Школа мужества для мужественных ребят

5 апреля 2019 года в Москве состоялось первое тематическое занятие по гемофилии для детей от 7 до 14 лет. Мы назвали этот проект Школой мужества, т.к. наши ребята становятся мужественными людьми с самого рождения, и такими им нужно оставаться всю свою жизнь, чтобы преодолевать те трудности, которые перед ними ставит коварная гемофилия.

На занятие собралась довольно внушительная компания детей и родителей – более 40 человек. Сначала мы пошли в класс, в котором проходила основная часть нашей Школы мужества. Перед началом работы перед ребятами выступила член правления Московского общества гемофилии Полищук Наталия Геннадиевна. Она объяснила, для чего мы собрались и чем будем заниматься. Мы вспомнили известные слова «Мы с тобой одной крови» из книги Киплинга, которые очень подходили к собравшейся в этом классе компании. На вопрос, почему мы собрались именно в апреле, Глеб Веременко сразу ответил, что в апреле отмечают Всемирный день гемофилии. И это действительно так! Очень важно, чтобы ребята с детства знали, что есть такой день в календаре. Это не только повод привлечь внимание общества к проблемам людей с гемофилией, но и повод для встреч, например, такой, как наша Школа мужества.

Занятие продолжил практикующий доктор-тренер Евгений Ким. У него даже есть такая специализация – специалист по симуляционному обучению детей. В форме диалога мы обсуждали, что такое кровь и гемофилия, что происходит во время кровотечения и как его остановить, почему важно не пропускать регулярное введение фактора, если назначено профилактическое лечение. Особенно важным был момент, когда мы обсуждали, что делать, если началось кровотечение или произошла травма в школе или другом месте, а рядом нет родителей.

После теоретической части мы перешли к тренингу. Сначала разобрали разные виды повязок, которые могут пригодится в жизни, в том числе Евгений показал, как правильно наложить повязку самому себе. Потом разобрались, как пользоваться хладпакетами, чтобы обеспечить холод при травме. Это оказалось очень весело, многие впервые узнали, что есть такие приспособления для оказания скорой помощи.

В ходе практической части ребята на специальных макетах осваивали навык проведения внутривенных инъекций. Разбирались, какие соблюдать правила стерильности, как правильно разводить препарат и готовить систему для переливания со шприцем и иглой-бабочкой, как правильно входить в вену. Среди собравшихся ребят мы установили, что уже двое самостоятельно делают себе внутривенные инъекции фактора, они были консультантами и помощниками для своих ровесников. Оказалось, что среди родителей также есть те, кто еще не имеют ставить укол, и они также учились это делать. Эта практическая часть занятия была для ребят жизненно важна. Мы, взрослые, понимаем, что самостоятельный навык проведения инъекции для ребят с гемофилией может быть спасительным для них в экстренной ситуации.

Поскольку занятие Школы мужества проходило в Музее Человека, то из класса мы отправились в путешествие по экспозиции. Всего несколько человек бывали здесь ранее, а основная часть детей и родителей посетили этот музей впервые. Чтобы познакомиться с каждым экспонатом на двух этажах музея и испытать его в действии, то не хватит нескольких дней. Все экспонаты здесь интерактивные и демонстрируют, как устроен человек снаружи и внутри. Было очень интересно!

По итогам проведения занятия в Школе мужества мы получили отзывы от наших родителей:

  • Эти занятия очень важны для наших детей. Вове очень понравилось, много впечатлений, сразу собрался тренироваться колоть на мне. Хотелось бы, чтобы такие занятия продолжались. Кроме того, хотелось бы, чтобы наши дети более плотно общались. (Баранова Анна)
  • Огромное спасибо за организацию мероприятия и возможность участия. Занятие было очень полезно для наших деток и для родителей. Музей — потрясающий. Мы с Максом получили только положительные эмоции. Все очень понравилось. Ещё раз огромное Вам спасибо. (Дружинина Анна)
  • Спасибо большое за мероприятие. Роме очень понравилось. Увидел своих друзей, с которыми отдыхал летом. От музея было не оторвать)) хотя мы в нем уже были. (Синкина Надежда)
  • Хотелось бы поблагодарить за возможность прийти с детьми на Школу мужества. Было очень интересно и познавательно не только детям, но и родителям! Конечно, дети были в восторге, что можно самостоятельно сделать укол на тренажёре. Эмоций море! И экскурсия по музею очень понравилась! Мы были в нем впервые, хотим обязательно ещё раз туда приехать. (Одинокова Виктория)
  • Спасибо большое за Школу мужества. Артёму очень понравилось. (Варичева Ирина)
  • Сегодня мы побывали на занятии Школы мужества, которое было приурочено к Всемирному дню гемофилии. Хотим выразить огромную благодарность организаторам! Спасибо за эту встречу! Мы получили море впечатлений, океан восторгов. Эта встреча действительно была полезной не только детям, но и родителям: в копилку положили новые знания.
  • Славе больше всего понравилось, как он на тренажерах учился делать внутривенную инъекцию. Когда попал в вену, счастью не было границ, казалось, он выиграл миллион рублей)). Это очень важно для наших детишек, ведь в будущем им придётся все это делать самостоятельно. Такие встречи нам нужны: здесь мы делимся информацией, получаем что-то новое и чувствуем, что мы не одни, нас много, ну а вместе мы на многое способны! (Максутова Олеся)

Большое спасибо всем ребятам и родителям за участие на первом занятии Школы мужества. Мы планируем в дальнейшем развивать наш проект!

9 февраля 2019 состоится школа гемофилии для родителей детей, которым недавно поставлен диагноз

ВНИМАНИЕ! НЕ ПРОПУСТИТЕ!
9 февраля 2019 года, суббота, в 11.00

Московское общество гемофилии проводит ШКОЛУ ГЕМОФИЛИИ
для родителей детей от 0 до 5 лет, которым недавно поставлен диагноз гемофилия или болезнь Виллебранда

Повестка дня: пьем чай и обсуждаем важные вопросы

  • Н.И.Архипова — «Особенности течения болезни у детей и кровотечения, характерные для детей с гемофилией и болезнью Виллебранда от 0 до 5 лет».
  • Е.А.Воробьева – «Страхи родителей, воспитывающих детей с гемофилией от рождения до 5 лет, предотвращение ошибок, связанных с лечением и воспитанием».
  • Н.Г.Полищук – «Роль и значение общественной пациентской организации для семей, имеющих детей с гемофилией и болезнью Виллебранда»

Место проведения: офис Московского общества гемофилии
Адрес: г. Москва, ул. Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, оф. 317

Пешком: Из метро «Динамо» выходим к Петровскому парку (первый вагон из центра). Через парк доходим до Нарышкинской аллеи. Идти примерно 10 минут (около 900 м).

Ориентир — красная церковь, после нее за забором особняк и офисный центр. Через проходную идем направо, огибаем особняк, поднимаемся по ступенькам в центральный вход офисного центра, далее на лифте на 3-й этаж. Из лифта идем прямо.

Для посещения школы необходима регистрация, вход в офисный центр по пропускам! Телефоны для регистрации:

(495) 612-20-53 или (495) 748-05-10
(903) 520-05-49 — Архипова Надежда Ивановна

О необходимости получения справки 057у

Для москвичей!

Сообщаем требование Центра гемофилии (Отделения коагулопатий) НМИЦ гематологии (Новый Зыковский пр. д.4, бывший ГНЦ) для взрослых больных гемофилией и болезнью Виллебранда.

При любом обращении в Центр гемофилии для получения любой медицинской справки, заключения, сдачи анализов и др. требуется справка по форме 057у.

Обычно форма 057у выдается поликлиникой по месту жительства со сдачей множества анализов. Но нами получено согласие Боткинской больницы на выдачу подобных справок для центра гемофилии.

СОВЕТ — Легче и удобнее получить справку 057у во время получения льготного рецепта у медсестры гемцентра Боткинской больницы Валентины Васильевны, предварительно позвонив по телефону 8 499 728 81 39.

Срок действия справки один год.

Московское Общество гемофилии

Телефон для справок 8 495 612 20 53 или 8 495 612 38 84 — Архипова Надежда Ивановна

У нас на елке был НАСТОЯЩИЙ! Дед Мороз! И НАСТОЯЩАЯ Снегурочка! Наш Дед Мороз сделал настоящий снег!

30 декабря 2018 года состоялась новогодняя елка для детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Приглашали детей от 2-3 лет до 7 лет. Пришло 32 ребенка и много-много родителей!

Наши родители- молодцы! Нарядили елку! Украсили зал. Было очень красиво и празднично!

Елка проходила в здании Москонцерт Холла на Каланчевской улице!

Дети готовились к встрече с Дедом Морозом и Снегурочкой: заучивали стихи и песенки, водили хороводы, разгадывали загадки! Многие дети были в карнавальных костюмах! Родители постарались!

И вот! О, чудо! За правильно разгаданные загадки Дед Мороз сделал снег! Настоящий!

Потом Дед Мороз со Снегурочкой подарили вкусные, сладкие, новогодние подарки детям! и поздравительную открытку-раскраску с журналом «Геминформ».

После елки всех-всех позвали на чаепитие. Было очень вкусно! Ели пироги и пирожные с чаем!

Дед Мороз обещал в следующем 2020 году опять прийти к нам!

Родителям тоже понравилось! Все были очень довольны! Весь день было у всех праздничное предновогоднее настроение! Мы весело  встретили Новый год!

