В канун Всемирного дня гемофилии — 16 апреля – в детской Морозовской клинической больнице состоится очередное занятие в «Школе гемофилии» на тему: «Характерные кровотечения школьного возраста».
Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии», где разъясняются особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в различных ситуациях, медсестры обучают практическим навыкам самостоятельного внутривенного введения антигемофильных препаратов.
Занятия активно посещают родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области. Осенью 2016 г. планируется очередное занятие Школы на тему «Гемофилия и спорт».
В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых в ГКБ им. С.П. Боткина.
В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.
Московские дети и молодежь (до 35 лет), страдающие от этого заболевания, наиболее сохранны, т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г.) Правительство Москвы (с 1997 г.) закупало для этих пациентов современные факторы свертывания крови.
В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 (взрослых и детей) пациентов. Дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.
Справочно:
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Эта дата призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 тысяч. В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Все больные гемофилией социально адаптированы: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.
Данная статья опубликована на сайте Департамента здравоохранения города Москвы