Школа мужества для мужественных ребят

5 апреля 2019 года в Москве состоялось первое тематическое занятие по гемофилии для детей от 7 до 14 лет. Мы назвали этот проект Школой мужества, т.к. наши ребята становятся мужественными людьми с самого рождения, и такими им нужно оставаться всю свою жизнь, чтобы преодолевать те трудности, которые перед ними ставит коварная гемофилия.

На занятие собралась довольно внушительная компания детей и родителей – более 40 человек. Сначала мы пошли в класс, в котором проходила основная часть нашей Школы мужества. Перед началом работы перед ребятами выступила член правления Московского общества гемофилии Полищук Наталия Геннадиевна. Она объяснила, для чего мы собрались и чем будем заниматься. Мы вспомнили известные слова «Мы с тобой одной крови» из книги Киплинга, которые очень подходили к собравшейся в этом классе компании. На вопрос, почему мы собрались именно в апреле, Глеб Веременко сразу ответил, что в апреле отмечают Всемирный день гемофилии. И это действительно так! Очень важно, чтобы ребята с детства знали, что есть такой день в календаре. Это не только повод привлечь внимание общества к проблемам людей с гемофилией, но и повод для встреч, например, такой, как наша Школа мужества.

Занятие продолжил практикующий доктор-тренер Евгений Ким. У него даже есть такая специализация – специалист по симуляционному обучению детей. В форме диалога мы обсуждали, что такое кровь и гемофилия, что происходит во время кровотечения и как его остановить, почему важно не пропускать регулярное введение фактора, если назначено профилактическое лечение. Особенно важным был момент, когда мы обсуждали, что делать, если началось кровотечение или произошла травма в школе или другом месте, а рядом нет родителей.

После теоретической части мы перешли к тренингу. Сначала разобрали разные виды повязок, которые могут пригодится в жизни, в том числе Евгений показал, как правильно наложить повязку самому себе. Потом разобрались, как пользоваться хладпакетами, чтобы обеспечить холод при травме. Это оказалось очень весело, многие впервые узнали, что есть такие приспособления для оказания скорой помощи.

В ходе практической части ребята на специальных макетах осваивали навык проведения внутривенных инъекций. Разбирались, какие соблюдать правила стерильности, как правильно разводить препарат и готовить систему для переливания со шприцем и иглой-бабочкой, как правильно входить в вену. Среди собравшихся ребят мы установили, что уже двое самостоятельно делают себе внутривенные инъекции фактора, они были консультантами и помощниками для своих ровесников. Оказалось, что среди родителей также есть те, кто еще не имеют ставить укол, и они также учились это делать. Эта практическая часть занятия была для ребят жизненно важна. Мы, взрослые, понимаем, что самостоятельный навык проведения инъекции для ребят с гемофилией может быть спасительным для них в экстренной ситуации.

Поскольку занятие Школы мужества проходило в Музее Человека, то из класса мы отправились в путешествие по экспозиции. Всего несколько человек бывали здесь ранее, а основная часть детей и родителей посетили этот музей впервые. Чтобы познакомиться с каждым экспонатом на двух этажах музея и испытать его в действии, то не хватит нескольких дней. Все экспонаты здесь интерактивные и демонстрируют, как устроен человек снаружи и внутри. Было очень интересно!

По итогам проведения занятия в Школе мужества мы получили отзывы от наших родителей:

  • Эти занятия очень важны для наших детей. Вове очень понравилось, много впечатлений, сразу собрался тренироваться колоть на мне. Хотелось бы, чтобы такие занятия продолжались. Кроме того, хотелось бы, чтобы наши дети более плотно общались. (Баранова Анна)
  • Огромное спасибо за организацию мероприятия и возможность участия. Занятие было очень полезно для наших деток и для родителей. Музей — потрясающий. Мы с Максом получили только положительные эмоции. Все очень понравилось. Ещё раз огромное Вам спасибо. (Дружинина Анна)
  • Спасибо большое за мероприятие. Роме очень понравилось. Увидел своих друзей, с которыми отдыхал летом. От музея было не оторвать)) хотя мы в нем уже были. (Синкина Надежда)
  • Хотелось бы поблагодарить за возможность прийти с детьми на Школу мужества. Было очень интересно и познавательно не только детям, но и родителям! Конечно, дети были в восторге, что можно самостоятельно сделать укол на тренажёре. Эмоций море! И экскурсия по музею очень понравилась! Мы были в нем впервые, хотим обязательно ещё раз туда приехать. (Одинокова Виктория)
  • Спасибо большое за Школу мужества. Артёму очень понравилось. (Варичева Ирина)
  • Сегодня мы побывали на занятии Школы мужества, которое было приурочено к Всемирному дню гемофилии. Хотим выразить огромную благодарность организаторам! Спасибо за эту встречу! Мы получили море впечатлений, океан восторгов. Эта встреча действительно была полезной не только детям, но и родителям: в копилку положили новые знания.
  • Славе больше всего понравилось, как он на тренажерах учился делать внутривенную инъекцию. Когда попал в вену, счастью не было границ, казалось, он выиграл миллион рублей)). Это очень важно для наших детишек, ведь в будущем им придётся все это делать самостоятельно. Такие встречи нам нужны: здесь мы делимся информацией, получаем что-то новое и чувствуем, что мы не одни, нас много, ну а вместе мы на многое способны! (Максутова Олеся)

