Останкинская башня в Москве 17 апреля 2020 года в пятый раз становится участником международной инициативы Всемирной федерации гемофилии «Освети красным». В этот день в разных странах мира наиболее заметные достопримечательности подсвечивают красным цветом с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свёртываемости крови.
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» является одной из старейших пациентских организаций в России, была создана в Москве в 1989 году. Основной задачей организации является защита законных прав больных гемофилией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами — главные цели нашей деятельности.
Положение пациентов с гемофилией в Москве находится на должном уровне: пациенты обеспечены лекарственными препаратами для профилактического лечения в необходимых количествах, что привело к существенному снижению количества госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни, работать и создавать семьи. Дети с гемофилией посещают общеобразовательные школы, средне специальные и высшие учебные заведения, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт. Благодаря бюджетному финансированию в Морозовской ДГКБ с 2019 года начато лечение маленьких пациентов с ингибиторной формой гемофилии А инновационным препаратом подкожного введения.
За этими достижениями стоит колоссальная коллективная работа, проводимая на протяжении более 30 лет «Обществом больных гемофилией» совместно с врачами и Департаментом здравоохранения города Москвы.
Благодарим всех врачей, медсестер, других сотрудников Морозовской ДГКБ, ФГБУ НМИЦ гематологии, Боткинской ГКБ за огромную работу в оказании медицинской помощи больным гемофилией.
Однако на сегодняшний день в Москве ещё остаются нерешёнными некоторые важные вопросы:
- совершенствование тарифов на оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией и другими коагулопатиями в рамках ОМС;
- организация реабилитации пациентов с гемофилией после проведения ортопедических и иных оперативных вмешательств;
- летнее оздоровление детей с гемофилией в организованной группе, которое осуществлялось на протяжении более 21 года и, к сожалению, прервалось в 2019 году. Оздоровление, проводимое в период с 1997 по 2018 годы в течение 21 года, дало блестящие результаты: выросло четыре поколения детей, которые в настоящее время — активные москвичи: учатся, работают, помогают себе, семьям, приносят пользу своему родному городу.
Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности города Москвы к данным проблемам.
Для информации:
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии, в России около 10.000 пациентов. В Москве начитывается более 1.000 пациентов с наследственными коагулопатиями.
Контакты
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией»
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320.
телефон: +7 (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru