Подготовка к новогодним праздникам

Уважаемые родители!

В декабре 2019 года мы приглашаем детей из Москвы и Московской области и вас на новогодние мероприятия, организованные Московским обществом гемофилии для разных возрастных групп:
21 декабря для 25 детей от 7 лет и старше
23 декабря для 30 детей от 3 до 6 лет включительно.

21 декабря, в субботу, состоится спектакль Театра Вкуса «Семейная пекарня». Это спектакль с участием зрителей о вечных семейных ценностях, продолжительность около 2х часов без антракта.
На этом представлении не будет Деда Мороза с подарками.
Возраст детей от 7 лет!
Начало в 11 часов.
Место проведения: метро Новокузнецкая, Третьяковская 5-7 мин пешком, Большая Татарская ул., 7, корп. 4 — Мастерская Марго.

23 декабря, в понедельник, в Детском игровом центре “Паровозик Рижик” только для нашей группы детей состоится новогодняя программа “Сказочный паровозик”. Мероприятие проходит при поддержке благотворительного фонда “Культурное пространство”. Детей ждет интерактивная сказка-игра, в которой они вместе со сказочными героями отправят волшебный поезд, чтобы привезти Дедушку Мороза.
Каждый ребенок, участвующий в программе, получит небольшой новогодний подарок. Приглашаем 30 детей (родители присутствуют). Возраст детей от 3 до 6 лет!
Начало в 10 часов.
Место проведения: метро Рижская, Рижская пл., д. 1 — Игровой центр Паровозик Рижик.

Подарки детям от Московского общества гемофилии можно будет получить в гематологическом отделении Морозовской ДГКБ.

Открываем запись на мероприятия по телефону +7 (910) 470-0730 – WhatsApp (Наталия Полищук, член правления Московское общество гемофилии)

16 ноября 2019 года в Морозовской ДГКБ состоялась осенняя Школа гемофилии

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

Ее участниками стали более 70 человек, среди них как взрослые пациенты, так и дети, а также родители пациентов из Москвы и Московской области. Организаторами Школы выступили Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы.

Пристальное внимание собравшихся было приковано к выступлению Вдовина В.В., гематолога 8 отделения Морозовской ДГКБ, «Новые подходы к профилактическому лечению у детей, больных гемофилией». Участники активно задавали интересующие их вопросы.

Школу гемофилии вела вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Н.И., которая выступила с докладом «Федеральные и московские льготы для родителей с детьми-инвалидами, страдающими гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 18 лет».

С презентацией «Чему мне верить? или где найти официальную и проверенную информацию о гемофилии» выступила руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., в которой рассказала, на какие источники информации стоит опираться, что такое вебинары ВОГ, для чего они проводятся и как в них участвовать. Курс вебинаров ВОГ по различным темам будет продолжен в текущем учебном 2019/2020 учебном году.

На школе гемофилии присутствовала представитель ЗАО «Рош-Москва».

Много вопросов, касающихся новых препаратов, профилактики для больных гемофилией и болезнью Виллебранда и других сторон жизни детей с гемофилией, было не только в ходе Школы, но и после её окончания. Раздавалась специализированная литература о заболевании для взрослых пациентов и детей. Кроме того, прозвучали также предложения новых тем от участников, в частности, о необходимости проведения вебинара о гемофилии В.

Осенняя школа гемофилии проходила при активном участии родителей, дети которых страдают гемофилией. Участники получили теоретические знания в области лечения гемофилии.

Для сведения: Уже более 20 лет проводятся Школы гемофилии, которые организовывает Московское общество больных гемофилией. В Морозовской ДГКБ такие Школы проходят дважды в год – осенью и весной.

График консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в ноябре 2019 года

22 ноября 2019 (в пятницу) состоится очередная консультация по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗ РФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная, проводится для взрослых пациентов и детей с 14 лет. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Для консультации детей, если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.

Новая методика лечения гемофилии А в Морозовской детской больнице

Московские врачи первыми в России начали применять новые методы лечения тяжелой формы гемофилии у детей. Результат превзошел ожидания — кровотечения у маленьких пациентов прекратились.

Врачи гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы впервые в России внедрили инновационную терапию тяжелой формы гемофилии. Детям в возрасте от 3 до 7 лет страдающим от этого недуга было назначено инновационное лечение вводимыми подкожно препаратами.

Терапия была назначена в сентябре, и до сегодняшнего дня у маленьких пациентов не было отмечено ни одного кровотечения. Это притом, что ранее они происходили часто – до нескольких десятков в год. Теперь у малышей, которые только начинают познавать мир, есть надежда на то, что их жизнь будет максимально полноценной.

Заявочная кампания на оздоровление и санаторно-курортное лечение в 2020 году

Уважаемые пациенты и родители детей с инвалидностью! Не пропустите сроки заявок на оздоровление (Мосгортур) и санаторно-курортное лечение (Фонд социальной защиты) на 2020 год.
Можно подавать свои заявления в обе инстанции!

2 ноября 2019 года МОСГОРТУР начинает очередную заявочную кампанию на получение льготных путевок на детский отдых (оздоровление) в 2020 году . Каждый родитель оформляет заявку самостоятельно. Обратите внимание на новый порядок получения и использования сертификатов на оздоровление. Подробная информация и все инструкции на сайте МОСГОРТУР.

Одновременно сообщаем, что можно также подать заявление на предоставление путевки на санаторно-куротное лечение — госуслуга предоставляется территориальными органами Фонда социального страхования (соцзащита) по месту жительства заявителя. Для получения путевки предоставляется справка по форме N 070/у (утв. Приказом Минздрава России от 15.12.2014 N 834н), а для получения бесплатного проезда — направление к месту лечения для получения медицинской помощи и талон N 2, формы которых утверждены Приказом Минздрава России от 05.10.2005 N 617. Заявление и документы могут быть представлены заявителем лично, через МФЦ, по почте или путем заполнения специальной электронной формы заявления на едином портале госуслуг.