20 апреля 2024 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии», посвященная Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора
Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией. Приглашаются родители и дети от 6 лет, больные гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.
Приходите семьями. Всем будем рады! Регистрация гостей с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.
Общество больных гемофилией Москвы приглашает взрослых пациентов, а также пациентов 16-17 лет, которым скоро предстоит перейти во взрослый гематологический центр, и их родителей на вебинар, который состоится в четверг 21 марта 2024 года. Начало в 18.30
В программе:
Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии — приветственное слово. Ответы на вопросы в конце вебинара
Полянская Татьяна Юрьевна, к.м.н., врач-травматолог-ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России — «Современные возможности оказания ортопедической помощи в условиях отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России»
КосенковаВикторияПавловна, гематолог Московский городской гематологический центр «Городская Клиническая Больница имени С.П. Боткина Департамента Здравоохранения города Москвы» — «Организация медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями на базе Боткинской больницы»
Сессия вопросов и ответов
На встрече с участием наших врачей из НМИЦ гематологии и Боткинской больницы вы сможете получить не только самую актуальную информацию о лечении в Москве, маршрутизации пациентов, выписке и получении лекарств, но также ответы на свои вопросы в прямом эфире.
Ссылка для подключения будет направлена в день мероприятия.
Уважаемые родители будущих 1-классников! Не пропустите день открытых дверей в 32 московской школе* в субботу 16 марта 2024! Посмотрите своими глазами, чтобы понять, подойдет ли вашему ребенку формат этой школы. Это единственная в своем роде такая школа в нашей стране!
Предварительная регистрация на День открытых дверей 16 марта 2024 по ссылке здесь
Воскресным тёплым весенним днем 3 марта 2024 группа из 15 человек Московского общества больных гемофилией отправилась в путешествие по Политехническому музею.
Главное здание с 2013 года находится на капитальном ремонте, и все экспонаты перевезены на Волгоградский проспект в Технополис «Москва». С 2014 года это пространство работает в режиме открытого хранения. Это целый город – фондохранилище – куда раньше был открыт доступ только для профессионалов, реставраторов, историков и исследователей. Вот там мы и побывали!
Наша бесплатная экскурсия называлась «Жизнь до и после смартфона».
Организовала экскурсию и всех нас собрала Кристина Устинкина, член правления Московского общества. Благодарим Кристину за отличную организацию!
В Открытой коллекции хранится 230 тысяч экспонатов. Нашим гидом по этой огромной площадке был замечательный экскурсовод Светлана Валентиновна. Она рассказала ребятам, как постепенно с развитием технических возможностей человечество пришло к созданию современных смартфонов.
На экскурсии мы смогли познакомиться с редчайшими техническими экспонатами: первым ламповым компьютером, созданным в 1951 г., затем созданным в 1962 г. компьютером на транзисторах с очень небольшой скоростью – всего 100 тысяч операций в минуту.
Видели различные модели арифмометров, счётов, телевизоров и граммофонов. У витрины с первыми уличными фонарями слушали, как их вручную зажигали и выключали. Познакомились с первым роботом- экскурсоводом Политехнического музея. И детей, и взрослых заинтересовали письменные принадлежности: от гусиного пера и перьевых ручек до современных шариковых и гелевых.
Дети с неподдельным интересом и удивлением останавливались у витрин с телефонами, ноутбуками и компьютерами прошлых лет. Родители же с ностальгией рассматривали экспонаты и вспоминали, какая именно модель была у них.
В самом конце ребятам дали возможность познакомиться с телефонами и фотоаппаратами 20 века – их можно было брать в руки и изучать. Это было здорово и очень-очень интересно!
Мы обязательно пойдем на другие тематические экскурсии в Политехнический! Узнавать новое интересно!
Центр реабилитации и образования № 7 (ГБОУ ЦРО №7) принимает детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, ИТП дошкольного возраста с 5,5 лет и школьного возраста!
