16 апреля 2022 состоялась Школа гемофилии

После двухлетнего перерыва в Москве в очном формате состоялась «Школа гемофилии» для родителей.
 
Перед гостями выступил Владимир Викторович Вдовин, врач-гематолог высшей категории Морозовской больницы. Врач рассказал об оказании специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда, ответил на вопросы, касающиеся улучшения качества жизни пациентов, в частности, новых методов лечения, рисков возникновения и профилактики артропатий (заболеваний суставов).

Об истории создания Общества больных гемофилией рассказала вице-президент ОБГ Надежда Ивановна Архипова. После своего выступления Надежда Ивановна пригласила молодых пациентов Дмитрия С. и Михаила Т., которые поделились с участниками школы, как они живут со своим заболеванием. Это представители того поколения активных молодых людей с гемофилией в России, которые получали профилактическое лечение с раннего детства. Их жизнь практически не отличается от жизни их сверстников. Позитивные выступления ребят вдохновили родителей маленьких детей.
 
Президент Всероссийского и Московского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв в своём выступлении затронул волнующую всех пациентов и родителей тему лекарственного обеспечения, а также ответил на вопросы присутствующих. Кроме того, Юрий Александрович дал важное напутствие присутствующим на Школе отцам: растить и воспитывать мальчишек с гемофилией так, чтобы они были настоящими мужчинами — мужественными и приспособленными в жизни.

На мероприятии торжественно наградили доноров крови, внесших значительный вклад в лечение больных гемофилией. Грамотами Всероссийского общества гемофилии были отмечены пять доноров Городского центра детской трансфузиологии Морозовской больницы: Дарья Панкова, Владислав Василенко, Максим Володин, Дмитрий Мечников, Роман Беликов.

«Всего у меня было 107 донаций, из них 106 раз я сдавала тромбоциты. В марте этого года получила удостоверение «Почетного донора». С решением сдавать компоненты крови у меня связана личная история. С 2014 по 2016 год моя дочь проходила лечение в онкогематологическом отделении и я смогла убедиться, насколько важно донорство для спасения жизни и здоровья детей. Когда мы оказались в непростой ситуации, нам очень помогли, поэтому мы с супругом считаем своим долгом поддерживать деток, борющихся с заболеваниями, и систематически приходить на донации», — рассказала почетный донор России Дарья Панкова.
 
Медицинскую помощь детям с гемофилией и болезнью Виллебранда оказывают в гематологическом отделении Морозовской больницы. Оно было открыто 50 лет назад в Измайловской детской больнице и стало первым в СССР, взявшим на себя функции по обследованию и лечению детей с нарушениями системы гемостаза, анемиями, тромбоцитопениями и др. В 2014 году в связи с объединением лечебных учреждений гематологическое отделение стало работать в Морозовской детской больнице. Сегодня больница является пионером в применении инновационных методов лечения гемофилии у детей, а гематологическое отделение — единственным в России, где есть возможность оказания круглосуточной медицинской помощи и лабораторной диагностики наиболее распространенных коагулопатий (состояний, обусловленных нарушениями свёртываемости крови), а также проведения мониторинга эффективности терапии.

Анонс! 16 апреля 2022 состоится Школа гемофилии в Морозовской больнице

После двухлетнего перерыва вновь состоится ОЧНАЯ школа (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа посвящена Всемирному дню гемофилии.

16 апреля  2022 года, суббота, начало в 11 часов,
большой конференц-зал Морозовской ДГКБ (корпус 1А, 7 этаж).

Вход по паспорту больного гемофилией. Если нет паспорта больного гемофилией, то позвоните до 14 апреля  +7 903 520 05 49 для заказа пропуска.

В программе:

  1. Вдовин Владимир Викторович, гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ — «Оказание специализированной медицинской помощи детям, больным гемофилией и болезнью Виллебранда». Ответы на вопросы
  2. Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского и Московского общества гемофилии «История создания Общества больных гемофилией г. Москвы». Ответы на вопросы

Школа пройдет с угощением. Мы приготовили много интересной литературы по гемофилии. 

Архипова Надежда Ивановна +7 903 520 05 49 — звоните, если есть вопросы

Занятие для родителей по обучению технике проведения инъекций

22 января 2022 года в Москве состоялось занятие для родителей малышей и тех, кому трудно преодолеть психологический барьер в выполнении уколов. Отрабатывались навыки внутривенных инъекций на специальном муляже. Мастер-класс провела медицинская сестра детской Морозовской больницы Кузнецова Светлана Васильевна. 

