоревна Дубинина Марина Викторовна Матрёничев Максим Владимирович Полищук Наталия Геннадиевна Проскурин Александр Николаевич Троицкий Владимир Юрьевич Ревизор – Миронов Валерий Викторович
Аптека (аптечный пункт 5-2, телефон 8 (499) 764-5957), отпускающая лекарственные препараты для детей до 18 лет по льготным рецептам находится рядом с Морозовской больницей по адресу ул.Мытная д.24
Режим работы :
понедельник — пятница с 8 до 20 часов
суббота с 9 до 18 часов
воскресенье — выходной
19 сентября 2020 состоится Отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»
С связи со сложной эпидемиологической ситуацией в Москве конференция будет впервые проведена онлайн. Начало в 11:00 часов. Ссылка для регистрации на конференцию: https://events.webinar.ru/hemophilia/6085047
К участию приглашаются проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.
ПОВЕСТКА конференции:
отчет президента организации Ю.А. Жулёва
отчёт вице-президента Н.И. Архиповой
отчёты членов правления
финансовый отчёт
отчёт ревизионной комиссии
выборы президента, вице-президента организации и членов правления на новый срок деятельности организации 2021 – 2023 годы
Московские пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда могут обратиться за медицинской помощью, сдать анализы и выписать рецепт на получение фактора свертывания крови в Московском городском гематологическом центре ГБУЗ ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ по адресу: 2-й Боткинский проезд д.5 — 17-й корпус, 3 подъезд
Контактный телефон 8 (499) 728-8139 Валентина Васильевна с 10.00 до 15.00 часов по рабочим дням
Для информации: Всемирная ассамблея здравоохранения в рамках 72-ой сессии 25 мая 2019 года приняла резолюцию WHA72.6 «Глобальные действия по обеспечению безопасности пациентов» и объявила 17 сентября Всемирным днем безопасности пациентов.
Цель Всемирного дня безопасности пациента – повышение глобальной осведомленности о безопасности пациентов и поощрение международной солидарности в действиях, направленных на повышение безопасности пациентов и снижение вреда для пациентов во всем мире, как профессионального сообщества, так и самих пациентов, их родственников, различных организаций, представляющих интересы пациентов.
17 сентября 2020 г. Минздравом России совместно с Росздравнадзором и при взаимодействии с представительством ВОЗ в России запланированы мероприятия, посвященные Всемирному дню безопасности пациентов.
В день рождения цесаревича Алексея – самого известного больного гемофилией в нашей стране – по инициативе Всероссийского общества гемофилии в храмах проводятся молебны о здравии пациентов, страдающих от этой болезни, их родственников и врачей. Традиционный молебен в восьмой раз был совершен в Новоспасском ставропигиальном мужском монастыре в Москве.
Общество больных гемофилией 10 августа 2020 года обратилось с письмом в Московский городской ФОМС с просьбой об ускорении рассмотрения материалов и утверждении тарифов ОМС по оплате специализированной помощи пациентам с наследственными коагулопатиями.
9 августа 1989 года в Москве состоялось собрание, на котором было принято решение о создании Ассоциации больных гемофилией.
Это событие стало началом новой истории людей с гемофилией в нашей стране. От ограниченной во многом жизни, беспросветности, боли, материнских слёз через годы кропотливой работы членов ассоциации, добровольцев, родителей и самих пациентов к девизу «Гемофилия – не приговор, а образ жизни».
Мы первая в нашей стране региональная общественная ассоциация больных гемофилией, целью которой стала защита интересов и законных прав пациентов с гемофилией.
Наша история продолжается. И работы не становится меньше и нет предпосылок расслабиться. Наша задача – быть вместе и сообща отстаивать наше право на полноценную жизнь. Наши пациенты сегодня учатся, работают, имеют семьи – приносят пользу своей стране.
