Отчетно-выборная конференция 15.10.2011

15 октября, в субботу состоялось отчетно-выборное собрание Общества больных гемофилией г. Москвы и «Школа гемофилии» для больных гемофилией и членов их семей. На собрании присутствовало 37 человек.

С докладам выступили: президент ОБГ Жулёв Ю. А. и вице-президент Архипова Н. И. С краткими отчетами о работе выступили члены правления. Собравшиеся выслушали финансовый отчет главного бухгалтера ОБГ Проскуриной Н. С. и отчет контрольно-ревизионной комиссии (Миронов В. В.). На «Школе гемофилии» прозвучал доклад врача-гематолога Центра гемофилии ГНЦ Величко И. В. о домашнем лечении. Заведующий гематологическим центром Измайловской детской городской клинической больницы Вдовин В. В. рассказал о ситуации с лечением юных пациентов с гемофилией.

В своем докладе Ю. А. Жулев подвел итоги 3-летнему периоду, прошедшему с прошлого собрания, обрисовал перспективы лечения, в том числе, обеспечения концентрами факторов свертывания крови. «Больные гемофилией города Москвы, – сообщил он, – по обеспеченности препаратами на душу населения находятся на уровне ведущих стран Европы, например, Германии». В будущем планируется содействие расширению профилактического лечения, внедрение специализированного лечения: физиотерапевтическое, стоматологическое, лечение гепатитов. Продолжится информационно-просветительская работа, в том числе: публикация журнала «Геминформ», поддержка веб-сайта, регулярные семинары. Юрий Александрович остановился и на ряде негативных моментов: слабой вовлеченности в работу Общества, сложности с привлечением добровольцев, отстраненности молодых людей с гемофилией.

Н. И. Архипова рассказала о проделанной работе в детско-юношеском секторе общества, санаторно-курортном лечении детей, больных гемофилией, организуемых ею 1-2 в год «Школах гемофилии», поддержке гематологического центра Измайловской ДГКБ. Надежда Ивановна особо подчеркнула важность для больных гемофилией занятий физкультурой и спортом, и ведущуюся в этом направлении работу. В частности, вот уже 11 лет дети, состоящие на учете в ИДГКБ, вместе с родителями имеют возможность бесплатно посещать бассейн спорткомплекса «Олимпийский». Она также рассказала собравшимся о льготах для семей больных гемофилией. Из планов на будущее ей был отмечен готовящийся к запуску веб-сайт для детей и семей с гемофилией «Заботливые родители».

Оба докладчика выразили озабоченность в связи с передачей в 2014 году полномочий по закупке концентратов факторов в регионы. Чтобы не произошло снижения объемов закупок, больным, находящимся на программе «Домашнего лечения», нужно своевременно и в полном объеме получать концентраты свертывания крови.

Ведущий специалист центра гемофилии ГНЦ И. В. Величко в своем выступлении напомнила пациентам о необходимости регулярно, не реже одного раза в год сдавать анализы крови для контроля уровня фактора и правильного расчета дозировок. Она также заявила о случаях несоблюдения больными своих обязанностей (неправильное или неполное ведение протоколов гемостатической терапии, неполучение полагающихся препаратов). В будущем подобное поведение отдельных несознательных лиц может больно ударить по всем больным гемофилией в Москве и даже привести к урезанию дозировок концентратов факторов. В заключении она посетовала на малую посещаемость собрания и призвала членов общества к большей активности.

В. В. Вдовин обратил внимание на важность регулярности проведения профилактической терапии, а также на контроле за состоянием суставов и возможных осложнениях при забрюшинных кровоизлияниях, если их лечение ведется без наблюдения гематолога.

Состоялось избрание президента, правления и ревизионной комиссии ОБГ.

Президентом единогласно был переизбран Ю. А. Жулев, состав правления также единогласно был избран в прежнем составе: вице-президент Н. И. Архипова, члены правления: Васанов А. В., Вдовин В. В., Дубинина М. В., Егоренкова Г. Л., Троицкий В. Ю., Чашникова И. И., Шлепер Ю. С.

Избрана ревизионная комиссия: Миронов В. В. (Председатель), Артёмов В. И., Юшин В. П.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *