9 декабря 2017 года состоится очередная Школа гемофилии

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ МОСКВЫ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ!

Очередная школа гемофилии состоится 9 декабря 2017 года, в субботу.

Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, конференц-зал

Начало в 11 часов, регистрация с 10.30.

В программе:

  1. 11.00 — 11.30 Вдовин Владимир Викторович — врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДКГБ: « Индивидуальные подходы  к профилактическому  лечению гемофилии  у детей, больных гемофилией»
  2. 11.30- 12.00 – Полянская Татьяна Юрьевна — врач травматолог-ортопед высшей категории, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией НМИЦ гематологии: «Современная гемостатическая терапия у больных гемофилией»
  3. 12.00-12.30 – Архипова Надежда Ивановна — вице-президент Общества больных гемофилией Москвы: «Актуальные вопросы деятельности Общества больных гемофилией»
  4. 12.30-13.00 – Разное (в том числе краткое выступление психолога, подготовка к Новому году, ЛЕТНЕЕ ОЗДОРОВЛЕНИЕ  и другие вопросы)

По окончании школы все желающие смогут получить консультации у В.В. Вдовина и Т.Ю.Полянской.

Контакты   +7 (903) 520-05 49  (с 10 до 16 час.), а также WhatsApp и Telegram — Надежда Ивановна Архипова, arkhipova@inbox.ru

19 ноября 2016 года состоится осенняя школа гемофилии

19 ноября 2016 года, суббота, начало в 11 часов, административный корпус Морозовской ДГКБ, большой конференц-зал.

Приглашаются родители детей с гемофилией из Москвы и Московской области.

В программе:

11.00-11.30 – Развитие артропатии у больных гемофилией и пути предотвращения её развития – к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна— ортопед    отделения реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией Гематологического научного центра Минздрава России, Москва

11.30-12.00 – Гемостатические препараты для лечения больных гемофилией – Вдовин Владимир Викторович – гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения Москвы

12.00-12.30 – О воспитании детей, больных гемофилией. О льготах  для детей-инвалидов Москвы. Результаты летнего оздоровления 2016. Перспективы и план на 2017 год.  – Архипова Н.И. – вице-президент Московского общества гемофилии

Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские  заключения и др.

Вопросы и справки по телефонам Московского общества гемофилии:
8(495)612-20 53
8(495)612-38 84
8(495)748-05 10
8(903)520-05 49 – Архипова Надежда Ивановна

16 апреля в детской Морозовской больнице состоится занятие в «Школе гемофилии»

В канун Всемирного дня гемофилии — 16 апреля – в детской Морозовской клинической больнице состоится очередное занятие в «Школе гемофилии» на тему: «Характерные кровотечения школьного возраста».

Общество больных гемофилией Москвы два раза в год на протяжении уже 20 лет проводит специальные семинары для пациентов и членов их семей «Школа гемофилии», где разъясняются особенности течения заболевания в разном возрасте, правила поведения в различных ситуациях, медсестры обучают практическим навыкам самостоятельного внутривенного введения антигемофильных препаратов.

Занятия активно посещают родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области. Осенью 2016 г. планируется очередное занятие Школы на тему «Гемофилия и спорт».

В Москве созданы и работают специализированные центры гемофилии: для детей – в Морозовской ДГКБ и для взрослых в ГКБ им. С.П. Боткина.

В Москве в рамках реализации федеральной программы «7 нозологий» организовано бесперебойное обеспечение факторами свертывания крови всех нуждающихся в данной терапии пациентов.

Московские дети и молодежь (до 35 лет), страдающие от этого заболевания, наиболее сохранны, т.к. еще задолго до начала федеральных программ льготного лекарственного обеспечения (2005 г.) Правительство Москвы (с 1997 г.) закупало для этих пациентов современные факторы свертывания крови.

В настоящее время в Москве осуществляется комплексное лечение и реабилитация, в том числе санаторно-курортное лечение и оздоровление больных гемофилией. Всего в городе насчитывается более 1000 (взрослых и детей) пациентов. Дети-инвалиды, больные гемофилией, в сопровождении родителей выезжают летом на оздоровление в сопровождение гематолога и представителя от Общества больных гемофилией на Черноморское побережье в специализированные санатории.

Справочно:
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Эта дата призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. В 1989 г. в Москве была создана Ассоциация больных гемофилией – общественная организация, призванная защищать интересы пациентов с гемофилией в нашей стране. Это была одна из первых подобных организаций, созданных в Советском Союзе.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 тысяч. В России диагноз «гемофилия» поставлен более 8 тысячам человек. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Все больные гемофилией социально адаптированы: дети обучаются в общеобразовательных школах, становятся студентами средне-специальных и высших учебных заведений, и получив образование, работают, создают семьи.


Данная статья опубликована на сайте Департамента здравоохранения города Москвы

Школа гемофилии 23 января 2016 года

23 января 2016 года в Морозовской детской больнице состоялось занятие для родителей в Школе гемофилии.