Мы давно не встречались вместе, было желание собраться для знакомства и обмена опытом. За долгий период всевозможных ограничений появились родители, которые еще не бывали на очных школах гемофилии. Поэтому эта встреча с ограниченным количеством участников в непринужденной обстановке антикафе «Белый лист» стала новым шагом для всех нас. Было высказано пожелание продолжить такой формат занятий на регулярной основе.

Для информации из Клинических рекомендаций по лечению гемофилии:
Обучение пациентов и членов их семей – необходимое условие обеспечения адекватной помощи таким больным. Обучение начинается сразу после установления диагноза и проводится на постоянной основе врачами и медицинскими сестрами центра, в котором наблюдается пациент. Обучение проводится индивидуально при посещении центра и в рамках школы больных гемофилией. Одним из основных навыков является навык проведения инфузии в домашних условиях.

Научиться делать уколы правильно могут люди без медицинского образования. 

Небольшой ролик с советами опытной медсестры https://youtu.be/YxjKnsHRYAs

С наступающим Новым 2022 годом!

Новогодний утренник для московских детей состоялся 26 декабря 2021 года в творческой мастерской «Марго» @margoworkshop. В этом году были приглашены дошкольники 4-5 лет со своими родителями. Мы стараемся для самых маленьких проводить камерный праздник в душевной и уютной обстановке. Были весёлые игры с Дедом Морозом и танцы со Снегурочкой. Дети читали стихи Деду Морозу. Радостно было видеть счастливых детей. По окончании праздника было организовано вкусное угощение для всех гостей.

Детский праздник также посетил президент московского общества больных гемофилией Жулёв Юрий Александрович. У родителей была возможность пообщаться с руководителем нашей пациентской организации в личном разговоре в неформальной обстановке и задать свои вопросы.

Московское общество гемофилии как благотворительная организации вот уже более 30 лет ежегодно организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам (или дети находят их под ёлочкой :), когда они приезжают в гематологическое отделение на профилактику. Это часто бывает очень радостным и памятным сюрпризом не только для детей, но и для родителей.

Поздравляем всех с наступающим Новым 2022 годом и желаем здоровья и благополучия!

Зимняя онлайн школа гемофилии 2021

21 декабря 2021 года состоялась школа гемофилии на тему «Гемофилия зимой. Взгляд гематолога». Благодаря онлайн формату информационный семинар смогли посетить более 80 участников не только из Москвы, но и из других регионов России. Открыла встречу вице-президент Московского общества больных гемофилией Архипова Надежда Ивановна.

Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог высшей квалификационной категории, Гематологическое отделение Морозовской детской городской клинической больницы, г.Москва, рассказал о характерных для зимнего периода кровотечениях у детей, а также предупредил, как действовать в экстренных ситуациях.

Полянская Татьяна Юрьевна, к.м.н., врач травматолог-ортопед, Травматолого-ортопедическое отделение ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ, г.Москва выступила с докладом «Повреждения опорно-двигательного аппарата при занятиях зимними видами спорта».

Доктора ответили на большое количество вопросов, поступивших в прямом эфире от пациентов и родителей детей.

Запись онлайн школы выложена на YouTube канале Всероссийского общества гемофилии, доступ осуществляется по ссылке: https://youtu.be/7oofUjKp0ZY

Видеоинтервью с московскими врачами о гемофилии

Главный внештатный специалист гематолог, заместитель главного врача по гематологии ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ», д.м.н., профессор В.В. Птушкин и врач-гематолог высшей квалификационной категории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» В.В. Вдовин отвечали на следующие вопросы:

  • 0:06 Зачем нужен Всемирный день гемофилии
  • 2:07 Что представляет собой гемофилия
  • 8:07 Можно ли заранее знать, что родится ребенок с гемофилией
  • 9:25 Можно ли предотвратить гемофилию
  • 12:40 Как выявляется лёгкая форма гемофилии
  • 14:20 Какие ограничения есть у детей с гемофилией
  • 21:28 Что делать, если известно, что ребенок родится с гемофилией

Анонс! Школа гемофилии Москва 17 апреля 2021

17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии, состоится информационный семинар «Школа гемофилии» с участием врача-гематолога Морозовской ДГКБ Вдовина В.В. на тему «Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией».

Вебинар состоится в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте возможность задать свой вопрос доктору!

Для участия требуется предварительная регистрация: https://events.webinar.ru/hemophilia/8442365

16 ноября 2019 года в Морозовской ДГКБ состоялась осенняя Школа гемофилии

16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.

Ее участниками стали более 70 человек, среди них как взрослые пациенты, так и дети, а также родители пациентов из Москвы и Московской области. Организаторами Школы выступили Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы.

Пристальное внимание собравшихся было приковано к выступлению Вдовина В.В., гематолога 8 отделения Морозовской ДГКБ, «Новые подходы к профилактическому лечению у детей, больных гемофилией». Участники активно задавали интересующие их вопросы.

Школу гемофилии вела вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Н.И., которая выступила с докладом «Федеральные и московские льготы для родителей с детьми-инвалидами, страдающими гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 18 лет».

С презентацией «Чему мне верить? или где найти официальную и проверенную информацию о гемофилии» выступила руководитель информационных программ ВОГ Полищук Н.Г., в которой рассказала, на какие источники информации стоит опираться, что такое вебинары ВОГ, для чего они проводятся и как в них участвовать. Курс вебинаров ВОГ по различным темам будет продолжен в текущем учебном 2019/2020 учебном году.

На школе гемофилии присутствовала представитель ЗАО «Рош-Москва».

Много вопросов, касающихся новых препаратов, профилактики для больных гемофилией и болезнью Виллебранда и других сторон жизни детей с гемофилией, было не только в ходе Школы, но и после её окончания. Раздавалась специализированная литература о заболевании для взрослых пациентов и детей. Кроме того, прозвучали также предложения новых тем от участников, в частности, о необходимости проведения вебинара о гемофилии В.

Осенняя школа гемофилии проходила при активном участии родителей, дети которых страдают гемофилией. Участники получили теоретические знания в области лечения гемофилии.

Для сведения: Уже более 20 лет проводятся Школы гемофилии, которые организовывает Московское общество больных гемофилией. В Морозовской ДГКБ такие Школы проходят дважды в год – осенью и весной.

Школа мужества для мужественных ребят

5 апреля 2019 года в Москве состоялось первое тематическое занятие по гемофилии для детей от 7 до 14 лет. Мы назвали этот проект Школой мужества, т.к. наши ребята становятся мужественными людьми с самого рождения, и такими им нужно оставаться всю свою жизнь, чтобы преодолевать те трудности, которые перед ними ставит коварная гемофилия.

На занятие собралась довольно внушительная компания детей и родителей – более 40 человек. Сначала мы пошли в класс, в котором проходила основная часть нашей Школы мужества. Перед началом работы перед ребятами выступила член правления Московского общества гемофилии Полищук Наталия Геннадиевна. Она объяснила, для чего мы собрались и чем будем заниматься. Мы вспомнили известные слова «Мы с тобой одной крови» из книги Киплинга, которые очень подходили к собравшейся в этом классе компании. На вопрос, почему мы собрались именно в апреле, Глеб Веременко сразу ответил, что в апреле отмечают Всемирный день гемофилии. И это действительно так! Очень важно, чтобы ребята с детства знали, что есть такой день в календаре. Это не только повод привлечь внимание общества к проблемам людей с гемофилией, но и повод для встреч, например, такой, как наша Школа мужества.

Занятие продолжил практикующий доктор-тренер Евгений Ким. У него даже есть такая специализация – специалист по симуляционному обучению детей. В форме диалога мы обсуждали, что такое кровь и гемофилия, что происходит во время кровотечения и как его остановить, почему важно не пропускать регулярное введение фактора, если назначено профилактическое лечение. Особенно важным был момент, когда мы обсуждали, что делать, если началось кровотечение или произошла травма в школе или другом месте, а рядом нет родителей.

После теоретической части мы перешли к тренингу. Сначала разобрали разные виды повязок, которые могут пригодится в жизни, в том числе Евгений показал, как правильно наложить повязку самому себе. Потом разобрались, как пользоваться хладпакетами, чтобы обеспечить холод при травме. Это оказалось очень весело, многие впервые узнали, что есть такие приспособления для оказания скорой помощи.