Большое спасибо всем ребятам и родителям за участие на первом занятии Школы мужества. Мы планируем в дальнейшем развивать наш проект!

9 февраля 2019 состоится школа гемофилии для родителей детей, которым недавно поставлен диагноз

ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ!
9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00

Московское общество гемофилии проводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ
для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда

Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы

  • Н.И.Архипова — «Особенности течения болезни у детей и кровотечения, характерные для детей с гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 5 лет».
  • Е.А.Воробьева – «Страхи родителей, воспитывающих детей с гемофилией от рождения до 5 лет, предотвращение ошибок, связанных с лечением и воспитанием».
  • Н.Г.Полищук – «Роль и значение общественной пациентской организации для семей, имеющих детей с гемофилией и болезнью Виллебранда»

Место проведения: офис Московского общества гемофилии
Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317

Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10 минут (около 900 м).

Ориентир — красная церковь, после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо, огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра, далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.

Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:

(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10
(903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна

15 декабря 2018 года состоится очередная Школа гемофилии

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ МОСКВЫ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ!

Московское общество гемофилии проводит очередное занятие Школы гемофилии для родителей, дети которых страдают гемофилией или болезнью Виллебранда.
Занятие состоится 15 декабря 2018 года, в субботу. Начало в 11 ч.

Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, большой конференц-зал.

В программе:

11.00 — 11.30 – «Современные аспекты в лечении детей, больных гемофилией» — Вдовин Владимир Викторович – гематолог 8 отделения Морозовской ДГКБ

11.30 — 12.00 – «Новые подходы в профилактике и лечении гемофилической артропатии» — к.м.н.  Полянская Татьяна Юрьевна – ст. научный сотрудник отделения ортопедии для больных гемофилии национального медицинского исследовательского центра гематологии

12.00 — 12.30 – «Особенности воспитания детей с гемофилией» — Шалашугина Елена Сергеевна – клинический и семейный психолог

12.39-13.00 — Установление инвалидности детям, страдающим гемофилией и болезнью Виллебранда — 
Архипова Надежда Ивановна, вице-президент  Общества гемофилии Москвы

13.00 — разное

Тем, что хочет получить консультацию ортопеда, желательно иметь с собой рентгеновские снимки проблемных суставов.

Справки   по телефону  8 (903) 520 05 49 – Архипова Надежда Ивановна

9 декабря 2017 года состоится очередная Школа гемофилии

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ МОСКВЫ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ!

Очередная школа гемофилии состоится 9 декабря 2017 года, в субботу.

Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, конференц-зал

Начало в 11 часов, регистрация с 10.30.

В программе:

  1. 11.00 — 11.30 Вдовин Владимир Викторович — врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДКГБ: « Индивидуальные подходы  к профилактическому  лечению гемофилии  у детей, больных гемофилией»
  2. 11.30- 12.00 – Полянская Татьяна Юрьевна — врач травматолог-ортопед высшей категории, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией НМИЦ гематологии: «Современная гемостатическая терапия у больных гемофилией»
  3. 12.00-12.30 – Архипова Надежда Ивановна — вице-президент Общества больных гемофилией Москвы: «Актуальные вопросы деятельности Общества больных гемофилией»
  4. 12.30-13.00 – Разное (в том числе краткое выступление психолога, подготовка к Новому году, ЛЕТНЕЕ ОЗДОРОВЛЕНИЕ  и другие вопросы)

По окончании школы все желающие смогут получить консультации у В.В. Вдовина и Т.Ю.Полянской.