Вдовин Владимир Викторович рассказал об особенностях лечения гемофилии у детей дошкольного возраста.

Школа гемофилии для родителей и детей от 7 до 14 лет

Школа гемофилии (Москва и Московская область) состоится 25 апреля 2015 года. Начало в 11 часов утра.
Особенность предстоящей Школы в том, что в этот раз она проводится для родителей и детей, а также с учетом возраста детей (от 7 до 14 лет).

Программа для родителей:
1. Характерные кровотечения у детей от 7 до 14 лет — зав. Гем.кабинетом Вдовин Владимир Викторович
2. Актуальные новости для родителей (установление инвалидности и расширение списка лекарственных средств для больных гемофилией и другое) – вице-президент Московского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна
3. Разное и вопросы

Для детей и подростков занятие по арт-терапии — проводит Анна Гимадиева.
Участие детей обязательно! Вдовин В.В. просит о явке всех детей 7-14 лет.

Место проведения: Морозовская больница, 1 корпус (розовый), центральный вход
конференц-зал большой – для детей
конференц-зал малый – для родителей
Оба зала в 1 корпусе Морозовской больницы.

Школа для родителей, имеющих детей с гемофилией дошкольного возраста (от 0 до 6 лет)

ПРИГЛАШАЕМ родителей, имеющих детей с гемофилией дошкольного возраста (от 0 до 6 лет) на специальную Школу гемофилии

7 февраля 2015 г, суббота, с 11:00

Нарышкинская аллея д. 5 стр. 2, офис 317

Проход по пропускам, необходимо иметь при себе паспорт, пропуск будет заказан.

Проезд: м. Динамо, выход из первого от центра вагона, далее через парк пешком 10 минут, ориентир — большой храм Благовещения

В повестке Школы гемофилии:

  • современная ситуация с лечением гемофилии
  • установление инвалидности и новые критерии
  • льготы для родителей
  • изменения в организации перевозки и скорая помощь
  • профилактическое лечение и как делать в/в инъекции дома

А также обсуждение плана совместных мероприятий для родителей и детей в 2015 году и обмен опытом родителей по воспитанию и лечению детей.

Будет возможность познакомиться с другими родителями, членами правления Московского общества гемофилии, а также задать интересующие и наболевшие вопросы.

Тел. 8 (903) 520-0549 Надежда Ивановна

Осенняя школа гемофилии 25 октября 2014

25 октября 2014 года, в субботу, с 11 утра состоится осенняя школа гемофилии.

Место проведения: малый конференц-зал Морозовской детской больницы, административный корпус

В программе:

1. «Поражения опорно-двигательного аппарата у детей с гемофилией разных возрастных групп» — Вдовин В.В., зав. гемцентром
2. «Азбука гемофилии» — Архипова Н.И., вице-президент Московского общества гемофилии

Будет распространяться литература по гемофилии и журнал Геминформ, а также интерактивная игра «Фактор» (всё бесплатно).

Школа гемофилии 19 февраля 2011

19 февраля (суббота) в 1100 в конференц-зале Измайловской ДГКБ пройдет Школа гемофилии

Темы:

1. Все о факторах свертывания крови
Полянская Т. Ю., к.м.н. руководитель взрослого гемцентра;

2. Характерные кровотечения у детей
Вдовин В. В., руководитель детского гемцентра;

3. Социальные аспекты воспитания больных гемофилией
Архипова Т. Ю., вице-президент Московского общества гемофилии;

4. Разное
Вопросы и справки по телефонам Общества:
(495) 612-2053; (495) 612-3884

Архипова Надежда Ивановна

Школа гемофилии 17 апреля 2010 г.

17 апреля 2010 г. суббота 11 час.
Измайловская ДГКБ, актовый зал
Приглашаются родители и подростки от 14 лет
Москвы и Московской области
На очередном занятие в школе гемофилии вы узнаете о том, как избежать
— ортопедических осложнений у детей как младшего так и старшего возраста.
— перед вами выступят врач-ортопед из Гематологического научного центра  и зав. гемцентром ИДГКБ  Вдовин В.В.
— на встречу  с вами, уважаемые родители  и вашими сыновьями,  мы специально пригласили  взрослых больных гемофилией «со стажем», которые расскажут о себе и ответят на наши вопросы.
— об особенностях воспитания и образования детей с гемофилией  расскажет Чашникова И. И., Архипова Н.И
— Просмотр фильмов о гемофилии
После занятия все получат сувениры:
17 апреля – Международный день гемофилии

Приглашаем всех! ЖДЕМ ВАС! Будет ИНТЕРЕСНО!

Можно ранее задавать вопросы по  эл. почте arkhipova@inbox.ru  или по телефонам  (495)612-20-53 или (495)612-38-84

для Надежды Ивановны Архиповой