В Москве 17 декабря 2022г. состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской ДГКБ в большом конференц-зале. Присутствовало 54 человека. На школу были приглашены и присутствовали Лаврентьева И.Н., заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ, Вдовин В.В., врач-гематолог, медсестра Кузнецова С.В. из этого же отделения.
На школу пришли молодые родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда, те, детям которых недавно был поставлен диагноз. Организаторами школы выступило Всероссийское общество гемофилии. Вела школу Архипова Н.И., вице-президент Всероссийского общества гемофилии. С докладом-презентацией «Современные препараты для лечения гемофилии» выступила Лаврентьева И.Н. С докладом-презентацией «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» выступил Вдовин В.В. С докладом-презентацией «Как принять диагноз. Что делает Общество больных гемофилией Москвы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» выступила Архипова Н.И. Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов провела Кузнецова С.В. С большим вниманием были выслушаны все доклады, было задано много вопросов. Считаем целесообразным провести школы гемофилии в Москве весной и осенью 2023 г.
Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова
17 декабря 2022 г. (суббота) состоится информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». Место проведения: конференц-зал Морозовской детской городской клинической больницы. Адрес Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9 (станции метро Добрынинская, Серпуховская). Начало в 11:00.
В программе:
11.00-11.20 – «Современные препараты для лечения гемофилии» — Лаврентьева Инна Николаевна – заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ 11.20-11.40 – «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» — Вдовин Владимир Викторович- гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ 11.40-12.00 – «Как принять диагноз гемофилия. Что Общество больных гемофилией делает для больных гемофилией. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» 12.00-12.40 – Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов на муляжах проведет Кузнецова Светлана Васильевна — медсестра 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
Небольшое угощение для всех участников школы гемофилии и возможность общения друг с другом. Вход свободный. Приглашаем родителей из Москвы и Московской области.
МОСГОРТУР ежегодно предоставляет услуги отдыха и оздоровления детям льготных категорий. В зависимости от льготной категории и возраста ребенка родители могут выбрать одну из услуг отдыха и оздоровления: сертификат для самостоятельной организации отдыха, бесплатную путевку для индивидуального отдыха в детском оздоровительном лагере либо бесплатную путевку для совместного отдыха в организации отдыха семейного типа.
Заявочная кампания на получение услуг отдыха в 2023 году пройдет со 2 ноября до 10 декабря 2022 года.
18 сентября 2022 большая группа детей и родителей Московского общества гемофилии в рамках мероприятия «Патриотизм глазами детей» посетила музейный комплекс «Дорога Памяти».
В России испокон веков возводились храмы в память о своих защитниках. Главный Храм Вооруженных Сил Российской Федерации построен в честь Воскресения Христова, посвящен 75-летию Победы в Великой Отечественной войне, а также ратным подвигам русского народа во всех войнах, выпавших на долю нашей страны.
Музей «Дорога памяти» опоясывает Главный Храм и представляет собой галерею протяженностью в 1418 шагов — по числу дней Великой Отечественной войны. В галерее рассказана подробная история каждого дня Великой Отечественной войны, создана максимально достоверная атмосфера событий 1941-1945 годов. Здесь можно пережить путь от трагических событий начала войны, до триумфального входа Советской армии в Берлин.
Большинство участников этой поездки впервые посетили недавно построенный музейный комплекс. Посещение музея «Дорога памяти» произвело сильнейшее впечатление как на детей, так и на взрослых. Родители отметили важность таких совместных мероприятий.
Московское общество гемофилии благодарит ФГАУ «Музейно-храмовый комплекс ВС РФ» Минобороны России за прием группы и организацию экскурсии на безвозмездной основе.
Также благодарим активиста и волонтера Елизавету Горину за теплые подарки, которые она приготовила за свой счет и передала участникам поездки!
В воскресный день 4 сентября 2022 небольшая группа московских подростков от 9 до 14 лет в сопровождении старших товарищей отправилась в пеший поход в Битцевский лес.
На месте встречи дети получили необходимый инвентарь (карту, компас, воду, светоотражающие жилеты) и прошли инструктаж по безопасности, а также познакомились с аптечкой туриста. Затем отправились в лес. Нужно было преодолеть маршрут протяжённостью около 6 км по пересечённой местности.
В лесу путешественники учились оказывать первую помощь, спускаться в овраг и подниматься с альпенштоком, ориентироваться по компасу и солнцу. Узнали про защиту в лесу от змей и насекомых, выкладывали знаки спасения, которые при необходимости видно с вертолета. Учились ставить палатку и делать гамак из веревок, а также разжигать костер. Спасли трех туристов (Тигру, Спирита и Багс Банни). Обедали вкусной кашей, приготовленной в походных условиях, жарили зефир на огне и пили чай.
Ребятам были вручены сертификаты и настоящие компасы на память. Все получили море удовольствия. Родители тоже просились в поход, но по задумке организаторов в поход шли без родительской опеки. Мальчишки доказали свою самостоятельность и освоили полезные навыки, которые всегда пригодятся в жизни, в особенности, настоящим мужчинам.
Московское общество гемофилии благодарит Проскурина Александра и Лукьяненко Романа за организацию похода.