Елка и чаепитие было только для наших детей в отдельном зале. Нашим детям нужна камерная обстановка и особая осмотрительность, подобные елки помогают получить навык общения в коллективе, заучиваются стихи, готовятся костюмы.

Московское общество гемофилии благодарит за организацию, оформление залов и проведение новогодней елки активистов Московского общества:
Довгия Илью,
Соколову (Секисову) Юлию,
Воробьеву (Кирюхину) Екатерину,
Савину (Бугайскую) Татьяну,
Борисенко (Успенскую) Анастасию.

Всех с новым Годом!

Архипова Надежда Ивановна

Приглашение на детский новогодний праздник

Уважаемые родители детей с гемофилией / болезнью Виллебранда!

Приглашаем на новогодний праздник Вас и Ваших детей в воскресенье 30 декабря 2018 года!

Проводит елку Общество больных гемофилией Москвы.
Начало праздника в 11 часов.

В программе игры и хороводы вокруг елки, шутки, загадки от Деда Мороза и Снегурочки! 
Приветствуются карнавальные костюмы. У детей будет возможность прочесть Деду Морозу стихи или спеть песенку.

Будут чаепитие и новогодние подарки!

Праздник состоится в зале Москонцерт Холла по адресу Каланчевская улица дом 33/12. 

Проезд м. Комсомольская, выход к Ленинградскому вокзалу, далее пешком 10-15 минут.

Просьба сообщить в своем желании посетить елку заранее 
Надежде Ивановне Архиповой  8 903 520 05 49 (смс или WhatsApp)

Ждем вас!

С 11 декабря 2018 г. записаться на МСЭ можно через портал госуслуг

Правительство РФ расширило перечень услуг, оказываемых государственными и муниципальными организациями в электронной форме, включив в него отдельный подраздел «Медико-социальная экспертиза» (распоряжение Правительства РФ от 28 ноября 2018 г. № 2611-р).

Благодаря этому через портал госуслуг в личном кабинете пациента «Мое здоровье» можно будет: подавать заявления о предоставлении услуги по проведению МСЭ в соответствующих федеральных госучреждениях и прилагать к ним документы. Также через него станет возможным направление приглашений для ее проведения, а по итогам указанной экспертизы получение:

  • индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (в том числе ребенка);
  • программы реабилитации пострадавшего в результате несчастного случая на производстве и профессионального заболевания; 
  • заключения об установлении причины смерти инвалида, а также лица, пострадавшего в результате несчастного случая на производстве, профзаболевания, катастрофы на Чернобыльской АЭС и т. д.; 
  • заключения о нуждаемости по состоянию здоровья в постоянном постороннем уходе (помощи, надзоре) родственника или усыновителя гражданина, призываемого на военную службу, или военнослужащего, проходящего военную службу по контракту; 
  • справки о результатах экспертизы.

Документ вступает в силу 11 декабря 2018 г.

Напомним, что Минтруд России разработал перечень обследований для пациента перед направлением на МСЭ в виде таблицы, в которой перечень обследований привязан к классам, блокам и рубрикам МКБ-10.

15 декабря 2018 года состоится очередная Школа гемофилии

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ МОСКВЫ И МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ!

Московское общество гемофилии проводит очередное занятие Школы гемофилии для родителей, дети которых страдают гемофилией или болезнью Виллебранда.
Занятие состоится 15 декабря 2018 года, в субботу. Начало в 11 ч.

Место проведения: Морозовская ДГКБ – корпус 1а (новый), 7 этаж, большой конференц-зал.

В программе:

11.00 — 11.30 – «Современные аспекты в лечении детей, больных гемофилией» — Вдовин Владимир Викторович – гематолог 8 отделения Морозовской ДГКБ

11.30 — 12.00 – «Новые подходы в профилактике и лечении гемофилической артропатии» — к.м.н.  Полянская Татьяна Юрьевна – ст. научный сотрудник отделения ортопедии для больных гемофилии национального медицинского исследовательского центра гематологии

12.00 — 12.30 – «Особенности воспитания детей с гемофилией» — Шалашугина Елена Сергеевна – клинический и семейный психолог

12.39-13.00 — Установление инвалидности детям, страдающим гемофилией и болезнью Виллебранда — 
Архипова Надежда Ивановна, вице-президент  Общества гемофилии Москвы

13.00 — разное

Тем, что хочет получить консультацию ортопеда, желательно иметь с собой рентгеновские снимки проблемных суставов.

Справки   по телефону  8 (903) 520 05 49 – Архипова Надежда Ивановна

2 ноября 2018 — старт первого этапа заявочной кампании на оздоровление детей в 2019 году


Уважаемые родители!

2 ноября 2018 года начинается прием заявлений на получение бесплатных путевок для отдыха и оздоровления московских детей в 2019 году.

