12 августа в Новоспасском монастыре состоялся молебен

12 августа 2016 года, в памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (сына последнего русского царя Николая II Романова) в Новоспасском мужском монастыре состоялся молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей. В этом году участников было совсем немного (около 25 человек), но это не уменьшило значимости этого события. Мы знали, что в этот день в одно и тоже время с нами молятся в других православных храмах России и даже за рубежом (в Германии), об этом мы договорились заранее.

Служил молебен наместник монастыря епископ Воскресенский Савва. По окончании молебна всем участникам были вручены небольшие памятные сувениры, а затем состоялось чаепитие в Воскресной школе монастыря.

2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (4)2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (6)2016-08-12_moleben-v-Novospasskom (1)

Текст молитвы цесаревичу Алексию из последования молебна
(этот текст можно также использовать для домашней молитвы за ваших детей)

О, страстотерпче святый Алексие, царственный законный наследниче и избранниче благодати Божия, благословение Божие быв святым родителем твоим и всей стране нашей, плод молитв благоверных царей наших явился еси, сладость доныне источаеши всем людем российским. Горькую жу чашу болезний своих кротко приемый, исцели болезни душ и телес наших, наипаче чад безвинных наших, и радости и веселия твоих исполни нас, на твой образ взирающих, осиявающий нас любовию и добротою твоею. Вемы бо смирение твое и теплыя молитвы дар, но о царевичу святый, и сего юнаго цвета не остави Бог на земли, да имамы тя молитвенника о Отечестве нашем, о воинстве православнем, о чадех наших и о всех людех, за них же предстательствовати дерзновение мученическою смертию приял еси. Темже вся ны вслед себе Христу приведи, того яко Бога воспевати со безначальным Его Отцем и Пресвятым духом во веки.

Изменения в режиме работы центра гемофилии в Морозовской больнице

Радостная и долгожданная новость:

с 1 июня 2016 г. центр гемофилии Морозовской ДГКБ будет работать круглосуточно. Можно приехать на переливание в любое время!

Но мы напоминаем: учитесь сами переливать детей! Вам помогут в этом медсестры центра гемофилии.
Это независимость и свобода для вас и ваших детей!

Гемцентр просит получить паспорта больных гемофилией всем, у кого их еще нет.  Это ваш пропуск на территорию больницы!

Поездка в Тулу


2016-04-23_tula23 апреля 2016 года состоялась поездка в Тулу для наших ребят и их родителей.

Собралась большая группа, мы ехали на красивом комфортабельном автобусе, в дороге ребята смотрели мультфильмы. Путешествие было длинным и содержательным: мы посетили современный интерактивный Тульский государственный музей оружия, не только мальчишки, но и папы смогли подержать в руках оружие. В музее «Тульские самовары» нам рассказали об удивительных самоварах и правилах чаепития. А также мы побывали в Тульском Кремле. Конечно, мы купили тульских пряников. Уставшие, но с отличным настроением мы вернулись вечером в Москву.

Большое спасибо организаторам поездки Архиповой Надежде Ивановне и Шерман Галине Александровне!

Москва приняла участие в акции «Освети красным»


2016-04-17_world-hemophilia-day17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: Всемирный день гемофилии — World Hemophilia Day. Таким образом Москва приняла участие в акции «Освети красным», чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.

Инициатором этой международной акции является Всемирная Федерация гемофилии. Вот уже несколько лет в день 17 апреля в разных странах красным цветом подсвечивают различные достопримечательности (телевизионные башни, мосты, фонтаны и даже Ниагарский водопад).

Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м, 8-е в мире по высоте свободно стоящее сооружение. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.

 

17 апреля — Всемирный день гемофилии


world_gemofiliya_dayВсемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек.

В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.

Московские дети и молодые взрослые до 35 лет, больные гемофилией, наиболее сохранны (имеют наименьшее поражение опорно-двигательного аппарата — это основное осложнение заболевания), т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г) начали получать современные факторы свертывания крови, их покупало Правительство Москвы с 1997 года. Т. о. с конца 10-х гг. нашего века, обеспеченность больных гемофилией москвичей необходимыми препаратами находится на уровне наиболее развитых стран Европы и выше средней по России. По методу, принятом во Всемирной федерации гемофилии расчёт производится по количеству международных единиц (М.Е) на душу населения (всей популяции страны или региона).

В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 таких пациентов.

С 1997 года дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.

В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых – в ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России и ГКБ им. С.П. Боткина.

Все больные гемофилией социально адаптированы в общество: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.

Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии» где разъясняется особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в разных ситуациях, медсестры предоставляют информацию необходимую для обучения самостоятельному внутривенному введению антигемофильных препаратов.

В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.

Вышеперечисленные достижения стали возможны благодаря слаженному взаимодействию Правительства Москвы, Департамента здравоохранения, профессионального сообщества и пациентской организации.

Считаем, что московский опыт по организации медицинской помощи и реабилитации больных гемофилией может служить хорошим примером для других регионов.

«Общество больных гемофилией» Москвы выражает огромную признательность Правительству Москвы, Департаменту здравоохранения Москвы, Департаменту труда и социальной защиты населения Москвы, Департаменту культуры Москвы и всем специалистам: гематологам, ортопедам, врачам-лаборантам, медсестрам – всем, кто нас лечит!

16 апреля в детской Морозовской больнице состоится занятие в «Школе гемофилии»

В канун Всемирного дня гемофилии — 16 апреля – в детской Морозовской клинической больнице состоится очередное занятие в «Школе гемофилии» на тему: «Характерные кровотечения школьного возраста».

Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии», где разъясняются особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в различных ситуациях, медсестры обучают практическим навыкам самостоятельного внутривенного введения антигемофильных препаратов.

Занятия активно посещают родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области. Осенью 2016 г. планируется очередное занятие Школы на тему «Гемофилия и спорт».

В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых в ГКБ им. С.П. Боткина.

В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.

Московские дети и молодежь (до 35 лет), страдающие от этого заболевания, наиболее сохранны, т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г.) Правительство Москвы (с 1997 г.) закупало для этих пациентов современные факторы свертывания крови.

В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 (взрослых и детей) пациентов. Дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.

Справочно:
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Эта дата призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 тысяч. В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Все больные гемофилией социально адаптированы: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.


Данная статья опубликована на сайте Департамента здравоохранения города Москвы

Как наши дети правила дорожного движения изучали

По инициативе Московского общества гемофилии 27 марта 2015 года наши младшие ребята побывали в детском центре безопасности дорожного движения BMW Junior Campus. Это уникальный проект, в котором дети в интерактивном формате знакомятся с дорожной азбукой.

Всё началось с теоретической части о дорожном движении, основных понятиях и правилах. Каждому ребенку вручили настоящий пульт, на котором нужно было выбирать ответ. Так они отвечали на вопросы теста, а потом на мультимедийной доске проигрывали разные дорожные ситуации.

Практическая часть состояла из занятия в Мастерской, где ребята рисовали дорожные знаки, а затем на Треке они превратились в настоящих водителей и под руководством инструкторов управляли детскими автомобилями с соблюдением правил дорожного движения.

По окончании программы каждый участник получил именной сертификат о прохождении обучающего курса по безопасности дорожного движения. 

2015-03-27_BMW

Отчетно-выборное собрание Общества больных гемофилией Москвы 25 сентября 2014

Отчетно-выборное собрание Общества больных гемофилией состоялось в московской гостинице «Измайлово» 25 сентября 2014 года.

С отчетом о проделанной работе выступили: президент организации Юрий Александрович Жулёв, вице-президент – Надежда Ивановна Архипова. Финансовый отчет зачитала главный бухгалтер ОБГ Наталья Сергеевна Проскурина. Прозвучал отчет контрольно-ревизионной комиссии.

Были проведены выборы президента, вице-президента, членов правления и контрольно-ревизионной комиссии московского общества гемофилии.

Президентом избран Жулёв Юрий Александрович,

вице-президентом – Архипова Надежда Ивановна,

в состав правления вошли:

Васанов Александр Валерьевич,

Вдовин Владимир Викторович,

Егоренкова Галина Лаврентьевна,

Слободенюк Виктория Борисовна,

Полищук Наталия Геннадиевна,

Троицкий Владимир Юрьевич.

По окончании официальной части собрания состоялось празднование 25-летия Московского Общества больных гемофилией.

25-летие Московского общества больных гемофилией

25 сентября 2014 года члены Московского Общества больных гемофилией собрались в гостинице «Измайлово», чтобы отметить 25-летие организации.

 

Фактически, наша организация является одним из старейших и успешнейших объединений инвалидов в стране. Огромная работа, проведенная организацией, позволяет нашей группе пациентов с надеждой смотреть в будущее.

Ситуация с обеспечением лекарственными препаратами в стране не всегда была столь безоблачной. До середины двухтысячных лишь один больной тяжелой формой гемофилии из десяти к 12-13 годам не имел тяжелых поражений опорно-двигательного аппарат, почти все мы поголовно были инфицированы гепатитом С. Гемофилия унесла жизни многих наших друзей и знакомых.

Тем удивительнее изменения, произошедшие в нашей жизни за последний десяток лет. Благодаря им мы смогли вести нормальных образ жизни, социально интегрироваться, найти работу, создать семьи. Современный ребенок или молодой человек с гемофилией ничем не отличим от своих сверстников.

 

О тех, чья бесценная поддержка помогала нам все эти годы рассказали: президент Общества больных гемофилией Ю. А. Жулёв и вице-президент Н. И. Архипова. Огромную помощь в становлении организации оказали: директор ГНЦ РАМН, академик Андрей Иванович Воробьев, основатели Отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией Юрий Николаевич Андреев и Диагностического научно-методического отделения гемофилии Ольга Павловна Плющ, а также многие-многие специалисты Гематологического научного центра. Стоит отметить и сотрудников Измайловской ДГКБ, в первую очередь, Владимира Викторовича Вдовина, которого с неподдельной благодарностью вспоминает любой его пациент и десятилетия после ухода из детской лечебной сети.

 

Перед собравшимися выступили юные музыканты из Государственного музыкального колледжа при Московской городской консерватории им. П. И. Чайковского: Михаил Камаганов – альт, Гагик Макичан – виолончель, Алёна Просолупова – скрипка, Ахмед Наврузов – скрипка. Они исполнили «Маленькую ночную серенаду» Моцарта. Музыкальную часть вечера продолжил еще более юный флейтист Дмитрий Слободенюк из музыкальной школы им. Ростроповича, который исполнил «Сладкую грёзу» Чайковского и «Хоровод» Бакланова.

В торжественной части мероприятия мы наградили медиков, которые по разным причинам ушли из сферы лечения гемофилии, а также действующие коллективы медицинских учреждений и фармкомпании, долгие годы оказывающие поддержку деятельности нашего Общества.

В свою очередь, множество теплых слов прозвучало в поздравлениях нашей организации от врачей, сотрудников фармацевтических фирм и активистов Всероссийского общества гемофилии из других регионов.