Курс реабилитации 24 дня, бесплатно, дети находят в ЦРО без родителей. Февральский заезд с 08.02. по 02.03.24 – ЕСТЬ МЕСТА! График заездов на весь 2024 год прилагаем к этому сообщению ниже и график есть на официальном сайте ЦРО 7 https://cro7.ru/usloviya-priema/ в разделе Родителям. Важно условие: наличие постоянной московской регистрации!
Обращайтесь по телефону 8-965-428-27-30 Кондакова Наталья Борисовна (ЦРО7)
Место нахождения: Московская область, городской округ Истра, поселок Гидроузла им. Куйбышева https://cro7.ru/ — подробная информация по всем вопросам на сайте
Для информации В связи с реорганизацией службы социальной защиты в Москве необходимо обращаться непосредственно в ЦРО7. Для наших детей там созданы прекрасные условия не только для оздоровления, но и для образования и развития. В учебное время дети проходят школьную программу по своему возрасту. Выполняются все медицинские назначения, в том числе профилактика (регулярные инъекции ФСК по назначенному графику).
Есть опыт пребывания наших детей с гемофилией в ЦРО7, некоторые ездили несколько раз, есть много положительных отзывов от наших родителей и детей. Дети, имеющие инвалидность, могут быть приняты в ЦРО7 на реабилитацию до ТРЕХ раз в год!
Новогодний утренник для малышей от 3 до 6 лет состоялся 23 декабря 2023 года в творческой мастерской «Марго». В этом году ребята со своими родителями стали участниками кукольного представления «Щелкунчик», звучала волшебная музыка Чайковского. После представления дети не хотели расходиться, читали Снежинке стихи и играли, угощались сладостями и мандаринами.
Более 30 лет Московское общество гемофилии организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам на празднике или дети находят их под ёлочкой, когда приезжают на профилактику в гематологическое отделение Морозовской больницы.
Мы благодарим всех, кто был с нами с уходящем 2023 году. Желаем здоровья всем детям и их родителям, всем взрослым, а также всем нашим друзьям, врачам, партнерам.
Приглашаем не только участвовать в наших мероприятиях, но и предлагать свои идеи и помогать в организации наших проектов как для детей, так и для взрослых. Ждём вас!
Хочу поделиться с вами, друзья мои, радостью от общения с родителями, которые пришли на Школу.
Школа гемофилии прошла очень успешно в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице в большом конференц-зале. Присутствовало 44 человека. Наше Общество больных гемофилией Москвы пополнилось также 11 новыми членами (они вступили в общество на Школе). Мы очень рады новому пополнению.
Интересно было всем. Много новейшей информации. Тематика школы рассчитана в первую очередь на новеньких родителей, которые только недавно узнали о диагнозе гемофилия или болезнь Виллебранда.
Школа началась с замечательной огромной презентации Лаврентьевой Инны Николаевны об образе жизни с гемофилией, о новых подходах к лечению гемофилии и болезни Виллебранда.
Потрясающее видео о процессах в суставах, провоцирующих артропатии, представил Вдовин Владимир Викторович. Нам показали видео-взгляд изнутри сустава, как образуется синовиит, далее артропатии. Стало понятно насколько разрушительны для сустава те частицы крови, которые остаются в суставе.
Жулёв Юрий Александрович, выступая с ярким докладом о правильном воспитании при гемофилии, подчеркнул огромную роль отцов в воспитании мальчиков, предостерег родителей от типичных ошибок в воспитании. Подробно остановился на важности умения самостоятельно делать внутривенные инъекции с раннего возраста. Ответил на вопросы.
Архипова Надежда Ивановна рассказала о 34-летней истории, основных вехах истории Общества больных гемофилией Москвы,о льготах, которые должны получать дети-инвалиды, о летнем оздоровлении.
Далее Полищук Наталия Геннадиевна в замечательном докладе-презентации рассказала о информационных ресурсах Общества, напомнила о заявочной компании по оздоровлению, проводимой Мосгортуром, подчеркнув особенность заявок на 2024 год, призвала всех внимательнее относится к записям в медицинских картах детей.
Выступала Устинкина Кристина, которая в своей презентации показала на личном примере, как много при желании может сделать родитель для укрепления Общества гемофилии. Призвала всех родителей к активному действию для нашего сообщества.