Первый этап заявочной кампании продлится до 10 декабря включительно. Путевки оплачиваются за счет средств бюджета города Москвы, организаторами отдыха выступают Департамент культуры города Москвы и МОСГОРТУР.

Дети с гемофилией в возрасте от 4 до 17 лет могут получить бесплатную путевку для оздоровления семейного типа (совместный отдых родителя с ребенком) на срок 14 дней (категория «Дети-инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от 4 до 17 лет»).

По всем вопросам, связанным с получением бесплатной путевки, можно обратиться к Архиповой Надежде Ивановне (+7 495 612-2053) или Полищук Наталии Геннадиевне (+7 910 470-0730).

 

Оздоровление московских детей с гемофилией в Анапе в 2018 году

Что требуется всем детям для активного роста и укрепления сил? Конечно, солнце, свежий воздух и морская вода. Наши ребята с гемофилией особенно нуждаются в таком оздоровлении, ведь помимо основного заболевания свой отпечаток накладывает и жизнь в большом городе. Именно поэтому на протяжении двух последних десятилетий, начиная с 1997 года, Московское общество гемофилии делает все возможное, чтобы создать нуждающимся детям условия для полноценного летнего отдыха. Московское общество гемофилии задает тренд и прикладывает значительные усилия, чтобы сделать систему организации летнего отдыха и оздоровления особых детей более гибкой.

В июле 2018 года московские дети с родителями в течение двух недель отдыхали в одном из семейных сетевых пансионатов Анапы. Это непродолжительное время было наполнено множеством и памятных и полезных событий: это и совместные игры детей, и новые друзья, и увлекательные экскурсии, а также ежедневные солнечные ванны на песчаном пляже и купание в теплом море. Анапа славится своими пляжами за бархатный кварцевый песок, который имеет особое лечебное воздействие на суставы и оказывает оздоровительный эффект на весь организм. Многие родители замечают, что после принятия морских процедур у детей быстрее рассасываются гематомы и на теле становится заметно меньше синяков.

Состоялась школа пациентов, на которой выступал врач-гематолог с информацией о перспективных препаратах для лечения гемофилии. Благодаря комфортной обстановке активное участие приняли в этой школе дети, у них была возможность задать свои вопросы напрямую доктору и сразу получить ответы. Это было очень важно для детей, чтобы чувствовать себя более уверенными и защищенными.

Совместный отдых создает благоприятные условия для более тесного общения родителей, когда обсуждаются схожие проблемы, пути их преодоления, идет активный обмен опытом. В своих отзывах после возвращения домой родители отмечают, что отдых идет на пользу, море и солнце положительно действуют на здоровье, дети гораздо лучше себя чувствуют и выглядят посвежевшими и окрепшими. Ребята особенно вспоминают своих товарищей, с которыми подружились, и, конечно, мечтают снова вернуться в солнечную Анапу – республику детства.

Московское общество гемофилии выражает особую благодарность агентству «Мосгортур» за организацию выезда наших детей с родителями в Анапу и лично руководителю нашей смены в пансионате ФЕЯ-2 Семеновой Любови Николаевне, а также нашему врачу-гематологу Малковой Оксане Валерьевне.

Новые правила получения знака «Инвалид»

Определен порядок выдачи индивидуального опознавательного знака «Инвалид». Соответствующий приказ Минтруда России вступает в силу 4 сентября 2018 года (приказ Минтруда России от 4 июля 2018 г. № 443н «Об утверждении Порядка выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования«).

Такой знак необходим для индивидуального использования, он подтверждает право на бесплатную парковку транспорта для инвалидов I, II и III групп (в последнем случае – в специальном порядке). То же касается парковки транспортных средств, которые перевозят инвалидов, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья.

Оформлять такой знак имеют право федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы: федеральное бюро, главные бюро, бюро в городах и регионах (филиалы главных). Обратиться необходимо в организацию по месту жительства, пребывания или фактического проживания инвалида (в том числе ребенка-инвалида) со специальным заявлением.

В нем необходимо указать, в частности:

  • наименование органа, в который подается заявление;
  • фамилию, имя и отчество (при наличии) заявителя;
  • страховой номер индивидуального лицевого счета инвалида в системе ОПС;
  • адрес места жительства, пребывания либо фактического проживания;
  • наименование, серию и номер документа, удостоверяющего личность;
  • цель обращения – выдача Знака;
  • информацию о согласии на обработку персональных данных;
  • дату подачи заявления и ряд других сведений.

Заявление должен подписать либо сам инвалид, либо его законный представитель. К нему необходимо приложить, в частности, документы, удостоверяющие личность, а также справку, подтверждающую факт установления инвалидности.

Знак оформляется в течение месяца с даты регистрации заявления. Есть возможность оформить его дубликат.