Месяц: Апрель 2021

Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021 началась заранее, было запланировано несколько разноплановых мероприятий.

17 апреля 2021 года состоялась Школа гемофилии. В связи с эпидемиологической обстановкой она прошла в онлайн формате, доступ к ней был открыт для желающих со всей страны. Всего было около 70 участников. С приветственным словом в честь Всемирного дня гемофилии обратился президент ВОГ Ю.А.Жулёв. Вице-президент ВОГ Н.И. Архипова рассказала о более чем 30-летней деятельности московской организации общества гемофилии. Медицинскую часть школы с презентацией «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией» провел врач-гематолог Морозовской ДГКБ В.В. Вдовин, который ответил на большое количество волнующих родителей вопросов.

Накануне дня гемофилии 16 апреля 2021 года большая группа детей и родителей из Москвы (57 человек) побывала в парке аттракционов «Остров мечты». Это был уже второй поход наших семей в парк развлечений, организованный региональной организацией ВОГ Московской области (Т.Васюрина). Благодарим руководство парка «Остров мечты» за предоставленные благотворительные билеты.

Ребята более старшего возраста вместе с родителями стали участниками экскурсии в телевизионно-технический центр «Останкино» на улице академика Королёва, посетили студии, в которых снимаются хорошо известные всем передачи с участием Ивана Урганта, Владимира Познера, Елены Малышевой и т.д. А после экскурсии наблюдали за сменой изображений на Останкинской телебашне, где транслировались ролики с логотипом Всероссийского общества гемофилии, информацией о Всемирном дне гемофилии, а также наши слова благодарности всем донорам.

Благодарим всех, кто принял активное участие в мероприятиях, приуроченных ко Всемирному дню гемофилии!

МБООИ «Общество больных гемофилией» направило 19 апреля 2021 года письмо в адрес руководителя Департамента здравоохранения Москвы А.Н. Хрипуна с просьбой о перепроверке данных о закупках лекарственных препаратов для больных гемофилией Москвы и в случае выявления выявлении дефицита лекарственных препаратов для лечения гемофилии, необходимых для проведения терапии до 31 декабря 2021 года, заявить в установленном порядке об этом в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

11 апреля 2021 года в рамках фестиваля нового итальянского кино N.I.C.E. в Москве мы посетили художественный фильм «Стеклянный мальчик» («Glass boy», режиссёр Samuele Rossi, 2020 год). Показ проходил в кинозале Инженерного корпуса Третьяковской галереи.

Это воодушевляющая история мальчика, страдающего гемофилией, но не теряющего оптимизма. 11-летний Пино из-за генетического заболевания никогда не выходит за пределы собственного дома. У него гемофилия, и родители боятся, что их сын поранится, а любая царапина заканчивается больницей и переливанием крови. Изолированный от внешнего мира, Пино наблюдает внешний мир только из окна и мечтает жить нормальной жизнью, проводя время со сверстниками, которые гоняют на великах прямо у него перед носом. Но однажды Пино решается выйти на свежий воздух, бросив вызов своим слабостям. Воодушевлённый сильным желанием свободы, он нарушает правила, которые управляли его жизнью, ослушавшись деспотичную бабушку Элену и родителей, которые его чрезмерно опекают. Фильм снят по мотивам одноимённого романа Фабрицио Силей.

Из отзывов родителей:

«Фильм потрясающий! Он про детскую дружбу, не знающую границ. Про силу воли мальчика, больного гемофилией. Про непростую историю его семьи. Про то, что, когда мы не одни, мы многое можем преодолеть!
Понравилось абсолютно всё: сюжет, режиссура, игра артистов, особенно детей, работа оператора.
Ну, и конечно, виды Италии, море, солнце!» (Наталья Владимировна Л.)

Благодарим компанию CoolConnections за предоставленные благотворительные билеты.