В ходе практической части ребята на специальных макетах осваивали навык проведения внутривенных инъекций. Разбирались, какие соблюдать правила стерильности, как правильно разводить препарат и готовить систему для переливания со шприцем и иглой-бабочкой, как правильно входить в вену. Среди собравшихся ребят мы установили, что уже двое самостоятельно делают себе внутривенные инъекции фактора, они были консультантами и помощниками для своих ровесников. Оказалось, что среди родителей также есть те, кто еще не имеют ставить укол, и они также учились это делать. Эта практическая часть занятия была для ребят жизненно важна. Мы, взрослые, понимаем, что самостоятельный навык проведения инъекции для ребят с гемофилией может быть спасительным для них в экстренной ситуации.

Поскольку занятие Школы мужества проходило в Музее Человека, то из класса мы отправились в путешествие по экспозиции. Всего несколько человек бывали здесь ранее, а основная часть детей и родителей посетили этот музей впервые. Чтобы познакомиться с каждым экспонатом на двух этажах музея и испытать его в действии, то не хватит нескольких дней. Все экспонаты здесь интерактивные и демонстрируют, как устроен человек снаружи и внутри. Было очень интересно!

По итогам проведения занятия в Школе мужества мы получили отзывы от наших родителей:

  • Эти занятия очень важны для наших детей. Вове очень понравилось, много впечатлений, сразу собрался тренироваться колоть на мне. Хотелось бы, чтобы такие занятия продолжались. Кроме того, хотелось бы, чтобы наши дети более плотно общались. (Баранова Анна)
  • Огромное спасибо за организацию мероприятия и возможность участия. Занятие было очень полезно для наших деток и для родителей. Музей — потрясающий. Мы с Максом получили только положительные эмоции. Все очень понравилось. Ещё раз огромное Вам спасибо. (Дружинина Анна)
  • Спасибо большое за мероприятие. Роме очень понравилось. Увидел своих друзей, с которыми отдыхал летом. От музея было не оторвать)) хотя мы в нем уже были. (Синкина Надежда)
  • Хотелось бы поблагодарить за возможность прийти с детьми на Школу мужества. Было очень интересно и познавательно не только детям, но и родителям! Конечно, дети были в восторге, что можно самостоятельно сделать укол на тренажёре. Эмоций море! И экскурсия по музею очень понравилась! Мы были в нем впервые, хотим обязательно ещё раз туда приехать. (Одинокова Виктория)
  • Спасибо большое за Школу мужества. Артёму очень понравилось. (Варичева Ирина)
  • Сегодня мы побывали на занятии Школы мужества, которое было приурочено к Всемирному дню гемофилии. Хотим выразить огромную благодарность организаторам! Спасибо за эту встречу! Мы получили море впечатлений, океан восторгов. Эта встреча действительно была полезной не только детям, но и родителям: в копилку положили новые знания.
  • Славе больше всего понравилось, как он на тренажерах учился делать внутривенную инъекцию. Когда попал в вену, счастью не было границ, казалось, он выиграл миллион рублей)). Это очень важно для наших детишек, ведь в будущем им придётся все это делать самостоятельно. Такие встречи нам нужны: здесь мы делимся информацией, получаем что-то новое и чувствуем, что мы не одни, нас много, ну а вместе мы на многое способны! (Максутова Олеся)

Большое спасибо всем ребятам и родителям за участие на первом занятии Школы мужества. Мы планируем в дальнейшем развивать наш проект!

9 февраля 2019 состоится школа гемофилии для родителей детей, которым недавно поставлен диагноз

ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ!
9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00

Московское общество гемофилии проводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ
для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда

Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы

  • Н.И.Архипова — «Особенности течения болезни у детей и кровотечения, характерные для детей с гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 5 лет».
  • Е.А.Воробьева – «Страхи родителей, воспитывающих детей с гемофилией от рождения до 5 лет, предотвращение ошибок, связанных с лечением и воспитанием».
  • Н.Г.Полищук – «Роль и значение общественной пациентской организации для семей, имеющих детей с гемофилией и болезнью Виллебранда»

Место проведения: офис Московского общества гемофилии
Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317

Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10 минут (около 900 м).

Ориентир — красная церковь, после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо, огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра, далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.

Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:

(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10
(903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна