15 июня 2023 группа детей и родителей посетила уникальный музей шахмат

Группа детей и родителей в начале летних каникул посетила уникальный музей шахмат, расположенный в Центральном доме шахматиста по адресу москва, Гоголевский бульвар дом 14.

В сопровождении экскурсовода нам удалось узнать богатую на события историю особняка, который в 1956 году стал домом, где живут шахматы. Поражает красотой архитектура залов, где собраны уникальные шахматные экспонаты.

В основу музея легли собрания коллекционера В.Домбровского, приобретённые Центральным шахматным клубом СССР. Далее коллекция пополнялась за счёт поступлений от профессионалов и любителей шахмат, подарков и призов, полученных сборными страны на международных соревнованиях. В экспозиции музея также представлены шахматные книги, афиши, кубки и личные вещи известных шахматистов. Так, можно увидеть старейший кубок, который в 1927 году завоевала первая чемпионка мира среди женщин Вера Менчик. Стеклянные витрины бережно хранят редкие книги, среди которых первое издание знаменитого учебника Ф.Филидора «Анализ шахматной игры» и первая российская шахматная книга «О шахматной игре».

Посетители экскурсии могли сфотографироваться за тем самым столом, за которым играли легендарный матч Карпов и Каспаров в 1984 году. На целый час наша группа погрузилась в мир шахмат, которые являются настоящим видом спорта, интеллектуальной игрой и целой наукой. По окончании экскурсии некоторые участники даже решили записаться на пробное занятие по шахматам, которое проводит этажом ниже Русская шахматная школа.

Экскурсия была организована активистом Московского общества гемофилии Устинкиной Кристиной. Выражаем благодарность Кристине за инициативу и умелую организацию познавательного мероприятия.

Экскурсия в Центр крови ФМБА России

24 апреля 2023 мы посетили Центр крови ФМБА России. Это первая подобная экскурсия от общества гемофилии в Москве.

Нам было важно увидеть, как работает Центр крови, какие условия созданы для доноров. Также увидели все этапы заготовки компонентов крови.

Центру крови передали свежий номер журнала «ГЕМинформ» для доноров, чтобы они смогли получить новые знания о гемофилии и жизни людей с этим заболеванием. Надеемся, что это будет дополнительной мотивацией для доноров к регулярным визитам в учреждения службы крови.

Мы обязательно продолжим наш общий информационный обмен!

Благодарим за фото нашего волонтера Людмилу Дорошеву

https://dorosheva.wfolio.pro/disk/24-04-2023-ekskursiya-v-tsentr-krovi-fmba-1

В Морозовской больнице прошли мероприятия ко Дню донора и Дню гемофилии

18 апреля 2023 в Морозовской детской городской клинической больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.

Открыла мероприятие Начальник управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы Браун Светлана Николаевна.

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв познакомил участников с опытом эффективного взаимодействия врачей и пациентов в лечении гемофилии. А после он представил фотовыставку «Свобода в движении: Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Куратором и автором экспозиции стал фотограф «Российской газеты» Сергей Куксин.

Торжество не обошлось и без награждения почетных доноров. Один из них Никита Зорин рассказал, что нередко возникают трогательные моменты: «Когда в больнице к тебе подходит ребенок, узнает, улыбается и благодарит: «Сегодня мне переливали кровь, наверное, твою?».

Особое внимание было приковано к детям на сцене — некоторые из них имеют диагноз «гемофилия». Юные таланты удивили зрителей виртуозным владением аккордеоном, гитарой, трубой и саксофоном.

Источник: Российская газета

ИНФОРМАЦИОННЫЙ СЕМИНАР «ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ» ПРОВЕЛИ В МОРОЗОВСКОЙ БОЛЬНИЦЕ

В Морозовской детской городской клинической больнице 15 апреля 2023 для пациентов и их родственников провели информационный семинар «Школа гемофилии».

Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Болезнь несет в себе опасность развития внутренних кровотечений и кровоизлияний в органы и суставы человека.

С докладами выступили врачи медицинского учреждения и представители Всероссийского общества гемофилии, которые стали организаторами данного мероприятия. Эксперты рассказали участникам о том, как сохранить здоровье, что такое болезнь Виллебранда, как эволюционировала медицина и как происходит процесс лечения человека с этим недугом и многое другое.

Стоит отметить, что в гематологическом отделении Морозовской больницы работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови, проинформировали на странице учреждения в социальных сетях.

Источник: Газета ЦАО Москвы «Замоскворечье»

Новогодний утренник Московского общества больных гемофилией состоялся 18 декабря 2022 года

Новогодний утренник Московского общества больных гемофилией состоялся 18 декабря 2022 года в творческой мастерской «Марго».

На новогодний праздник были приглашены дети 4-5 лет со своими родителями. Были весёлые игры с Дедом Морозом и танцы со Снегурочкой. Дети читали стихи Деду Морозу. По окончании праздника было организовано сладкое угощение для всех гостей.

Сердечно благодарим творческую мастерскую «Марго» и лично Макаровских Маргариту и Ольгу за радушный прием на своей уютной площадке.

Московское общество гемофилии как благотворительная организации вот уже более 30 лет ежегодно организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам (или дети находят их под ёлочкой, когда они приезжают в гематологическое отделение на профилактику. Это часто бывает очень радостным и памятным сюрпризом не только для детей, но и для родителей.

В 2022 году благотворительную помощь таже оказала компания ООО ТК «Новогодние подарки», подарки были переданы в детскую Морозовскую больницу для наших детей. Сердечно благодарим ТК «Новогодние подарки» за благотворительную помощь!

18 сентября 2022. Экскурсия в парк Патриот

18 сентября 2022 большая группа детей и родителей Московского общества гемофилии в рамках мероприятия «Патриотизм глазами детей» посетила музейный комплекс «Дорога Памяти».

В России испокон веков возводились храмы в память о своих защитниках. Главный Храм Вооруженных Сил Российской Федерации построен в честь Воскресения Христова, посвящен 75-летию Победы в Великой Отечественной войне, а также ратным подвигам русского народа во всех войнах, выпавших на долю нашей страны.

Музей «Дорога памяти» опоясывает Главный Храм и представляет собой галерею протяженностью в 1418 шагов — по числу дней Великой Отечественной войны. В галерее рассказана подробная история каждого дня Великой Отечественной войны, создана максимально достоверная атмосфера событий 1941-1945 годов. Здесь можно пережить путь от трагических событий начала войны, до триумфального входа Советской армии в Берлин.

Большинство участников этой поездки впервые посетили недавно построенный музейный комплекс. Посещение музея «Дорога памяти» произвело сильнейшее впечатление как на детей, так и на взрослых. Родители отметили важность таких совместных мероприятий.

Московское общество гемофилии благодарит ФГАУ «Музейно-храмовый комплекс ВС РФ» Минобороны России за прием группы и организацию экскурсии на безвозмездной основе.

Также благодарим активиста и волонтера Елизавету Горину за теплые подарки, которые она приготовила за свой счет и передала участникам поездки!

4 сентября 2022. Пеший поход подростков

В воскресный день 4 сентября 2022 небольшая группа московских подростков от 9 до 14 лет в сопровождении старших товарищей отправилась в пеший поход в Битцевский лес.

На месте встречи дети получили необходимый инвентарь (карту, компас, воду, светоотражающие жилеты) и прошли инструктаж по безопасности, а также познакомились с аптечкой туриста. Затем отправились в лес. Нужно было преодолеть маршрут протяжённостью около 6 км по пересечённой местности.

В лесу путешественники учились оказывать первую помощь, спускаться в овраг и подниматься с альпенштоком, ориентироваться по компасу и солнцу. Узнали про защиту в лесу от змей и насекомых, выкладывали знаки спасения, которые при необходимости видно с вертолета. Учились ставить палатку и делать гамак из веревок, а также разжигать костер. Спасли трех туристов (Тигру, Спирита и Багс Банни). Обедали вкусной кашей, приготовленной в походных условиях, жарили зефир на огне и пили чай.

Ребятам были вручены сертификаты и настоящие компасы на память. Все получили море удовольствия. Родители тоже просились в поход, но по задумке организаторов в поход шли без родительской опеки. Мальчишки доказали свою самостоятельность и освоили полезные навыки, которые всегда пригодятся в жизни, в особенности, настоящим мужчинам.

Московское общество гемофилии благодарит Проскурина Александра и Лукьяненко Романа за организацию похода. 

Летний лагерь выходного дня — июль 2022

14-17 июля 2022 года стартовал социальный проект Московского общества гемофилии – «Летний лагерь выходного дня». По рекомендации врачей гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы  г. Москвы была сформирована первая группа детей, которая в сопровождении родителей-активистов Московского общества гемофилии отправилась в Подмосковный отель «Свежий ветер».

Ребят и их родителей ждала насыщенная программа – образовательные, культурные и оздоровительно-спортивные мероприятия.
В первый день проекта состоялось знакомство друг с другом, как среди взрослых участников, так и среди детей, которые смогли пообщаться вне рамок медицинского учреждения. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии – Надежда Ивановна Архипова – провела ознакомительную прогулку по территории комплекса.

На следующий день состоялось главное событие проекта – встреча с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Александровичем Жулёвым. Юрий Александрович рассказал родителям о текущем положении дел в области лекарственного обеспечения, новых ожидаемых медицинских препаратах, возможностях генной терапии. Встреча прошла в формате диалога. Участники обсуждали основные цели и задачи ВОГ и Московского общества гемофилии на текущий/следующий год, проблемы пациентского сообщества и пути их решения.

В рамках образовательной программы состоялось выступление заведующей гематологическим отделением МДГКБ Инны Николаевны Лаврентьевой с презентацией «Роль родителей в лечении гемофилии. Новое в лекарственной терапии». Родители активно задавали вопросы, обменивались мнениями, делились накопленным опытом.

Организаторы проекта продумали и детскую программу. Медицинская сестра гематологического отделения МДГКБ – Елена Леонидовна Раева – в простой и доступной форме рассказала о методике проведения внутривенных инъекций. Затем ребятам было предложено нарисовать предметы, необходимые для этой процедуры: баночки с фактором, иглы-бабочки, жгуты, шприцы, бинты.

Активисты общества гемофилии – Александр Проскурин и Сергей Устинкин – рассказали мальчишкам о важности физической культуры и спорта в повседневной жизни пациента с гемофилией, а затем организовали турнир по настольному футболу и шахматам.

Для всех участников проекта было предусмотрено плавание в бассейнах отеля, проводились активные игры на свежем воздухе, творческие и кулинарные мастер-классы.

В заключительный день все собрались в беседке у костра, чтобы подвести итоги трёхдневной работы, поделиться впечатлениями и просто пообщаться в непринуждённой обстановке.

Первый опыт проведения «летнего лагеря выходного дня» признан успешным как организаторами, так и участниками. Мальчишки подружились и нашли общие интересы. Родители обменялись контактами. Наметились пути дальнейшего участия в деятельности пациентской организации. Московское общество гемофилии планирует проводить подобные мероприятия ежегодно.

Активист-волонтер общества гемофилии
Кристина Устинкина

Экскурсия в музей занимательных наук «Экспериментаниум» 12 мая 2022

12 мая 2022 года Московское общество гемофилии организовало для детей 4-8 лет поход в музей занимательных наук «Экспериментаниум».

Это по-настоящему интерактивное пространство: на трёх этажах представлены сотни экспонатов, с которыми можно и нужно активно взаимодействовать – нажимать, тянуть, дёргать, бросать… У каждого зала своя тематика: акустика, оптика, электричество, магнетизм, водная комната, головоломки, механика, космос. Ребятам, которые оказались здесь впервые, было сложно сделать выбор – с чего начать осмотр, т.к. хотелось изучить всё и сразу. Опытные посетители целенаправленно пошли к давно полюбившимся экспонатам, например, зеркальному лабиринту или симулятору управления автомобилем.

Экскурсия была организована в будний день, т.к. в выходные нужно занимать очередь к каждой инсталляции. И это несмотря на то, что музей был открыт 11 лет назад – интерес к нему не ослабевает!

Довольными и уставшими покидали «Экспериментаниум» и дети, и родители – изучение всех экспонатов занимает несколько часов! Однако все запланировали вернуться.

Текст Кристины Устинкиной

Благодарим активистов Московского общества гемофилии Елену Волобуеву и Кристину Устинкину за организацию экскурсии!

——-

МБООИ «Общество больных гемофилией» выражает благодарность Президенту АНО Научно-познавательный центр «Занимательная наука для всех» Самарцу Ф.А. за организацию благотворительной экскурсии для наших детей и возможность познакомиться с увлекательным миром занимательной науки. Такие мероприятия дарят большую радость детям, а также являются важной поддержкой для их родителей.