Пока в большом конференц-зале родители слушали презентации, ребята, которые пришли с родителями на Школу, занималась рисованием, мастерили новогодние поделки. С ними занимались добровольцы из медуниверситета, будущие врачи. Волонтерская помощь была оказана при содействии Центра волонтерской и патронажной помощи Морозовской больницы.
По окончании школы всех было предложено небольшое угощение. Была возможность пообщаться друг с другом в неформальной обстановке.
Мы всегда рады всем, кто приходит на Школы за новыми знаниями о лечении, воспитании детей, для того, чтобы дети вырастали счастливыми, без боли и страдания.
Приходите на наши школы! Приходите семьями! Вы узнаете много интересного и полезного.
Следующая школы гемофилии и болезни Виллебранда будет весной 2024 года. До новых встреч!
Архипова Н.И. вице-президент Общества больных гемофилией
9 декабря 2023 в Москве состоится информационный семинар «Школа гемофилии». Место проведения: Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал 7 этаж. Проход на мероприятие через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.
Приглашаются родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда из Москвы и Московской области, а также находящиеся на лечении или консультации в Морозовской больнице из других регионов России.
Регистрация участников с 10.30. Начало в 11.00, окончание мероприятия до 14 часов.
«Школа гемофилии» — это мероприятие для родителей. В крайнем случае, если не с кем оставить ребенка, можно взять его с собой, мы организуем волонтеров для занятий с детьми на время, пока будет идти семинар. Размер группы ограничен: не более 12 детей в возрасте от 5 до 10 лет, требуется предварительная регистрация. Большая просьба не приводить детей младше 5 лет, а также с признаками простудного заболевания!
Подростки старше 10 лет могут присутствовать на Школе гемофилии вместе с родителями.
В программе:
с 10.30 — Регистрация участников
11.00 — 11.30 — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент «Общества больных гемофилией Москвы: «Что Вы испытали, когда услышали: «У Вашего ребенка гемофилия или болезнь Виллебранда» (Краткая история и задачи общества гемофилии)
11.30 — 12.10 — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ: «Что такое гемофилия и болезнь Виллебранда. Образ жизни в современных условиях»
12.10 — 12.40 — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог гематологического отделения Морозовской ДГКБ: «Современные методы профилактики артропатии при гемофилии и болезни Виллебранда»
12.40 — 13.00 — Полищук Наталия Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Важность информации в жизни пациента с нарушением свертываемости крови и его семьи»
13.00 — 13.20 — Устинкина Кристина Геннадиевна, член правления Общества больных гемофилией Москвы: «Гемофилия – не приговор»
Приходите семьями. Всем будем рады! По окончании Школы гемофилии приглашаем на кофе-брейк.
Вопросы можно задать Архиповой Надежде Ивановне +7 903 520 05 49.
Группа родителей с детьми (всего 25 человек) Московского общества гемофилии посетила новогоднюю экспозицию музея «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках.
В первых залах в сопровождении экскурсовода дети и их родители открыли для себя традиции и обычаи празднования Нового года в разных странах. Далее участники узнали, как стеклодув создаёт настоящий шар, используя стекло, огонь и объём своих лёгких! Затем увидели очень простую, но, похожую на волшебство, технику серебрения. В следующих залах группу встретили более 2500 экспонатов музея, демонстрирующих разнообразие ёлочных игрушек XIX-XXI вв. во всем мире.
После окончания экскурсии все дети захотели остаться на мастер-класс по самостоятельному украшению стеклянных шаров с помощью клея и блёсток. Каждый ребёнок создал уникальный дизайн своего новогоднего сувенира, который обязательно займёт почётное место на домашней ёлочке.
Экскурсия оказалась интересной и познавательной не только для детей, но и для родителей. До нового года ещё 52 дня, но праздничное настроение уже создано!
Благодарим члена правления и активиста ОБГ Устинкину Кристину за организацию, а также благодарим музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках за проведение благотворительной экскурсии.
ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.
Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года. Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.
Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).
Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632