9 августа 1989 в Москве была создана первая организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.
Ровно тридцать лет назад в прекрасный августовский день в конференц-зале Всесоюзного гематологического научного центра собрались больные гемофилией, члены их семей, медицинские работники.
Главными инициаторами создания организации, помимо собственно пациентов, явились: академик Андрей Иванович Воробьев и профессора Юрий Николаевич Андреев и Ольга Павловна Плющ.
Путь за это тридцатилетие пройден немалый. От слез, горя беспросветного существования, бесконечной череды смертей мы пришли к полноценной жизни.
На данный момент все больные обеспечены бесплатными факторами свертывания крови на уровне ведущих стран Запада. Выросли уже новые поколения людей с гемофилией, внешне не отличающееся от своих сверстников. С 1997 года дети с родителями проходят оздоровление на Черноморском побережье. Уже не одно десятилетие проводятся пациентские школы, на которых даются знания о новейших методах лечения и профилактики нарушений свертывающей системы крови. Старшее поколение пациентов успешно получает лечение по современным схемам от вирусных гепатитов, которыми они были инфицированы в прежние времена.
В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии, объединяющее на данный момент организации из 68 субъектов Российской Федерации. Мы ведем обширную программу обмена опытом со странами СНГ, как с обществами пациентов, так и поддерживая врачебные контакты.
Мы также стали соучредителями Всероссийского союза пациентов. Наш опыт служит примером для других пациентских сообществ.
В этот знаменательный день мы благодарим всех активистов, помогавших и помогающих работе Общества больных гемофилией г. Москвы, всех врачей самоотверженно, лечащих нас. Низкий поклон вам!