14-17 июля 2022 года стартовал социальный проект Московского общества гемофилии – «Летний лагерь выходного дня». По рекомендации врачей гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы была сформирована первая группа детей, которая в сопровождении родителей-активистов Московского общества гемофилии отправилась в Подмосковный отель «Свежий ветер».
Ребят и их родителей ждала насыщенная программа – образовательные, культурные и оздоровительно-спортивные мероприятия. В первый день проекта состоялось знакомство друг с другом, как среди взрослых участников, так и среди детей, которые смогли пообщаться вне рамок медицинского учреждения. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии – Надежда Ивановна Архипова – провела ознакомительную прогулку по территории комплекса.
На следующий день состоялось главное событие проекта – встреча с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Александровичем Жулёвым. Юрий Александрович рассказал родителям о текущем положении дел в области лекарственного обеспечения, новых ожидаемых медицинских препаратах, возможностях генной терапии. Встреча прошла в формате диалога. Участники обсуждали основные цели и задачи ВОГ и Московского общества гемофилии на текущий/следующий год, проблемы пациентского сообщества и пути их решения.
В рамках образовательной программы состоялось выступление заведующей гематологическим отделением МДГКБ Инны Николаевны Лаврентьевой с презентацией «Роль родителей в лечении гемофилии. Новое в лекарственной терапии». Родители активно задавали вопросы, обменивались мнениями, делились накопленным опытом.
Организаторы проекта продумали и детскую программу. Медицинская сестра гематологического отделения МДГКБ – Елена Леонидовна Раева – в простой и доступной форме рассказала о методике проведения внутривенных инъекций. Затем ребятам было предложено нарисовать предметы, необходимые для этой процедуры: баночки с фактором, иглы-бабочки, жгуты, шприцы, бинты.
Активисты общества гемофилии – Александр Проскурин и Сергей Устинкин – рассказали мальчишкам о важности физической культуры и спорта в повседневной жизни пациента с гемофилией, а затем организовали турнир по настольному футболу и шахматам.
Для всех участников проекта было предусмотрено плавание в бассейнах отеля, проводились активные игры на свежем воздухе, творческие и кулинарные мастер-классы.
В заключительный день все собрались в беседке у костра, чтобы подвести итоги трёхдневной работы, поделиться впечатлениями и просто пообщаться в непринуждённой обстановке.
Первый опыт проведения «летнего лагеря выходного дня» признан успешным как организаторами, так и участниками. Мальчишки подружились и нашли общие интересы. Родители обменялись контактами. Наметились пути дальнейшего участия в деятельности пациентской организации. Московское общество гемофилии планирует проводить подобные мероприятия ежегодно.
Активист-волонтер общества гемофилии Кристина Устинкина
12 мая 2022 года Московское общество гемофилии организовало для детей 4-8 лет поход в музей занимательных наук «Экспериментаниум».
Это по-настоящему интерактивное пространство: на трёх этажах представлены сотни экспонатов, с которыми можно и нужно активно взаимодействовать – нажимать, тянуть, дёргать, бросать… У каждого зала своя тематика: акустика, оптика, электричество, магнетизм, водная комната, головоломки, механика, космос. Ребятам, которые оказались здесь впервые, было сложно сделать выбор – с чего начать осмотр, т.к. хотелось изучить всё и сразу. Опытные посетители целенаправленно пошли к давно полюбившимся экспонатам, например, зеркальному лабиринту или симулятору управления автомобилем.
Экскурсия была организована в будний день, т.к. в выходные нужно занимать очередь к каждой инсталляции. И это несмотря на то, что музей был открыт 11 лет назад – интерес к нему не ослабевает!
Довольными и уставшими покидали «Экспериментаниум» и дети, и родители – изучение всех экспонатов занимает несколько часов! Однако все запланировали вернуться.
Текст Кристины Устинкиной
Благодарим активистов Московского общества гемофилии Елену Волобуеву и Кристину Устинкину за организацию экскурсии!
——-
МБООИ «Общество больных гемофилией» выражает благодарность Президенту АНО Научно-познавательный центр «Занимательная наука для всех» Самарцу Ф.А. за организацию благотворительной экскурсии для наших детей и возможность познакомиться с увлекательным миром занимательной науки. Такие мероприятия дарят большую радость детям, а также являются важной поддержкой для их родителей.
Вице-президент Московского общества больных гемофилией Надежда Ивановна Архипова посетила 18 апреля 2022 года гематологическое отделение Морозовской детской больницы, чтобы поздравить наших любимых врачей и медицинских сестёр со Всемирным днем гемофилии и вручить Грамоту от нашей организации за бесценный вклад в укрепление здоровья подрастающего поколения детей с наследственными коагулопатиями.
Останкинская башня в Москве участвует в международной акции «Освети красным» с 2016 года, в 2022 году это событие состоялось в 7-й раз. Кроме красной подсветки на огромных медиаэкранах транслируется логотип Всероссийского общества гемофилии с надписью 17 апреля — Всемирный день гемофилии, а также благодарность донорам #спасибодонорам на фоне большой капли крови.
Большая группа московских детей в сопровождении родителей стали участниками благотворительного мероприятия 17 апреля 2022 года, организованного региональной организацией ВОГ Московской области — была предоставлена возможность посетить известный парк аттракционов «Остров мечты».
Мероприятие было приурочено ко Всемирному дню гемофилии.