Контакты   +7 (903) 520-05 49  (с 10 до 16 час.), а также WhatsApp и Telegram — Надежда Ивановна Архипова, arkhipova@inbox.ru

19 ноября 2016 года состоится осенняя школа гемофилии

19 ноября 2016 года, суббота, начало в 11 часов, административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаются родители детей с гемофилией из Москвы и Московской области.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах  для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по телефонам Московского общества гемофилии:
8(495)612-20 53
8(495)612-38 84
8(495)748-05 10
8(903)520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна

16 апреля в детской Морозовской больнице состоится занятие в «Школе гемофилии»

В канун Всемирного дня гемофилии — 16 апреля – в детской Морозовской клинической больнице состоится очередное занятие в «Школе гемофилии» на тему: «Характерные кровотечения школьного возраста».

Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии», где разъясняются особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в различных ситуациях, медсестры обучают практическим навыкам самостоятельного внутривенного введения антигемофильных препаратов.

Занятия активно посещают родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области. Осенью 2016 г. планируется очередное занятие Школы на тему «Гемофилия и спорт».

В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых в ГКБ им. С.П. Боткина.

В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.

Московские дети и молодежь (до 35 лет), страдающие от этого заболевания, наиболее сохранны, т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г.) Правительство Москвы (с 1997 г.) закупало для этих пациентов современные факторы свертывания крови.

В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 (взрослых и детей) пациентов. Дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.

Справочно:
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Эта дата призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 тысяч. В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Все больные гемофилией социально адаптированы: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.


Данная статья опубликована на сайте Департамента здравоохранения города Москвы

Школа гемофилии 23 января 2016 года

23 января 2016 года в Морозовской детской больнице состоялось занятие для родителей в Школе гемофилии.

Вдовин Владимир Викторович рассказал об особенностях лечения гемофилии у детей дошкольного возраста.

Школа гемофилии для родителей и детей от 7 до 14 лет

Школа гемофилии (Москва и Московская область) состоится 25 апреля 2015 года. Начало в 11 часов утра.
Особенность предстоящей Школы в том, что в этот раз она проводится для родителей и детей, а также с учетом возраста детей (от 7 до 14 лет).

Программа для родителей:
1. Характерные кровотечения у детей от 7 до 14 лет — зав. Гем.кабинетом Вдовин Владимир Викторович
2. Актуальные новости для родителей (установление инвалидности и расширение списка лекарственных средств для больных гемофилией и другое) – вице-президент Московского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна
3. Разное и вопросы

Для детей и подростков занятие по арт-терапии — проводит Анна Гимадиева.
Участие детей обязательно! Вдовин В.В. просит о явке всех детей 7-14 лет.

Место проведения: Морозовская больница, 1 корпус (розовый), центральный вход
конференц-зал большой – для детей
конференц-зал малый – для родителей
Оба зала в 1 корпусе Морозовской больницы.

Школа для родителей, имеющих детей с гемофилией дошкольного возраста (от 0 до 6 лет)

ПРИГЛАШАЕМ родителей, имеющих детей с гемофилией дошкольного возраста (от 0 до 6 лет) на специальную Школу гемофилии

7 февраля 2015 г, суббота, с 11:00

Нарышкинская аллея д. 5 стр. 2, офис 317

Проход по пропускам, необходимо иметь при себе паспорт, пропуск будет заказан.

Проезд: м. Динамо, выход из первого от центра вагона, далее через парк пешком 10 минут, ориентир — большой храм Благовещения

В повестке Школы гемофилии:

  • современная ситуация с лечением гемофилии
  • установление инвалидности и новые критерии
  • льготы для родителей
  • изменения в организации перевозки и скорая помощь
  • профилактическое лечение и как делать в/в инъекции дома

А также обсуждение плана совместных мероприятий для родителей и детей в 2015 году и обмен опытом родителей по воспитанию и лечению детей.

Будет возможность познакомиться с другими родителями, членами правления Московского общества гемофилии, а также задать интересующие и наболевшие вопросы.

Тел. 8 (903) 520-0549 Надежда Ивановна

Осенняя школа гемофилии 25 октября 2014

25 октября 2014 года, в субботу, с 11 утра состоится осенняя школа гемофилии.

Место проведения: малый конференц-зал Морозовской детской больницы, административный корпус

В программе:

1. «Поражения опорно-двигательного аппарата у детей с гемофилией разных возрастных групп» — Вдовин В.В., зав. гемцентром
2. «Азбука гемофилии» — Архипова Н.И., вице-президент Московского общества гемофилии

Будет распространяться литература по гемофилии и журнал Геминформ, а также интерактивная игра «Фактор» (всё бесплатно).